Archivo por meses: septiembre 2014

Betaconnect ™: introducción

 

Hace poco más de un mes comencé a utilizar un nuevo autoinyector para administrar el Betaferon®, de la compañía Bayer. Se llama Betaconnect, y no sabía nada de su existencia hasta el momento en que lo recibí. Haciendo algunas búsquedas por Internet apenas encontré información, y por eso quería compartirlo.

 

betaconnect autoinyector betaferon bayer
Viene en una caja de cartón que contiene:
  • el propio autoinyector,
  • un estuche de almacenaje,
  • el cable usb y el cargador,
  • el manual de instrucciones y
  • la guía rápida de uso.

 

betaconnect accesorios
Especificaciones técnicas:
Fabricante: Bang & Olufsen
Dimensiones: 165x52x42 mm (6,496×2,47×1,654 pulgadas)
Peso: 185 g (6,4 oz)
Display luminoso: Diodo emisor de luz (LED)
Fuente de alimentación: 1 batería interna recargable de iones de litio
Equipo de emisión radioeléctrica: Bluetooth 4.0 con protocolo encriptado personalizado. La comunicación vía USB y Bluetooth sólo puede establecerse mediante software específico.
Vida útil: 3 años desde la fecha de fabricación
Temperatura de almacenamiento: Entre -10ºC y 40ºC (14-104ºF)
betaconnect autoinyector betaferon bayer
En próximas entradas iré ampliando la información sobre el Betaconnect.

Análisis de la app ‘Me’ de Novartis para Android y iPhone

‘Me’ es la nueva app de Novartis para pacientes con esclerosis múltiple, y decidimos probarla y contar nuestra experiencia.
Se puede descargar gratis desde iTunes o desde Google Play Store, siendo muy accesible.
app me novartisapp me novartis
Una vez instalada la aplicación en nuestro smartphone (Android, en este caso), nos pide aceptar los términos y condiciones de uso y crear nuestro perfil introduciendo nuestro nombre, sexo y fecha de nacimiento.
Nos da la bienvenida con una breve introducción de las distintas utilidades de la app.
La pantalla principal nos pregunta ‘¿cómo te encuentras hoy?’ y nos ofrece tres posibles respuestas: bien, regular o mal. Si respondemos ‘bien’, pasamos a valorar en una escala de 0 a 10 una serie de aspectos sobre la esclerosis múltiple como concentración, memoria, ánimo, ejercicio, energía y sueño. La valoración con cifras es útil porque suele ser más fácil expresarnos utilizando números en lugar de palabras.
Si contestamos ‘regular’ o ‘mal’, aparece un formulario para añadir un nuevo síntoma. Estos valores los podremos modificar durante el día y son registrados en el menú ‘Seguimiento’.
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En la esquina superior izquierda de la pantalla se encuentra el botón de ‘Inicio’, que despliega un menú con diferentes opciones.
La primera opción es ‘Seguimiento’, donde puedes consultar tus síntomas e informes diarios.
En el apartado ‘Síntomas’ tenemos un registro con los síntomas que padecemos o que van apareciendo. Los clasificamos en función de las alteraciones que producen: fatiga, rigidez muscular, sensibilidad, ansiedad, etc. y para algunos de ellos podemos incluir su localización en el cuerpo con la ayuda de una ilustración. Para ser precisos, conviene pulsar la pantalla durante unos segundos en el sitio donde tenemos el problema, y así haremos zoom sobre la imagen. Por último, con la escala de 0 a 10, referimos el nivel de molestia que nos causa y el impacto que tiene en nuestras actividades cotidianas.
En el apartado ‘Mi día a día’ vemos un resumen de los síntomas e informes diarios sobre cómo nos encontramos y nos permite ver, en forma de gráfico (con cada parámetro en una línea de puntos de diferente color), el registro de estos informes para un período de tiempo de hasta seis meses.
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En la opción ‘Ejercicios’ encontramos una selección de ejercicios físicos especialmente recomendados para los pacientes de EM. Se clasifican según diferentes categorías: ‘posición de inicio’ (sentado, de rodillas), ‘mejora de’ (coordinación, estabilidad, destreza) y ‘zona del cuerpo’ (extremidades superiores, tronco, cabeza…). Los ejercicios contienen los pasos a seguir y se acompañan de animaciones para visualizarlos mejor. Si el ejercicio nos gusta especialmente, podemos guardarlo en la categoría de ‘favoritos’ pulsando la estrella que aparece en la esquina superior derecha de la pantalla.
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app me novartisEn el caso de las mujeres con esclerosis múltiple, nos aparecerá la opción ‘Ciclo menstrual’, con un calendario para anotar los días de regla. Esto es importante porque los síntomas de la EM suelen empeorar durante el período por el aumento de la temperatura corporal, la dismenorrea, etc.
La siguiente opción es ‘Mi medicación’. Aquí podemos elaborar una lista de los diferentes medicamentos que necesitamos tomar, con el nombre, la frecuencia y forma de administración (oral, inyección, infusión), la cantidad o dosis, la feche de inicio y la hora. Nos permite activar un recordatorio para no olvidarnos de tomar la medicación. Personalmente, no hemos podido comprobar su correcto funcionamiento, porque no conseguimos que suenen las alarmas programadas. De todas formas, es de gran utilidad tener a mano la lista con todos nuestros medicamentos y las características de cada uno.
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La opción ‘Mi equipo médico’ sirve para crear y reunir los contactos de los profesionales sanitarios que nos atienden. Para añadir un contacto nuevo, la aplicación toma la información disponible en nuestro smartphone relativa a números de teléfono, direcciones de correo electrónico, etc.
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En el apartado ‘Mis citas médicas’, podemos apuntar nuestras citas y consultas con los especialistas: día, hora, lugar… Al crear un evento nuevo, la aplicación se conecta con nuestro calendario; en el caso de un smartphone Android, con Google Calendar. Siempre es importante anotar todas nuestras citas ya sea en papel o en un soporte digital, o en los dos sitios a la vez aunque sea redundante.
La opción ‘Ajustes’ nos permite editar los datos de nuestro perfil, personalizar las alertas, ver de nuevo la introducción y consultar la política de privacidad y las condiciones del servicio. También están disponibles en la opción ‘Términos y condiciones’, que normalmente no acostumbramos a leer, pero que aporta información acerca de la privacidad y confidencialidad de los datos personales y nos recuerda que la aplicación “no ofrece un diagnóstico médico personalizado ni consejos de tratamientos específicos para pacientes”.
app me novartis
Después de probarla, consideramos que la app ‘Me’ de Novartis es una herramienta útil para los pacientes con esclerosis múltiple, porque es una forma de tener en el mismo sitio toda la información de importancia, como los síntomas específicos y los medicamentos que necesita, pudiendo acceder a ella fácilmente y que puede servir de gran ayuda a los profesionales sanitarios, conteniendo datos muy relevantes registrados a diario por el propio paciente.

‘ME’: Novartis crea una ‘app’ para facilitar el seguimiento y control de los síntomas de la EM

Novartis ha desarrollado ‘ME’, una aplicación para ‘smartphones’ que permite que los pacientes con esclerosis múltiple (EM) puedan tener un “mejor” seguimiento de sus síntomas y del impacto que tienen estos en su vida diaria.

Y es que, el 70 por ciento de los casos de esta enfermedad se producen entre los 20 y 40 años, aunque el inicio de la patología se podría producir incluso antes. En ocasiones, los pacientes con esclerosis múltiple no saben si están experimentando una recaída o si los síntomas que padecen forman parte del curso de la enfermedad.
Por tanto, el objetivo de esta nueva herramienta es ofrecer un sistema de seguimiento de la patología, así como un control del bienestar del paciente entre las visitas programadas con el médico. Además, ofrece una serie de ejercicios que mejorarán la calidad de vida del paciente.
De esta forma, y con los datos almacenados, el equipo de Neurología y Enfermería podrá guiar la conversación con los pacientes durante las consultas.
Ejercicios, registro de tratamiento pautado y cuerpo humano interactivo
Para ello, ‘ME’ incluye un plan de ejercicios, desarrollado por un equipo de neurofisioterapeutas, los cuales se explican paso a paso de forma animada para mostrar claramente la realización de los mismos.
Además, incluye un apartado de registro del tratamiento pautado en el que se podrá configurar una alarma recordatorio para la toma y asegurar la adherencia al tratamiento, así como anotar las citas con el médico.
Finalmente, en el seguimiento de los síntomas, el paciente encontrará un cuerpo humano interactivo en el que podrá marcar exactamente el lugar y el síntoma específico. Los datos registrados podrán consultarse en un resumen gráfico que permitirá llevar un control “más fiel” de lo que ocurre entre visita y visita con el equipo médico, y aprovechar así al máximo la consulta.
“Esta novedosa aplicación es una muestra más del compromiso de Novartis con el desarrollo de herramientas innovadoras que contribuyen a mejorar la calidad de vida del paciente”, ha argumentado el director del área de Medicina de Novartis, Jorge Cuneo.
Información en:

Daclizumab reduce en un 45% la tasa de recaídas en EMRR frente a IFN-B-1a

El tratamiento de la esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) con el anticuerpo monoclonal daclizumab ha demostrado ser superior al tratamiento con interferón-beta-1a en la reducción de recaídas en la enfermedad.

Según el estudio en fase III Decide, presentado en la reunión conjunta ECTRIMS-ACTRIMS, celebrada en Boston entre el 10 y el 13 de septiembre, los pacientes en tratamiento con este nuevo anticuerpo tuvieron una reducción estadísticamente significativa de la tasa anual de recaídas del 45 por ciento, en comparación con aquellos pacientes a los que se les administró el tratamiento habitual con interferón-beta-1a (p<0,0001).
Un estudio relevante que, de hecho, se presentó durante la sesión plenaria de presentación de los estudios más importantes del Congreso, sesión en la que participó Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neuroimnunología Clínica del Vall d’Hebron y director del Cemcat, quien señaló que este nuevo fármaco, “de administración subcutánea cada 15 días, tiene una gran eficacia y una tolerabilidad muy buena“.
Información en:

Plantean al Congreso reforzar la protección de las personas con discapacidad víctimas de delitos

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha presentado en el Congreso de los Diputados cinco propuestas de enmienda al proyecto de Ley del Estatuto de la Víctima del Delito, con el objetivo de fortalecer y asegurar un mayor grado de protección jurídica, información, apoyo, asistencia y atención de las personas con discapacidad víctimas de delitos.

En este estatuto se contemplan los derechos tanto procesales como extraprocesales de todas las víctimas de delitos desde un concepto amplío de víctima, es decir, cualquiera que sea el delito y la naturaleza del perjuicio físico, moral o material que le haya causado. Asimismo, incluye a la víctima directa e indirecta como familiares o asimilados. Por ello, el Cermi ha dirigido sus propuestas especialmente a la defensa del derecho de todas las personas con discapacidad al acceso a la Justicia, sin exclusiones y discriminaciones, tal y como se señala en el artículo 13 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas ratificada por España.
La primera de las enmiendas presentadas se refiere al derecho a entender y ser entendido. El artículo 4.a del estatuto establece la necesidad de que todas las comunicaciones con las víctimas, orales o escritas, se harán en un lenguaje claro, sencillo y accesible, teniendo en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad sensorial, intelectual o mental. La propuesta de modificación se encuentra en la sustitución de la letra b) de dicho artículo por un texto que garantice a la víctima la asistencia o apoyos necesarios para que pueda hacerse entender ante ellas. Esto “incluirá la interpretación en las lenguas de signos reconocidas legalmente y los medios de apoyo a la comunicación oral de personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas” de acuerdo a la Ley 27/2007.
La segunda está destinada a las funciones que desempeñan las Oficinas de Asistencia a las Víctimas recogidas en el Artículo 28. En esta parte, se requiere la sustitución del apartado 2 por un texto que defienda la valoración de las circunstancias particulares con la finalidad de “determinar qué medidas de asistencia y apoyo deben ser presentadas a la víctima”. Entre ellas, se incluyen “la prestación de apoyo o asistencia psicológica, el acompañamiento a juicio, información sobre los recursos psicosociales y asistenciales disponibles en cualquier ámbito, medidas especiales de apoyo y la derivación a servicios de apoyo especializados en cualquier ámbito que la víctima pueda precisar”.

Información en:

http://www.famma.org/