Archivo por meses: septiembre 2014

Barcelona acogerá en 2015 el congreso anual del Comité Europeo para la Esclerosis Múltiple

El año que viene Barcelona será la sede del congreso anual del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, por sus siglas en inglés), uno de los mayores encuentros científicos centrado específicamente en el abordaje de la esclerosis múltiple (EM).
El congreso, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de 2015 en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB), abordará los principales temas que señalan el camino a seguir en el manejo futuro de la EM, con especial foco en los tratamientos personalizados para maximizar la eficacia y seguridad de terapias complejas, las estrategias innovadoras en el tratamiento de la EM, las células del SNC en la neurodegeneración, el diagnostico temprano y certero, el papel de los factores ambientales en el desarrollo y pronóstico de la enfermedad o la prevención de la esclerosis múltiple o la aplicación de los resultados de la resonancia magnética al diseño de los ensayos clínicos, entre otros.
“La decisión de celebrar la edición de 2015 en Barcelona es consecuencia del buen trabajo que se está realizando en nuestro país en el diagnóstico y tratamiento de la EM, y nos posiciona como uno de los países de referencia en el abordaje de esta enfermedad neurodegenerativa”, según el doctor Xavier Montalbán, director del Cemcat y jefe del Servicio de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron y grupo de investigación en Neuroinmunología del VHIR, quien además este año es nombrado Presidente de ECTRIMS.
Otro tema clave de ECTRIMS 2015 será la aplicación de las nuevas tecnologías de la información (con un módulo específico titulado ‘El cuidado 3.0 de la EM’) para optimizar el abordaje clínico de los pacientes. Asimismo, en investigación básica se analizará el papel actual de la genética y los nuevos factores que intervienen en la patogénesis de la esclerosis múltiple.
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El 87% de los neurólogos considera que los pacientes con EM cuidan bien de sí mismos

El 87% de los neurólogos considera que los pacientes con esclerosis múltiple (EM) cuidan bien de sí mismos, según los resultados de una encuesta realizada por Biogen Idec en la que han participado cinco países (España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos) y en la que se entrevistó a 982 adultos con EM y a 900 neurólogos que actualmente tratan a este tipo de pacientes.
Los resultados de esta encuesta se han presentado en el congreso de los Comités americano y europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple (ACTRIMS y ECTRIMS), pues este estudio tiene como objetivo obtener información relevante sobre la relación y el tipo de comunicación establecida entre médico y paciente, la perspectiva que ambos colectivos tienen sobre el impacto global de esta enfermedad en la vida cotidiana, así como la búsqueda y acceso a información complementaria, entre otros asuntos.
Además el 62% de los pacientes consultados han afirmado que sienten que la enfermedad ha impactado muy negativamente en su vida. De hecho, para el 76%, este impacto negativo repercute en su capacidad para participar en actividades de ocio y actividades sociales, en su capacidad para trabajar y en su carrera profesional.
En general, el estado de ánimo, la capacidad para viajar, las necesidades del día a día y la vida sexual, son los aspectos que más se ven perjudicados por la EM, provocando en los pacientes sentimientos de depresión, vulnerabilidad y miedo. En base a esto, los pacientes que ha sido recientemente diagnosticados son los que exponen en mayor medida estos sentimientos.
“Las personas que sufren EM pueden experimentar una amplia variedad de síntomas, por lo que los especialistas tenemos que evaluar constantemente cuáles son las estrategias más eficaces para cubrir sus necesidades”, según ha explicado la neuróloga responsable asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y miembro del comité internacional de expertos que ha desarrollado esta encuesta, la doctora Mar Tintoré

Comunicación entre médico y paciente y acceso a la información

Por lo que respecta a cómo valoran los pacientes su relación con el médico que les trata, un 83% la describe como buena y expresa su satisfacción en lo que se refiere a la comunicación de los síntomas, el tratamiento y la progresión de la enfermedad.
Además, un 51% de los pacientes asegura sentirse muy cómodo al hablar con sus médicos, pero estos últimos creen que sólo un 33% de ellos lo está realmente, especialmente cuando se trata de síntomas que afectan a una parcela más privada de su vida, como los problemas sexuales, los cambios de humor o complicaciones relativas a la vejiga o el intestino.
Con respecto al acceso y búsqueda de información sobre la enfermedad, la mayoría de los pacientes califica a Internet como la fuente de información sobre EM más útil, concretamente, las webs centradas en la enfermedad, por encima incluso de los médicos o los profesionales de la enfermería que los tratan.
Por ello, los neurólogos consideran que ofrecer materiales informativos a sus pacientes durante la consulta es un recurso clave, pero sólo el 19% de estos lo encuentra útil. Asimismo, mientras que el 78% de los médicos recomienda a los enfermos que acudan a las organizaciones de apoyo al paciente, sólo el 28% de estos las encuentra de utilidad.
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Los trastornos del sueño, sin diagnosticar en la mayoría de personas con esclerosis múltiple

Investigadores de la Universidad de California Davis en Sacramento (Estados Unidos), han detectado que los trastornos del sueño están ampliamente sin diagnosticar en las personas con esclerosis múltiple (EM), lo que podría estar en la raíz de uno de los síntomas más comunes y discapacitantes de la enfermedad: la fatiga.
Este gran estudio en el que participaron más de 2.300 personas con esclerosis múltiple en el norte de California, se encontró que más del 70% de los participantes dieron positivo para uno o más trastornos del sueño. Así, la investigación pone de relieve la importancia de diagnosticar las causas de la fatiga en las personas con EM, puesto que los trastornos del sueño pueden afectar al curso de la enfermedad, así como la salud general y el bienestar de los pacientes.
El estudio El infradiagnóstico de los trastornos del sueño en pacientes con esclerosis múltiple”, se publica este viernes en la edición digital de la revista ‘Journal of Clinical Sleep Medicine’. “Un gran porcentaje de individuos con EM en nuestro estudio estaban con falta de sueño y dieron positivo para uno o más trastornos del sueño”, resalta Steven Brass, profesor clínico asociado y director del Programa de Neurología clínica del sueño y codirector médico de Medicina del Sueño en el Laboratorio de la UC Davis. “La gran mayoría de estos trastornos del sueño están potencialmente sin diagnosticar y sin tratar -insiste-. Este trabajo sugiere que los pacientes con EM pueden tener trastornos del sueño que requieren un diagnóstico y gestión independiente”.
La fatiga es el sello de la esclerosis múltiple, una enfermedad inflamatoria que afecta a la sustancia blanca y la médula espinal de los pacientes. Los síntomas de la EM incluyen pérdida de visión, vértigo, debilidad y entumecimiento, además de que los pacientes también pueden experimentar síntomas psiquiátricos. El inicio de la enfermedad generalmente es entre los 20 y los 40 años y, aunque se cree que es una enfermedad autoinmune, se desconce su causa.
Se sabe que los trastornos del sueño ocurren con mayor frecuencia entre los pacientes con EM y para medir la magnitud de estas alteraciones, Brass y sus colegas entrevistaron a miembros de la División del Norte de California de la Sociedad Nacional de EM del Norte que fueron reclutados en 2011.
Se enviaron más de 11.000 encuestas por correo a los posibles participantes, de los cuales 2.375 cumplieron los criterios de inclusión. De acuerdo con la epidemiología de la esclerosis múltiple, la mayoría eran mujeres (81%) y caucásicos (88%), con una edad media de los participantes de 54 años. La encuesta incluía preguntas para evaluar la apnea obstructiva del sueño, la somnolencia diurna, el insomnio y el síndrome de piernas inquietas.
Casi el 52% de los participantes reconoció que les lleva más de media hora conciliar el sueño por la noche y casi el 11% dijo haber tomado un medicamento para dormir. Cerca del 38% dio positivo para la apnea obstructiva del sueño; casi el 32% tenía insomnio de moderado a severo y cerca del 37%, síndrome de piernas inquietas.
El insomnio moderado fue experimentado por casi el 25% de los encuestados, pero la mayoría de los participantes del estudio no habían sido diagnosticados con un trastorno del sueño por un médico. Sólo un poco más del 4% dijo haber sido diagnosticado por un médico con apnea obstructiva del sueño, estadísticas similares a las que se observaron para otros trastornos del sueño.
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El Centro Stephen Hawking será gestionado por entidades de la discapacidad

El Ministerio de Sanidad pretende externalizar la gestión del Centro de Referencia Estatal para Personas con Graves Discapacidades Neurológicas Stephen Hawking de Langreo a través de las entidades del sector, según ha confirmado la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, a la consejera de Bienestar Social y Vivienda, Esther Díaz.
Esta decisión no la comparte el Gobierno del Principado, ya que “a pesar de las dificultades para contratar personal público, sólo la dirección pública garantiza que se mantenga como centro de referencia estatal”, ha señalado la consejera.
Tras el encuentro con Susana Camarero y el director del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), César Antón, junto al director general de Políticas Sociales, Enrique Rodríguez Nuño, para conocer las previsiones del Gobierno central acerca de la puesta en funcionamiento de este centro, Esther Díaz mostró de nuevo su preocupación, como había hecho anteriormente mediante una carta dirigida a la ministra Ana Mato, sobre la fecha de su apertura.
Las obras no han podido terminarse debido a dificultades técnicas y administrativas surgidas en el proyecto, por lo que el Imserso tratará de que se agilicen lo más posible, según los datos que ha facilitado la secretaria de Estado.
Una vez que concluyan las obras se dotará al centro del equipamiento necesario para su apertura. Al respecto, la consejera de Bienestar Social Esther Díaz, ha reclamado que los próximos Presupuestos Generales del Estado incluyan una partida específica para ello.
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Nuevos tratamientos orales para la esclerosis múltiple

Aunque no existen unos parámetros estrictos para recomendar tratamientos de primera línea en esclerosis múltiple remitente-recurrente, los interferones o el Copaxone® suelen ser la terapia inicial escogida por muchos doctores. Sin embargo, los efectos secundarios y las propias inyecciones suelen ser incómodos. Ante este panorama, los tratamientos orales son una opción innovadora para los pacientes.
Gilenya® (fingolimod) fue el primer medicamento oral para tratar la EM aprobado por la FDA en 2010. Recientemente, han aparecido otros tratamientos orales: Aubagio® (teriflunomida) en 2012 y Tecfidera® (dimetil fumarato) en 2013.
Gilenya® impide que los linfocitos pasen al sistema nervioso central y produzcan inflamación y daños a las células nerviosas.
Se ha demostrado que reduce los brotes en un 52% comparado con interferón beta 1-a en un año, y que reduce la progresión de la enfermedad y el número de lesiones visibles en resonancia magnética.
Los efectos secundarios más comunes incluyen dolor de cabeza, aumento de las enzimas hepáticas, diarrea y tos. Un efecto menos frecuente es el edema macular, una inflamación de un área de la retina responsable de la visión central. Gilenya® no podría ser utilizado por personas con historial de enfermedades cardiovasculares. Los pacientes deben estar monitorizados antes y durante las 6 horas siguientes a la primera dosis, comprobando el pulso y la presión arterial.
Aubagio® protege los nervios y reduce el número de células blancas de la sangre en el sistema nervioso central.
En los estudios clínicos se demostró que los brotes bajaron un 31%, la progresión de la enfermedad se redujo en un 30% y las lesiones en un 80% comparado con placebo.
Los efectos secundarios típicos de Aubagio® incluyen dolor de cabeza, alopecia, diarrea, náuseas, síntomas pseudogripales y parestesias en manos y pies. Otros síntomas menos comunes son daños al hígado, aumento del riesgo de infecciones y de la tensión arterial.
Los pacientes no deben tomar Aubagio® si tienen problemas de hígado, si son mujeres embarazadas o en edad reproductiva (sin medidas anticonceptivas efectivas) o si toman un medicamento llamado leflunomida que se utiliza para tratar la artritis reumatoide. Ni las mujeres ni los hombres puedes utilizar Aubagio® si están planeando un embarazo. El medicamento puede permanecer en el cuerpo hasta dos años después de finalizar la terapia, y podrían ser necesarios tratamientos especiales para eliminarlo.
Tecfidera® activa una vía química que ayuda a proteger las células nerviosas del daño y la inflamación.
En los estudios clínicos se demostró que sus efectos son similares a los de otros tratamientos: reduce los brotes (19%), la progresión de la enfermedad (38%) y el número de lesiones (72-90%).
Los efectos secundarios normales son enrojecimiento de la piel, picor, sarpullidos, diarrea y náuseas, que suelen aparecer al inicio del tratamiento y disminuir con el tiempo. Tecfidera® se toma dos veces al día y es recomendable acompañarlo con la ingesta de comidas para aliviar estos síntomas.
Se realizan análisis de sangre periódicamente para vigilar el recuento de células sanguíneas, y si el paciente desarrollara una infección grave, el tratamiento podría ser retirado temporalmente.
Más información sobre tratamientos orales para EM en: