Archivo por meses: octubre 2014

La historia de mi EM, parte 3: sin descanso

En la tercera parte de mi historia con la esclerosis múltiple la protagonista es una nueva neuritis, otra vez en el ojo derecho. Nueve meses después de mi primer ingreso hospitalario por la EM y del comienzo del tratamiento con interferón beta, la historia se repetía.

Un día me levanté con molestias y dolor en el ojo derecho y visión borrosa, que iba empeorando a lo largo del día. Los objetos y los colores parecían muy brillantes, sobre todo el blanco, y las luces muy deslumbrantes, por débiles que fueran.
Esta vez, desde que noté que algo iba mal, esperé casi 48 horas antes de acudir al médico. El neurólogo me había dicho que un brote es la aparición de un síntoma, con gran intensidad, que permanece durante un período mínimo de 24 horas. Si llegara a encontrarme así, o bien si la situación es insostenible, entonces debía ir directamente a urgencias (como la vez anterior). Desde luego, es muy diferente acudir al médico en una situación o en otra: esta vez no necesitaba ayuda para caminar, ni me mareaba, ni me sentía muy cansada. El único problema era el dolor en el ojo y la visión borrosa.
De urgencias me pasaron a oftalmología. Era verdad que había perdido agudeza, visión cromática y campo visual, pero esta vez no se apreciaba inflamación al ver el fondo de ojo, por lo que las lesiones se encontrarían en algún punto posterior del nervio óptico.
En la consulta de neurología me encontré con una nueva doctora. Concluyó que estaba sufriendo un nuevo episodio de neuritis óptica y que era conveniente el ingreso en el hospital. En un principio no me gustó la idea, porque yo tenía en la cabeza mi anterior estancia en el hospital (lo mal que me encontraba) y no pensaba que este brote fuera para tanto, y más cuando ya había pasado una neuritis óptica. Tampoco me gustó la idea de los corticoides, que me dejan hecha polvo… pero accedí. Era mi tercer brote en menos de dos años.
Por este brote me perdí las últimas tres semanas de clase en la universidad y los exámenes de mayo (y parte de los de junio). Me vi obligada a revelar mi diagnóstico a personas que de otra forma nunca se lo diría, por la escasa relación que tenemos y porque desconozco cómo reaccionan en estos casos. La ronda de conversaciones fue agotadora y las respuestas fueron de todos los colores, pero al final todo el mundo intentó colaborar conmigo como pudo y darme facilidades, así que todo salió prácticamente como si nada hubiera ocurrido.
Después de realizar una nueva resonancia, la neuróloga dijo que la buena noticia es que el tratamiento está funcionando, porque la neuritis no fue grave y porque las lesiones del brote anterior estaban inactivas.
Sin embargo, mi visión ha cambiado bastante. Desde entonces, los días soleados no puedo salir de casa sin mis gafas de sol. Paso menos tiempo mirando la pantalla del ordenador o de la televisión, y para leer tengo que cuidar a la iluminación, para que no me dé directamente en los ojos, o para que no haya ningún reflejo en un cristal, etc. Cada vez que hago algún esfuerzo físico (pequeño, eso sí) y cada vez que siento mucho calor, la visión borrosa vuelve (fenómeno de Uhthoff). Ver bien es mucho más que ser capaz de distinguir las letras a diferentes distancias.
¿Qué síntomas os resultan más molestos?

AADEM organiza las XV Jornadas Científicas de EM en Oviedo

Un año más, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple organiza las Jornadas Científicas de EM en su XV edición, el sábado día 8 de noviembre en el Hotel New (antiguo Hotel La Gruta) de Oviedo. La entrada es gratuita y libre.

Las jornadas están dirigidas especialmente a personas afectadas de esclerosis múltiple, familiares, profesionales y a todas cuantas personas estén interesadas por esta enfermedad.

Reconocidas de interés sanitario por la Consejería de Sanidad.

Programa de las jornadas (descargable en pdf):

Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría
Coordinador: Dr. Pedro Oliva Nacarino

09:30 Inauguración
Don Luis Miranda Fernández, Presidente de AADEM.
Dr. Julio Bruno Bárcena, Director General de Salud Pública.

10:00 Prestaciones sociales y laborales en la EM
D. Omar Sánchez Rodríguez, abogado laboralista, colaborador de AADEM.

10:15 La alimentación en la EM
Dr. Ceferino Martínez Faedo, Servicio de Nutrición del Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

10:30 Turno de preguntas

10:45 Factores determinantes de la calidad de vida en la EM
Dña. Dolores Vázquez Santiso, Unidad de Enfermería de Atención a la EM, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

11:00 Factores ambientales (tabaco, dieta, vitamina D) en la EM
Dr. Roberto Suárez Moro, Servicio de Neurología del Hospital de Cabueñes, Gijón.

11:15 Síntomas, diagnóstico, formas de evolución y pronóstico de la EM
Dr. Javier Villafani Echazú, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

11:30 Turno de preguntas

11:45 Descanso-Café

12:15 Tratamiento de los síntomas y las secuelas en la EM
Dra. Dulce María del Solar Sánchez, Servicio de Neurología del Hospital de Cabueñes, Gijón.

12:30 Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM
Dr. Pedro Oliva Nacarino, Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

12:45 Alemtuzumab: nuevo tratamiento intravenoso para la EM
Dr. Joaquín Peña Martínez, Servicio de Neurología del Hospital San Agustín, Avilés.

13:00 Nuevos tratamientos orales para la EM
Dr. Dionisio Fernández Uría, Servicio de Neurología del Hospital de Cabueñes, Gijón.

13:15 Turno de preguntas

13:45 Clausura
D. Enrique Rodríguez Nuño, Director General de Políticas Sociales.

Asociacion Asturiana de Esclerosis Múltiple 
Monte Gamonal 37, bajo
33012 Oviedo, Asturias
985 288 039
aadem@aadem.org

Hotel New (antiguo Hotel La Gruta)
Fuertes Acevedo 140,
33006 Oviedo, Asturias
985 23 24 50
correo@newhotel.es

Análisis de myBETAapp de Bayer, para usuarios de Betaferon

Vamos a conocer las distintas funciones de myBETAapp ™, creada por Bayer destinada a los usuarios de Betaferon como una herramienta para llevar el control de la esclerosis múltiple.
Entramos en la página ms-gateway.com y seleccionamos el país, en este caso, España. Seleccionamos myBETAapp.Nos presenta las utilidades de la aplicación y dos vías para tenerla en el smartphone: capturando un código QR, o bienentrando en el navegador a:

Utilizando este último método, en la primera pantalla que vemos nos pregunta si somos usuarios de interferón beta 1b. Seleccionamos “sí”.
El siguiente mensaje nos recuerda que en cualquier caso sigamos el consejo de los profesionales sanitarios.

myBETAappmyBETAapp

Después, nos registramos creando una cuenta nueva, y para ello necesitamos el código MixJext. Son cuatro dígitos impresos en el papel del envase del adaptador MixJect, dentro de cada envase individual de Betaferon.Una vez introducido el número, se verifica que somos usuarios de Betaferon y nos informa de que cada cierto tiempo tendremos que repetir este proceso.
myBETAapp   myBETAapp
Para continuar con el registro, introducimos nuestro correo electrónico, una contraseña y nuestra zona horaria.
myBETAapp

Nos recuerda que sigamos el consejo de nuestro médico y pasamos a “Ajustes”:

Introducimos la “Fecha de inicio” de nuestro tratamiento con Betaferon.
En “Zona” de inyección” la aplicación recomendará una zona de inyección según un programa de rotación. Si existen zonas en las que no puedes o no quieres inyectarte, anula la selección para eliminarlas del programa.
En “Alertas” podemos configurar un recordatorio para no olvidarnos de nuestra inyección. Nos avisa por correo electrónico a la hora que nosotros queramos y con un mensaje que podemos personalizar.

myBETAapp    myBETAapp

Una vez completados los Ajustes, pasamos a un menú con distintas pestañas:

En “Hoy”, tenemos una pantalla con la inyección programada. Después de administrarla, le damos a “Registrar inyección” para guardarla y nos informará de la fecha y lugar de la próxima inyección.

En “Calendario” vemos un registro de las inyecciones programadas cada día representadas según un código de colores: el gris indica inyección registrada, el rojo indica inyección omitida y el azul indica inyección programada.

myBETAapp   myBETAapp

En “Info” tenemos de nuevo el recordatorio de seguridad, una categoría de ayuda en la que se explican detalladamente todas las funcionalidades de la aplicación.

En “Acerca de Betaplus” vemos la dirección web y el teléfono del programa Betaplus para pacientes (900 103 162).

En “Acerca de la aplicación” tenemos una descripción de la app, su objetivo principal, datos de la versión, etc.

Y por último está la “Política de privacidad y las condiciones de uso”.

 

myBETAapp   myBETAapp

En la pestaña “Más” accedemos a tres opciones:

“Seguimiento del bienestar”, que sirve para registrar nuestros síntomas y nuestro estado.

Nos permite realizar una entrada y especificar si hemos sufrido brotes, si hemos ido al médico o hemos contactado con los profesionales de Betaplus. En una escala de 1 a 5 (de peor a mejor) podemos valorar diferentes aspectos: memoria, visión, energía, capacidad de caminar, etc. y añadir una nota con nuestras sensaciones. Podemos consultar entradas anteriores y un “Gráfico de bienestar”, donde vemos la evolución de nuestros síntomas, cada uno representado por un color, a lo largo de un período de tiempo que podemos modificar. También podemos seleccionar sólo los síntomas que queremos ver.

 

myBETAapp    myBETAapp

En “Histórico de inyecciones” vemos un registro de las inyecciones administradas, omitidas, etc. Y en “Ajustes” podemos modificar los datos que introducimos al principio.

Me gusta mucho esta app  para controlar la EM, especialmente la opción “seguimiento del bienestar” , y el registro de las zonas de inyección. Lástima que sólo puedan acceder a ella los usuarios de Betaferon.

Probada en Android, en Windows  y en Ubuntu con los navegadores Chrome y  Firefox. En el ordenador no aparece la pestaña “Más”.

Descarga también desde iTunes o desde Google Play Store

Todos los derechos de la aplicación pertenecen a Bayer Hispania S.L.

La historia de mi EM, parte 2: un punto de inflexión

En esta segunda parte de mi historia, de la cronología de mi esclerosis múltiple, hablaré de un brote que para mí fue el más significativo.A pesar de que el neurólogo me había advertido de que muchos síntomas pueden ser muy limitantes y aparecer repentinamente, no me lo llegaba a creer del todo. Yo continuaba con mi vida normal y mis estudios, sin ninguna molestia.

Un año después de la neuritis óptica me desperté por la mañana y cuando intenté incorporarme todo empezó a dar vueltas. Con la ayuda de mi novio conseguí llegar al baño y a la cocina para desayunar, pero vimos que la situación era insostenible porque casi no me aguantaba de pie y decidimos acudir directamente a urgencias.
Cuando pasé a triaje, saqué mi informe de neurología del año anterior y apenas podía dar explicaciones: me mareaba y me sentía muy cansada. Me hicieron un análisis de sangre, un electrocardiograma, una radiografía del tórax y una exploración neurológica por parte las dos doctoras de urgencias (la que finalizaba la jornada y la que entraba a sustituirla). Además del vértigo, con el paso de las horas aparecían nuevas molestias: perdía movilidad en la mano derecha y tenía dificultad para hablar.
La doctora me explicó que estábamos ante un nuevo brote. Al haber tenido dos brotes que afectan a zonas distintas y que están separados en el tiempo, se pueden atribuir a la misma causa. El síndrome clínico aislado se convirtió en esclerosis múltiple remitente-recurrente. El neurólogo realizó una exploración neurológica más exhaustiva y muchas preguntas relativas a mis hábitos cotidianos y a mi salud y la de mis familiares. Decidió que lo más conveniente era el ingreso en el hospital.
Para tratar el brote, me administraron bolos de corticoesteroides (metilprednisolona) por vía intravenosa durante cinco días. A partir del sexto día, los corticoides se administran por vía oral (prednisona), junto con el desayuno, durante varias semanas reduciendo la dosis periódicamente.
Durante mis seis días en el hospital comprobé que había muchas cosas que no podía hacer yo sola y aprendí a aceptar la ayuda de los demás. Necesitaba ayuda para levantarme de la cama y de una silla (porque no tenía equilibrio), para vestirme (porque no tenía destreza), para lavarme la cabeza (porque no tenía fuerza), a veces también para comer (porque la comida no se aguantaba en el cubierto), para ponerme las zapatillas (porque no me podía agachar), etc. Es muy duro no poder expresar con palabras lo que quieres, lo que necesitas, porque no accedes a ellas rápidamente y no las puedes articular bien. La mente se nubla (también por la acción de los corticoides) y necesitas que te expliquen las cosas varias veces. Escuchaba a la gente muy lejos, como si estuviera dentro de una burbuja. No podía leer porque me mareaba. Daba paseos por el pasillo porque el médico me dijo que anduviera, pero se volvía una tarea agotadora.
El neurólogo me propuso comenzar el tratamiento de la enfermedad con Betaferon, y una enfermera me facilitó todo el material de aprendizaje y me explicó cómo se preparan las inyecciones. Pero antes, hice una nueva resonancia, esta vez craneal y medular con contraste. Las lesiones de este brote se encontraban en la región del cerebelo.
Al llegar a casa me sentí mucho más cansada: lo primero que hice fue meterme en la cama y dormir. Los siguientes días sentí los efectos secundarios de los corticoides (sarpullidos en la piel, cara hinchada, sueño, hambre, movimientos lentos, etc.). Me dediqué a dar pequeños paseos,  aprendí a poner las inyecciones y practicaba mi caligrafía a la vez que recuperaba la movilidad en la mano. Mi mente seguía espesa: tenía que leer una línea tres veces (como mínimo) para entenderla y tuve que aprender a resolver sudokus otra vez (a pesar de que son uno de mis pasatiempos favoritos). Al hablar sigo teniendo alguna dificultad, y al subir y bajar escaleras voy con todos los sentidos puestos.
Desde este brote tan intenso y con tantos síntomas, mi vida diaria no es igual que antes. Además de lo dicho anteriormente, me convertí en paciente crónica, incorporé la rutina de la medicación y visito al médico más de lo que me gustaría. Siempre estoy cansada y siento que no funciono igual, tanto de cuerpo como de mente.
Para vosotros, ¿cuál fue el momento más decisivo en el transcurso de vuestra esclerosis múltiple?

La historia de mi EM, parte 1: recibiendo el diagnóstico

Esta entrada es la primera de muchas en las que iré contando la historia de mi enfermedad. Creo que puede ser de interés para otros pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares, al igual que yo me siento identificada al escuchar otras historias.

No sabría decir con precisión si la neuritis óptica fue la primera manifestación de mi esclerosis múltiple. Se sabe que otros síntomas suelen aparecer antes de que se declare la enfermedad, pero no les prestamos más atención porque no los relacionamos con una causa mayor.
Un día de verano, caminando de regreso a casa tras un paseo largo, noté que no veía del todo bien por mi ojo derecho. Al día siguiente, esa sensación seguía igual, me molestaba. Luego, la visión se empezó a nublar, como si viera una cortina de humo y los colores perdían intensidad. Sentía mucho dolor al mover el ojo arriba y abajo y hacia los lados, especialmente por la parte de atrás y también tenía dolor de cabeza por la parte frontal y las sienes. Probé a taparme el ojo con una gasa porque al ver bien por un ojo y mal por el otro, acabas un poco mareada.
Ya en la primera consulta, el oftalmólogo dijo que tenía inflamado el nervio óptico y que había que averiguar la causa. Hice un análisis de sangre (que salió normal) y una resonancia craneal. Sin administrar ningún medicamento, acudí algunas veces más a oftalmología a la vez que esas molestias que tenía en el ojo derecho se iban calmando y la vista volvía prácticamente a la normalidad. Cuando llegaron los resultados de la resonancia (que mostraba “focos de inflamación”), el oftalmólogo decidió pasarme a neurología porque el ojo en sí estaba bien y el problema estaba en el nervio. Antes de ver al neurólogo realicé otra prueba que se conoce como potenciales evocados, donde miden el tiempo de respuesta de tu cerebro ante estímulos externos y lo comparan con unos tiempos estándar para ver si hay alguna anomalía.
El neurólogo ya tenía un diagnóstico: esclerosis múltiple en forma de síndrome clínico aislado. Me explicó qué era la mielina del sistema nervioso central y que el sistema inmunitario la ataca por causas que se desconocen, como si se pudiera trasplantar y el cuerpo la rechazara. Dijo que la neuritis óptica es una forma de presentación muy típica de la esclerosis múltiple en chicas jóvenes, y que generalmente es señal de buen pronóstico. También me hizo consciente de que cualquier día puede aparecer un nuevo síntoma: despertarme y no poder mover una pierna, tener la lengua dormida y no poder hablar con claridad o un nuevo episodio de neuritis óptica.
Me miraba un poco raro mientras me explicaba todo eso y al final me dijo que le llamó la atención mi actitud tranquila, pues permanecí calmada escuchando todo lo que me decía. Varios meses atrás, le comunicó la misma noticia a otra chica joven con neuritis óptica, pero ella no lo asimiló del todo bien en un primer momento, se puso muy nerviosa y rompió a llorar…
Afortunadamente, no me tocó pasar por ese periodo que vive mucha gente desde la aparición de los primeros síntomas o brotes hasta el diagnóstico definitivo. Hacen pruebas y análisis, visitan a un médico y a otro, sin dar con la razón de sus problemas, aumentando su estrés, su incertidumbre y la frustración de no saber qué les ocurre y si pueden hacer algo para mejorar su situación.
El neurólogo me recomendó continuar con mi vida normal y llevar conmigo una copia del informe con el diagnóstico de esclerosis múltiple. Prefirió esperar a ver si tenía un nuevo brote antes de comenzar un tratamiento para la enfermedad, porque también podía ocurrir que no se volviera a repetir nunca más…
No es fácil ser recién diagnosticada. ¿Cómo fue el comienzo de vuestra esclerosis múltiple? ¿Cómo os afectó el diagnóstico?