Archivo por meses: octubre 2014

Mi experiencia personal con Betaconnect

Después de utilizar el Betaconnect durante dos meses, ya me he familiarizado totalmente con él, si bien es cierto que influye mucho la experiencia previa que tenía utilizando dispositivos autoinyectores.
Me sorprendió encontrarme con un aparato electrónico, y con más accesorios acompañando al propio autoinyector. Debes estar pendiente del nivel de batería y no olvidarte del cargador si tienes que viajar.Éste es de un tamaño más reducido y más ligero en comparación con Betaject Comfort, que es el que venía utilizando con el Betaferon. Por ser más pequeño y ligero es más cómodo de manipular, y la superficie de la parte trasera es de goma, lo que facilita el agarre.
betaconnect autoinyector betaferon bayer
El Betaject Comfort tenía demasiada fuerza para mi gusto. Era puramente mecánico, y la energía acumulada en el muelle se transformaba en un “golpe” un poco fuerte a la hora de introducir la aguja en la piel. El Betaconnect ha mejorado ese paso y lo realiza de una forma más suave, como si te pusiera la inyección un profesional sanitario. Sin embargo, el proceso de inyección dura unos segundos más que con el Betaject Comfort, incluso seleccionando la velocidad rápida.
betaject comfort
Foto: Flyer Betaject Comfort de Bayer

 

No he entrado en el tema de la conectividad de este autoinyector. Es posible conectarlo al ordenador mediante el puerto USB o de modo inalámbrico por Bluetooth, pero sólo se puede gestionar la información si se dispone del software adecuado. En un futuro lo probaré y publicaré mis impresiones.
Para que la función de recordatorio sea útil, conviene colocar el estuche con el Betaconnect en un lugar visible, donde puedas oír el pitido y ver la alerta luminosa. Yo no utilizo esta función. Cada vez que recojo la medicación en el hospital apunto en el calendario los días que me tengo que pinchar, para saber también cuándo tengo que regresar a por la medicación. En realidad, después de tres años con Betaferon cada 48 horas mi cerebro ya sabe inconscientemente cuándo toca y cuándo no; pero la memoria a veces no juega a nuestro favor y por eso es útil tener herramientas que nos lo recuerden.
En la red he visto que en Alemania se están realizando estudios con pacientes en tratamiento con Betaferon a los que les han proporcionado Betaconnect, para saber si se encuentran cómodos, si se desenvuelven bien al utilizarlo y si mejora su adherencia al tratamiento. Como estos estudios no han finalizado, aún no hay resultados.
Alguna vez he puesto inyecciones subcutáneas a familiares (con algunos conocimientos básicos para hacerlo adecuadamente) y al ser algo puntual no me parecía muy molesto. Pero es diferente cuando sigues un tratamiento a largo plazo. Hay pacientes que aprendieron a administrarse la medicación manualmente y prefieren continuar de esa forma, pues se sienten seguros. Yo misma, sin embargo, aprendí desde el principio a utilizar un autoinyector y creo que me ha hecho el tratamiento más cómodo y llevadero: nunca he olvidado administrarme la medicación.Las enfermeras de la Unidad de Educación y del programa Betaplus son estupendas y te explican el procedimiento las veces que haga falta, y el personal de la farmacia del hospital es tan amable de ofrecerme el anterior inyector (para tenerlo en casa como reserva) por si no me arreglaba con el nuevo Betaconnect.
El Betaconnect, como todos los autoinyectores, hace más fácil el hecho de enfrentarse a las inyecciones. Por eso se crearon estos dispositivos: para que los pacientes con esclerosis múltiple sigamos el tratamiento correctamente, sea cual sea el medicamento inyectable.Seguro que muchos de vosotros sois pacientes y seguís alguno de estos tratamientos. ¿Utilizáis autoinyectores o bien administráis las inyecciones manualmente?

Actualización de la app ‘Me’ de Novartis para pacientes con EM

Corregido el problema con las alertas.
En nuestro análisis sobre la nueva app ‘Me’ de Novartis, concluimos que es una herramienta muy útil para los pacientes con EM. Te permite registrar síntomas, consultar ejercicios, anotar los medicamentos y las citas con tu equipo médico y tener todos estos datos en tu smartphone.
app 'me'
El único problema que encontramos fueron las alertas: no conseguimos que sonara ninguna alerta programada. Por suerte, en la actualización de la app del 10 de octubre, se ha solucionado el problema y hemos comprobado que todas las alarmas funcionan perfectamente.
Os animo a probar esta aplicación:

La Fundación Derecho y Discapacidad realiza un estudio sobre las necesidades de la familia con miembros con discapacidad

Consiste en un cuestionario realizado por la Fundación Derecho y Discapacidad para ser cumplimentado por los familiares de personas con discapacidad y una entrevista destinada a los profesionales de diferentes disciplinas y con distinto grado de experiencia en apoyo, atención o intervención familiar con la finalidad de poder contribuir en la mejora de las políticas y estrategias públicas al respecto.
Todos aquellos que deseen contestar a alguno de estos dos documentos, enviadlos directamente a:

coordinacion@fderechoydiscapacidad.es

Entrevista¡Os animo a participar!

Funcionamiento del Betaconnect

Una vez descritos los elementos del Betaconnect, voy a hacerlo funcionar con una inyección de prueba.

En la farmacia del hospital te proporcionan material “de mentira” para preparar jeringas y unos trozos de gomaespuma para pinchar. Así aprendes a manejar el dispositivo. Una vez utilizadas, las puedes rellenar con agua para seguir practicando todas las veces que sea necesario.
caja inyección prueba betaferon

 

contenido inyección prueba betaferon

En primer lugar, preparo la jeringa de mentira siguiendo los pasos del manual del Betaferon. La jeringa, el adaptador y el vial son exactamente los mismos que en las de verdad; lo único que cambia es el contenido.

betaconnect y jeringa de prueba

 

Paso 1
Enciendo Betaconnect pulsando el botón ON/OFF. Se escucha un pitido y el ruido correspondiente al autodiagnóstico que se efectúa cada vez que se enciende.
Paso 2
Compruebo el nivel de batería observando la barra luminosa en color verde. En caso de que el nivel de energía no sea suficiente, se debe cargar el autoinyector antes de utilizarlo. Betaconnect no puede utilizarse para administrar una inyección mientras está conectado a la corriente. Si no se utiliza durante 20 minutos se apaga automáticamente para ahorrar energía. La autonomía de la batería será suficiente para 15-20 inyecciones (4-5 semanas).
betaconnect encendido mostrando el nivel de batería

 

Paso 3
Una vez comprobado que el nivel de batería es suficiente, abro la tapa del Betaconnect pulsando el botón azul en el lateral.
Paso 4
Coloco la jeringa ya preparada en el interior del dispositivo. Debe coincidir con las marcas impresas en color blanco, y debe encajar correctamente, si no, la tapa del Betaconnect no se cerrará. Si está bien situada, al cerrar la tapa se escucha un “clic” y se enciende la luz azul del botón de inyección.
jeringa de betaferon en el interior del betaconnect
Paso 5
Después quito la tapa de la jeringa, procurando que vaya hacia fuera y sin girar. Se intentará hacer este movimiento con cuidado, pues a veces la tapa de la jeringa presenta cierta resistencia.
betaconnect con la tapa de la jeringa
betaconnect sin la tapa de la jeringa

 

Paso 6
En el siguiente paso, tomo el trozo de gomaespuma donde pincharé la inyección de prueba y sobre él coloco el Betaconnect. Observamos cómo se desplaza el mecanismo de seguridad al entrar en contacto con la superficie de inyección, a la vez que la luz azul del botón de inyección empieza a parpadear.
Paso 7
En este momento, pulso el botón y comienza el proceso. Debemos mantener el dispositivo en la misma posición durante el tiempo que dure la inyección.
La barra luminosa se mostrará de color azul indicando el estado del proceso, que se divide en cuatro fases o etapas:
Fase I: Inserción de la aguja. La aguja se introduce en la piel.
Fase II: Inyección de la medicación. Se empuja el émbolo de la jeringa de forma que el medicamento es inyectado por vía subcutánea.
Fase III: Tiempo de retención. La aguja permanece brevemente en la piel para permitir que la medicación pase al tejido subcutáneo.
Fase IV: Retirada de la aguja. La jeringa y la aguja se retiran después de la inyección. Betaconnect emite dos pitidos breves y la barra luminosa en color azul parpadea una vez finalizado el proceso.
Paso 8
El Betaconnect se apaga automáticamente y podemos retirarlo. El proceso de inyección ha finalizado.
En el siguiente vídeo se muestran los pasos 6, 7 y 8.

Paso 9

Abrimos de nuevo el Betaconnect pulsando el botón azul y retiramos la jeringa con cuidado; lo cerramos y lo guardamos en el estuche.
betaconnect después de la inyección de betaferon
Para mantener limpio el mecanismo de seguridad situado en la parte delantera del Betaconnect se utilizará un trapo seco o húmedo o bien una toallita con alcohol.

En la caja del Betaconnect viene una guía rápida que resume todos estos pasos para que podamos recordarlos fácilmente.Disculpad la calidad de las imágenes y del vídeo 😉

Elementos del Betaconnect

Siguiendo con la presentación del autoinyector Betaconnect para Betaferon®, voy a describir los elementos que lo componen:

  • En el exterior:
betaconnect elementos exteriores

 

Botón de encendido ON/OFF: permite encender el Betaconnect pulsándolo dos segundos. Cada vez que se enciende, el dispositivo realiza un autodiagnóstico.
Barra luminosa: si aparece de color verde, nos informa del nivel de batería. Cuatro rayas significan 100%, y una raya quiere decir que resta un 25%. Si esta raya parpadea, se disponde energía suficiente para una inyección, pero debemos cargar el Betaconnect inmediatamente después. En caso de que no haya energía ni siquiera para una inyección, el botón ON/OFF aparecerá de color naranja parpadeante, y tendremos que cargarlo antes de usarlo. Cuando el Betaconnect se está cargando, cada una de las cuatro rayas parpadea sucesivamente hasta que se iluminen sin parpadear cuando la carga esté completa y el autoinyector se apague. La barra luminosa aparecerá de color azul durante el proceso de inyección. En la función recordatorio, la raya superior de la barra luminosa parpadeará con una luz azul.
betaconnect bayer
Botón de inyección: es un botón circular blanco con un borde que se ilumina con una luz azul continua cuando se ha cargado la jeringa en el Betaconnect, y que parpadea cuando se activa el mecanismo de seguridad.
Botón de apertura de la tapa: es el botón azul que se encuentra en el lateral del autoinyector, y al presionarlo se abre la tapa.
Mecanismo de seguridad: es la zona del Betaconnect que se apoya en la piel del lugar de la inyección. Cuando entra en contacto con la piel, este mecanismo se desliza levemente hacia el interior del dispositivo y el botón de inyección se ilumina con una luz azul parpadeante.
betaconnect mecanismo de seguridad
Puerto micro USB: se encuentra en la parte superior del dispositivo, donde se conecta el cable USB para cargarlo.
betaconnect micro usb

 

  • Una vez abierta la tapa, en el interior del Betaconnect tenemos:
betaconnect elementos interior

 

Emplazamiento de la jeringa: es la zona donde se coloca la jeringa, que debe coincidir con las marcas impresas en color blanco.
betaconnect emplazamiento de la jeringa
Ajuste de la función de recordatorio: por defecto, viene activada en el Betaconnect de forma que cada 48 horas después de cada inyección, sonará un pitido intermitente cada 15 minutos y una luz azul parpadeante se encenderá en la barra luminosa durante una hora. Se pueden silenciar tanto la luz como el pitido pulsando el botón de encendido ON/OFF. Para silenciar el pitido hay que pulsar el botón de inyección o abrir la tapa. Si queremos prescindir del recordatorio, desplazamos el interruptor de forma que quede bajo el icono de la campana tachada con una cruz.
betaconnect recordatorio
Ajuste de velocidad de inyección: puede ser lenta, media o rápida. Por defecto, el Betaconnect viene con la velocidad media de inyección. Para cambiar a velocidad rápida, ponemos el interruptor bajo el símbolo de las dos flechas, y para seleccionar la velocidad lenta, colocamos el interruptor bajo el icono de la flecha que está sin rellenar completamente.
betaconnect velocidad de inyección

 

Ajuste de profundidad de inserción: la aguja se puede insertar a profundidades de 8, 10 ó 12 mm. Basta con desplazar el interruptor bajo el número deseado. La profundidad ajustada por defecto es de 12 mm. Es recomendable consultar con un profesional cuál es la profundidad adecuada para cada uno.
betaconnect profundidad de inyección

 

Ahora que ya conocemos las partes del Betaconnect, próximamente veremos cómo funciona.
Información y fotos extraídas del manual de instrucciones de Betaconnect y propias.