Archivo por meses: noviembre 2014

Encuesta de la EFNA a personas con enfermedades neurológicas

La European Federation of Neurological Associations (EFNA) ha iniciado una encuesta orientada a todas aquellas personas que convivan con una enfermedad neurológica.
logo efna
Los objetivos son:
  • Conocer el impacto en el hogar, el trabajo, los estudios y la vida social de los afectados.
  • Explorar la conexión con otros trastornos relacionados: bienestar mental, dolor crónico, problemas urinarios e intestinales, disfunción sexual, etc.
  • Evaluar las tasas de satisfacción con el tratamiento y la gestión.

 

Los datos obtenidos se compilarán en un libro que será elevado a los órganos legisladores europeos para demostrar que las enfermedades neurológicas deben considerarse una prioridad. Por ello resulta de gran interés reunir el mayor número de respuestas relativas a múltiples trastornos, procedentes del mayor número posible de países. Al participar, tu país y tu enfermedad estarán representados por el Grupo de Interés en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo.
Los resultados se publicarán de forma global, por países y por enfermedades, gratuitamente.
La encuesta se completa en unos 15 minutos y está disponible en varios idiomas:
Informa a tus familiares, amigos y conocidos para que participen en la encuesta. También pueden responder los cuidadores en nombre de una persona afectada que no esté en condiciones de hacerlo por sí misma.
La fecha límite es el viernes 9 de enero de 2015.
¡Participa!

Caminar sin salir de casa

Para hacer algo de ejercicio, antes utilizaba una bicicleta estática vieja que andaba por casa. Es un ejercicio que me gusta mucho, a pesar de que yo no hago ejercicio de mucha intensidad, ni me pongo de pie sobre los pedales.
El otro ejercicio que me gusta es caminar. Doy un pequeño paseo casi a diario de poco más de un kilómetro con cierto desnivel y sin alejarme apenas de mi casa. Los días (muy) buenos llego a caminar el doble, pero acabo agotada. La rodilla izquierda empieza a fallar y termino arrastrando las dos piernas, viendo raro y hablando mal.
La pobre bicicleta no estaba para muchos trotes, por no decir que su tamaño era algo pequeño para mí y se volvía incómoda. Pensaba entonces en comprar una bicicleta nueva, más moderna y que se adaptara mejor a mi estatura. Por otra parte, también pensaba que al caminar el cuerpo se movía más y me resultaba más beneficioso. Es una actividad que quería realizar más a menudo.
El problema está en que yo prefiero ir acompañada cada vez que salgo a pasear (así voy más tranquila) y no siempre es posible. El otro problema es que en Asturias el tiempo cambia sin que te dés cuenta y te puede pillar desprevenido. No será la primera vez que vuelvo a casa corriendo porque empieza a llover o porque se levanta un viento muy molesto. Otras veces ni siquiera salgo. Los que conozcan estos climas lo sabrán bien.
Por estas razones, creí conveniente cambiar la antigua bicicleta estática por una cinta de andar. No quería que fuera muy aparatosa para así poder situarla en el lugar donde estuvo la bicicleta, ni que tuviera programas de entrenamiento ni nada de eso, porque yo simplemente la quería para caminar, no para correr. Finalmente di con una del Decathlon, que cumplía con esos requisitos, y además era muy barata. La compré por Internet y solicité que la enviaran a mi domicilio.
caminar sin salir de casa
Imagen: decathlon.es
Yo nunca había utilizado una cinta de este tipo, y al principio me tuve que acostumbrar porque me mareaba un poco. Tenía que caminar agarrando la barra de apoyo, pero ahora ya no lo hago continuamente. Lo bueno es que la cama está muy cerca y me puedo sentar o tumbar cuando lo necesito. Tengo cerca el baño y la cocina, y no tengo que preocuparme del mal tiempo, de abrigarme, de no mojarme, etc. y me ayuda a mejorar el equilibrio. Utilizo unas zapatillas deportivas cómodas y me pongo unos auriculares para escuchar música y hacer la actividad más amena.
Intento utilizarla unos minutos al día, pero no sustituye a los paseos habituales, sino que los complementa. Por las mañanas utilizo la cinta, y por las tardes salgo a pasear. Lo que tengo claro es que hacer algún ejercicio (por pequeño que sea) siempre es beneficioso, y cada uno tiene que encontrar lo que mejor le siente.

La historia de mi EM, parte 5: no reconozco un brote cuando lo veo

En la entrada anterior de mi historia con la esclerosis múltiple, os comentaba lo importante que es escuchar las señales que nos envía el cuerpo. Pues este es otro caso en el que yo no supe interpretar estos mensajes.

Hace poco más de un año, acudí a la consulta de neurología para la revisión de los 6 meses. En esta ocasión me recibió un nuevo doctor. Le conté que sentía hormigueos en el pie derecho, y que había notado una sensación rara: cada vez que doblaba el cuello hacia abajo sentía una “descarga” de corriente por la espalda. Me explicó que se llama signo de Lhermitte, y es un síntoma muy común en la esclerosis múltiple. Solicitó una nueva resonancia magnética (craneal y medular con contraste), porque ya habían pasado más de 18 meses desde la última, y creyó conveniente realizar una nueva resonancia de control. Recuerdo que cuando finalizó la prueba se me habían dormido por completo los brazos y las piernas, cosa que no me había ocurrido antes.
Para la siguiente revisión en la consulta, donde ya me recibió mi doctora habitual, continuaban los hormigueos en el pie derecho y también en el costado izquierdo. Sentía esas zonas como entumecidas, y me costaba un poco mover la pierna, teniendo algunas dificultades para ponerme en pie desde la posición de sentado. Cada vez que doblaba el cuello hacia abajo, lo hacía muy despacio y con cuidado, para evitar molestias. Todo esto ocurrió durante siete meses, más o menos.
La resonancia magnética mostró que esos entumecimientos se debían a nuevas lesiones que habían aparecido en la médula espinal a nivel cervical y dorsal. Cuando nuevos síntomas se relacionan directamente con nuevas lesiones activas, estamos ante un brote. Lo peculiar de este brote sensitivo en concreto es la duración. Los síntomas se prolongaron en el tiempo y las molestias que ocasionaban eran leves, de forma que en ningún momento sentí la necesidad o la urgencia de acudir al médico, como en anteriores ocasiones. No supe reconocerlo. La doctora me informó de que podía recibir tratamiento con corticoides si yo lo quisiera, pero que si podía evitarlos y seguir con mi vida como hasta entonces, mejor.
De todas formas, en mí se aprecia cierta inestabilidad al caminar, y los hormigueos no se han ido del todo. Concluyó que estoy en condiciones de solicitar una valoración de la discapacidad…
Yo pensaba que llevaba dos años sin brotes, y resulta que era mentira.

Conclusiones después de las Jornadas Científicas de EM

Felicito a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple por organizar estas jornadas científicas un año más y agradezco el esfuerzo y la participación de todos los ponentes que han colaborado. Os resumo las ideas que han sido (para mí) más importantes:

jornadas cientificas esclerosis multiple oviedo 2014

 

  • En el ámbito de las prestaciones sociales y laborales, la esclerosis múltiple se tiene en cuenta de forma expresa y existe un mayor reconocimiento a nivel administrativo. Las últimas sentencias se hacen eco de la esclerosis múltiple: el hecho de que se conozca más la enfermedad, hace que tenga una trascendencia reflejada en la práctica. Recordemos que la enfermedad y sus consecuencias son distintas para cada persona y no se pueden evaluar igual.
  • No hay una dieta específica que mejore los síntomas de la esclerosis múltiple. La recomendación es la misma que para cualquier persona no afectada: perder peso para mejorar la movilidad, fraccionar las comidas durante el día para reducir la ansiedad, tomar raciones más pequeñas y restringir el aporte calórico. Además, para evitar el estreñimiento (especialmente en personas con movilidad reducida) se recomienda tomar fibra y abundantes líquidos, así como hacer algún tipo de ejercicio físico. Es preferible obtener los nutrientes directamente de los alimentos, no de los suplementos.
  • En los resultados de una encuesta realizada a 75 pacientes de esclerosis múltiple, quedó reflejado que aproximadamente la mitad de los encuestados no estaban recibiendo ningún tipo de rehabilitación. La percepción de la calidad de vida de los encuestados es buena, a pesar de las dificultades, y es directamente proporcional al nivel económico.
  • Con respecto a los factores ambientales que pueden influir en la aparición de la esclerosis múltiple, me gustaría destacar la hipótesis higiénica que afirma que el poco contacto con gérmenes y virus en la infancia nos predispone a desarrollar enfermedades autoinmunes. En los países con mayor nivel de desarrollo económico aumenta la incidencia de estas enfermedades. Por ejemplo, las personas que hayan estado en contacto con el virus de Epstein-Barr en la adolescencia (y hayan desarrollado mononucleosis) tienen 2,3 veces más riesgo de padecer esclerosis múltiple, pues el virus reside latente en el cuerpo en los linfocitos B.
  • En cuanto al consumo de tabaco, debemos incentivar su abandono, pues la nicotina aumenta la permeabilidad de la barrera hematoencefálica. Los fumadores tienen un 50% más de riesgo de padecer brotes y alteraciones relacionadas con la esclerosis múltiple, y desarrollan más discapacidad en menos tiempo.
  • Por otro lado, se han realizado algunos estudios en países del norte de Europa que demostraron que pequeños incrementos de vitamina D, que inhibe la proliferación de linfocitos T, disminuyen los brotes en un 10%.
  • Para tratar la fatiga, debemos seguir una serie de consejos higiénicos como seguir un ritmo adecuado de sueño, planificar nuestras actividades y hacer calendarios, incluir períodos de descanso y establecer límites sobre lo que podemos hacer o no.
  • Para tratar los trastornos de la marcha, se recomienda la fisioterapia (en la medida de lo posible) y el nuevo medicamento fampridina (Fampyra) probado en pacientes de los hospitales asturianos ha dado mejores resultados que los esperados por los propios médicos, con independencia del tipo de esclerosis múltiple y del tratamiento de base. Lo ideal sería disponer de medios suficientes para que los pacientes con esclerosis múltiple realizaran algún tipo de rehabilitación todos los días.
  • Estamos en un momento en que aparecen nuevos tratamientos, como el interferón pegilado (Plegridy) cada 2-4 semanas, Copaxone 40mg 3 días a la semana, alemtuzumab (Lemtrada), teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato o BG-12 (Tecfidera). En los dos primeros tratamientos, ya conocidos, se modificaría la frecuencia de administración. De los tres últimos tratamientos, todavía existen muchas dudas acerca la eficacia, la seguridad y los efectos secundarios a largo plazo, así como de su efectiva incorporación a la cartera de medicamentos de los hospitales españoles por cuestiones de carácter económico. La parte negativa es que las formas progresivas de la esclerosis múltiple continúan siendo las grandes olvidadas.

 

La historia de mi EM, parte 4: las secuelas vienen y van

Mi historia con la esclerosis múltiple continúa. A medida que pasa el tiempo, voy aprendiendo cosas sobre mí misma y sobre la enfermedad, y voy escuchando lo que dice el cuerpo, aunque a veces no esté muy segura de lo que significa. Eso me pasa a menudo.

Transcurrido un año desde mi tercer brote mi tercer brote, apareció de nuevo la visión borrosa en el ojo derecho. Yo pensaba: “ya estamos otra vez”, pero a medida que pasaban las horas, comprobé que las molestias iban y venían, eran intermitentes, y no sentía apenas dolor. Era muy extraño, porque no parecía un brote. De todas formas, seguí el consejo que siempre me dieron los neurólogos: si tienes molestias durante más de 24 horas, acude directamente a urgencias.
Me dijeron que tenía un poco de fiebre, 37,7ºC. Yo me había tomado la fiebre en casa, pero el termómetro siempre marcaba por debajo de 37. La oftalmóloga dijo que el fondo de ojo se veía normal, pero que efectivamente mi visión había empeorado. Después, la neuróloga solicitó una analítica de sangre y de orina para descartar posibles infecciones, y le comenté que yo no percibía estos síntomas como un brote, pues no eran constantes y no tenían la intensidad de las neuritis anteriores.
Los resultados de los análisis eran normales y lo más seguro es que yo tuviera cualquier virus (seguramente el de la gripe). Pero la neuróloga me explicó algo que yo desconocía: los virus bajan las defensas, y el tratamiento con interferon beta, también. En condiciones normales, el propio organismo se encarga de reparar en la medida de lo posible los daños causados por la esclerosis múltiple (remielinización). Cuando las defensas bajan, ese “sistema de mantenimiento” del cuerpo deja de reparar las lesiones para luchar contra infecciones externas. Por eso percibimos con más intensidad las secuelas de los brotes anteriores. Y eso era lo que me estaba ocurriendo a mí.
La neuróloga me recetó paracetamol para la fiebre y dijo que, de todas formas, hice bien en acudir a urgencias para descartar una posible neuritis óptica. Al final no era nada, pero la vista es tan sensible que parecía algo más, especialmente después de dos neuritis, y necesitaba salir de dudas.
Las molestias continuaron tres o cuatro días más, y luego todo volvió a su sitio. Pero ante cualquier duda, consultad al médico. Yo no sabía lo que me estaba ocurriendo y necesitaba respuestas, y sobre todo, tranquilidad.