Archivo por meses: diciembre 2014

Cómo paso la Navidad con EM

Nos pueden gustar más o menos, pero las fiestas navideñas siempre alteran nuestra rutina y desde que tengo esclerosis múltiple no las vivo de la misma forma.

navidad con em

 

Las vacaciones de Navidad me dan la oportunidad de ver a familiares y amigos a los que no veo a menudo y pasar tiempo con ellos, aunque tantos eventos sociales concentrados en tan poco tiempo pueden resultar agotadores. Por eso lo mejor es hablar directamente con nuestros seres queridos y decir cómo nos encontramos: si necesitamos tumbarnos un rato, si queremos ir a un sitio tranquilo con poco ruido para conversar tranquilamente, o si preferimos quedarnos en casa.
No pruebo el alcohol (más bien por cuestión de gustos) e intento evitar las comidas excesivas y a deshora. También procuro no trasnochar, para mantener los horarios habituales en la medida de lo posible: dar mis paseos, poner el tratamiento…
Y como siempre toca hacer alguna compra (para ayudar a los Reyes Magos), voy a las tiendas los días entre semana y a las horas de apertura, cuando hay menos gente y sin dejar todo para el último momento. Para no cansarme, lo que puedo, lo compro por Internet, que lo traen a casa y así evito los desplazamientos, las colas y las multitudes.
En días como éstos, y aunque suene a tópico, nos sentimos más sensibles emocionalmente. Echamos de menos a personas, recordamos momentos significativos, e incluso versiones anteriores de nosotros mismos, cuando nos encontrábamos mejor y podíamos hacer más cosas que ahora. No lo podemos evitar pero no es exclusivo de esta época, porque estos pensamientos seguro que nos pasan por la cabeza en muchas ocasiones durante el resto del año.
Lo que importa es estar con los que queremos, evitar los excesos, mantener las rutinas y descansar.
¡Felices fiestas!

Día Nacional de la EM en Asturias

Con motivo del Día Nacional de la EM, los trabajadores y voluntarios de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) dispondrán mesas informativas en los siguientes puntos:
día nacional de la em
Oviedo: El Corte Inglés (Calle Uría), Salesas (entradas de arriba y abajo) y Centro Comercial Los Prados (por la tarde).
Avilés: 18 de diciembre, en el Hospital San Agustín, y sábado 20 de diciembre, en El Corte Inglés.
El objetivo es dar a conocer la enfermedad y los problemas que conlleva, y contribuir a la conciencia social, así como recaudar fondos para la Asociación.

¿En qué medida nos afecta el estrés?

Muchas veces me he parado a pensar en el primer brote de mi esclerosis múltiple, una neuritis óptica. Ese fue un síntoma muy claro de que ocurría algo, que me obligó a ir al médico, a realizar pruebas y que afortunadamente, permitió dar con un diagnóstico acertado, de forma precoz. Al parecer, los diagnósticos tempranos de esclerosis múltiple en chicas jóvenes con episodios de neuritis óptica constituyen un patrón que se repite con bastante frecuencia. A pesar de todo, yo me encontraba bien y disfrutaba de un momento de mi vida agradable y tranquilo.
Con ese brote empieza para mí la enfermedad, aunque en realidad no sé en qué momento comenzó verdaderamente mi esclerosis múltiple. Varios meses antes de la neuritis óptica, sentía hormigueo en mis pies durante muchos días, como si estuvieran dormidos. A pesar de que reparé en ello, no me alteraba lo más mínimo porque en ningún momento lo atribuía a una causa mayor, y menos a una enfermedad neurológica. Pero echando la vista atrás, me parece totalmente posible que fuera un primer síntoma de la EM. Igualmente, no había grandes contratiempos en mi vida.
Después de mi segundo brote, ese que cambió el funcionamiento de mi cerebro y mi forma de ver el mundo, acudí a neurología para la correspondiente revisión. En este caso, yo sí que había pasado por momentos complicados (que cambiaron también mi forma de entender la vida) y dada la gravedad de la situación, y se me ocurrió preguntar al neurólogo si el estrés era capaz de influir en la aparición de una recaída, o bien en la intensidad de la misma.
estrés
Imagen: Jaime Vicente (vía flickr)
El doctor respondió que las situaciones de estrés por las que pasamos en nuestras vidas afectan a todo el mundo, y las personas que padecen una enfermedad serán más sensibles y lo notarán más: un despido, una separación, la muerte de un ser querido, etc. De todas formas, en el caso de la esclerosis múltiple, no identificó al estrés como un desencadenante de brotes. Si la enfermedad evoluciona no hay forma de anticiparlo ni de saber si es debido a este motivo.
En mi modesta opinión, yo tampoco lo califico como un verdadero desencadenante porque sufrí brotes en momentos muy distintos de mi vida, pero creo que el estrés influye en una medida que varía en cada persona, según se toman las cosas que nos ocurren. Depende de las circunstancias, de lo que hayamos vivido previamente, de las personas y los recursos que tengamos alrededor, de nuestro estado de salud físico y mental…
Las adversidades van marcando el carácter durante nuestra vida, para bien o para mal. Y ciertamente, a uno le cambia el carácter cuando no goza de buena salud.

Decálogo del CERMI Asturias en el Día Mundial de las Personas con Discapacidad

cermi asturias
El centro de nuestro trabajo y de nuestra actividad son las personas con discapacidad. Desde el CERMI Asturias queremos reivindicar que además de la atención a las personas dependientes, hay que tener en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias.
Desde el CERMI solicitamos que los programas electorales que elaboren los diferentes grupos políticos sean socialmente responsables e incluyan las demandas que a continuación exponemos. Respecto a estos puntos básicos pedimos a los Grupos Parlamentarios su compromiso de trabajarlos conjuntamente con el CERMI Asturias en la próxima legislatura para que se conviertan en realidad pues las personas con discapacidad y sus familias lo necesitan y actualmente hay muchas carencias y necesidades por cubrir.
1. DIFÍCIL SITUACIÓN ECONÓMICA DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR DE LA DISCAPACIDAD
Muchas asociaciones están a punto de cerrar, sin pagar a sus trabajadores por los retrasos en los pagos por parte de la Administración, en situación de ERE, con dificultades para subsistir y por eso solicitamos una fórmula de pagos, un Plan de pagos que permita que podamos trabajar con una mínima planificación, con unas condiciones de trabajo dignas. Un mecanismo que nos asegure el pago anticipado del 100% o al menos del 50% de las cantidades que se nos conceden.
– Demandamos un diseño por parte del Gobierno del Principado de Asturias, en coordinación con CERMI Asturias de un plan de estabilidad a corto, medio y largo plazo para todo el sector, que permita garantizar unos derechos sociales de calidad a las personas con discapacidad y sus familias, así como su participación e inclusión social, laboral y educativa.
– Consideramos necesaria la recuperación de subvenciones no convocadas en los últimos años y que afectan a las personas con discapacidad: contratación de desempleados por entidades sin ánimo de lucro, supresión de barreras, inversión…
2. APROBACIÓN DEL PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
– Solicitamos la aprobación de dicho Plan en esta legislatura, así como la asignación de diferentes partidas económicas en el Presupuesto del año 2015 para que se puedan llevar a cabo las acciones que contiene.
– Se ha de crear una Comisión Parlamentaria de Discapacidad, como fórmula de diálogo y negociación parlamentaria, desde la que se haga un seguimiento cada 6 meses del cumplimiento del Plan y en la que cada Consejería ha de rendir cuentas del trabajo realizado.
3. PRINCIPIOS DE ACCESIBILIDAD UNIVERSAL Y DISEÑO PARA TODAS LAS PERSONAS
– Se han de promover y dotar de presupuesto a los Planes de Accesibilidad Municipales y Autonómicos.
– Solicitamos el sometimiento de las subvenciones que la comunidad autónoma asturiana concede a entidades públicas o privadas, para la realización de obras o proyectos de construcción e infraestructura, al requisito previo de acreditación del cumplimiento de la legislación autonómica sobre accesibilidad y eliminación de barreras.
4. FORMACIÓN Y EMPLEO
– Solicitamos garantizar las políticas activas de empleo y medidas de acción positiva específicas para la formación y el empleo de las personas con discapacidad. Enumeramos aquellas que consideramos más importantes:
– Impulsar medidas de conciliación de la vida familiar, laboral y personal de las personas con discapacidad.
– Realizar campañas informativas dirigidas al empresariado, en especial a las pequeñas y medianas empresas, sobre la diversidad de la discapacidad, las capacidades laborales, los ajustes razonables o las ventajas fiscales y en seguridad social.
– Promover una oferta formativa dirigida especialmente a los colectivos con mayores dificultades de inserción en el mercado laboral.
– Realización de campañas de formación dirigidas a los profesionales de todos los ámbitos que trabajan y/o atienden a las personas con discapacidad y a sus familias y campañas de formación y sensibilización dirigidas a la población en general.
– Promover el empleo de personas con discapacidad fomentando la inclusión en los contratos públicos, de obras o servicios, de cláusulas que favorezcan una aplicación creciente y efectiva de la contratación pública socialmente responsable.
– Reforzar las medidas de apoyo al acceso al empleo público por parte de personas con discapacidad y mejorar los mecanismos de seguimiento de dicho empleo.
– Se han de incorporar las cláusulas sociales para que en las compras públicas un porcentaje se destine a los Centros Especiales de Empleo (CEE), pues en la actualidad la inserción laboral de las personas con discapacidad es uno de los grandes retos a resolver: se incorporan al mercado de trabajo tarde y en muchas ocasiones no llegan a incorporarse nunca. Nuestras tasas de ocupación son inferiores a las de la población en general a pesar de que hemos demostrado tener un importante papel en la generación de riqueza.
– El CERMI Asturias solicita que en la Ley de Presupuestos Generales de la CCAA del año 2015 se contemple una reserva de contrataciones de la Administración para los CEE en un porcentaje de un 10% como mínimo de los contratos adjudicados en el ejercicio presupuestario anterior.
– El CERMI Asturias solicita al Gobierno del Principado que, siguiendo el ejemplo de Navarra, Extremadura, y Castilla y León adapte la legislación a los requerimientos de la contratación socialmente responsable.
5. NORMATIVA
Cumplimiento de la legislación vigente en materia de discapacidad.
– Adaptación de la normativa a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
– Aprobación de la modificación parcial de la Ley de Servicios Sociales del Principado de Asturias durante esta legislatura y, promover la redacción de una nueva Ley de Servicios Sociales donde se incluya una cartera de servicios sociales / catálogo de servicios completo y suficiente, el cual ha de promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad.
– Aprobación de la Ley del Consejo Escolar.
– Aprobación inminente de la reforma de las bases reguladoras de la concesión de las subvenciones a favor de entidades sin ánimo de lucro para el desarrollo de programas en el ámbito del mantenimiento de servicios sociales especializados dirigidos a personas con discapacidad.
– Revisión y actualización de la legislación autonómica en materia educativa para ajustarla plenamente al paradigma de educación inclusiva.
– Aprobación de una nueva Ley de Accesibilidad con sus Reglamentos en el ámbito arquitectónico, urbanístico, del transporte y la comunicación.
– Aprobación de una Ley de Infracciones y Sanciones a nivel autonómico, que en estos momentos no existe, al objeto de sancionar el incumplimiento de la normativa de Accesibilidad en nuestra Comunidad Autónoma.
6. PREVENCIÓN DE LA DEPENDENCIA Y PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL
– Regular y dar contenido (definición, funciones, prestación del servicio) a la figura del Asistente Personal.
– Promover otros recursos y servicios para prevenir la dependencia y promocionar la autonomía personal:
  • Rehabilitación.
  • Productos de apoyo.
  • Ayudas individuales.
  • Intérpretes de lengua de signos.
  • Subvenciones para eliminación de barreras en el hogar.
  • Subvención para eliminación de barreras en espacios y edificios públicos y privados.
  • Promocionar la accesibilidad del transporte y de la comunicación (voz- texto-voz).
  • Viviendas tuteladas y/o apoyadas.
  • Incremento de la concertación con la Administración de plazas de alojamiento permanente y temporal específicas por tipo de discapacidad.
  • Tratamientos en el entorno domiciliario (por ejemplo, asertivo comunitario y atención domiciliaria) y acompañamiento integral.
Formación, información y sensibilización en materia de atención adecuada a las personas con discapacidad y sobre accesibilidad.
– Poner en marcha medidas específicas para luchar contra los estereotipos, los prejuicios y todas las formas de explotación y abuso contra las personas con discapacidad.
7. LOS PRESUPUESTOS HAN DE TENER UNA DOTACIÓN IMPORTANTE PARA LAS POLÍTICAS SOCIALES
– En relación a los recursos convivenciales gestionados por las Entidades No Lucrativas de la discapacidad, solicitamos se tengan en cuenta las peticiones hechas por el CERMI Asturias tras la aprobación del Acuerdo Marco y mientras se producen estos cambios continuar con el Plan de Fortalecimiento del Tercer Sector.
– Es imprescindible paliar el déficit de ingresos ocasionado con el Acuerdo Marco y poder disponer de los recursos necesarios para atender con calidad a las personas con discapacidad que acuden a diario a los Centros de Apoyo a la Integración o que son usuarias de Centros Residenciales y Viviendas Tuteladas o Viviendas con Apoyo.
8. LA EDUCACIÓN HA DE SER INCLUSIVA
– Se ha de disponer de los recursos materiales, técnicos y humanos (profesores de apoyo) suficientes para la atención adecuada de las personas con discapacidad escolarizadas en cualquier etapa educativa.
– El transporte y el entorno educativo han de estar adaptados y ser accesibles, para evitar cualquier tipo de desigualdad y discriminación.
– Solicitamos la incorporación del CERMI Asturias al Consejo Escolar.
9. SANIDAD
– Se ha de garantizar la rehabilitación continuada y habilitación de las personas con discapacidad.
– Se ha de garantizar la accesibilidad de los entornos hospitalarios y centros de salud (edificios, equipamiento, entorno).
– Son imprescindibles los equipos multiprofesionales con formación adecuada en discapacidad en los centros hospitalarios.
– Asimismo es necesario disponer de un Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas Autonómico suficiente para las necesidades de la población con discapacidad, que complete los déficit del catálogo estatal.
– Garantizar la Atención Integral de carácter social y sanitaria para las personas con discapacidad, mediante la instauración en Asturias de un modelo de atención sociosanitaria satisfactoria, que garantice de forma efectiva y generalizada la continuidad de los cuidados.
10. OCIO, CULTURA, TURISMO Y DEPORTE INCLUSIVOS
Una parte muy importante de la vida de todas las personas es el disfrute del ocio y tiempo libre, y para que las personas con discapacidad puedan participar y disfrutar del mismo hay que garantizar y facilitar su participación en las actividades recreativas, culturales, deportivas y de tiempo libre.