Archivo por meses: febrero 2015

No es fácil ser paciente

Definición de paciente en el diccionario de la RAE:

paciente.
(Del lat. patĭens, -entis, part. act. de pati, padecer, sufrir).
1. adj. Que tiene paciencia.
4. com. Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica.
5. com. Persona que es o va a ser reconocida médicamente.

En general, no es fácil ser paciente. La paciencia es una cualidad que siempre he intentado cultivar, pero desde que me diagnosticaron la esclerosis múltiple se ha vuelto más difícil ser paciente a todos los niveles, y he descubierto lo que significa ser “un” paciente.
Cuando acudo a revisiones, a pruebas, a urgencias, etc., muchas veces me pongo nerviosa. A medida que va pasando el tiempo, y después de ir a montones de citas médicas, te vas acostumbrando a ser un paciente y los nervios se calman bastante. Lo más complicado para mí es no ser capaz de explicar mis síntomas con precisión: tengo la sensación de que no logro comunicar lo que me pasa.
Yo siempre he intentado ser una buena paciente: llegar puntual a las consultas, colaborar en las pruebas, hablar expresándome de la mejor forma posible, evitando molestar y dando siempre las gracias a todos los profesionales médicos que me atienden.
Una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple te obliga a estar informado, a cumplir los tratamientos, a incorporar rutinas nuevas y dedicar más tiempo al ejercicio. Los buenos pacientes se comprometen con esto, resultando tan importante o más que lo anterior, porque no sirve de nada acudir al médico y a las pruebas si después abandonas el ejercicio, el tratamiento y te olvidas de que tienes una enfermedad. Hacer como que no pasa nada no es realista.
Siempre me acuerdo de los miembros de mi familia que han padecido o padecen enfermedades más complicadas que la esclerosis múltiple, más agresivas y difíciles de tratar. Aprender de su actitud, su fortaleza, y su compromiso me hace reflexionar y ser mejor paciente y mejor persona.
no es fácil ser paciente
Saber pedir ayuda y saber dejarse ayudar no resulta fácil de asimilar. De nuevo, recurro a la paciencia. Quienes nos van a ayudar de forma más inmediata son nuestros familiares, a los que tenemos que estar agradecidos y tratar con cariño, y hablar con ellos acerca de nuestra situación es fundamental para sobrellevarla.
Si hay algo de lo que la esclerosis múltiple me ha hecho consciente es que, más tarde o más temprano, nadie estará libre de enfermedades, accidentes, etc. y en algún momento todos necesitaremos ayuda. Y paciencia.
Mil gracias a todos los que cuidan de los pacientes.
 

¿Cambio de tratamiento? Ni me lo había planteado…

Hace casi un mes acudí al hospital después de tres días con debilidad, cansancio, mareos y una pequeña alteración en la vista, que no me permitía enfocar del todo bien y hacía que me sintiera aún más mareada.

Después de pasar por oftalmología sin novedades, la primera conclusión que extrajo el médico internista que me vio (y que ya me conocía) fue un posible brote de la esclerosis múltiple, y la segunda fue un posible virus, una fiebre que me alteró temporalmente los síntomas y las secuelas. A pesar de estas molestias, yo me encontraba bastante bien, y afortunadamente el médico me recetó corticoides orales (prednisona) y evité así el ingreso en el hospital.
Tres semanas después, fui a la revisión con la neuróloga. Sigo con algo de inestabilidad y fatiga, mareos ocasionales, fotofobia, síntomas sensitivos en el pie derecho y el costado izquierdo. Desde que siento estas pequeñas alteraciones en el costado, soy más consciente de la frecuencia/urgencia cuando tengo necesidad de orinar, pero de momento no me supone un problema.
En general yo me encontraba mucho mejor, incluso con más energías que las semanas anteriores, y creo que los corticoides me han sentado bien. Lo que sí me ha sentado bien es ahorrarme cinco días de hospital.
La doctora solicitó una resonancia craneal para ver si hay actividad y me citó de nuevo para cuando salgan los resultados. Hasta aquí todo normal.
Lo que me llamó la atención fue una sugerencia de la neuróloga, que me propuso cambiar de tratamiento en función de lo que salga en la resonancia. Yo no entendía nada, le expliqué que me encuentro bien con el interferón, que después de tres años y medio lo he asimilado bien y a estas alturas es poco probable que se den efectos secundarios graves, y que los síntomas y brotes que he tenido desde entonces han sido todos leves, de poca intensidad, como amortiguados, y creo que es porque el tratamiento funciona.
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Creo que un cambio de tratamiento ahora sería excesivo, porque por otra parte, mi situación ahora se ha “normalizado” y es más estable que nunca, y un cambio de tratamiento me supondría un estrés innecesario.
Prefiero mantenerme tranquila en esta situación y si estoy equivocada, que sea la propia enfermedad la que se manifieste y me obligue a tomar medidas drásticas.
A ver qué dice la resonancia. Y la doctora. Yo digo que todavía quedan muchos años por delante para cambiar de tratamientos…

Se crea la Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad en Asturias

tarjeta acreditativa del grado de discapacidad
Con la creación de esta Tarjeta se pretende facilitar la justificación del grado de discapacidad de manera ágil, práctica y fehaciente, facilitando el acceso a determinados servicios que puedan mejorar la calidad de vida, utilizando un instrumento más práctico y cómodo.
Podrán ser titulares de la Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad las personas residentes en la Comunidad Autónoma del Principado de Asturias que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33% conforme a lo establecido por el Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre. Su presentación acompañada siempre del NIF/NIE o pasaporte producirá los mismos efectos acreditativos que la resolución de reconocimiento de grado prevista en dicho Real Decreto y en la Orden de 12 de marzo de 2001.
La tarjeta tendrá un formato único para todos los tipos de discapacidad. En el caso de personas con discapacidad sensorial (visual) acreditada, se emitirá codificada en sistema braille para facilitar su identificación.
A partir de la entrada en vigor de la presente Resolución, la Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad se expedirá de oficio a todas aquellas personas a quien se les reconozca un grado de discapacidad igual o superior al 33%, con carácter permanente o provisional.
Aquellos que ya poseen el certificado de discapacidad tendrán que esperar al próximo mes de marzo para conocer los trámites necesarios para obtener esta nueva Tarjeta.