Archivo por meses: abril 2015

La lectura y yo

Me encanta leer. Es la favorita de mis aficiones, y siempre lo ha sido.
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En el pasado Día del Libro, recordé cuánto me gustaba leer ya desde que era una niña, los libros que había por casa y los que sacaba de la biblioteca, desde libros de cocina hasta diccionarios, pasando por revistas y libros de poesía.
Es importante aprender a leer cuando somos niños, para entender nuestro entorno y poder aprender más y más cosas, pero el concepto evoluciona a medida que crecemos y además de no tener mucho tiempo, la lectura no despierta el mismo entusiasmo.
Durante mis estudios universitarios dejé aparcada la lectura como forma de ocio porque me parecía que leía libros de texto de sobra para cumplir con las obligaciones que implica ser estudiante y en mi tiempo libre no me apetecía leer más. También hacía resúmenes, esquemas, tomaba apuntes en clase, hacía trabajos utilizando el ordenador y la pantalla era otro factor que se sumaba al cansancio de mi visión.
Las neuritis ópticas que sufrí a raíz de la esclerosis múltiple me hicieron más consciente del cuidado que necesita nuestra vista. Desde entonces acudo a oftalmología al menos una vez al año, para cerciorarme de que mis ojos están bien y los problemas se quedan en el nervio óptico.
Moderé todo lo posible las actividades propias de los estudiantes e introduje descansos cerrando los ojos durante unos segundos cada cierto tiempo y me procuraba una buena iluminación, siempre sentada en una postura cómoda para evitar la fatiga. Seguí estudiando, pero a otro ritmo.
Cuando terminé, retomé mi afición favorita y desde entonces no he parado. Soy socia del Círculo de Lectores y hace poco me regalé a mí misma un lector de libros electrónicos (¡menudo invento!). Me encanta aprender historia, conocer biografías, distraerme con novelas, las vidas y los mundos de sus personajes.
Tener una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple te obliga a estar informado, y por tanto a leer, tanto textos médicos publicados por especialistas o asociaciones, como noticias relacionadas, o como los blogs de otros pacientes como yo. Es una nueva clase de textos que ya ha pasado a formar parte de mi biblioteca.
Decía Oscar Wilde que para escribir, uno sólo necesita tener algo que contar y contarlo. Aún así, procuré leer una cantidad razonable de libros antes de comenzar con este blog, porque leer amplía mi vocabulario, hace que me exprese bastante bien al contar historias, tanto hablando como escribiendo, y pensé que mi experiencia con la esclerosis múltiple se entendería mucho mejor.

Al despertar…

Era la primera vez que ingresaba en un hospital, por lo menos desde que tenía uso de razón. Estaba agotada después de muchas horas en urgencias. Me sentía como si un camión me hubiera pasado por encima pero sin golpes, dolores, fracturas ni moratones.

playa san lorenzo gijon infoblogEM

 

Una de las noches que pasé en el hospital tuve un sueño. Era una tarde soleada de verano y montaba en bicicleta por el paseo marítimo de la playa de San Lorenzo de Gijón y luego por el puerto deportivo; sola y sin rumbo fijo. Me sentía bien, disfrutaba del paseo y por el camino encontraba a personas conocidas y paraba a conversar con todas ellas.
Al despertar recordé lo que había soñado, muy agradable. Pensé “me gustaría dar un paseo como ése en algún momento”. Y no pude evitar comparar esa ilusión con la realidad que estaba viviendo:
En el sueño iba sola, cosa que ahora no me gusta hacer porque no me siento segura cuando salgo sin compañía.
En el sueño andaba en bicicleta. Es un ejercicio que había estado haciendo los días anteriores al brote, y aunque es verdad eso de que nunca se olvida, mi equilibrio y coordinación necesarios para ello ya no son lo que eran, y la fatiga no me permite aguantar más de dos asaltos.
En el sueño era verano y hacía sol, igual que las condiciones meteorológicas de aquellos días. Siempre me gustó mucho ir a la playa (cuando el tiempo en Asturias lo permitía), pero ahora me he visto obligada a limitar la exposición al sol, sobre todo si realizo alguna actividad física, aunque sea un paseo inofensivo en bicicleta.
En el sueño, charlaba alegremente con todos los conocidos con los que me encontraba. Desde ese brote, mis capacidades de comunicación se han visto mermadas ligeramente: a veces no encuentro las expresiones adecuadas, otras veces arrastro las palabras y me cuesta vocalizar. Me da la sensación de que los músculos de mi cara se paran y las palabras simplemente no salen. Lo que sí sale son las lágrimas de mis ojos cuando soy consciente de este pequeño bloqueo que se repite más veces de las que me gustaría.
En mi sueño, mi espíritu estaba cargado de energía y al despertar, mi cuerpo no tenía fuerzas para nada.
La esclerosis múltiple hace que las fuerzas sean cada vez más difíciles de recuperar. De esta realidad es de la que quiero despertar.

Encuesta de MS Research Australia sobre salud emocional en pacientes con EM

La encuesta está en inglés y lleva por nombre “Cognitive Appraisals, Emotional Regulation, Attitudes towards Disability and Psychological Adjustment and Wellbeing in Individuals with Multiple Sclerosis”, y ha sido elaborada por MS Research Australia.
ms-research-australia
Se pretende conocer cómo perciben la enfermedad y la discapacidad los pacientes de esclerosis múltiple, cómo la gestionan emocionalmente y cómo afectan a sus actividades cotidianas.
Para acceder directamente a la encuesta:
Más información en:
¡Participa!
 
 

Se envían por correo de las nuevas Tarjetas Acreditativas del Grado de Discapacidad

Los 105.000 asturianos con discapacidad comenzarán a recibir en sus domicilios las nuevas Tarjetas Acreditativas del Grado de Discapacidad. Esta misma semana ya se han entregado las primeras tarjetas a los responsables del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad del Principado de Asturias (CERMI Asturias).
tarjetas acreditativas del grado de discapacidad
Como vimos en una entrada anterior, en dichas tarjetas se reconoce el grado de discapacidad, la necesidad de ayuda por parte de terceras personas, si la persona tiene movilidad reducida… Y para todos los usuarios con discapacidad visual, viene codificada en el sistema Braille. Sustituirán al antiguo certificado, convirtiéndose en una herramienta práctica y cómoda para todas las personas con discapacidad.
Más información en: