Archivo por meses: mayo 2015

27 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

día mundial de la esclerosis múltiple 2015

Este año, el 27 de mayo de 2015, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se pretende abordar el tema del acceso: a tratamientos, especialistas, rehabilitación, educación, transporte, ocio, empleo…

Los seres humanos trabajamos para ayudarnos unos a otros y eliminar barreras.

Hoy en Asturias, AADEM tendrá instaladas las tradicionales mesas de postulación en Oviedo, Gijón y Avilés.

Más información en:
 
 

 

Encuesta de EMSP: la voz del paciente de EM

La European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) ha elaborado una encuesta para pacientes de esclerosis múltiple para conocer más a fondo la situación de las personas con esclerosis múltiple en Europa.
european ms platform
Contiene preguntas relativas a la información que recibimos con respecto a la esclerosis múltiple y a cómo llevar un estilo de vida saludable; de qué fuentes obtenemos esta información; si nuestros familiares, amigos y cuidadores también reciben ayuda y apoyo.
También hay preguntas sobre la disponibilidad y el acceso a tratamientos y terapias complementarias de rehabilitación, calidad de vida y accesibilidad, cómo nos ha afectado la EM en el trabajo o los estudios, etc.
Las preguntas están disponibles en distintos idiomas, sólo tienes que seleccionarlo en el desplegable que aparece arriba a la derecha.
Accede a la encuesta de EMSP directamente en el siguiente enlace:
Las respuestas son totalmente anónimas y el plazo para completar la encuesta termina el 30 de mayo.
¡Participa!
 

Presentación de la app Con la EM en Madrid

La app Con la EM de Merck se presentó ante los medios de comunicación el pasado lunes 18 de mayo en Madrid.

appconlaemmerck
El objetivo de esta app para smartphones y tablets es servir de canal de comunicación a los pacientes con esclerosis múltiple, donde pueden publicar sus testimonios y experiencias de forma anónima, así como contactar con otros usuarios a través de mensajes privados.
“Con la EM” tiene además una zona de juegos, donde al completar una misión tienes la posibilidad de votar por una asociación de esclerosis múltiple de tal forma que Merck podrá donar un premio (como el que mencionaré más adelante) a la que reciba más votos.
Descarga la app para iOS y Android en www.conlaem.es o:

 

Y para una revisión en detalle, visita la entrada que he realizado recientemente sobre esta app en el siguiente enlace:
Posteriormente, se celebró un encuentro de blogueros de esclerosis múltiple al cual tuve la suerte de ser invitada.

La reunión transcurrió en plan informal. Todos los asistentes podían intervenir y participar aportando ideas, opiniones y pensamientos acerca de su propia experiencia con la esclerosis múltiple y en torno a la app que se estaba presentando.

presentacion-app-con-la-em-merck-infoblogem

 

También pudimos probar el tablero táctil que será donado como premio a la asociación que reciba más votos en la misión de juegos y que ha sido desarrollado por Virtualware Group con la ayuda de ADEMBI, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. En él pueden participar hasta cuatro personas simultáneamente para resolver juegos de memoria, refranes y cálculo.
IMG_20150518_162731 (copia)
La experiencia no pudo ser mejor. Pensaba que en la reunión iba a ver solamente una empresa mostrando su producto, pero en realidad fue un encuentro muy distendido, cercano y familiar, donde fue posible hablar directamente con quienes han promovido la creación de una app para pacientes de EM (que siempre viene bien) y comprobar que realmente escuchaban nuestras opiniones.
Lo que me llevo con mucho cariño de este encuentro es la oportunidad de conocer y poner cara a otros blogueros que admiro y sigo habitualmente. Resulta muy agradable hablar con otros pacientes como yo, ver sus puntos de vista y contagiarse de su actitud y su energía.
Me gustaría que esta iniciativa sirviese de ejemplo a otras, con el fin de dar a conocer la esclerosis múltiple y acercar a pacientes, familiares, industria farmacéutica y profesionales médicos.
Seguro que todos estaremos encantados de colaborar.

¿Quién entiende la esclerosis múltiple?

El problema de tener una enfermedad prácticamente invisible como la esclerosis múltiple es que me paso la vida intentando convencer a la gente de que estoy enferma; y de que mi problema es real, es serio, es de verdad.
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Hablo de mis síntomas, de los brotes, del tratamiento, de las limitaciones que tengo ahora y que antes no tenía, y del cambio que ha supuesto la enfermedad en mi vida. Intento establecer comparaciones y buscar las palabras más adecuadas y precisas para que se puedan hacer una idea de cómo me encuentro físicamente y de lo que siento emocionalmente.
El hecho de ser una persona joven juega en mi contra. Generalmente, lo “normal” es que las personas con cierta edad tengan sus achaques y juventud suele ser sinónimo de salud y vitalidad, y a muchos les choca encontrarse con casos que demuestran que no es así.
Otra cosa que no ayuda son las apariencias. Es muy complicado afirmar que estás enferma cuando tienes una apariencia saludable, y cuando el entendimiento y la mentalidad de la gente son en general, bastante superficiales.La tarea es agotadora.
Por lo que me voy encontrando a lo largo de este viaje con la esclerosis múltiple hasta la fecha, concluyo que hay dos colectivos que te entienden sin que tengas que explicar ni justificar nada:
  • El primero lo componen las personas con enfermedades crónicas (casi todas invisibles), que escuchan sin cuestionar, son capaces de ponerse en tu lugar, transmiten su apoyo y además, al ser yo misma una paciente crónica me identifico y empatizo con ellos como nunca antes.
  • En segundo lugar están los médicos y el personal de enfermería. Independientemente de su especialidad y aunque los acabe de conocer, con sólo escuchar esclerosis múltiple entienden que mi enfermedad supone un problema.

 

Cuando veo que me comprenden siento alivio e incluso a veces, ganas de llorar. Su comprensión me tranquiliza y recompensa los mil y un esfuerzos invertidos en explicar mi esclerosis múltiple a todo el mundo. Ellos entienden que a pesar de la invisibilidad, la enfermedad está ahí y yo no me estoy inventando nada.
Vosotros los lectores seguro que lo entendéis.

Bonificaciones y reducciones a la Seguridad Social a trabajadores con discapacidad

El 22 de abril de 2015, el Ministerio de Empleo y Seguridad Social ha publicado un tríptico donde se resumen las ayudas, ya sean reducciones o bonificaciones en las cotizaciones a la Seguridad Social, que se destinan a la inserción laboral de las personas con discapacidad.
bonificaciones-ayudas-seguridad-social-discapacidad
Se trata de un compendio de las medidas existentes hasta el momento que pretende servir de guía tanto a empresas e instituciones como a los trabajadores.
Se puede descargar aquí:
Más información en el portal de Servicio Público de Empleo Estatal: