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Living With MS Day – Barcelona 2015

Previo al comienzo del ECTRIMS 2015, el próximo 6 de octubre se celebrará en Barcelona la jornada internacional Living With MS Day, para los pacientes de esclerosis múltiple y sus familias. La jornada combina lo científico con lo social, y está organizada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y las asociaciones locales Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM).

livingwithmsday

Programa:

08:45-09:30. Recepción y entrega de materiales.
09:30-09:45. Inauguración.
09:45-10:20. Qué está pasando en ECTRIMS15, por el doctor Xavier Montalbán.
10:30-11:20. Tratamiento precoz y agresivo: pros y contras, por el profesor Gavin Giovannoni.
11:30-12:00. Descanso para el café.
12:00-12:30. Tomar decisiones ante el tratamiento y de estilo de vida, porel doctor Amit Bat-Or.
12:30-13:00. EM progresiva: alianzas, desafíos… por el profesor Alan J. Thompson.
13:10-13:30. Clausura, a cargo del doctor Reinhard Hohlfeld.
13:30. Almuerzo. Bienvenida a la tripulación del Oceans of Hope.

Sede de la jornada Living With MS Day:

CCIB – Centre de Convencions Internacional de Barcelona
Plaça de Willy Brandt, 11-14
08019 Barcelona

Los asistentes dispondrán de un servicio de traducción simultánea, pues la jornada se desarrollará en español y en inglés.

El plazo de inscripción finaliza el 29 de septiembre. Sólo necesitas completar el formulario:
http://msbarcelona2015.org/inscripciones/

Teléfono de contacto: 900 878 746
Más información en:
http://msbarcelona2015.org/

La navegación y yo somos incompatibles

Los estudios son una cosa, pero el trabajo es otra.

Quise continuar con los estudios de náutica porque no me gusta dejar las cosas a medias y porque si tienes la posibilidad de estudiar, creo que debes aprovecharla y quedarte con las cosas positivas que te aporta, como la disciplina de estar en clase y organizarte para estudiar, y la buena gente que conoces. La gente de mar es especialmente acogedora.

No es nada fácil continuar con las clases y a la vez empezar a darte cuenta de que no estás físicamente bien, que no te sabrías desenvolver a bordo, que tu salud ya está bastante comprometida como para trabajar en un ambiente complejo y plagado de riesgos, lejos de casa, y a saber en qué condiciones. Y te preguntas ¿qué hago yo aquí? Yo iba a clase pero al final me marchaba en cuanto podía. Quería pasar el menor tiempo posible allí.

La profesión para la cual te formas estudiando náutica es la de piloto. Yo tenía claro que no llegaría a ser capitán, porque navegar un poco está bien, pero al final buscas cierta estabilidad en tierra para, más tarde o más temprano, formar una familia.

Quienes consiguen el título académico deben pasar por el Instituto Social de la Marina y someterse a un reconocimiento médico, que es obligatorio previo al embarque. Después de realizar varias pruebas, tuve una larga conversación con el médico.

El mayor problema desde el punto de vista del doctor era que yo necesitara asistencia médica debido a la esclerosis múltiple y no pudiera acceder a ella inmediatamente. Estando en tierra, vas al hospital y punto. Pero en la mar, no sabes en qué parte del mundo vas a encontrarte, y desde las primeras molestias hasta la valoración en tierra puede pasar mucho tiempo sin valorar y sin tratar, y si es un brote, el sistema nervioso degeneraría más intensamente, lo que daría como resultado mayor discapacidad.

Otro problema sería la propia jornada laboral. En un barco, las ocho horas de trabajo están divididas en dos guardias de cuatro horas cada una; por ejemplo: una guardia sería de cuatro a ocho de la mañana, y la otra sería de cuatro a ocho de la tarde. El tiempo entre una y otra no te asegura descanso, porque puede haber operaciones de carga o descarga de mercancías, puede haber maniobras de entrada o salida de puertos, puede haber simulacros de abandono de buque, simulacros relacionados con la propia seguridad de los puertos, etc. Y para todo ello tienes que estar en pie.

Puede ocurrir que en 24 horas sólo duermas dos. Nada recomendable para una persona que necesita mucho descanso. En muchas ocasiones ni siquiera descansas mientras duermes, agarrándote a la cama para no caer al suelo por los propios balances del barco. Además, a la guardia debes presentarte tú y sólo tú en plenas facultades, y en el caso remoto de que alguien te cubra, probablemente lo haría sólo una vez. El ambiente de trabajo se alteraría considerablemente.

navegación infoblogem

El resultado de este reconocimiento fue “no apto”.

¿Y si yo no hubiera dicho nada de mi enfermedad? Podría haber pasado el reconocimiento sin mayores problemas, pero si yo embarco y necesito atención médica, desde ese mismo momento se sabría que yo tengo esclerosis múltiple y no podría embarcar de nuevo.

Yo ya era consciente de que no podría desempeñar mi trabajo en condiciones de seguridad. Si habéis estado a bordo de un mercante, aunque sea de visita, sabréis que no es una oficina. Hay que estar muy bien físicamente. Es un medio difícil donde las consecuencias de un mareo, una pérdida de fuerza o de equilibrio a bordo de un barco pueden ser caídas muy serias, o que te caigas al agua sin que nadie te vea y sin que nadie te rescate.

Ninguna empresa me estaba diciendo que por tener esclerosis múltiple ya no soy productiva o competitiva, sino que el doctor, familiarizado con la mar, se encargó de recordarme que la navegación es perjudicial para mí.

No es que yo no sirva, sino que la navegación supone un riesgo para mi salud.