Archivo por meses: noviembre 2015

Encuesta global de MSIF acerca de empleo y EM

La Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ha elaborado una encuesta global orientada a los pacientes de esclerosis múltiple y a sus cuidadores para conocer en qué medida afecta a sus posibilidades y capacidades de empleo y para poder ayudar a todos los afectados que quieran trabajar.

encuesta-msif
Las preguntas giran en torno a las dificultades que ocasiona la esclerosis múltiple para trabajar, qué adaptaciones nos gustaría tener o nos hubiese gustado tener en empleos anteriores, y también sobre los cuidadores, si ellos también trabajan y si tienen a su disposición medidas que ayuden a conciliar ambas cosas.

El cuestionario se completa en apenas 10 minutos y está disponible en varios idiomas:

Español: https://www.surveymonkey.com/r/CZX8RQP

Alemán: https://www.surveymonkey.com/r/CHC8J6M

Árabe: https://www.surveymonkey.com/r/CCCDSHZ

Chino: https://www.surveymonkey.com/r/Q5KZQFX

Francés: https://www.surveymonkey.com/r/JVSXWXG

Hindi: https://www.surveymonkey.com/r/QT89CGH

Indonesio: https://www.surveymonkey.com/r/QQ5MVQY

Inglés: https://www.surveymonkey.com/r/CHGH99K

Polaco: https://www.surveymonkey.com/r/F9Q8YGB

Portugués: https://www.surveymonkey.com/r/Q93RC7F

Ruso: https://www.surveymonkey.com/r/CHRZPJV

Los resultados de la encuesta se publicarán en el próximo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en 2016 y serán comparados con los datos obtenidos en la encuesta anterior realizada en 2010. Esta última había mostrado que pequeñas medidas como la flexibilidad en los horarios suponen un impacto muy positivo en trabajadores con EM.

¡Participa!

Más información en:

http://www.msif.org/news/2015/09/17/take-part-in-the-global-ms-employment-survey/?lang=es

http://www.worldmsday.org/es/stories/global-ms-employment-survey/

La paciente estándar

Mi neuróloga no sabía qué hacer conmigo, tenía la impresión de que yo había empeorado mucho ya desde principios de año, a pesar de aquella resonancia que trajo tan buenas noticias…

Con el último brote, otra resonancia aportó más información: la aparición de nuevas lesiones en la médula espinal, que por su ubicación se pueden relacionar con la pérdida de sensibilidad en las piernas, el dolor y las dificultades al orinar. Pensó que podría ser necesario un cambio de medicación, entonces decidió consultar con otro doctor, para tener otra opinión, y me fui directa a Oviedo a consulta en el HUCA.

Después de la exploración neurológica de rigor y de charlar sobre los brotes anteriores y las molestias que tengo habitualmente, el neurólogo hizo un diagnóstico muy acertado de la situación. La verdad es que no era tan difícil.

Soy la paciente estándar.

hucaDe un paciente estándar con esclerosis múltiple remitente-recurrente cabe esperar un brote al año. La frecuencia de mis recaídas es inferior y la recuperación es buena en general, a pesar de algunas secuelas. Viendo la tasa de brotes y la recuperación, se puede concluir que el tratamiento con interferón está funcionando y además tengo la suerte de que no me produce reacciones alérgicas. Esa es una ventaja de la que me tengo que aprovechar.

Los cambios de medicación dentro del escalón de los tratamientos de primera línea suelen hacerse por intolerancia. En casos de incompatibilidad o de empeoramiento grave y/o repentino, habría que pasar a los tratamientos de segunda línea. Mientras que todo vaya dentro de lo esperado, no tiene mucho sentido arriesgarse y cambiar a otro medicamento y que éste empezara a dar problemas, así que a tirar de Betaferon cuanto más tiempo, mejor.

A partir de ahora pasaré mis revisiones en Oviedo, en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes, con el neurólogo nuevo, con enfermera nueva y en el hospital nuevo.