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El “no-post” del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2015

Si tienes un blog, o hablas de la EM por cualquier medio, hoy es el día que no puedes fallar.

Hoy es un día importante para la difusión, hoy es el día en el que más hay que comentar en las redes y en la calle cuánta falta hace que se conozca esta enfermedad.

Y como prueba de lo difícil que es tratar con la EM, hoy, el día que tenía que escribir un post, un post especial, de cómo afecta la enfermedad a pacientes y familiares… no he podido.

Hoy he tenido que ir al médico porque la esclerosis múltiple me está dando una mala semana, y por la tarde cuando iba a escribir este post tan maravilloso que os he explicado antes, no me ha dejado. He estado toda la tarde en la cama sin ganas de nada.

¡Qué buen ejemplo de cómo es la EM! Haces planes y ella viene y te los fastidia.

Como hoy no hay post, os invito a leer mi entrevista en la web somosem.com para aportar mi granito de arena en este día.

Palabras de ánimo

Cuando terminé mis estudios de náutica, se celebró una entrega de diplomas en la escuela de marina civil. Es una ceremonia pequeña que se organiza todos los cursos.

animo

Cada año, uno de los estudiantes graduados elabora un pequeño discurso, unas palabras dirigidas al público. Suelen comentar lo difícil que ha sido llegar hasta aquí, las perspectivas de trabajo cada año más desalentadoras (y más en lo que se refiere a la flota española, casi una leyenda urbana), que en un país como España que es casi una isla no se aprovechan más las conexiones marítimas…

El director de la escuela me propuso hablar en mi graduación. La oferta se dirigió a mí porque el año anterior quien habló fue un alumno de máquinas navales y ese año correspondería a uno de puente, y por ser una chica, prueba de la presencia femenina cada vez más habitual en las escuelas de marina civil, y por haber recibido uno de los premios fin de carrera de la Universidad de Oviedo. Todo apuntaba a que tenía que ser yo.

Tristemente, me vi obligada a decir que no. En esos discursos de graduación nunca faltan palabras de agradecimiento y felicitaciones. Por supuesto, yo estoy agradecida y contenta por haber conseguido terminar la carrera, pero lo que no puedo decir son palabras de ánimo, de futuro y de ilusión. Le expliqué los pormenores de mi situación personal en aquel momento: una mala época emocional por la pérdida de mi madre y por el diagnóstico de la esclerosis múltiple, enfermedad crónica que me impide embarcar y ejercer la profesión.

El director, amable y comprensivo, dijo que no había ningún problema, que ya hablaría otra persona, que no me preocupara, que él hubiera hecho lo mismo. Creo que él podría esperar que rechazara la oferta por vergüenza, porque a nadie le gusta mucho hablar en público, pero que no esperaba encontrarse con los motivos de esta negativa.

A pesar de que esas palabras de ánimo son una fórmula establecida a la que se recurre en estos casos, yo no me sentía con humor ni con fuerzas para decir a los demás lo que yo no me creo. Mi presente y mi futuro a corto plazo difieren mucho del presente y del futuro de mis compañeros.

Yo no tenía palabras para mis compañeros, pero sí para otras personas con esclerosis múltiple que estuvieran pasando una situación difícil, como la mía, y que a pesar de todo aguantan, siguen adelante y sin prisa pero sin pausa, consiguen conquistar sus propios retos, como lo fue para mí terminar mis estudios.

Mucho ánimo y fuerza para todos. Felices fiestas y feliz año nuevo.