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Resumen de las XVI Jornadas Científicas

Las XVI Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han sido un éxito, tanto por el número de asistentes como por el contenido de las ponencias.

resumen jornadasOs dejo un resumen de las cuestiones que más me han interesado:

  • El proyecto de creación de una Unidad específica de esclerosis múltiple en el Hospital de Cabueñes ha sufrido retrasos debidos a traslado de personal facultativo y a negociaciones con los equipos municipales para la ampliación de las instalaciones del hospital, pero se prevén avances que permitan poner en funcionamiento esta unidad antes de finalizar 2016. Por supuesto, AADEM ha tenido un peso muy importante en las reuniones mantenidas para este fin.
  • La Asociación Asturiana de EM ha compartido los servicios que prestan a los pacientes, gracias al Plan Mejora de COCEMFE, profundizando en el de fisioterapia. El trabajo de los fisioterapeutas consiste en mantener las funciones y eliminar las estrategias de compensación que el paciente haya podido desarrollar: transferencias de la silla a la cama, reeducación de la marcha, uso de ayudas técnicas, estiramientos, relajación, etc. Se ofrece fisioterapia individual y grupal, terapia acuática, pilates, baile y terapias más actuales como ultrasonidos, presoterapia, electroacupuntura, electroestimulación, spray and stretch, TENS & EMS… El objetivo es conservar la independencia del paciente en sus actividades de la vida diaria y mantener una vida activa en la medida de lo posible.
  • El objetivo de los tratamientos para la eslerosis múltiple también consiste en reducir la acumulación de deterioro cognitivo. Estos síntomas cognitivos y psicológicos derivan de asumir una situación de cronicidad, que altera la calidad de vida del paciente y su familia, por lo que es importante enseñar estrategias para manejarlos y hablar con el entorno. Nunca se sabe quién va a resultarnos de más ayuda, a veces pensamos que no hay nadie pero sí lo hay. Sólo hay que buscarlo, ver si nos escuchan y si la comunicación fluye en los dos sentidos.
  • Las alteraciones urinarias en la esclerosis múltiple son uno de los síntomas más frecuentes y en muchas ocasiones, son los urólogos quienes detectan la presencia de posible enfermedad desmielinizante. La preocupación que muchas veces nos pasa despercibida a los pacientes de EM es que los riñones o la vejiga puedan estar sufriendo otro problema distinto que nos está perjudicando. El objetivo consiste en preservar la función de los riñones, evitar infecciones, así como evitar el uso de sondas y catéteres. Para ello se recomiendan cambios en los hábitos, entrenamiento vesical y existen fármacos como los anticolinérgicos, toxina botulínica, neuromodulación, etc. También se recomienda llevar un diario miccional, para contrastar nuestra experiencia subjetiva con la realidad.
  • Hoy en día, no se diagnostica un paciente igual que se hacía años atrás. Se sabe que la enfermedad tiene un componente inflamatorio y uno degenerativo, y tanto los criterios de diagnóstico como las pruebas de imagen han evolucionado. Se tiene en cuenta la diseminación de brotes en espacio y tiempo, otros procesos que puedan empeorar los síntomas, las lesiones de resonancia magnética típicas, los resultados de otras pruebas complementarias como la punción lumbar y los potenciales y la exclusión de otras causas.
  • Se ha hablado del manejo de las secuelas de la esclerosis múltiple, clasificándolas en primarias o directas, secundarias o derivadas y terciarias, como sociales o laborales. Se han comentado los beneficios y los efectos secundarios de los fármacos más habituales para tratar el dolor, la espasticidad, la fatiga, los paroxismos, el temblor, las alteraciones urológicas, la disfunción sexual, el deterioro cognitivo y los trastornos de la marcha.

resumen jornadas

  • El arsenal terapéutico para tratar la EM es cada vez mayor, ampliando las formas y vías de administración. Pasan muchos años desde la investigación en laboratorios hasta la aprobación de un medicamento para uso hospitalario. Primero, debe ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), luego por el Ministerio de Sanidad y por último, por las Comunidades Autónomas. Cada una tiene diferentes condiciones y puede ralentizarse aún más la llegada de tratamientos a los pacientes. Por ejemplo, el uso del interferón beta 1-a pegilado (Plegridy) a día de hoy no está aprobado en el Principado de Asturias.
  • ¿Qué se tiene en cuenta a la hora de cambiar de tratamiento? El número de brotes, de lesiones de resonancia magnética (que suelen ir por delante de los síntomas) y la acumulación de discapacidad. También cuentan los efectos secundarios de los tratamientos, tanto objetivos como subjetivos: analíticas, dolores, alteraciones digestivas, falta de adherencia, que los riesgos superen a los beneficios… Los tratamientos están más orientados a la fase inflamatoria de la enfermedad, por eso en algunos casos de EM secundaria progresiva el tratamiento puede ser inútil, porque ya se ha entrado en la fase degenerativa y el paciente puede estar sufriendo efectos secundarios sin motivo. El tratamiento ideal sería muy eficaz, bien tolerado y con un precio ajustado.
  • Como cada vez se van conociendo más cosas sobre la esclerosis múltiple, los tratamientos que actualmente están en fase de investigación buscan ser más específicos, más efectivos y con menos efectos secundarios. Un aspecto que se tiene en cuenta en estos ensayos es la metabolización del medicamento en el hígado y en el riñón. De entre los posibles tratamientos futuros destacan: el laquinimod por su efecto neuroprotector; el siponimod, que es una evolución del fingolimod con menos efectos secundarios; el daclizumab, una inyección subcutánea mensual; el ocrelizumab, a todas luces el más prometedor a pesar de que todavía no se conocen los resultados de todos los estudios; y por último el anti-LINGO, regenerador de mielina pero todavía con un largo camino de ensayos por recorrer, puesto que necesita un virus como vehículo de entrada en el organismo y por vía intravenosa sólo un 0,1% del medicamento llega al cerebro. Para ser efectivo debe administrarse por punción lumbar.

De nuevo, agradezco a la Asociación y a todos los ponentes la organización de estas Jornadas y espero con ganas la próxima charla. Es de agradecer un evento como este en el que los especialistas se dirigen a la población en general para ejercer una labor informativa.

Noticias:

http://www.elcomercio.es/gijon/201605/15/cabuenes-pondra-marcha-este-20160515011923-v.html?ns_campaign=WC_MS&ns_source=BT&ns_linkname=Scroll&ns_fee=0&ns_mchannel=TW

http://www.lne.es/gijon/2016/05/15/esclerosis-multiple-suma-1100-pacientes/1927053.html