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Un brote muy severo

Hace unas semanas os hablaba del tema de la espasticidad, pero a día de hoy ha dejado de ser un problema.

brote

Oviedo desde el HUCA

He tenido un brote severo a nivel medular, cuando acudí al médico no podía caminar sin la ayuda de muletas y realmente me costaba tenerme en pie, coordinar los movimientos de las rodillas y pies, perdí sensibilidad y estaba en general muy débil, con pocas fuerzas.

Los neurólogos dijeron que podía ser una progresión muy pronunciada de la enfermedad o un brote muy fuerte, entonces ingresé en el hospital y me pusieron los correspondientes bolos de corticoides (nunca había recibido tantos). El efecto de los corticoides se notó desde el primer momento, aunque ya sabréis que la recuperación va despacio. Ahora que estoy de vuelta en casa después de una semana en el hospital, se nota que me puedo desenvolver mejor.

Este brote supone para mí un antes y un después. Como decía el doctor, la esclerosis múltiple avanza porque es así y llega un momento en que los tratamientos se quedan cortos y ya no dan para más. Es entonces cuando hay que buscar una medicación más fuerte, que a riesgo de tener efectos secundarios más serios y necesitar un seguimiento más exhaustivo, me hará sentir mejor con la enfermedad en general. Estoy intrigada por ir conociendo más detalles.

Por ahora suspendo el Betaferon y también el Lioresal, ante el cual no había reaccionado muy bien, y a partir del próximo mes, cuando se hayan hecho todas las valoraciones y los análisis pertinentes ya tendré nuevo tratamiento.

Una secuela: la espasticidad

La espasticidad.

Seguro que muchos la conocéis mejor que yo, que he establecido relación con ella recientemente.

espasticidad

Mi neurólogo me ha explicado que en pacientes con daño neurológico la reacción natural de los músculos es la de tensarse. Es una cuestión de supervivencia: las piernas se convierten en “bastones” y aunque no podamos caminar bien, por lo menos no nos vamos al suelo.

Yo siento mis piernas débiles, no puedo fiarme de ellas porque a las rodillas les da por desconectar cuando les da la gana y mis pies parece que estuvieran metidos en agua fría, que pierden sensibilidad pero a la vez duelen. Al caminar voy despacio, torpe, perdiendo el equilibrio fácilmente y necesitando ayuda, por no hablar de las escaleras. La tensión y la rigidez se notan sobre todo cuando me pongo de pie y antes de levantarme de la cama por las mañanas, aunque los espasmos también ocurren en reposo.

Son secuelas del brote que tuve el año pasado. Desde entonces, han pasado unos meses en que apenas noto la espasticidad, pudiendo incluso conducir, y otros tantos meses en los que aparece de nuevo y me hunde. Me cambia en humor completamente y me deja el ánimo por los suelos.

Esa intermitencia aleatoria me descoloca y me recuerda a unos episodios de fotosensibilidad que pasé después de mi última neuritis. Los sufrí durante el año siguiente, más molestos que la propia neuritis, hasta que un día desaparecieron. Volverán cuando menos lo espere…

Me han recetado baclofeno (Lioresal) para sobrellevar la espasticidad un poquito mejor, pero he tenido que reducir la dosis porque me debilitaba más de la cuenta. A pesar de las apariencias, no toda la espasticidad es mala, pues al final es lo que nos mantiene en pie.

Lo mejor que puedo hacer es descansar, seguir con los ejercicios sin forzar demasiado y dejarme ayudar por los demás, eso que tanto me cuesta.