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Tysabri, mi nuevo tratamiento

Por fin tengo un nuevo tratamiento para mi esclerosis múltiple: Tysabri.

Es un medicamento de segunda línea, más fuerte que el Betaferon que estaba pinchándome hasta ahora, que pertenece a los tratamientos de primera línea. Los neurólogos han decidido dar este paso porque la resonancia magnética muestra que mi enfermedad está activa, y a pesar de estar con el Betaferon, en el último año he sufrido dos brotes incapacitantes. Me han consultado si yo estoy de acuerdo con esta decisión, y he respondido que sí.

tysabri

Como me ha explicado mi neurólogo, si todo va bien, Tysabri (natalizumab) es un medicamento muy bueno. Es cómodo, porque te lo pones cada cuatro semanas (una vez al mes) en el hospital de día por vía intravenosa, y el resto del tiempo te olvidas. Es compatible con otros medicamentos como la píldora, los antibióticos, etc. El efecto secundario más común son los dolores de cabeza, pero nada que no se pueda aliviar con un paracetamol.

Tiene un efecto antiinflamatorio que recuerda al de los corticoides. Dura hasta 45 días, por eso la fecha de administración se puede retrasar si fuera necesario avisando previamente al hospital de día.

Si las cosas se tuercen, se pueden poner muy feas. Ya sabéis que antes de comenzar este tratamiento se hace una analítica para buscar anticuerpos contra el virus JC, esto es, para ver si lo tenemos. Es un virus que vive en el riñón sin hacer ruido. Con el natalizumab, corremos más riesgo si ese virus muta, sale del riñón y entra en el sistema nervioso central causando una infección oportunista: leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP).

Los daños neurológicos que produce la LMP se pueden confundir en un principio con los de la esclerosis múltiple, pero tienen un carácter más grave. Por ejemplo, pueden ser un aletargamiento exagerado, cambios en el comportamiento o problemas serios de confusión y concentración. Puede provocar discapacidad muy grave.

Cada seis meses se repiten estos análisis, puesto que no sabemos en qué momento podemos estar expuestos al virus. Afortunadamente, los míos han salido negativos y he podido empezar con la primera perfusión.

Al llegar al hospital de día te pesan y te toman la tensión. Luego te “enchufan” el gotero con el Tysabri que tarda apenas una hora en pasar y una vez terminado te ponen un segundo gotero con suero, que tarda más o menos lo mismo.

Por suerte, no he tenido ninguna reacción de sensibilidad al medicamento y lo único que he sentido durante los dos o tres días siguientes han sido dolores de cabeza, localizados en la zona frontal entre los ojos, pero ni siquiera he necesitado un analgésico.

Espero que en el segundo “chute” salga todo igual de bien.

Un mes sin tratamiento

A medida que pasan los días poco a poco voy recuperando del brote y ahora me encuentro mucho mejor. El neurólogo lo confirmó en la revisión de la semana pasada.

Este último mes la única medicación que he tomado ha sido la prednisona por vía oral siguiendo la pauta descendente. Desde que salí del hospital y por orden de mi neurólogo dejé de tomar el Lioresal y de pincharme el Betaferon. Todavía se me hace raro vivir sin las inyecciones. Se me hace raro, pero no lo echo de menos. Además, me siento menos cansada y mi piel lo nota y lo agradece. Lo del Lioresal, simplemente no funcionó. No estábamos hechos el uno para el otro.

En general tengo buenas sensaciones, pero también siento una mezcla de intriga, miedo, nervios e incertidumbre. Durante este tiempo he pensado: “Estoy sin tratamiento, ¿qué pasará? ¿Un nuevo brote? Pero si aún no me he quitado de encima este último…” Me consuelo pensando que el montón de corticoides que he tomado aún me estará “protegiendo” de alguna manera.tratamiento

Me ha hecho pensar en que puede haber pacientes que por encontrarse bien no le ven sentido a la medicación, pero recordad que la esclerosis múltiple hace de las suyas a escondidas y si vuestro neurólogo os ha aconsejado un tratamiento, es para combatir la enfermedad lo antes posible y evitar males mayores.

Y aunque muchas veces nos resulte difícil, tenemos que ser constantes con las tomas, las inyecciones, etc. porque un tratamiento mal puesto no sirve de nada. Con respecto a este tema, os recomiendo echar un vistazo a la entrada de #somosem “El cansancio de la medicación”.

Probablemente sea porque a partir del brote sólo puedes ir a mejor, pero la recuperación va por buen camino.

Y en próximas entradas, os hablaré de mi nuevo tratamiento…