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¿Por qué es tan difícil pedir ayuda?

¿Por qué es tan difícil pedir ayuda? ¿Por qué cuesta tanto dejar que nos ayuden?

Porque si llegamos a este punto significa que algo va mal y no lo queremos reconocer. Porque si un día no hacemos algo o no vamos a un sitio parece que no lo haremos nunca más, y nos da miedo. Porque si necesitamos terceras personas somos más conscientes de nuestras limitaciones.

Es una de las cosas que me molestan de las enfermedades, que te hacen sentir impotente y ver que no puedes con todo a todas horas, que hay temporadas en que tienes que delegar y tomarlo con calma. Y lo que más me molesta es el impacto en las personas cercanas a nosotros. ¿Qué culpa tienen?

Recuerdo que mi madre, enferma de cáncer, sufría doblemente por este motivo. Ella que siempre tiraba del carro y cuidaba de todos, de la noche a la mañana se vio obligada a pisar el freno y dejar que la cuidaran a ella. Solíamos decir que tenía otra enfermedad además del cáncer: una persona todoterreno que siempre pudo con todo lo pasaba realmente mal recibiendo ayuda de los demás. Después de oponer toda la resistencia de que era capaz, finalmente se resignaba y se daba cuenta de que no merecía la pena negociar.

En mi caso, con la esclerosis múltiple me resulta complicado renunciar a muchas actividades por muy livianas o sencillas que parezcan. Estoy intentando asimilar esta situación constantemente y cada día me adapto un poco mejor e incluso pido ayuda, cosa que cada vez me resulta menos difícil.

ayuda
A los que estáis a nuestro lado, a los que os sale del corazón desinteresadamente porque queréis que nos sintamos lo más a gusto posible: nos hacéis la vida infinitamente más fácil porque un mínimo esfuerzo por vuestra parte significa un mundo. No os quejáis porque decís que si fuera al revés nosotros haríamos lo mismo. A los que no necesitáis ni palabras y podemos contar con vuestra ayuda en las buenas y en las malas porque siempre estáis ahí. A vosotros, que no os gusta mucho escuchar esta palabra:

¡Gracias!

Aniversario del diagnóstico: 6 años de esclerosis múltiple

No sé cómo tomáis fechas como el aniversario de vuestro diagnóstico. A mí me hace sentir un poco más sabia con respecto a la esclerosis múltiple, pero no quiere decir que me guste. En realidad preferiría no saber nada, pero también creo que me ha cambiado mucho sobre todo en el terreno personal y familiar.

Recuerdo el momento del diagnóstico y el primer año, que pasó con más pena que gloria no por la esclerosis múltiple, que se mantuvo en silencio y sin molestar, sino porque mi madre falleció y ante un golpe como ese fui incapaz de pensar en la enfermedad. Como ya os he contado en otra ocasión, yo no me sentía enferma y ese concepto no entraba en consideración ni siquiera remotamente.

Recuerdo también todas las veces que acudía a consulta y me encontraba con un nuevo neurólogo al que tenía que contar mi historia, una vez, y otra, y otra…  Muchas veces nos tenemos que conformar con lo que nos toca y no es posible que sea el mismo médico el que nos haga el seguimiento. ¡Ya nos gustaría!

Mi segundo brote fue para mí un momento difícil. Me hizo sentir como si me hubiera arrastrado una depresión tropical y fue la primera vez que sentí miedo. Fue cuando la esclerosis múltiple se manifestó de verdad, de manera oficial. Entonces comenzaron las inyecciones.

aniversario
Aguanté una buena temporada con el Betaferon, pero la posibilidad de continuar esta medicación durante muchos años se esfumó recientemente. Después de otro momento difícil como fue mi quinto brote, en que he vuelto a sentir miedo y mucha inseguridad, he comenzado mi andadura con el Tysabri.

El día en que se cumplen seis años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple ha coincidido con el día de mi segundo chute de Tysabri. ¡Qué forma tan curiosa de “celebrar” el aniversario!

Seguro que todos hemos aprendido muchas cosas desde el diagnóstico, nos sentimos distintos, hemos pasado por diferentes tratamientos, han cambiado nuestras prioridades, hemos visto a nuestro alrededor quiénes están ahí y quiénes se han desentendido, hemos tenido que adaptarnos a nuevas situaciones, hemos descubierto que somos más fuertes de lo que pensábamos

Y una vez terminada esta entrada de retrospección, miremos al frente y sigamos adelante.