Aniversario del diagnóstico: 6 años de esclerosis múltiple

No sé cómo tomáis fechas como el aniversario de vuestro diagnóstico. A mí me hace sentir un poco más sabia con respecto a la esclerosis múltiple, pero no quiere decir que me guste. En realidad preferiría no saber nada, pero también creo que me ha cambiado mucho sobre todo en el terreno personal y familiar.

Recuerdo el momento del diagnóstico y el primer año, que pasó con más pena que gloria no por la esclerosis múltiple, que se mantuvo en silencio y sin molestar, sino porque mi madre falleció y ante un golpe como ese fui incapaz de pensar en la enfermedad. Como ya os he contado en otra ocasión, yo no me sentía enferma y ese concepto no entraba en consideración ni siquiera remotamente.

Recuerdo también todas las veces que acudía a consulta y me encontraba con un nuevo neurólogo al que tenía que contar mi historia, una vez, y otra, y otra…  Muchas veces nos tenemos que conformar con lo que nos toca y no es posible que sea el mismo médico el que nos haga el seguimiento. ¡Ya nos gustaría!

Mi segundo brote fue para mí un momento difícil. Me hizo sentir como si me hubiera arrastrado una depresión tropical y fue la primera vez que sentí miedo. Fue cuando la esclerosis múltiple se manifestó de verdad, de manera oficial. Entonces comenzaron las inyecciones.

aniversario
Aguanté una buena temporada con el Betaferon, pero la posibilidad de continuar esta medicación durante muchos años se esfumó recientemente. Después de otro momento difícil como fue mi quinto brote, en que he vuelto a sentir miedo y mucha inseguridad, he comenzado mi andadura con el Tysabri.

El día en que se cumplen seis años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple ha coincidido con el día de mi segundo chute de Tysabri. ¡Qué forma tan curiosa de “celebrar” el aniversario!

Seguro que todos hemos aprendido muchas cosas desde el diagnóstico, nos sentimos distintos, hemos pasado por diferentes tratamientos, han cambiado nuestras prioridades, hemos visto a nuestro alrededor quiénes están ahí y quiénes se han desentendido, hemos tenido que adaptarnos a nuevas situaciones, hemos descubierto que somos más fuertes de lo que pensábamos

Y una vez terminada esta entrada de retrospección, miremos al frente y sigamos adelante.

6 pensamientos en “Aniversario del diagnóstico: 6 años de esclerosis múltiple

  1. CleoLagos

    Hola Lidia!
    espero que Tysabri te vaya muy bien, y me alegra leerte optimista, mirando al frente 🙂
    Yo ni siquiera me se que día exacto me diagnosticaron, este tipo de aniversarios ni los celebro ni quiero que me amarguen el día.

    Espero que estés muy bien, un abrazo grandote, Cleo

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    1. admin Autor

      ¡Hola Cleo!

      Yo no soy muy de celebrar aniversarios como éste, pero se dio la casualidad de que el mismo día me tocaba el Tysabri, y me pareció curioso 🙂

      Espero que vaya todo mejor, ahora que se acaba el calor…

      Un abrazo,

      Lidia

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  2. Chefi

    Que pasen los años después de diagnóstico vas consiguiendo retos que, por desgracia, son retos por una enfermedad pero nos hace más duros. La EM cambia la vida de todos, no solo del enfermo, y hay que reorganizarse, en mi caso el cambio de roles fue lo peor porque me cuesta delegar en los demás, son muchos años ocupándome de todas las cosas de la casa y del trabajo como para hacerme a la idea de dejarlo todo, hasta que la enfermedad te hacer ver la realidad por variad veces y no te queda otra que claudicar. Cada uno tiene su historia de dolor, tú fuiste muy valiente, no se puede ser más, pero hay que seguir adelante, buscar una motivación y confiar que la medicina avance, aunque sea poco a poco y meterse chutes de lo que sea. Feliz cumpleaños!!

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    1. admin Autor

      Hola Chefi,

      Una enfermedad crónica como ésta te cambia el día a día y las relaciones con los demás, y vamos adaptándonos como podemos. Somos capaces de seguir adelante porque sabemos que podemos y que somos fuertes, tú especialmente.

      Muchas gracias por comentar y un abrazo con mucho cariño,

      Lidia

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  3. Laura

    Ánimo, seguro q te va a i5 genial. Yo tengo mucha confianza en el tysabri,pues a mi me ha ido fenomenal. Veras como mejoras.
    YO tampoco celebro ese aniversario,me parece mas interesante celebrar otros. Un abrazo.

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    1. admin Autor

      ¡Hola Laura!

      Lo del aniversario lo menciono simplemente porque me coincidió con el día del chute, la verdad es que no es una fecha muy alegre…

      Yo acabo de empezar con el Tysabri y estoy muy ilusionada. Me alegro un montón de que te funcione 🙂

      Muchas gracias por tu comentario. ¡Un abrazo!

      Lidia

      Responder

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