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Mi resumen de las XVII Jornadas Científicas de EM

Como siempre, las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han resultado muy interesantes y necesarias, y agradezco el esfuerzo conjunto de AADEM, del Hospital Universitario San Agustín y de todos los ponentes que han colaborado. Os dejo mi pequeño resumen de la charla:

El presidente de AADEM Ernesto Suárez ha dado la bienvenida recordando que las asociaciones son más fuertes cuantas más personas formen parte de ellas, por eso siempre intentan llegar a todos los puntos de Asturias animando a todos a participar. La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín ha recalcado que estas Jornadas son importantes para concienciar a la población sobre los retos de la EM y la importancia de las asociaciones que “empujan” a las instituciones para avanzar. Por su parte, Enrique González, gerente del Área Sanitaria III ha destacado la constancia y el trabajo de la asociación y ha recordado que nuestro sistema sanitario es un valioso patrimonio que tenemos que conservar. Los pacientes conocen este sistema de primera mano y por eso tienen que estar representados a la hora de debatir y tomar medidas.

La primera charla no pudo ser impartida por indisposición del ponente, así que el urólogo Luis Rodríguez Villamil abrió las Jornadas explicando las alteraciones urinarias en la EM, que afectan a un 60-80% de los pacientes y que afectan a las vías que controlan la micción, bien en la fase de llenado o en la de vaciado. Lo que se busca es preservar la función renal, prevenir infecciones, que la vejiga se llene bien y sin exceso de presión, que el paciente no tenga que utilizar sonda, etc. Los anticolinérgicos son el tratamiento fundamental pero también se emplea en gran medida la toxina botulínica, con más de 250 pacientes solo en el Hospital de Cabueñes. Recuerda que cuando el paciente cambia de medicación para la EM suele mejorar la clínica miccional y recomienda no abusar de antibióticos en las infecciones para no generar bacterias resistentes.

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La endocrinóloga María Jesús Díaz ha explicado que la alimentación adecuada para los pacientes con EM es la misma que para toda la población adulta y que sigue las recomendaciones básicas de reducir el consumo de grasas saturadas y de corregir el déficit de vitamina D. Recomienda tener cuidado con lo que se encuentra por internet, pues entre el exceso de información podemos ser víctimas de la manipulación y el negocio fácil. Muchos de los que abogan por considerar la dieta como pilar de tratamiento desaconsejan fármacos y esto no está bien: no está comprobado que sea eficaz y los fármacos son necesarios para la EM. Si tomamos suplementos de cualquier cosa debemos contarlo a nuestro médico, pues todo influye en nuestra salud. Nuestro cuerpo es omnívoro, necesitamos de todo, y tenemos que seguir una alimentación completa, nutritiva y que asegure la hidratación; hay que aportar energía en función del gasto que hace cada uno y evitar el sobrepeso.

En su ponencia, el neurólogo Roberto Suárez Moro recordó y aclaró los conceptos básicos de la EM (diagnóstico clínico, síntomas, etiología, evolución), que muchos pacientes y sus familiares ya conocen, pero que es de especial interés para los recién diagnosticados. Apuntó que en el año 1996 en Asturias existían 65 casos, frente a los 1.000 afectados que hay aproximadamente en la actualidad, y que la proporción de mujeres con EM es cada vez mayor. Es una enfermedad mucho más frecuente de lo que se pensaba. La predisposición genética del antígeno HLA en el cromosoma 6 no es suficiente para desarrollarla, y entre los factores ambientales que contribuyen a desencadenar la EM podría ser un marcador el nivel de anticuerpos en sangre frente al virus de Epstein-Barr. También nos ha presentado los nuevos criterios de McDonald 2017 para el diagnóstico de la EM.

La neuróloga Dulce María Solar ha hecho una valoración sobre de las estrategias de tratamiento y en qué se basan los profesionales a la hora de optar por una u otra medicación. La EM se trata con el objetivo de controlar su actividad de manera temprana, reduciendo la frecuencia de brotes y la discapacidad a largo plazo, regenerando tejidos dañados y de forma que interfiera lo menos posible en la vida del paciente. Debemos tener claro que los tratamientos pueden cambiarse si la respuesta no es adecuada, que cuando la EM está muy evolucionada éstos pierden efectividad y que siempre debemos exigir más a la medicación. Es conveniente elaborar un plan de gestión de riesgos valorándolos frente a los beneficios y comprender que no debemos tener miedo a los tratamientos, sino a la EM. El tratamiento ideal sería entonces eficaz, seguro, inocuo, cómodo y barato, que se adapte al paciente y que la decisión sea siempre consensuada con éste.

Posteriormente, el neurólogo Miguel Ángel Llaneza ha confirmado que 2018 es una gran época en lo que se refiere a medicamentos para tratar la EM, incluso a los neurólogos les cuesta conocerlos todos. Ha hecho un repaso de los tratamientos disponibles en la actualidad dentro de lo que se suele denominar el “primer escalón“, que son los que se dan a pacientes recién diagnosticados con una EM leve a moderada. Por un lado están los inyectables interferón beta 1-a (Avonex, Rebif, Plegridy), interferón beta 1-b (Betaferon, Extavia) y acetato de glatiramero (Copaxone). Por otro lado están los orales teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato (Tecfidera). Como apunte, recordad que el Plegridy no se aprobó para su uso en Asturias ni tampoco en Galicia, y que el Copaxone es el único que no está contraindicado para el embarazo, lo que no quiere decir que esté indicado, y que el uso de daclizumab (Zinbryta) ha sido restringido por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

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Joaquín Peña, neurólogo en el Hospital San Agustín de Aviles, lugar donde se han impartido las Jornadas, ha repasado los tratamientos de segunda línea o “segundo escalón” aprobados para tratar la EM. La doctora Solar aboga por “romper esas líneas”, pues cada paciente necesita un abordaje y distinto, pero se utiliza esta clasificación por motivos administrativos y para orientarnos cuando hablamos de los perfiles de seguridad y los riesgos de los medicamentos. Los de segunda línea son tratamientos más eficaces pero que conllevan más riesgos. Se suelen dar a pacientes con EM activa a pesar de estar recibiendo un tratamiento, pero también se administran a los pacientes que debutan con una EM grave y agresiva. Está el medicamento oral fingolimod (Gilenya), y los intravenosos natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada).

Por su parte, Dionisio Fernández Uría, neurólogo y director de las Jornadas nos ha presentado los dos próximos tratamientos que esperamos tener disponibles a lo largo de 2018 o 2019. Estos medicamentos han presentado recientemente los resultados de sus estudios clínicos y aún están pendientes de aprobación por los organismos públicos. Son la cladribina (Mavenclad) y el ocrelizumab (Ocrevus). La cladribina es un medicamento oral: se toman cinco pastillas durante cinco días y al mes siguiente otras cinco, y este ciclo se repite un año después, manteniéndose la eficacia hasta cuatro años. El ocrelizumab es el primer tratamiento con eficacia demostrada en EM primaria progresiva especialmente en adultos menores de 45 años. Es una infusión intravenosa seguida de otra a los 15 días y después una cada seis meses. Ambos medicamentos están indicados para EM remitente recurrente y suponen más posibilidades de tratamiento para los pacientes.

Y para terminar las Jornadas, la neuróloga Belén Castaño del Hospital Valle del Nalón ha sustituido a Pedro Oliva y nos ha presentado una recopilación de los síntomas y las secuelas más habituales en la EM, describiendo el tratamiento sintomático como las piezas de un puzzle que intentamos encajar. Entre los síntomas podemos encontrar alteraciones sensitivas y dolor neuropático (pinchazos, hormigueos, acorchamiento), alteraciones visuales (nistagmo, visión doble, pérdida de visión), problemas motores (temblor, parálisis, espasticidad, alteraciones de la marcha), debilidad y fatiga (física o psíquica), problemas urinarios e intestinales (incontinencia, estreñimiento), problemas sexuales (disminución de la libido, lubricación, disfunción eréctil), problemas cognitivos (memoria, atención, velocidad de procesamiento), alteraciones emocionales (ansiedad, depresión), problemas para hablar o tragar (disartria, disfagia), síntomas paroxísticos (L’Hermitte, Uthoff). El tratamiento de los síntomas también es individualizado y existen muchos fármacos disponibles, pero a veces el propio tratamiento puede ser un lastre y puede verse limitado por intolerancias u otras dolencias. Podemos hacer adaptaciones en nuestro entorno, en la dieta, en el trabajo, en la actividad física y deben estar implicados los familiares, los profesionales y la sociedad.

 

XVII Jornadas Científicas de EM en Asturias

Este año podremos disfrutar y aprender de nuevo en las XVII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple organizadas como siempre por AADEM, reconocidas de interés sanitario por la Consejería de Sanidad. Tendrán lugar el sábado día 5 de mayo en el salón de actos del Hospital Universitario San Agustín de Avilés.

jornadasPrograma:

09:30h Inauguración.
Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM.
Mariví Monteserín Rodríguez, alcaldesa de Avilés.

10:00h AADEM: Actividades y servicios. Apoyos técnicos y su aplicación en la vida diaria.
D. Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM.

10:20h Diagnóstico y tratamiento de las alteraciones urinarias en la EM.
Dr. Luis Rodríguez Villamil. Servicio de Urología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

10:40h La dieta en la EM.
Dra. María Jesús Diaz Fernández. Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:00h Qué es la EM. Síntomas, diagnóstico y evolución.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:20h Turno de preguntas.

11:40h Descanso – café.

12:00h Estrategias de tratamiento para la EM.
Dra. Dulce María Solar. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

12:20h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en primer escalón.
Dr. Miguel Ángel Llaneza González. Servicio de Neurología del Hospital Arquitecto Marcide, Ferrol.

12:40h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en segundo escalón.
Dr. Joaquín Peña Martínez. Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés, y coordinador de las Jornadas.

13:00h Próximos tratamientos para la EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

13:20h Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

13:40h Turno de preguntas.

Clausura.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Director científico de las Jornadas.

Recordad que la entrada a estas Jornadas Científicas es libre y gratuita y que están dirigidas a todos los pacientes, familiares y profesionales interesados por la esclerosis múltiple. Para cualquier cuestión, no dudéis en llamar al teléfono 985 288 039 de la Asociación Asturiana de EM.

Os dejo mi resumen de las anteriores Jornadas, por si os apetece echarle un vistazo: http://infoblogesclerosismultiple.com/resumen-de-las-xvi-jornadas-cientificas/

Programa “MEJORA” de COCEMFE Asturias en el Área I

¿Qué es el programa “MEJORA”?

COCEMFE Asturias lleva más de 10 años atendiendo a los pacientes crónicos a través del “Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA”. Es un tratamiento continuo de fisioterapia y logopedia dirigido a personas con discapacidades derivadas de enfermedades crónicas y está destinado a mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

Dio sus primeros pasos en el centro de Asturias, llegando a los 568 participantes en 2016 y poco a poco se va extendiendo para llegar a las zonas del Principado que tienen menores posibilidades de acceder a este tipo de rehabilitación. Por primera vez, en marzo de 2017 se ha implantado en el Área Sanitaria I, en el noroccidente de Asturias.

¿Cuáles son los requisitos?

Los requisitos para participar en el programa MEJORA del Área Sanitaria I son:

cocemfe

¿Cómo funciona?

Las terapias se imparten en sesiones grupales o individuales de una hora, según las necesidades y la disponibilidad. Tienen un precio de 1 euro la sesión de grupo y de 3 euros la sesión individual. Para las personas con limitaciones de movilidad, existe la posibilidad de realizar la terapia en el domicilio.

¿Por qué lo recomiendo?

Me dirijo no sólo a los pacientes de esclerosis múltiple de esta zona (como yo) que lo puedan necesitar, sino también a quienes sufrís otras dolencias, para que conozcáis la existencia de este programa. Yo me enteré a través de mi asociación AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, que me informaron en cuanto se aprobó la implantación en el Área I y me viene genial.

Gracias a la fisioterapia he descubierto que lo mejor para mi espasticidad son los masajes (o estiramientos pasivos) y aprendo nuevos ejercicios y estiramientos para fortalecer mis puntos débiles y nuevas formas de mejorar mi equilibrio. Es la mejor forma de aprovechar los servicios de COCEMFE sin tener que desplazarme hasta el centro de Asturias. Además, tengo la oportunidad de conocer a otras personas con otras enfermedades y enriquecerme con sus experiencias.

Para más información o para cualquier otra consulta podéis llamar al teléfono 985 396 855 o enviar un correo electrónico a la dirección federacion@cocemfeasturias.es, pero en mi opinión lo ideal es preguntar directamente a las asociaciones. Si por la razón que sea aún no habéis contactado con ellas, podéis aprovechar esta oportunidad para dar el paso.

¡Animaos!

I carrera popular Oviedo corre por la esclerosis múltiple

El domingo 4 de junio en Oviedo se celebra la I carrera popular Oviedo corre por la esclerosis múltiple. Esta carrera solidaria la organiza el Club Deportivo “Más o Menos” de Oviedo junto con la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y la colaboración del Ayuntamiento de Oviedo.

carrera

Pueden inscribirse niños hasta 14 años de forma gratuita y adultos por 10 euros. La salida de las categorías de niños tendrá lugar a las 11:00 de la mañana y la de adultos a las 12:00 en la calle Río Narcea. Se pueden recoger las dorsales presentando el DNI en la cafetería “Más o Menos” situada en el número 6 de la misma calle, el sábado y el domingo antes de las 11:00.

El circuito urbano será de 6,5 km y la meta se encuentra en el mismo lugar que la salida. Existirán puestos de avituallamiento, así como servicios médicos y la carrera estará controlada por los jueces de la Federación Asturiana de Atletismo.

Se entregarán trofeos a los tres primeros clasificados de cada categoría, y los beneficios obtenidos serán destinados a AADEM.

Para apuntarse a la prueba, pincha en el enlace:

I CARRERA POPULAR OVIEDO CORRE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

ó ponte en contacto con la asociación en el teléfono 985 288 039

Podéis consultar el reglamento completo de la carrera aquí:

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/sm-fotos.sportmaniacs.com/back/58bd822f-d33c-4ebe-b303-6999ac1f1ae1-Reglamento.pdf

Para cualquier consulta, enviad un email a:

clubdeportivomasomenos@gmail.com

¡Mucha suerte para todos los corredores!

Vacunas y esclerosis múltiple

Del 24 al 30 de abril de 2017 se celebra la Semana Mundial de la Vacunación, organizada por la Organización Mundial de la Salud. Dentro de este marco, tienen lugar las VI Jornadas de Actualización en Vacunas del Principado de Asturias, organizadas por la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene y por primera vez se ha abierto la entrada a los pacientes, no sólo a los profesionales.

La primera de las charlas ha girado en torno a la esclerosis múltiple, y en ella han intervenido la Dra. Mª Carmen Martínez Ortega, Jefe de Servicio de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario Central de Asturias; los neurólogos Pedro Oliva y Javier Villafani, de la consulta de enfermedades desmielinizantes y la Dra. María Fernández-Prada, de la Unidad de Vacunas del Servicio de Medicina Preventiva del HUCA.

vacunas
Resumo brevemente las puntos más importantes que se han tratado:

Es necesario recordar que las vacunas son seguras, son un derecho básico de la población, pueden controlar e incluso eliminar la incidencia de enfermedades, salvan vidas y son una medida coste-efectiva, lo que quiere decir que invertir en prevención siempre es rentable.

La inmunización es una medida preventiva primaria, como lo es la higiene alimentaria o el saneamiento del agua. Estamos concienciados de la importancia de la vacunación infantil y no dudamos que los niños se tienen que vacunar, pero no somos conscientes de la importancia de la vacunación en adultos, especialmente en las personas que tienen ya una enfermedad y tienen que evitar adquirir otras enfermedades en la medida de lo posible. En muchas ocasiones, los profesionales sanitarios no lo comunican de forma adecuada, a pesar de que ellos mismos se vacunan.

Existen dos tipos de vacunas: las vivas atenuadas (como sarampión, varicela o fiebre amarilla) y las muertas inactivadas (hepatitis, gripe o neumococo). Como bien explicó la doctora María Fernández-Prada, las primeras son como una persona ebria, que está entera pero incapaz de dar pie con bola, y las segundas son como si una persona no tuviera cabeza, quen no está entera y tampoco puede hacernos nada.

La vacunación forma parte del abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple. Al ser una enfermedad crónica tenemos que evitar otras infecciones que puedan desencadenar brotes o pseudobrotes que alteren nuestros síntomas y empeoren nuestro estado general. Es importante que las personas que conviven con un paciente también se vacunen para evitar que las enfermedades entren en casa.

Se sabe que para que una persona desarrolle esclerosis múltiple deben concurrir varios factores al mismo tiempo: factores ambientales, susceptibilidad genética y fallos en la inmunidad. En la EM hay fallos en la regulación de la respuesta inmune de defensa de las células que deben terminar con los gérmenes, virus, etc. Algunas de estas células (como los linfocitos B y T) atraviesan la barrera hematoencefálica y al reconocer la mielina como un agente infeccioso la atacan y se produce inflamación. Los tratamientos para la EM intentan restablecer el equilibrio entre inflamación y anti-inflamación en el organismo. Recordad que en el cerebro no hay defensas, por eso pueden desarrollarse infecciones como la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) provocada por el virus JC.

Dependiendo de la diana terapéutica, los tratamientos actúan sobre distintas moléculas y pueden ser inmunomoduladores, para cambiar o inhibir la respuesta inmune y que los linfocitos alterados no atraviesen la barrera hematoencefálica; o inmunosupresores, para reducir el total de estas células en el torrente sanguíneo y que el menor número posible de ellas cruce dicha barrera entrando en el sistema nervioso central.

Como ha explicado el doctor Villafani, antes de comenzar algunos tratamientos, es necesario revisar el perfil de vacunación del paciente. Por ejemplo, para los tratamientos inmunomoduladores como los interferones (Betaferon, Avonex y Rebif), acetato de glatirámero (Copaxone), dimetilfumarato (Tecfidera) y teriflunomida (Aubagio), no es necesario revisar las vacunas del paciente.

Por el contrario, para los tratamientos de segunda línea como fingolimod (Gilenya), natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada), sí es necesario. En pocas palabras, el natalizumab no es ni modulador ni supresor, el fingolimod reduce el número de linfocitos en sangre y el alemtuzumab “resetea” el sistema inmune, por tanto conviene que revisar el perfil de vacunación. Si no has pasado la varicela o no estás vacunado, no se puede administrar Tysabri ni Gilenya. Se sabe que los próximos fármacos que se aprobarán para esclerosis múltiple también requerirán contemplar el perfil de vacunación.

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Las vacunas vivas atenuadas (como la fiebre amarilla) están contraindicadas en pacientes con esclerosis múltiple en tratamiento. Sin embargo, las vacunas muertas inactivadas (como la gripe) sí están indicadas. Muchas personas temen que la vacuna no les proteja totalmente y es cierto que las cepas cambian y que con la edad también disminuye la efectividad, pero como todo medicamento, nada es efectivo al 100% y de lo que sí tenemos certeza es de que si no hay vacuna, la efectividad es cero.

Lo ideal sería aprovechar el momento del diagnóstico de EM para revisar el perfil de vacunación y poner las vacunas necesarias mientras que el paciente esté sin tratamiento, pues así se pueden administrar las vacunas vivas atenuadas. Si el paciente ya está recibiendo tratamiento, se suelen aprovechar los cambios de medicación para ver si es necesaria alguna vacuna y se suele esperar unos tres meses antes de comenzar con el nuevo medicamento. En palabras del doctor Oliva, sólo se tendría en consideración suspender un tratamiento para poner una vacuna si el riesgo por no estar vacunado es mayor que el riesgo de evolución de la EM. Éste podría ser el caso de la vacuna de la fiebre amarilla en personas que viajan o cambian de residencia a países en zonas de riesgo. Para más información, se recomienda consultar el calendario de vacunaciones del adulto y vacunas en situaciones especiales.

En definitiva, la vacunación en esclerosis múltiple tiene más beneficios que riesgos y al igual que la seguridad vial y el bienestar emocional, forma parte de un estilo de vida saludable.

He aprendido mucho en esta jornada tan interesante, pues el tema de la vacunación suele tratarse de forma superficial. En las noticias se habla de ello durante la campaña de vacunación de la gripe o cuando desgraciadamente alguna persona fallece por una enfermedad que hubiera podido evitar de haber estado vacunada. Sobre la esclerosis múltiple los pacientes podemos conocer más o menos cosas, dependiendo de los daños, del tiempo y del interés que tengamos. Nuestra tarea es educarnos a nosotros mismos como pacientes que somos pero también como adultos y ciudadanos responsables.

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