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La esclerosis múltiple en The West Wing

¿Habéis visto la serie The West Wing? Puede que la conozcáis como El Ala Oeste de la Casa Blanca. Este drama político creado por Aaron Sorkin y emitido por NBC de 1999 a 2006 transcurre en la susodicha ala oeste de la Casa Blanca con el objetivo de seguir el día a día del equipo del presidente de los Estados Unidos de América. Es un claro ejercicio de patriotismo protagonizado por un gobierno ficticio que para muchos sería el ideal, pero también es una serie innovadora en su género y sin ella probablemente no disfrutaríamos de otras series de carácter político en la actualidad.

Al leer la sinopsis, me despertó la curiosidad el hecho de que el presidente en la ficción tuviera esclerosis múltiple. Me intrigaba ver cómo enfocaban este asunto en una producción para la pequeña pantalla cuyo último capítulo se emitió hace ya más de diez años. Para haceros una idea general os recomiendo el resumen de EMpositivo.org. The West Wing es una serie larga, de siete temporadas con 22 episodios cada una y lógicamente la EM no está presente a todas horas, pero me gustaría analizar su papel y comentar mis impresiones desde mi punto de vista esclerótico.

Los guionistas querían que el presidente ficticio padeciera una enfermedad crónica, que no fuera transmisible o contagiosa (como el SIDA), que no supusiera un rápido deterioro cognitivo y emocional grave (como la enfermedad de Alzheimer), ni físico (como la esclerosis lateral amiotrófica) y que tampoco fuera terminal (como pueden serlo muchos tipos de cáncer). Y finalmente se decantaron por la esclerosis múltiple.

Josiah “Jed” Bartlet, descendiente de políticos, natural de New Hampshire, acusado por muchos de ser un elitista y un esnob, se presentó como candidato por el Partido Demócrata a las Elecciones Generales. Fue diagnosticado con esclerosis múltiple remitente recurrente después de experimentar episodios de déficit neurológico ocho años atrás. Finalmente fue elegido presidente sin dar a conocer su enfermedad a su equipo ni al electorado.

La persona que lleva en secreto la enfermedad junto con Jed es su mujer y primera dama Abbey, que además es doctora. Ella misma es quien toma la decisión de comenzar el tratamiento con Betaferon, que por aquel entonces era el único tratamiento aprobado por la FDA para la EM. También lo saben el mejor amigo de Jed y jefe de gabinete Leo McGarry, y el vicepresidente John Hoynes, pues en caso de incapacidad grave del presidente, él asumiría las responsabilidades del cargo.

A raíz de un comentario enigmático por parte de Hoynes, el director de comunicaciones Toby Ziegler sospecha que algo no va bien. El presidente se sincera con él y posteriormente lo notifica al resto del equipo. Como todos los pacientes a la hora de comunicar el diagnóstico, Jed está en una posición de vulnerabilidad, expuesto a que los demás lo juzguen. Las reacciones de sus compañeros varían entre el shock, el miedo, la decepción, traición, confusión, preocupación por el futuro… Cada persona necesita su tiempo para asimilarlo.

Y si ya es difícil para Jed decirlo a su equipo, la EM se convierte en la madre de todas las noticias cuando voluntariamente decide contarlo al pueblo estadounidense. Bartlet no es el primer presidente que ha ocultado sus problemas de salud, ni mucho menos. No ha incumplido ninguna ley, pero se expone a una sanción del Congreso. Para su equipo es importante conocer la percepción de la gente, si creen que el presidente está en condiciones de ejercer su trabajo y especialmente, si continúan confiando en él después de no haber dicho toda la verdad acerca de su salud.

Tras realizar algunas encuestas concluyen que la sociedad desconoce en qué consiste la EM, no sabe qué tipo de enfermedad es, piensan que es mortal… Algunos consejeros recomendaban a Jed que no lo dijera públicamente porque la enfermedad no se comprende: “quienes dicen mentiras tales como que la EM es mortal deberían pedir disculpas a los familiares de esos pacientes”. A pesar de todo, aprovechan esta oportunidad para educar a la ciudadanía.

En un primer momento, el hecho de haber ocultado la EM resulta molesto para el círculo más cercano. Creen que de haberlo sabido podrían haber ayudado mejor al presidente y podrían haber tenido mayor control sobre la situación al comunicarlo al público. Por otro lado, Abbey no esperaba que su marido se presentara a la reelección; quisiera que Jed lo hubiera consultado con ella porque está preocupada por su futuro: “yo soy médico y ni siquiera sé cómo va a evolucionar la enfermedad”.

Bien avanzada la serie, durante un viaje en pleno compromiso diplomático, Jed sufre un brote que comienza con parálisis en las manos que se extiende a las piernas. Ha perdido sensibilidad, le resulta imposible comer por sí mismo, no puede mantenerse en pie pero en ningún momento se plantea volver a casa. Como necesita desplazarse en silla de ruedas y en el aeropuerto no está disponible una plataforma para desembarcar del avión, su asistente personal lo lleva en volandas para bajar la escalerilla. Sufre una caída en el baño al intentar mantenerse de pie y expresa la rabia al darse cuenta de que le está costando hacer su trabajo más de lo que esperaba. Las caídas, las barreras arquitectónicas y sobre todo, la lucha interna que libra un paciente a diario consigo mismo son ejemplos de los daños colaterales y los retos que supone la EM.

Jed, Abbey y el equipo deciden hacer todas las adaptaciones posibles para mantener a raya la fatiga en el trabajo. Ante la preocupación por los síntomas cognitivos y para ejercitar su cerebro, también juega al ajedrez con Leo una hora a la semana. Las recomendaciones de su médico pasan por siestas, reuniones cortas, hacer por teléfono todo lo que se pueda, reducir los viajes, dejar de fumar, utilizar el bastón, controlar la temperatura ambiente para evitar el exceso de calor… Así tiene que modificar y ajustar su vida una persona con EM, o como él mismo dice: “ahora programamos los discursos en función del tiempo que puedo estar de pie”.

A lo largo y ancho de Internet se ha criticado al actor que interpreta a Jed Bartlet en The West Wing, Martin Sheen, porque no aparenta estar “visiblemente” enfermo. Parece que Internet desconocía los síntomas invisibles de la EM, y en cuanto a los visibles, los propios pacientes tampoco sabríamos imitarnos a nosotros mismos. El personaje hace como que sufre menos de lo que en verdad es, intenta aparentar que la cosa no es para tanto, algo que todos hacemos habitualmente. Expresiones suyas como “envejecer antes de tiempo” y “los días buenos son cada vez menos buenos” son totalmente certeras.

La mayoría de las personas con EM sigue sufriendo aún hoy en día el mismo dilema que Jed Bartlet: decir en tu trabajo que tienes una enfermedad crónica. A pesar de todo lo que se sabe ahora sobre la EM en comparación con lo que se sabía entonces, el desconocimiento y la ignorancia de la sociedad hacen que los pacientes sigan teniendo miedo a las posibles consecuencias. Para mí, está claro que cuando las personas a tu alrededor conocen tu situación, en concreto las que se preocupan genuinamente, te proporcionarán mejor ayuda. Si no saben lo que te pasa, no hay nada que hacer. Por eso los propios pacientes tenemos que educarnos a nosotros mismos y a la sociedad en general.

Os agradezco que llegarais al final de esta entrada y recomiendo The West Wing a los seriéfilos, pues como dicen en The Guardian, es una serie que se entiende mejor en el contexto político actual que cuando se emitió originalmente. Y también la recomiendo a las personas con EM y a sus amigos y familiares. Se sentirán identificados con muchas palabras que se dicen, discusiones, situaciones de tensión y de incertidumbre. Por esto mismo, además de como entretenimiento, puede servir perfectamente como una herramienta más para contribuir a esa educación.

Para mí fue lo que despertó mi interés, pero ojalá que cuando veamos de nuevo The West Wing dentro de otros diez años no tengamos que reparar en el papel de la esclerosis múltiple y estemos más cerca de olvidarnos de ella.

Iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple

En esta entrada quiero reunir diferentes plataformas e iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple. Es cierto que los blogs de pacientes aportan información muy valiosa y única del día a día con esta enfermedad, pero siempre es importante conocer la parte teórica y las generalidades de la EM.

Por ese motivo he seleccionado cinco de estas iniciativas que desde mi punto de vista resultan muy interesantes por la calidad de los contenidos, fiables por las fuentes y los equipos que los han elaborado, y con formatos distintos para adaptarse a todos los gustos. Son la prueba de que en Internet se puede encontrar información rigurosa, profesional y actualizada.

Agradezco a los creadores de estos sitios web su tiempo y su dedicación y os recomiendo que les echéis un vistazo, porque conocer la EM es la clave para gestionarla mejor.

iniciativas

EMFORMA, de Esclerosis Múltiple España

EMFORMA es una página creada por Esclerosis Múltiple España con el apoyo de Sanofi Genzyme para fomentar la actividad física en los pacientes de esclerosis múltiple. Su objetivo es que los pacientes tomen conciencia de la importancia y los beneficios del ejercicio físico adaptado a cada uno como fuente de bienestar y como una forma de mejorar síntomas típicos de la EM y en general la calidad de vida. Tiene artículos elaborados por profesionales con ejemplos de ejercicios, recomendaciones a la hora de hacer actividad física y experiencias reales de pacientes con EM. Recomiendo el vídeo de Ademna Navarra en que sus socios cuentan cómo les ayuda el ejercicio del programa Activa-T, el documento 11 estiramientos para mejorar la espasticidad en EM (yo los aprendí en rehabilitación y me ayudan mucho) y el informe Actividad física y deporte en EM, con consejos, entrevistas, fuentes y recursos.

Comprender la EM, de Sanofi Genzyme

Esta sección de The World VS MS de Sanofi Genzyme se centra en el cuidado de la salud cerebral y los aspectos cognitivos de la esclerosis múltiple. Contiene enlaces a posts y vídeos de pacientes que cuentan sus experiencias con la EM, e información interactiva con recomendaciones y estilos de vida saludable para cuidar nuestro cerebro. Recomiendo el artículo Reservado para Urgencias donde el especialista Bart van Wijmeersch habla de la reserva cerebral y la reserva cognitiva y también me ha gustado mucho La carga de la atrofia cerebral, una entrada que trata sobre el impacto de este proceso natural pero que se acelera en personas con EM. A esta sección se irán añadiendo otras en los próximos meses relativas a planificación familiar, discapacidad y métodos para tener una conversación de calidad con tu médico.

EM en línea, de Fundación GAEM

EM en línea es un a iniciativa de Fundación GAEM y consta de una serie de ponencias impartidas por profesionales médicos e investigadores acerca de temas relativos a la esclerosis múltiple. Muchos de ellos están centrados en la investigación, en sintonía con la filosofía de GAEM en cuanto a la divulgación de conocimientos sobre avances médicos y terapéuticos en EM y con su aceleradora de proyectos. Las ponencias están en vídeos de unos veinte o treinta minutos. Me gusta porque es como si estuvieras asistiendo a una charla, como si fueran intervenciones de especialistas en unas jornadas científicas. Están disponibles muchas ponencias diferentes y cada cierto tiempo se van subiendo vídeos nuevos. Personalmente, me han resultado muy interesantes las ponencias El microbioma y la EM, Sexualidad y EM, Cambios emocionales y conductuales y Rehabilitación Neuropsicológica en EM.

Habla con tu neurólogo, de Roche Pacientes

Esta iniciativa de Roche Pacientes reúne al neurólogo Alfredo Rodríguez-Antigüedad del Hospital de Cruces y a la paciente de esclerosis múltiple Paula Bornachea, que conocemos por su blog Unadecadamil. Ella le hace preguntas sobre la enfermedad y el doctor responde como si ambos estuvieran en la consulta. Este diálogo es un formato que nos enseña cosas sobre la EM de forma cercana y con un tono distendido. Me resulta muy interesante la conversación sobre la relación entre las lesiones, los síntomas experimentados por el paciente y la discapacidad. También me gusta mucho otra en la que se comenta por qué es importante ganar tiempo en la esclerosis múltiple y en general en todas las enfermedades y lo importante que es consultar con el médico ante cualquier cambio en nuestra salud. Habla con tu neurólogo anima a todos los pacientes a ser más activos y a establecer una relación de confianza con su neurólogo, pudiendo extenderse a todos los especialistas que formen parte de su equipo médico.

FEMlearning, de Fundació Esclerosi Múltiple y Cemcat

FEMlearning es un curso para educar e informar a las personas diagnosticadas de EM, para que conozcan su enfermedad, sus síntomas, tratamientos, etc. y así puedan controlarla mejor. Está dividido en bloques o módulos e incluye infografías y contenido interactivo, así como preguntas entre los vídeos y las explicaciones. Ha sido elaborado por profesionales del Cemcat en colaboración con la Fundació Esclerosi Múltiple y ha sido testado por pacientes que le han dado el visto bueno como una herramienta para aprender más sobre la EM. Me gusta mucho la recomendación de registrar la información y los datos durante un brote, cosa que yo tenía siempre en la cabeza pero nunca en papel. También me gusta el apartado relativo a los tratamientos con sus características representadas en tablas comparativas.

 

Pacientes que no quieren ver

Me diagnosticaron esclerosis múltiple hace siete años. La primera vez que me puse en contacto con la asociación de pacientes de Oviedo fue unos años después, ya que como os he contado en anteriores entradas, el papel de la enfermedad en mi vida era menos que secundario. A pesar de que se había presentado oficialmente y había dado un poco la lata, la veía como un figurante entre muchos otros.

En cuanto la vida me dio un tiempo para pensar, decidí acercarme a la asociación. El trato allí fue muy amable y siempre que he tenido dudas sobre alguna cuestión como por ejemplo la valoración de la discapacidad los he llamado por teléfono y me han aconsejado lo mejor posible. Y en el momento en que se aprobó el Programa Mejora de rehabilitación, ahí estaban para notificármelo casi al minuto. Yo no disfruto de sus actividades a diario puesto que me queda lejos, pero les agradezco la ayuda que proporcionan a tantos y tantos pacientes. También hay que reconocer esa otra labor que apenas se ve pero que es tan importante como las negociaciones con ayuntamientos y hospitales, la organización de charlas, carreras populares, jornadas científicas y eventos de todo tipo para visibilizar la esclerosis múltiple.

Cuando me hablaban de las actividades que desarrollaban a diario, hubo un aspecto que me llamó la atención y es que organizaban las actividades y servicios terapéuticos en dos grupos. Por un lado, los pacientes que tenían mayor grado de discapacidad acudían por las mañanas, mientras que los que estaban “mejor” físicamente iban por las tardes. Y se organizaban así no porque unos tuvieran más energía en un momento del día o por decisión de los profesionales de crear grupos para diferentes actividades, sino a petición de los propios pacientes. Por una razón: los que estaban físicamente “bien” se venían abajo emocionalmente cuando se encontraban con otro paciente en silla de ruedas, y viceversa, los que estaban “peor”, recordaban lo que habían sido y ya no volverían a ser, le daban demasiadas vueltas al asunto y también les daba el bajón.

Yo por supuesto no tenía nada que decir, porque en mi condición de ignorante ante la enfermedad y el día a día de una asociación pensé que si los pacientes lo habían decidido así y todo el mundo estaba de acuerdo eso sería bueno para todos, aunque es verdad que no sé si continúa hoy en día. Más adelante, comentando esta situación con otras personas, la opinión general era que en el fondo la cuestión no estaba del todo bien, no debería ser así. Y realmente estoy de acuerdo.

pacientes

Recientemente, he leído en la Guía Asociacionismo y Redes Sociales de Merck que en esclerosis múltiple el número de pacientes que se asocian no llega al 30%. Es una tasa muy baja, y yo siempre pensé que era porque la gente desconocía la existencia de asociaciones o porque no sabía las actividades y asesoramiento de que disponen, pero la justificación, según una noticia de eleconomista.es, es que al menos un 40% de los encuestados “temen encontrarse con otros pacientes en peor estado”. Y eso es precisamente lo que os acabo de comentar, el bajón que les daría encontrarse con otros pacientes que tienen dificultades de movilidad o que están en mejores condiciones físicas. En aquel caso, los pacientes por lo menos ya acudían a la asociación, pero ese sentimiento y ese miedo seguía presente.

Ahora que ya me voy curando un poco de la ignorancia, me doy cuenta de que todo tiene su momento y cada uno decidirá libremente si quiere visitar una asociación o no. Si no te sientes cómodo o si no te gusta siempre puedes dejarlo, pero si ni siquiera contactamos con las asociaciones por ese motivo aunque sea una vez, nos estaremos perdiendo muchas cosas que van en beneficio nuestro.

Y por otro lado, lo que realmente quiero decir en esta entrada, aunque las asociaciones no existieran, tenemos que afrontar ese choque emocional y no escapar de él y pensar que si no le hacemos caso no va a estar ahí, porque es una parte más de una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Existen miles de pacientes con diferentes síntomas y evoluciones de la EM, al igual que existen miles de historias de vidas diferentes.

Seguro que conoces a personas a las que la vida ha tratado peor que a ti y también conocerás a otros que han tenido más suerte que tú. ¿Duele ver a pacientes que están peor que nosotros? Entonces tampoco quisieras estar vivo pensando en las cosas malas que pueden pasar por el mero hecho de existir… ¿Duele ver a los que están físicamente mejor? Es como si alguien me dice que no quiere conocer a Ramón Arroyo por haber conseguido completar un ironman… No nos engañemos: la filosofía del “ojos que no ven, corazón que no siente” no aporta nada y se acabará volviendo en nuestra contra. Alguien no querrá saber nada de ti porque estás mejor o peor que ellos, y esa sensación no es nada agradable y no es justa.

En este 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, recordad y tened presente que los pacientes estamos todos en el mismo barco y no está bien mirar para otro lado. Tenemos que conocernos para conocer las distintas realidades de la enfermedad y ayudarnos unos a otros.

Programa “MEJORA” de COCEMFE Asturias en el Área I

¿Qué es el programa “MEJORA”?

COCEMFE Asturias lleva más de 10 años atendiendo a los pacientes crónicos a través del “Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA”. Es un tratamiento continuo de fisioterapia y logopedia dirigido a personas con discapacidades derivadas de enfermedades crónicas y está destinado a mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

Dio sus primeros pasos en el centro de Asturias, llegando a los 568 participantes en 2016 y poco a poco se va extendiendo para llegar a las zonas del Principado que tienen menores posibilidades de acceder a este tipo de rehabilitación. Por primera vez, en marzo de 2017 se ha implantado en el Área Sanitaria I, en el noroccidente de Asturias.

¿Cuáles son los requisitos?

Los requisitos para participar en el programa MEJORA del Área Sanitaria I son:

cocemfe

¿Cómo funciona?

Las terapias se imparten en sesiones grupales o individuales de una hora, según las necesidades y la disponibilidad. Tienen un precio de 1 euro la sesión de grupo y de 3 euros la sesión individual. Para las personas con limitaciones de movilidad, existe la posibilidad de realizar la terapia en el domicilio.

¿Por qué lo recomiendo?

Me dirijo no sólo a los pacientes de esclerosis múltiple de esta zona (como yo) que lo puedan necesitar, sino también a quienes sufrís otras dolencias, para que conozcáis la existencia de este programa. Yo me enteré a través de mi asociación AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, que me informaron en cuanto se aprobó la implantación en el Área I y me viene genial.

Gracias a la fisioterapia he descubierto que lo mejor para mi espasticidad son los masajes (o estiramientos pasivos) y aprendo nuevos ejercicios y estiramientos para fortalecer mis puntos débiles y nuevas formas de mejorar mi equilibrio. Es la mejor forma de aprovechar los servicios de COCEMFE sin tener que desplazarme hasta el centro de Asturias. Además, tengo la oportunidad de conocer a otras personas con otras enfermedades y enriquecerme con sus experiencias.

Para más información o para cualquier otra consulta podéis llamar al teléfono 985 396 855 o enviar un correo electrónico a la dirección federacion@cocemfeasturias.es, pero en mi opinión lo ideal es preguntar directamente a las asociaciones. Si por la razón que sea aún no habéis contactado con ellas, podéis aprovechar esta oportunidad para dar el paso.

¡Animaos!

Cómo solicitar una valoración de discapacidad en Asturias

¿Cuáles son los requisitos necesarios?

Para solicitar una valoración de discapacidad en Asturias es necesario padecer deficiencias o discapacidades en la medida establecida en los baremos vigentes en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre (BOE Nº 22, de 26 de enero de 2000). También es requisito imprescindible tener residencia habitual en el Principado. Dependiendo de nuestro código postal, nos corresponderá uno de los distintos Centros de Valoración de Personas con Discapacidad ubicados en Avilés, Oviedo y Gijón.

Para iniciar los trámites y conocer cuál es el centro que nos corresponde, podemos acudir a los Servicios Sociales de nuestro ayuntamiento o hacerlo nosotros mismos buscando asesoramiento en las asociaciones de pacientes.

valoración de discapacidad

¿Qué documentación tengo que presentar?

Se puede hacer a través de los Servicios Sociales o de forma presencial, donde nos entregarán un resguardo conforme se ha presentado toda la documentación. Como se trata de valorar la situación actual, intentaremos evitar duplicidades y no presentar dos informes que digan prácticamente lo mismo.

Es preferible que los informes médicos sean de la Seguridad Social. Algunas personas han presentado informes de profesionales (psicólogos, fisioterapeutas, etc.) de asociaciones de pacientes y se han encontrado con que no han sido tenidos en cuenta como el resto de la documentación: se considera que una asociación “no es una entidad enteramente pública” y que en definitiva “has pagado” para conseguir esos informes…

¿Dónde están los Centros de Valoración de Discapacidad?

Centro Base de Avilés
C/ La Ferrería nº27
33402 Avilés
Teléfono 985120178

Centro Base de Gijón
C/ Premio Real nº17
33202 Gijón
Teléfono 985334844

Centro Base de Oviedo
Plaza de América nº8
33005 Oviedo
Teléfono 985236110

¿Cómo es el tribunal de valoración?

Pasado un tiempo recibiremos una carta (por correo ordinario) en la que el tribunal nos cita para entrevistarnos en el Centro de Valoración, informándonos del día y la hora de la cita. Debemos acudir a la cita provistos del DNI para acreditar la identidad en caso de que sea necesario. Si en ese período hemos realizado nuevas pruebas, hemos ido a urgencias, etc. en relación con la patología alegada, también tendremos que llevar el informe correspondiente. En el caso de no poder acudir a la cita en la fecha señalada, devolveremos la citación indicando y justificando el motivo.

El tribunal de valoración se compone de un médico, un psicólogo y un trabajador social. Nos entrevistarán por separado haciendo preguntas sobre los informes presentados y sobre nuestra situación familiar, laboral, social y económica. Estas entrevistas suelen transcurrir con rapidez. Conviene centrarse en nuestras dificultades para realizar las actividades de la vida diaria.

Este equipo de valoración se reunirá posteriormente para emitir un dictamen que tiene en cuenta el grado de las limitaciones en la actividad y los factores sociales complementarios. Se especifica también el baremo de movilidad y la necesidad de asistencia de tercera persona.

¿Cuándo se resuelve el expediente?

Los tiempos varían entre unos centros y otros. Todo el trámite se puede resolver en unos cinco meses en algunos o hasta en ocho meses en otros. Pasado este tiempo, nos llegará por correo certificado la resolución del expediente.

En caso de que se nos reconozca la discapacidad, recibiremos el dictamen técnico facultativo, el certificado acreditativo del Reconocimiento del Grado de Discapacidad y la Tarjeta Acreditativa. El grado de discapacidad puede estar sujeto a revisión, si se prevé mejoría, habiendo transcurrido un plazo mínimo de dos años.

En el caso de no estar de acuerdo con la resolución, cabe interponer reclamación previa a la vía jurisdiccional social de conformidad con lo establecido en el artículo 71 del texto refundido de la Ley de Procedimiento Laboral, aprobado por el Real Decreto legislativo 2/1995, de 7 de abril(BOE del 11 de Abril)ante la Consejería de Servicios y Derechos Sociales, en el plazo de 30 días hábiles desde la fecha de notificación.

Más información en:

https://sede.asturias.es