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Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2016

Hoy, 18 de diciembre es otra vez el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Mirando hacia atrás, muchas cosas han pasado y han cambiado para mí desde el anterior.

dia nacional

Durante la jornada de ayer, y como cada año, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple estuvo presente con sus mesas de cuestación en Oviedo, Avilés, Gijón y Langreo.

Este año, el Día Nacional cae en un momento de especial visibilidad para la esclerosis múltiple gracias a la película 100 metros. Es la historia de Ramón Arroyo, paciente de esclerosis múltiple remitente-recurrente, llevada a la gran pantalla por el director Marcel Barrena e interpretado por el actor Dani Rovira. Contando esta historia de superación con la que todos nos sentimos identificados, han causado impacto y han conseguido concienciar a la sociedad de una manera diferente, desde el punto de vista de las emociones. ¡Ojalá el efecto se mantenga durante mucho tiempo!

Siempre que llegan días como éste, pienso en lo mucho que se ha avanzado y en lo mucho que queda todavía. De corazón espero que los pacientes con formas progresivas puedan disponer de una vez por todas de tratamientos adecuados. Espero también que se modifiquen los baremos de discapacidad para que se ajusten a la realidad de las enfermedades crónicas.

Deseo que todos tengáis estabilidad, tranquilidad y un “feliz” Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

El baño, mejor con ducha

Hace unos meses, en casa hemos dado el paso y cambiamos la bañera por la ducha. Es algo que ya habíamos considerado pero tardamos un poco en decidirnos.

Desde hace algunos años, en concreto desde mi segundo brote (el del vértigo), instalamos un banco de esos que quedan atravesados en la bañera. Te sientas desde fuera y una vez sentado levantas las piernas para sortear la pared de la bañera y te duchas sentado, y para salir, inviertes el proceso. Es muy útil cuando sientes mareos, si las piernas están torpes o si estás cansado y te encuentras débil.

En muchas ocasiones, ha sido imprescindible y aunque no lo he necesitado siempre para ducharme, me ha dado mucha tranquilidad tenerlo ahí. El mayor uso que le he dado ha sido después de la ducha, para vestirme, secar el pelo, etc. Incluso me sentaba en él para limpiar el baño más cómodamente y sin fatigarme tanto. La verdad es que me ha venido de lujo.

ducha

Imagen: suortopedia.com

Pero este año ya era urgente y necesario hacer algo al respecto, porque mi situación se volvió insostenible. Yo venía de pasar la semana en el hospital con mi quinto brote (el fuerte, el de las piernas). Allí, todo el baño estaba adaptado y no había que levantar ni un pie para poder ducharse. Me dije: esto es lo que necesito, lo que me gustaría tener en casa.

Por suerte en mi casa hay dos baños. El banco se ha quedado en la bañera grande y en el baño pequeño es donde se hizo el cambio. Yo nunca lo utilizaba para ducharme porque la bañera era tan pequeña que entrar y salir de ella eran un deporte de riesgo y ni siquiera había espacio suficiente para colocar un banco o un cualquier otro asiento. Ahora la ducha va a ras de suelo, con un taburete que se puede mover y barras de apoyo para mayor seguridad.

El cambio no ha sido sólo para mí, sino para toda la familia. Después de utilizarlo esta temporada, confirmo que merece la pena totalmente. Ha sido una inversión en seguridad y una mejora considerable.

Me cuesta entender que en la mayoría de viviendas nuevas sigan instalando bañeras. Una cosa es no necesitar una ducha adaptada, pero lo que sí nos conviene a todos es reducir y eliminar riesgos para evitar caídas y accidentes que pueden resultar muy graves.

La casa, los muebles, el baño, etc. tienen que hacernos la vida más cómoda y estar a nuestro servicio, no al revés.

Unidad de Enfermedades Neuromusculares en el HUCA

Se calcula que en Asturias viven 1.600 personas con enfermedades neuromusculares y que tardan entre tres y diez años en ser diagnosticados. Para agilizar este proceso y mejorar la calidad de vida de los pacientes, el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha creado una Unidad de Enfermedades Neuromusculares que engloba a profesionales de quince especialidades y que trabajarán junto con las asociaciones de pacientes.

unidad
El consejero de Sanidad del Principado, Francisco del Busto, ha elogiado la puesta en marcha de unidades como ésta, que pueden evitar mucho sufrimiento a los ciudadanos. Sergio Calleja, neurólogo y coordinador de esta nueva unidad, busca dar una respuesta de diagnóstico y tratamiento más eficaz y evitar que los pacientes sean derivados a otras comunidades autónomas. Germán Morís, otro de los neurólogos implicados asegura que el trabajo ha de ser multidisciplinar, porque un neurólogo no hace nada solo.

El equipo estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica, entre otros servicios. Todos ellos desarrollarán su labor en colaboración con trabajadores sociales, enfermeras, gestores de casos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y nutricionistas. Además, contarán con el apoyo expreso de las asociaciones de pacientes.

Dichas asociaciones de pacientes estaban representadas en el acto de presentación de la Unidad por María José Álvarez Fernández, por los afectados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica); Baudilia Fernández, portavoz de ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias); y Arturo Muñoz e Isabel Álvarez Alfonso, presidente y tesorera de la Asociación de Miastenia Gravis.

El término enfermedad neuromuscular engloba más de 150 dolencias que pueden afectar al músculo, al nervio o la unión neuromuscular. Su característica común es la pérdida de fuerza que, puede aparecer asociada a una disminución sensitiva y, en menor medida, a una disfunción autonómica. En muchos casos, acarrea la pérdida de la capacidad funcional para afrontar las tareas cotidianas.

Se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades con un nexo común: cronicidad, escasa prevalencia, progresividad, presencia de un componente genético y ausencia de tratamientos efectivos para su curación. Esto implica que muchos afectados requieran consultas médicas periódicas y cuidados continuos que han de adaptarse progresivamente a la pérdida de la capacidad funcional y que originan un alto coste familiar, social y sanitario.

Entre ellas figuran las dolencias crónicas que pueden comenzar en cualquier etapa de la vida, las enfermedades raras, como la distrofia de Duchenne, la esclerosis lateral amiotrófica o la miastenia gravis; enfermedades de origen genético y otras que no tienen tratamiento o son de coste muy elevado, como es el caso de la enfermedad de Pompe, que genera un coste de unos 300.000 euros al año por paciente.

Más información en:

http://www.hca.es/huca/web/documentos/HUCAnoticia90.pdf

https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.ce3ed63eccc24012fb43cb4c68414ea0/?vgnextoid=0847fa75911c7510VgnVCM10000098030a0aRCRD&vgnextfmt=formatArticuloEditor

http://www.lavozdeasturias.es/noticia/asturias/2016/10/11/huca-crea-unidad-enfermedades-neuromusculares/00031476200592194705851.htm

Conducir con esclerosis múltiple

La semana pasada pude asistir a una de las charlas organizadas por la neuropsicóloga Yolanda Higueras en la Maternidad del Hospital Gregorio Marañón en Madrid. Se habló de esclerosis múltiple y conducción, y fue impartida por la doctora Martínez Ginés.

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Me ha hecho recordar mis clases prácticas en la autoescuela: una hora de actividad física y mental, de gimnasia continua y de concentración sostenida. Y así todos los días, y se nota la diferencia entre conducir por la mañana temprano y conducir después de comer.

Pensaba que no iba a notar tanto la esclerosis múltiple, pero siempre utilizaba gafas de sol para contrarrestar la claridad y aumentar el contraste. Siempre estaba pendiente de llegar a un baño o a casa antes de que fuera demasiado tarde y no pudiera controlar la orina. Siempre pisando los pedales como si mis pies fueran de madera, con torpeza y sin la fuerza o la intensidad justa que yo quería darles.

A veces, mis piernas tiemblan o se agarrotan haciendo difícil el juego de pies. Por supuesto, el calor me va consumiendo las energías y me nubla el pensamiento, así que mejor conducir con aire acondicionado.

A pesar de estas molestias, obtuve el permiso de conducir sin grandes problemas hace casi un año. La cosa se ha complicado un poco desde el último brote, pues las piernas han sufrido lo suyo y no he practicado la conducción tanto como hubiera querido. Además, la confianza en mí misma se ha visto mermada, cosa que probablemente no ocurriría si tuviera más experiencia al volante.

Al estar todavía en fase de aprendizaje, soy consciente de todos mis movimientos. Si llevara más tiempo conduciendo, ya los tendría automatizados y no estaría pensando todo lo que hago hasta el mínimo detalle y podría prestar toda mi atención a la circulación.

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La conducción nos da mucha autonomía y nos facilita ir a trabajar o a estudiar, hacer recados, visitas… Se trata de adaptarnos y llegar a un acuerdo con nosotros mismos para cambiar las horas de conducción, dosificar los tiempos, tener presentes los efectos de algunos medicamentos, etc.

Tengo la intención de hacerme con un coche automático en el futuro, cuando sea posible, porque creo que supondrá una mejora sustancial, pero mientras tanto seguiré practicando con el manual.

¿Cómo hacéis vosotros para conducir con esclerosis múltiple?

Actualización: para conocer los puntos que se han tratado en la charla y más detalles sobre la renovación del permiso de circulación, adaptaciones del vehículo, etc., visitad la entrada de CleoLagos “Conducción y EM” en somosem.com

Encuesta EM en la Universidad

Recordaréis que mi paso por la Universidad no fue precisamente un camino de rosas y la puntilla es que no puedo poner en práctica todo lo aprendido y ejercer de piloto de marina mercante, pero tuve la suerte de encontrarme con personas que me proporcionaron las pequeñas adaptaciones que necesité en algunos momentos.

encuesta
Desde EMUniversitarios y La Facultad Invisible han elaborado una encuesta para conocer cómo se desenvuelven los universitarios con enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, cómo podrían distribuirse los contenidos formativos y usar las plataformas online y las redes sociales para que las clases se adapten mejor a nuestros problemas cotidianos.

Podéis acceder a la encuesta aquí:

http://www.survio.com/survey/d/Q9A5C6A2E3P3Q4A5C

Los resultados de la encuesta se expondrán en el encuentro “Las Tecnologías de la Información y la Comunicación en la Universidad del siglo XXI” organizado por La Facultad Invisible, dentro de los Cursos de Verano de la UIMP, que tendrá lugar los días 8 y 9 de septiembre de 2016 en Santander.

¡Participa!