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Mis problemas cognitivos con la esclerosis múltiple

Es cierto que la esclerosis múltiple produce afectación cognitiva. No a todo el mundo, no siempre con la misma intensidad o con las mismas consecuencias. Muchas veces no sabemos cómo explicarlo pero está ahí. Es otro de los síntomas invisibles y que en ocasiones puede ser muy incapacitante.

En las consultas de neurología no se acostumbra a tratar los problemas cognitivos igual que el resto de síntomas físicos. Si tú no dices nada, no te lo preguntan. Y la mayoría de las veces, aunque digas algo, esta cuestión no se aborda completamente y se deja pasar como quien oye llover. Si hacen alguna pregunta, suele estar más bien relacionada con el estado de ánimo.

A estas alturas del año en 2011 yo tuve mi segundo brote (que para mí sigue siendo el más fuerte a pesar de no aguantarme de pie el año pasado) y cambió mi percepción y mi entendimiento, mi forma de escuchar, de hablar, de leer, etc.

Lo primero que notaba por el vértigo era que yo estaba como dentro de una burbuja o debajo del agua y los mensajes no me llegaban con claridad. Tenía que prestar mucha más atención de lo normal para entender o recordar una tarea simple, y aun así no garantizaba que la fuera a recordar o a ejecutar correctamente.

Tenía una revista para leer. Empecé a leer un titular de una línea y cuando terminé, no sabía cómo había comenzado. Tuve que leerlo no menos de cuatro veces para intuir -no saber con certeza- que se trataba de algún estudio científico con insectos como protagonistas.

Tampoco conseguía expresarme con claridad, pues aunque casi todo el tiempo hablaba normal, tenía algunas dificultades para articular las palabras y para encontrar los términos más adecuados para elaborar una frase coherente. O aunque no fuera coherente, para expresar exactamente lo que yo quería, sentía o necesitaba. Esto me ha quedado como una secuela que aparece cuando estoy agotada físicamente o cuando me pongo nerviosa. Lo veo como una mezcla de secuela física y cognitiva.

problemas cognitivos

Por fin salí del hospital y volví a casa, a descansar y hacer lo que me gustaba (o lo que podía), como por ejemplo los sudokus. Recientemente me había descargado un juego con infinitos sudokus y estaba enganchadísima. Pues cuando quise empezar uno, sabía a dónde tenía que llegar pero no recordaba cómo hacía para descartar unos números u otros, para saber cuáles podían ir en una casilla o cuáles no, etc. Me sorprendí y me propuse aprender a completar el puzzle de números otra vez, un poquito cada día, para que no se me nublara la mente.

Otra cosa que me gusta mucho es escuchar música. En el momento que intentaba seguir el ritmo de la canción moviendo la cabeza o un pie, siempre iba por detrás y descoordinada. Y si intentaba cantar o decir las palabras, me pasaba lo mismo: descoordinación y dificultad para saber qué palabra venía ahora y para articularlas bien. No importaba que hubiera escuchado la canción literalmente mil veces. O más de mil. Es como si hubieran pasado años y años y se hubiera perdido en mi memoria.

Dos meses después de salir del hospital estaba en clase otra vez, un curso más al pie del cañón. Esta vez, lo de sujetar una regla y marcar una medida con un lápiz o pinchar en un punto con el compás me fatigaba. Escribía rápido para tomar apuntes, pero ya no tanto como antes, pues mi mano se cansaba. Empecé a hacer resúmenes con el ordenador, pues hacerlos a mano era agotador. Mi memoria no retenía igual de bien, pero lo que más se notaba por encima de todo era que el cerebro pensaba mucho más despacio. Lo que suelen llamar “velocidad de procesamiento de la información”.

Durante estos años y a raíz de estos pequeños problemas cognitivos he descubierto lo que me sienta bien. Por un lado, los sudokus y los videojuegos de toda la vida. Si yo me pongo a dar giros me mareo fácilmente, pero si el que lo hace es el protagonista del juego, mi cabeza ya no se marea tanto. Por otro lado, los idiomas, seguir cultivando los que ya conozcas leyendo, escuchando música o viendo series y películas en versión original y para los más atrevidos aprender una lengua nueva.

Hacer ejercicio y dormir lo suficiente hace que estemos descansados y evitar el calor hace que no se sobrecalienten los cables. Aunque yo no lo practico porque soy más de escuchar, tocar instrumentos musicales también aumenta la reserva cognitiva. Y cómo no, mi pasatiempo favorito, la lectura, que enriquece nuestro vocabulario y aumenta nuestra inteligencia emocional al ponernos en el pellejo de los personajes aunque sea por poco tiempo.

Es importante cuidar de la salud de nuestro cerebro. Yo fui consciente de los problemas cognitivos con aquel brote y al continuar con mi vida de estudiante pude recuperar bastante bien, pero hay que tenerlo presente en todo momento y aprovechar las opciones disponibles. Lo bueno es que tenemos muchas y que nos divertiremos con casi todas las alternativas.

¿Cuáles son vuestras preferidas?

Dormir está infravalorado

Me encanta dormir. Y además, siempre he sido una persona vespertina. Recuerdo que lo pasaba fatal levantándome para ir al colegio. El sonido del despertador debe de ser el más aborrecido por los estudiantes de todas las edades.

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Cuando crecí y las tareas requerían más tiempo y dedicación, mis mejores horas para estudiar siempre eran después de cenar, entre las diez de la noche y la una de la mañana. Durante esos momentos, mi mente estaba más espabilada y perspicaz, y mi cabeza funcionaba como una máquina perfectamente engrasada. No importaba la materia que tuviera delante porque la asimilaba sin problemas ni apuros, cosa que en otras horas del día no sucedía.

Ya en la universidad continué aprovechando esas horas para estudiar y podía levantarme al día siguiente a las siete de la mañana sin mayor dificultad, un día sí y otro también, a pesar de que las jornadas eran más largas. La llegada de nuestra inquilina la esclerosis múltiple cambió mi vida de estudiante, mis horarios, mi capacidad de concentración y de atención, mis energías y en especial, la forma de disponer de ellas.

Para dosificar mejor mi energía, hice algunos cambios en mi rutina. En lugar de ducharme por las mañanas, pasé a hacerlo a última hora de la tarde para evitar prisas en la bañera, fatiga innecesaria, y así levantarme un poquito más tarde. Empecé a “dormir” la siesta los días que no tenía clases por la tarde. Lo pongo entre comillas porque casi nunca conseguía dormir, pero simplemente tumbarse con los ojos cerrados era algo que echaba de menos cuando no me era posible hacerlo. Dejé de estudiar hasta la una, hasta las doce como muy tarde en circunstancias excepcionales. Además, me aseguraba de pasear a menudo para despejar la cabeza y para dormir mejor por la noche gracias al ejercicio.

Por suerte, en los últimos años tuve horarios flexibles y para nada agotadores en comparación con los primeros años, cosa que jugó a mi favor para poder terminar. Lo que he aprendido es que si no descansamos bien, el cuerpo no responderá a lo que queremos hacer, y aunque responda mínimamente, los resultados dejarán bastante que desear. Y si tenemos dificultades para conciliar el sueño, debemos pedir ayuda y encontrar la raíz del problema.

A día de hoy, dormir y descansar bien sigue siendo una prioridad para mí. El descanso es salud y tenemos que tomarlo en serio y darle la importancia que le corresponde.

Conducir con esclerosis múltiple

La semana pasada pude asistir a una de las charlas organizadas por la neuropsicóloga Yolanda Higueras en la Maternidad del Hospital Gregorio Marañón en Madrid. Se habló de esclerosis múltiple y conducción, y fue impartida por la doctora Martínez Ginés.

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Me ha hecho recordar mis clases prácticas en la autoescuela: una hora de actividad física y mental, de gimnasia continua y de concentración sostenida. Y así todos los días, y se nota la diferencia entre conducir por la mañana temprano y conducir después de comer.

Pensaba que no iba a notar tanto la esclerosis múltiple, pero siempre utilizaba gafas de sol para contrarrestar la claridad y aumentar el contraste. Siempre estaba pendiente de llegar a un baño o a casa antes de que fuera demasiado tarde y no pudiera controlar la orina. Siempre pisando los pedales como si mis pies fueran de madera, con torpeza y sin la fuerza o la intensidad justa que yo quería darles.

A veces, mis piernas tiemblan o se agarrotan haciendo difícil el juego de pies. Por supuesto, el calor me va consumiendo las energías y me nubla el pensamiento, así que mejor conducir con aire acondicionado.

A pesar de estas molestias, obtuve el permiso de conducir sin grandes problemas hace casi un año. La cosa se ha complicado un poco desde el último brote, pues las piernas han sufrido lo suyo y no he practicado la conducción tanto como hubiera querido. Además, la confianza en mí misma se ha visto mermada, cosa que probablemente no ocurriría si tuviera más experiencia al volante.

Al estar todavía en fase de aprendizaje, soy consciente de todos mis movimientos. Si llevara más tiempo conduciendo, ya los tendría automatizados y no estaría pensando todo lo que hago hasta el mínimo detalle y podría prestar toda mi atención a la circulación.

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La conducción nos da mucha autonomía y nos facilita ir a trabajar o a estudiar, hacer recados, visitas… Se trata de adaptarnos y llegar a un acuerdo con nosotros mismos para cambiar las horas de conducción, dosificar los tiempos, tener presentes los efectos de algunos medicamentos, etc.

Tengo la intención de hacerme con un coche automático en el futuro, cuando sea posible, porque creo que supondrá una mejora sustancial, pero mientras tanto seguiré practicando con el manual.

¿Cómo hacéis vosotros para conducir con esclerosis múltiple?

Actualización: para conocer los puntos que se han tratado en la charla y más detalles sobre la renovación del permiso de circulación, adaptaciones del vehículo, etc., visitad la entrada de CleoLagos “Conducción y EM” en somosem.com

¿Por qué es tan difícil pedir ayuda?

¿Por qué es tan difícil pedir ayuda? ¿Por qué cuesta tanto dejar que nos ayuden?

Porque si llegamos a este punto significa que algo va mal y no lo queremos reconocer. Porque si un día no hacemos algo o no vamos a un sitio parece que no lo haremos nunca más, y nos da miedo. Porque si necesitamos terceras personas somos más conscientes de nuestras limitaciones.

Es una de las cosas que me molestan de las enfermedades, que te hacen sentir impotente y ver que no puedes con todo a todas horas, que hay temporadas en que tienes que delegar y tomarlo con calma. Y lo que más me molesta es el impacto en las personas cercanas a nosotros. ¿Qué culpa tienen?

Recuerdo que mi madre, enferma de cáncer, sufría doblemente por este motivo. Ella que siempre tiraba del carro y cuidaba de todos, de la noche a la mañana se vio obligada a pisar el freno y dejar que la cuidaran a ella. Solíamos decir que tenía otra enfermedad además del cáncer: una persona todoterreno que siempre pudo con todo lo pasaba realmente mal recibiendo ayuda de los demás. Después de oponer toda la resistencia de que era capaz, finalmente se resignaba y se daba cuenta de que no merecía la pena negociar.

En mi caso, con la esclerosis múltiple me resulta complicado renunciar a muchas actividades por muy livianas o sencillas que parezcan. Estoy intentando asimilar esta situación constantemente y cada día me adapto un poco mejor e incluso pido ayuda, cosa que cada vez me resulta menos difícil.

ayuda
A los que estáis a nuestro lado, a los que os sale del corazón desinteresadamente porque queréis que nos sintamos lo más a gusto posible: nos hacéis la vida infinitamente más fácil porque un mínimo esfuerzo por vuestra parte significa un mundo. No os quejáis porque decís que si fuera al revés nosotros haríamos lo mismo. A los que no necesitáis ni palabras y podemos contar con vuestra ayuda en las buenas y en las malas porque siempre estáis ahí. A vosotros, que no os gusta mucho escuchar esta palabra:

¡Gracias!

Un mes sin tratamiento

A medida que pasan los días poco a poco voy recuperando del brote y ahora me encuentro mucho mejor. El neurólogo lo confirmó en la revisión de la semana pasada.

Este último mes la única medicación que he tomado ha sido la prednisona por vía oral siguiendo la pauta descendente. Desde que salí del hospital y por orden de mi neurólogo dejé de tomar el Lioresal y de pincharme el Betaferon. Todavía se me hace raro vivir sin las inyecciones. Se me hace raro, pero no lo echo de menos. Además, me siento menos cansada y mi piel lo nota y lo agradece. Lo del Lioresal, simplemente no funcionó. No estábamos hechos el uno para el otro.

En general tengo buenas sensaciones, pero también siento una mezcla de intriga, miedo, nervios e incertidumbre. Durante este tiempo he pensado: “Estoy sin tratamiento, ¿qué pasará? ¿Un nuevo brote? Pero si aún no me he quitado de encima este último…” Me consuelo pensando que el montón de corticoides que he tomado aún me estará “protegiendo” de alguna manera.tratamiento

Me ha hecho pensar en que puede haber pacientes que por encontrarse bien no le ven sentido a la medicación, pero recordad que la esclerosis múltiple hace de las suyas a escondidas y si vuestro neurólogo os ha aconsejado un tratamiento, es para combatir la enfermedad lo antes posible y evitar males mayores.

Y aunque muchas veces nos resulte difícil, tenemos que ser constantes con las tomas, las inyecciones, etc. porque un tratamiento mal puesto no sirve de nada. Con respecto a este tema, os recomiendo echar un vistazo a la entrada de #somosem “El cansancio de la medicación”.

Probablemente sea porque a partir del brote sólo puedes ir a mejor, pero la recuperación va por buen camino.

Y en próximas entradas, os hablaré de mi nuevo tratamiento…