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La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía “ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon”, ahora cambio el discurso y digo, “ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri”. Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Resumen de las XVI Jornadas Científicas

Las XVI Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han sido un éxito, tanto por el número de asistentes como por el contenido de las ponencias.

resumen jornadasOs dejo un resumen de las cuestiones que más me han interesado:

  • El proyecto de creación de una Unidad específica de esclerosis múltiple en el Hospital de Cabueñes ha sufrido retrasos debidos a traslado de personal facultativo y a negociaciones con los equipos municipales para la ampliación de las instalaciones del hospital, pero se prevén avances que permitan poner en funcionamiento esta unidad antes de finalizar 2016. Por supuesto, AADEM ha tenido un peso muy importante en las reuniones mantenidas para este fin.
  • La Asociación Asturiana de EM ha compartido los servicios que prestan a los pacientes, gracias al Plan Mejora de COCEMFE, profundizando en el de fisioterapia. El trabajo de los fisioterapeutas consiste en mantener las funciones y eliminar las estrategias de compensación que el paciente haya podido desarrollar: transferencias de la silla a la cama, reeducación de la marcha, uso de ayudas técnicas, estiramientos, relajación, etc. Se ofrece fisioterapia individual y grupal, terapia acuática, pilates, baile y terapias más actuales como ultrasonidos, presoterapia, electroacupuntura, electroestimulación, spray and stretch, TENS & EMS… El objetivo es conservar la independencia del paciente en sus actividades de la vida diaria y mantener una vida activa en la medida de lo posible.
  • El objetivo de los tratamientos para la eslerosis múltiple también consiste en reducir la acumulación de deterioro cognitivo. Estos síntomas cognitivos y psicológicos derivan de asumir una situación de cronicidad, que altera la calidad de vida del paciente y su familia, por lo que es importante enseñar estrategias para manejarlos y hablar con el entorno. Nunca se sabe quién va a resultarnos de más ayuda, a veces pensamos que no hay nadie pero sí lo hay. Sólo hay que buscarlo, ver si nos escuchan y si la comunicación fluye en los dos sentidos.
  • Las alteraciones urinarias en la esclerosis múltiple son uno de los síntomas más frecuentes y en muchas ocasiones, son los urólogos quienes detectan la presencia de posible enfermedad desmielinizante. La preocupación que muchas veces nos pasa despercibida a los pacientes de EM es que los riñones o la vejiga puedan estar sufriendo otro problema distinto que nos está perjudicando. El objetivo consiste en preservar la función de los riñones, evitar infecciones, así como evitar el uso de sondas y catéteres. Para ello se recomiendan cambios en los hábitos, entrenamiento vesical y existen fármacos como los anticolinérgicos, toxina botulínica, neuromodulación, etc. También se recomienda llevar un diario miccional, para contrastar nuestra experiencia subjetiva con la realidad.
  • Hoy en día, no se diagnostica un paciente igual que se hacía años atrás. Se sabe que la enfermedad tiene un componente inflamatorio y uno degenerativo, y tanto los criterios de diagnóstico como las pruebas de imagen han evolucionado. Se tiene en cuenta la diseminación de brotes en espacio y tiempo, otros procesos que puedan empeorar los síntomas, las lesiones de resonancia magnética típicas, los resultados de otras pruebas complementarias como la punción lumbar y los potenciales y la exclusión de otras causas.
  • Se ha hablado del manejo de las secuelas de la esclerosis múltiple, clasificándolas en primarias o directas, secundarias o derivadas y terciarias, como sociales o laborales. Se han comentado los beneficios y los efectos secundarios de los fármacos más habituales para tratar el dolor, la espasticidad, la fatiga, los paroxismos, el temblor, las alteraciones urológicas, la disfunción sexual, el deterioro cognitivo y los trastornos de la marcha.

resumen jornadas

  • El arsenal terapéutico para tratar la EM es cada vez mayor, ampliando las formas y vías de administración. Pasan muchos años desde la investigación en laboratorios hasta la aprobación de un medicamento para uso hospitalario. Primero, debe ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), luego por el Ministerio de Sanidad y por último, por las Comunidades Autónomas. Cada una tiene diferentes condiciones y puede ralentizarse aún más la llegada de tratamientos a los pacientes. Por ejemplo, el uso del interferón beta 1-a pegilado (Plegridy) a día de hoy no está aprobado en el Principado de Asturias.
  • ¿Qué se tiene en cuenta a la hora de cambiar de tratamiento? El número de brotes, de lesiones de resonancia magnética (que suelen ir por delante de los síntomas) y la acumulación de discapacidad. También cuentan los efectos secundarios de los tratamientos, tanto objetivos como subjetivos: analíticas, dolores, alteraciones digestivas, falta de adherencia, que los riesgos superen a los beneficios… Los tratamientos están más orientados a la fase inflamatoria de la enfermedad, por eso en algunos casos de EM secundaria progresiva el tratamiento puede ser inútil, porque ya se ha entrado en la fase degenerativa y el paciente puede estar sufriendo efectos secundarios sin motivo. El tratamiento ideal sería muy eficaz, bien tolerado y con un precio ajustado.
  • Como cada vez se van conociendo más cosas sobre la esclerosis múltiple, los tratamientos que actualmente están en fase de investigación buscan ser más específicos, más efectivos y con menos efectos secundarios. Un aspecto que se tiene en cuenta en estos ensayos es la metabolización del medicamento en el hígado y en el riñón. De entre los posibles tratamientos futuros destacan: el laquinimod por su efecto neuroprotector; el siponimod, que es una evolución del fingolimod con menos efectos secundarios; el daclizumab, una inyección subcutánea mensual; el ocrelizumab, a todas luces el más prometedor a pesar de que todavía no se conocen los resultados de todos los estudios; y por último el anti-LINGO, regenerador de mielina pero todavía con un largo camino de ensayos por recorrer, puesto que necesita un virus como vehículo de entrada en el organismo y por vía intravenosa sólo un 0,1% del medicamento llega al cerebro. Para ser efectivo debe administrarse por punción lumbar.

De nuevo, agradezco a la Asociación y a todos los ponentes la organización de estas Jornadas y espero con ganas la próxima charla. Es de agradecer un evento como este en el que los especialistas se dirigen a la población en general para ejercer una labor informativa.

Noticias:

http://www.elcomercio.es/gijon/201605/15/cabuenes-pondra-marcha-este-20160515011923-v.html?ns_campaign=WC_MS&ns_source=BT&ns_linkname=Scroll&ns_fee=0&ns_mchannel=TW

http://www.lne.es/gijon/2016/05/15/esclerosis-multiple-suma-1100-pacientes/1927053.html

La EM en una enciclopedia de 1978

Curioseando entre los libros antiguos de mi casa, me topé con una publicación preciosa, llamada Gran Enciclopedia Médica, del año 1978 de la editorial SARPE. Viene en nueve tomos por orden alfabético, con las tapas azules. Recuerdo que mi madre solía consultar estos libros de vez en cuando.
gran enciclopedia medica sarpe

 

Cuando la vi, me pregunté: ¿qué se sabía acerca de la esclerosis múltiple en aquellas fechas? Y encontré la siguiente entrada en la enciclopedia:

ESCLEROSIS EN PLACAS
Enfermedad anatómicamente caracterizada por la presencia de focos de desmielinización y esclerosis irregularmente distribuidos en todo el sistema nervioso central, y clínicamente por una serie de síntomas, distintos según los casos, pero que siempre son demostrativos del sufrimiento del sistema piramidal, del vestibular y del cerebral. La enfermedad afecta preferentemente a sujetos entre los veinte y los cuarenta años, con preferencia por el sexo masculino. 

La etiopatología no es del todo conocida, aunque se da cierto crédito a la hipótesis infecciosa y a la alérgica. La localización de elección está en el cuerpo calloso, las paredes del ventrículo cerebral, el mesencéfalo, el puente, el bulbo, los segmentos cervicales y dorsales de la médula. El cuadro clínico de la esclerosis en placas está, en la mayor parte de los casos, caracterizado por la asociación de síntomas de la serie piramidal (espasticidad, acentuación de los reflejos, Babinski) y por aquellos dependientes del sistema vestíbulo-cerebelar (nistagmus, ataxia, temblor cinético, disartria). Los trastornos motores se encuentran en primer plano y afectan tanto a los miembros como a los nervios craneales. El paciente acusa cansancio excesivo, especialmente en los miembros inferiores, dificultad para realizar movimientos delicados y precisos con las manos. A continuación aparecen leves signos paréticos en los miembros inferiores, el tono muscular suele estar elevado, el reflejo tendino-perióstico se exalta, mientras que los reflejos abdominales, por el contrario, disminuyen o desaparecen, surgiendo un temblor intencional. El curso asume aspectos típicos: a veces tiene carácter exclusivamente espástico, otras veces exclusivamente cerebelar; más frecuentemente tienen carácter mixto atáxico-espástico (miembros rígidos, titubeos, hipermetría del miembro que cae batiendo fuertemente la planta del pie sobre el suelo). El nistagmus, horizontal o rotatorio, aparece durante los movimientos de los globos oculares, sobre todo cuando la mirada se dirige hacia uno u otro lado. Con una cierta frecuencia se observan parálisis de los nervios óculomotores con la consiguiente diplasia, trastornos de la palabra (“palabra escándida”), trastornos sensitivos (hipoestesias, parestesias, entorpecimiento muscular) de carácter fluctuante, con oscilaciones de la intensidad y de la distribución topográfica. Son muy frecuentes los vértigos espontáneos o provocados, los trastornos psíquicos (euforia, episodios de ansiedad con agitación psicomotora, crisis de risa o llanto espástico). Según que prevalezcan uno u otro de los síntomas dichos, se pueden describir una forma parapléjica, una forma cerebelosa, una forma laberíntica, mientras que es más rara la forma de sintomatología completa.

En líneas generales, son dos los factores particularmente importantes para el diagnóstico de los casos con sintomatología incompleta o poco característica: la presencia de síntomas diversos no achacables a un foco único y el curso discontinuo con remisiones y recaídas

El tratamiento de la esclerosis en placas es uno de los capítulos más inciertos y desconcertantes de la medicina. Los tratamientos propuestos y experimentados con mayor o menor fortuna son numerosos, pero el único que ha dado un alto porcentaje de buenos resultados, aunque no definitivos, es la terapia cortisónica. Junto al tratamiento médico, no debe ser olvidado el tratamiento físico. Un moderado y adecuado ejercicio físico, una quinesiterapia de recuperación bien llevada pueden corregir en notable medida la espasticidad, la ataxia, la dismetría y la asinergia. Es necesario para ello que los ejercicios sean bien elegidos y alternados según un programa bien definido.

Gran Enciclopedia Médica SARPE (1978). S.A. de Revistas, Periódicos y Ediciones (SARPE), Madrid. Tomo III ENV-HIP, p. 815-816.
I.S.B.N.: 84-7291-096-2 (Obra completa)
Los textos médicos normalmente me resultan un poco difíciles de entender debido a la terminología y a muchos conceptos a los que se hace referencia y que no forman parte de mis conocimientos. Me limitaré entonces a comentar brevemente algunos aspectos que han llamado mi atención:
  • Hoy en día sabemos que la esclerosis múltiple afecta a más mujeres que hombres, pero resulta llamativo saber que la información conocida entonces concluía lo contrario.
  • A la hipótesis infecciosa y alérgica ya se le atribuye un papel como factor involucrado en el desarrollo de la enfermedad. Recientemente se trató el tema en las Jornadas Científicas de AADEM.
  • Los síntomas característicos que se identifican son los de tipo motor, espasticidad, ataxia, temblor, problemas sensitivos; nistagmo; vértigo y mareos; problemas para hablar; fatiga y cansancio y síntomas de tipo emocional. A esta lista añadimos con seguridad hoy en día los trastornos urinarios, gastrointestinales y sexuales y el deterioro cognitivo.
  • En el diagnóstico de la esclerosis múltiple se observa que la forma con recaídas es la más habitual y no se menciona ningún tipo de examen o prueba diagnóstica.
  • En cuanto al tratamiento, sólo los corticoides habían mostrado tener efectos positivos, y se refiere a ello como un “capítulo incierto y desconcertante”. En la actualidad podemos beneficiarnos de un catálogo de medicamentos que afortunadamente se va ampliando, y a los medicamentos inyectables y el natalizumab se han incorporado otros nuevos como el fingolimod, el aubagio, el laquinimod…
  • Ya se hace constar la importancia de la fisioterapia y la rehabilitación como parte imprescindible del bienestar de los pacientes y como elemento clave para retrasar la progresión de la discapacidad.

 

Aunque la esclerosis múltiple sigue sin tener cura, hoy se conoce mucho más acerca de ella y disponemos de tratamientos, pruebas y terapias específicas gracias a los avances de la medicina. Ojalá se logren avances tan significativos en los próximos años.
Espero que este viaje en el tiempo os haya resultado interesante.

Encuesta de la EFNA a personas con enfermedades neurológicas

La European Federation of Neurological Associations (EFNA) ha iniciado una encuesta orientada a todas aquellas personas que convivan con una enfermedad neurológica.
logo efna
Los objetivos son:
  • Conocer el impacto en el hogar, el trabajo, los estudios y la vida social de los afectados.
  • Explorar la conexión con otros trastornos relacionados: bienestar mental, dolor crónico, problemas urinarios e intestinales, disfunción sexual, etc.
  • Evaluar las tasas de satisfacción con el tratamiento y la gestión.

 

Los datos obtenidos se compilarán en un libro que será elevado a los órganos legisladores europeos para demostrar que las enfermedades neurológicas deben considerarse una prioridad. Por ello resulta de gran interés reunir el mayor número de respuestas relativas a múltiples trastornos, procedentes del mayor número posible de países. Al participar, tu país y tu enfermedad estarán representados por el Grupo de Interés en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo.
Los resultados se publicarán de forma global, por países y por enfermedades, gratuitamente.
La encuesta se completa en unos 15 minutos y está disponible en varios idiomas:
Informa a tus familiares, amigos y conocidos para que participen en la encuesta. También pueden responder los cuidadores en nombre de una persona afectada que no esté en condiciones de hacerlo por sí misma.
La fecha límite es el viernes 9 de enero de 2015.
¡Participa!