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El momento de exigir más a la vida con EM

Mi vida con esclerosis múltiple comenzó hace siete años y he vivido momentos de todos los colores: mi madre falleció poco después de mi diagnóstico, más adelante supe que no podría desarrollar mi profesión por culpa de la enfermedad, un día decidí crear mi blog para contar mis experiencias y poder ayudar a otros pacientes…

Cuando conocí la campaña “Es el momento de exigir más a la vida con EM” de Sanofi-Genzyme me puse a pensar cuál había sido el momento más importante y más decisivo para mí. Veía las historias de otros pacientes y de primeras no me parecía que tuviera una experiencia similar. Pero pensándolo con calma y retrospección, me he dado cuenta de que el momento en que mi vida con EM cambió fue definitivamente mi quinto brote.

momento

Fue un brote muy fuerte, con rigidez muscular, pérdida de sensibilidad y de función motora en las piernas. No sentía cambios de temperatura, ni tacto, ni presión… No podía mantenerme en pie sin ayuda de muletas y aún con ellas el cuerpo se me echaba hacia delante. Sufrí alguna caída. Dentro de casa me movía arrastrándome y apoyándome en las puertas y en los muebles. Tenía que pedir ayuda para todo. Por no hablar de bajar a la calle… En cuanto me vio el neurólogo tuvo muy claro lo que teníamos entre manos: la esclerosis múltiple haciendo de las suyas y de forma muy activa.

Los brotes siempre son duros por la estancia en el hospital, los corticoides y sus efectos secundarios, porque nunca sabes qué secuelas te van a quedar… Entiendo los brotes como una especie de reseteo, como si mi cuerpo y mi mente se pusieran a cero y a partir de ahí sólo se pudiera ir a mejor. A partir de entonces mi recuperación fue lenta pero buena.La particularidad de este brote que lo diferenciaba de los anteriores era la visibilidad: todos podían identificar mis problemas para caminar sin necesidad de más explicaciones, cosa que lo hacía diferente del vértigo o las neuritis.

Por esa misma razón ya fue un brote diferente, y supuso una serie de cambios en mi vida. El primero, un cambio de tratamiento con las dudas que eso conlleva. Afortunadamente me sienta genial y he ganado en calidad de vida. También en mi casa cambiamos la bañera por una ducha a ras de suelo mucho más accesible. Solicité una valoración de la discapacidad, algo que había considerado y que finalmente hice. Gracias a ello, comencé las sesiones semanales de fisioterapia que tan bien me sientan. Incluso soy un poquito más activa en las redes sociales. Pero también me hizo cambiar de actitud a nivel emocional en lo que se refiere a las relaciones con mi entorno, que ahora son mucho más directas y honestas.

Mi momento para exigir más a la vida con EM no fue un instante de clarividencia en el que se abriera el cielo y lo entendiera todo. Fue un brote, un episodio habitual, un bache en el camino del que lleva tiempo recuperarse pero que desencadenó nuevos cambios en mi día a día. Y se lo tengo que agradecer a la propia esclerosis múltiple. Fue un motor que inconscientemente me puso las pilas para mejorar mi situación. Me he dado cuenta a posteriori, por las consecuencias positivas que ha tenido y el giro que ha dado mi vida desde entonces.

Un cambio o una acción por pequeño que sea, crea un movimiento que muchas veces genera otro nuevo cambio, y se va formando así una cadena de acciones positivas. Siempre recordad que de situaciones complicadas como un brote pueden surgir cosas muy buenas sin esperarlas y aunque parezcan improbables.

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Un año con mi querido Tysabri

Ya ha pasado un año desde que dejé el Betaferon y comencé mi andadura con Tysabri. El cambio se debió a un empeoramiento general a causa de la alta actividad de mi esclerosis múltiple, lo que no es buena noticia, pero después de estos meses, estoy contenta y veo que funciona. Mi neurólogo dice que es su tratamiento favorito y que los pacientes con Tysabri están en general muy contentos.

El día a día también ha cambiado con respecto a mi tratamiento anterior. Con el Betaferon, la responsabilidad dependía de mí exclusivamente. Es una medicación muy de andar por casa. Yo estaba pendiente de ponerlo, de recogerlo en la farmacia del hospital, de anotar la zona en que me tocaba pincharme, de recargar la batería del autoinyector betaconnect, de echar crema para hidratar la piel… Alguna vez me he despertado sobresaltada por la noche pensando que había olvidado ponerme la inyección, pero en cinco años y unas 900 inyecciones de Betaferon, no he fallado ni una vez.

Como ahora tengo menos cosas que hacer y el Tysabri me da menos trabajo, parece que no controlo todo lo que está ocurriendo. Una sensación especialmente notable al principio.

tysabri

Con el Tysabri, la responsabilidad recae más en los profesionales sanitarios. Voy al hospital de día y allí lo hacen todo perfectamente y cuidan de ti. Yo me limito a obedecer y a preguntar las dudas desde mi ignorancia. Con el Betaferon no pasaba nada si te olvidabas una dosis, pero el Tysabri no se me puede olvidar. Si no puedes acudir a la cita, tienes que avisar con la mayor antelación posible y como muy tarde, el mismo día antes de las ocho de la mañana. El Tysabri lo preparan el la farmacia del hospital sólo para ti, y si no avisas se pierde tiempo y dinero. Como pacientes, tenemos que ser responsables y no malgastar los recursos.

Lo mejor es no estar pensando si se me olvida poner la inyección o si me he equivocado de día, porque hace que no esté recordando la esclerosis múltiple tan a menudo. Hoy miro el calendario para ver qué día es y qué día me toca la dosis de Tysabri, sin pensar después “hoy me pincho”, “hoy no me pincho”, “este mes me toca los días pares”, etc.

Los dos medicamentos me producen cansancio pero está repartido de distinta manera. Con el Betaferon, la fatiga estaba ahí casi de forma permanente y se sumaba a la que me producía el paracetamol que tomaba para evitar los síntomas pseudogripales. Ahora la fatiga se concentra en los días inmediatamente anteriores y posteriores a la infusión de Tysabri. Los últimos días antes de la dosis tengo las baterías vacías, y los siguientes, suelen aparecer dolores de cabeza y una sensación de sueño y cansancio. Pero a pesar de tener que “dormir la mona” el resto del tiempo se vive con mucha más comodidad.

Al cambiar la forma de administración me he dado cuenta de que lo molestas y dolorosas que me resultaban en realidad las inyecciones subcutáneas. Te las pones porque hay que cumplir con el tratamiento y no reparas en ello, pero cuando ya no te pinchas la piel descansa, se alivia y se recupera.

Y como guinda del pastel, los análisis del virus JC hasta la fecha han salido negativos.

Con mi querido Tysabri, en estos meses he ganado mucho en calidad de vida y mi esclerosis múltiple se ha estabilizado.

 

Mis problemas cognitivos con la esclerosis múltiple

Es cierto que la esclerosis múltiple produce afectación cognitiva. No a todo el mundo, no siempre con la misma intensidad o con las mismas consecuencias. Muchas veces no sabemos cómo explicarlo pero está ahí. Es otro de los síntomas invisibles y que en ocasiones puede ser muy incapacitante.

En las consultas de neurología no se acostumbra a tratar los problemas cognitivos igual que el resto de síntomas físicos. Si tú no dices nada, no te lo preguntan. Y la mayoría de las veces, aunque digas algo, esta cuestión no se aborda completamente y se deja pasar como quien oye llover. Si hacen alguna pregunta, suele estar más bien relacionada con el estado de ánimo.

A estas alturas del año en 2011 yo tuve mi segundo brote (que para mí sigue siendo el más fuerte a pesar de no aguantarme de pie el año pasado) y cambió mi percepción y mi entendimiento, mi forma de escuchar, de hablar, de leer, etc.

Lo primero que notaba por el vértigo era que yo estaba como dentro de una burbuja o debajo del agua y los mensajes no me llegaban con claridad. Tenía que prestar mucha más atención de lo normal para entender o recordar una tarea simple, y aun así no garantizaba que la fuera a recordar o a ejecutar correctamente.

Tenía una revista para leer. Empecé a leer un titular de una línea y cuando terminé, no sabía cómo había comenzado. Tuve que leerlo no menos de cuatro veces para intuir -no saber con certeza- que se trataba de algún estudio científico con insectos como protagonistas.

Tampoco conseguía expresarme con claridad, pues aunque casi todo el tiempo hablaba normal, tenía algunas dificultades para articular las palabras y para encontrar los términos más adecuados para elaborar una frase coherente. O aunque no fuera coherente, para expresar exactamente lo que yo quería, sentía o necesitaba. Esto me ha quedado como una secuela que aparece cuando estoy agotada físicamente o cuando me pongo nerviosa. Lo veo como una mezcla de secuela física y cognitiva.

problemas cognitivos

Por fin salí del hospital y volví a casa, a descansar y hacer lo que me gustaba (o lo que podía), como por ejemplo los sudokus. Recientemente me había descargado un juego con infinitos sudokus y estaba enganchadísima. Pues cuando quise empezar uno, sabía a dónde tenía que llegar pero no recordaba cómo hacía para descartar unos números u otros, para saber cuáles podían ir en una casilla o cuáles no, etc. Me sorprendí y me propuse aprender a completar el puzzle de números otra vez, un poquito cada día, para que no se me nublara la mente.

Otra cosa que me gusta mucho es escuchar música. En el momento que intentaba seguir el ritmo de la canción moviendo la cabeza o un pie, siempre iba por detrás y descoordinada. Y si intentaba cantar o decir las palabras, me pasaba lo mismo: descoordinación y dificultad para saber qué palabra venía ahora y para articularlas bien. No importaba que hubiera escuchado la canción literalmente mil veces. O más de mil. Es como si hubieran pasado años y años y se hubiera perdido en mi memoria.

Dos meses después de salir del hospital estaba en clase otra vez, un curso más al pie del cañón. Esta vez, lo de sujetar una regla y marcar una medida con un lápiz o pinchar en un punto con el compás me fatigaba. Escribía rápido para tomar apuntes, pero ya no tanto como antes, pues mi mano se cansaba. Empecé a hacer resúmenes con el ordenador, pues hacerlos a mano era agotador. Mi memoria no retenía igual de bien, pero lo que más se notaba por encima de todo era que el cerebro pensaba mucho más despacio. Lo que suelen llamar “velocidad de procesamiento de la información”.

Durante estos años y a raíz de estos pequeños problemas cognitivos he descubierto lo que me sienta bien. Por un lado, los sudokus y los videojuegos de toda la vida. Si yo me pongo a dar giros me mareo fácilmente, pero si el que lo hace es el protagonista del juego, mi cabeza ya no se marea tanto. Por otro lado, los idiomas, seguir cultivando los que ya conozcas leyendo, escuchando música o viendo series y películas en versión original y para los más atrevidos aprender una lengua nueva.

Hacer ejercicio y dormir lo suficiente hace que estemos descansados y evitar el calor hace que no se sobrecalienten los cables. Aunque yo no lo practico porque soy más de escuchar, tocar instrumentos musicales también aumenta la reserva cognitiva. Y cómo no, mi pasatiempo favorito, la lectura, que enriquece nuestro vocabulario y aumenta nuestra inteligencia emocional al ponernos en el pellejo de los personajes aunque sea por poco tiempo.

Es importante cuidar de la salud de nuestro cerebro. Yo fui consciente de los problemas cognitivos con aquel brote y al continuar con mi vida de estudiante pude recuperar bastante bien, pero hay que tenerlo presente en todo momento y aprovechar las opciones disponibles. Lo bueno es que tenemos muchas y que nos divertiremos con casi todas las alternativas.

¿Cuáles son vuestras preferidas?

Una nueva entrevista sobre mi esclerosis múltiple

Os traigo las respuestas a una nueva entrevista. En este caso las preguntas me las ha hecho Pol, un estudiante que ha escogido la esclerosis múltiple como tema para un trabajo porque le toca de cerca, pues la sufren un familiar próximo y una amiga de su familia.

Aunque algunas cosas de mí ya las conocéis, me gusta compartir esta entrevista porque difiere bastante de la anterior, por lo menos esa fue mi sensación al escribir y leer las respuestas. Espero que os guste y que de paso me conozcáis un poco más.

 

1. ¿Qué edad tienes actualmente?

Tengo 27 años.

2. ¿A qué edad se manifestaron los primeros síntomas?

A los 20, en el año 2010.

3. ¿Cuáles fueron estos síntomas? ¿Qué hiciste?

El primer síntoma fue un dolor en la parte de atrás del ojo derecho durante un par de días, al que se le sumó visión borrosa. Acudí al médico de cabecera, quien me derivó inmediatamente al oftalmólogo. Me dijo que tenía una inflamación del nervio óptico (neuritis óptica) y que teníamos que encontrar el motivo.

4. ¿Qué pruebas te hicieron para diagnosticar la enfermedad?

Me hicieron una resonancia magnética, analíticas para descartar otras enfermedades y potenciales evocados visuales, auditivos y sensoriales.

5. ¿Cuánto tiempo tardaron en realizarte el primer diagnóstico?

Desde la primera visita al médico de cabecera hasta el diagnóstico en la consulta de neurología, pasaron dos meses. En mi opinión, la rapidez de actuación del oftalmólogo fue clave, parecía que ya había visto antes casos como el mío y supo cómo proceder sin perder tiempo. Tuve mucha suerte, pues muchos pacientes pasan meses o incluso años de un especialista a otro sin saber lo que les pasa y sin tener una respuesta clara.

6. Antes de manifestarse la enfermedad, ¿conocías su existencia?

No, sólo la conocía de oídas, como cualquier otra enfermedad, pero no tenía la menor idea de en qué consistía.

7. Antes del diagnóstico de la enfermedad, ¿sabías que existían distintos tipos de esclerosis?

No, pensaba que había sólo una variante.

8. ¿Qué esclerosis sufres?

Tengo esclerosis múltiple remitente-recurrente, la que cursa en forma de brotes o episodios agudos de la enfermedad seguidos de periodos de remisión, con recuperación total o parcial. Recupero bastante bien de los brotes, pero noto que las secuelas se van acumulando.

9. ¿Recibiste una buena información sobre la enfermedad, sobre su desarrollo y cómo te afectaría en tu vida cotidiana?

La información que recibí se centraba en los brotes, en cómo podían presentarse para que pudiera identificarlos y acudir a urgencias sin demora. Me explicaron un poco en qué consistía la enfermedad, que el sistema inmune ataca la mielina de las neuronas porque no la reconoce como propia, etc. Pero en lo que se refiere al día a día, no recibí ninguna información específica, más allá de que los brotes pueden dejar secuelas.

10. ¿Qué cambios físicos has sufrido desde que te diagnosticaron la enfermedad?

Tengo rigidez muscular en las piernas (espasticidad) y en mi forma de caminar se nota que arrastro un poquito la pierna izquierda. Tengo problemas tanto de incontinencia como para empezar a orinar, así como de urgencia. Son habituales los dolores de cabeza, me molesta mucho la luz en los ojos (fotosensibilidad) y tengo escotoma en el ojo izquierdo. Mi condición física en general es peor, he perdido masa muscular, tengo atrofia en algunos músculos. Me mareo con facilidad y he perdido fuerza y precisión en los movimientos, en algunos aparece el temblor. Algunas veces hablo despacio arrastrando las palabras, cosa que ocurre si estoy muy cansada o nerviosa. El calor me afecta alterando las secuelas y me deja por los suelos, pero también los cambios de temperatura y pasar de frío a calor y viceversa, es como si tuviera estropeado el termostato. Y por supuesto, la fatiga y el cansancio desmesurado hacen que todo me cueste más y tenga que tomar descansos regularmente y pedir ayuda.

11. ¿Te realizas controles? ¿Cada cuánto? ¿A qué pruebas te someten?

Si todo permanece estable, cada cuatro meses paso revisión en la consulta de neurología y una vez al año me hacen una resonancia magnética. Hago analíticas cada seis meses, aunque si tengo un brote, estas fechas y pruebas cambian y se multiplican. También paso revisión en oftalmología una vez al año.

12. ¿Qué tipo de medicación tomas? ¿Has participado en algún estudio clínico?

No he participado nunca en un estudio clínico, y tampoco se me ha presentado la oportunidad ni yo he preguntado por ello. En la actualidad, mi tratamiento para la esclerosis múltiple es natalizumab (Tysabri), que se administra por vía intravenosa en el hospital de día una vez cada cuatro semanas. El tratamiento anterior era interferón beta 1-b (Betaferon), una inyección subcutánea cada 48 horas que yo preparaba y administraba en casa con un autoinyector. Fue necesario pasar del primer escalón de tratamientos a la segunda línea porque a pesar de estar con medicación sufrí dos brotes incapacitantes serios en un año, prueba de que la esclerosis múltiple estaba muy activa y de que a veces los tratamientos no dan para más y tenemos que recurrir a uno más fuerte.

13. ¿Realizas algún tipo de rehabilitación para intentar mejorar tu vida? ¿Son ejercicios que haces tú sola o asistes a algún centro de rehabilitación?

Sí. Voy a fisioterapia de grupo en un centro de mi localidad una vez a la semana y ocasionalmente hago fisioterapia individual allí también. Los ejercicios que aprendo también los hago en casa algunas veces. Me ayudan mucho a mejorar el equilibrio y la flexibilidad, y los masajes me ayudan con la espasticidad y la rigidez muscular. Está claro que la actividad física adaptada a las posibilidades de cada uno es un tratamiento más para la emfermedad y mejora la calidad de vida.

14. ¿Cómo afecta la enfermedad en aspectos como el trabajo, el desplazamiento o la movilidad?

En cuanto al trabajo, en general creo que muchos puestos pueden adaptarse y se puede ser igualmente productivo. En mi caso particular, yo no puedo ejercer la profesión para la que estudié, marino mercante, por razones de seguridad y salud, así que tengo que reinventarme y buscar otra actividad con menos riesgos físicos y emociones fuertes. En lo que se refiere a la movilidad, yo me he llegado a ver en muletas porque mis piernas no me aguantaban en pie, y eso repercute en todos los movimientos: en la ducha, las escaleras, cruzar la calle, en las actividades domésticas, etc. Te das cuenta de la importancia de las ayudas técnicas y de la cantidad de barreras arquitectónicas que existen. Como también tengo secuelas por alteraciones urinarias, ahora cada vez que voy a cualquier sitio lo primero que hago es localizar un baño, o si viajo en coche, busco áreas de descanso o gasolineras por si acaso tuviera que parar…

15. ¿Cuál es tu actitud frente a la enfermedad?

Mi actitud ante la esclerosis múltiple (y ante la vida en general) viene condicionada por el fallecimiento de mi madre, una experiencia que altera la percepción de mí misma y del mundo y consiste en seguir adelante con la vida siendo realista. Sabiendo que puedes tener brotes o que constantemente cambias de planes por la esclerosis múltiple, pero siendo consciente en todo momento de lo que pasa, sin venirse abajo, sin sentirse culpable y sin perder el control. Sabiendo que hay un tiempo para cada cosa; momentos bajos y otros más alegres. Sabiendo también que donde se cierra una puerta se abre una ventana e incluyendo las adaptaciones necesarias para hacer la vida más cómoda y más fácil. Tener una actitud responsable como paciente, cumpliendo con el tratamiento y los consejos de los profesionales y llevando una vida saludable. Conocerse y cuidarse a uno mismo lo mejor posible y cuidar de los que te cuidan.

16. ¿Perteneces a algún tipo de asociación de ayuda física y/o psicológica?

Soy socia de AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple. A mí me pilla un poco lejos de casa y no puedo asistir a la mayoría de actividades, pero me ha hecho darme cuenta de lo importante que es hablar y compartir tiempo y experiencias con otros pacientes, así como concienciar y sensibilizar al resto de la sociedad sobre problemas como la esclerosis múltiple.

17. ¿Cuál fue la reacción de tus familiares frente al diagnóstico de la enfermedad?

EL diagnóstico de mi esclerosis múltiple pasó desapercibido precisamente por la enfermedad y muerte de mi madre. Se hizo más notorio después, cuando empecé con la medicación y cuando algunos síntomas empezaron a ser visibles. Algunos se quedaron con la boca abierta sin saber qué hacer (a saber qué ideas preconcebidas tenían sobre la esclerosis múltiple). Otros representan fielmente el efecto tortuga: se meten en su caparazón durante los momentos difíciles y sólo aparecen cuando la situación está en calma. Otros se sientan contigo y te preguntan porque honestamente desconocen la enfermedad y quieren saber más (lo que se agradece). Otros te ayudan desinteresadamente y sin pedir explicaciones. Otros se ofrecen para ayudar en lo que haga falta pero realmente cuando más ayuda necesito es en el día a día y no están ahí… Te encuentras tantas reacciones como personas, y lo importante es contar tu historia y a partir de ahí, el que quiera aportar algo será bienvenido y el que no, que tenga presente que tarde o temprano va a necesitar ayuda de los demás por cualquier razón y no quisiera que le dieran la espalda.

Entrevista para un trabajo de fin de curso

Aquí os dejo las preguntas de una entrevista que me ha hecho Monserrat, una chica de bachillerato que prepara su proyecto de fin de curso. Ella ya ha decidido que en el futuro le gustaría estudiar medicina, y su trabajo de investigación tiene como tema central la esclerosis múltiple. Me ha hecho ilusión encontrarme con alguien tan joven que se interesa por esta enfermedad y que tiene claro su futuro. Aunque ya me conocéis, comparto la entrevista como un resumen rápido de mi historia.

¿Qué síntomas te llevaron a considerar una evaluación médica? Quiero decir, antes de conocer el diagnóstico de esclerosis mútliple.

En el verano de 2010 empecé a notar un dolor muy incómodo en el ojo derecho cada vez que lo movía, y unos días después empecé a ver borroso. Por estas molestias fui al médico de cabecera, quien me envió directamente al oftalmólogo. Tardé una semana en verlo por razones académicas, pero ya me dijo que tenía inflamado el nervio óptico y que teníamos que averiguar la causa. No me dio medicación alguna, pero me hizo un seguimiento durante mes y medio y después de varias pruebas me pasó a neurología. Pocos días después, ya tenía el diagnóstico de esclerosis múltiple en forma de síndrome clínico aislado.

¿Qué pruebas te realizaron para darte el diagnóstico des esclerosis múltiple?

Las pruebas que me realizaron fueron varias analíticas para descartar problemas de tiroides, celiaquía, lupus y otras enfermedades. También una resonancia magnética y potenciales evocados visuales, auditivos y sensoriales. Las neuritis pueden ocurrir por causas como deficiencias de vitaminas o agotamiento físico, pero una mujer, de veinte años y con neuritis óptica, suele ser un patrón muy común de inicio o manifestación inicial de la esclerosis múltiple.

¿Cómo fue el impacto emocional después de saber que tienes esclerosis múltiple?

En mi caso, el momento del diagnóstico no tuvo impacto emocional. Por aquel entonces, mi madre llevaba dos años enferma de mieloma múltiple, un cáncer de médula ósea agresivo y difícil de tratar. Ella estaba conmigo en la consulta de neurología cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple. Al neurólogo le llamó la atención que mi reacción fuera la de seguir escuchándolo sin interrumpirlo, ni asustarme o llorar. Pero él desconocía la situación: para mí, la persona enferma era mi madre y no yo. Cuando sufrí el segundo brote sí empecé a darme cuenta de que el problema era serio, pues fue la primera vez que ingresaba en el hospital, comencé mi primer tratamiento y me dejó secuelas que aún arrastro hoy en día.

¿Cómo fueron tus primeros años con esclerosis múltiple?

El primer año después del diagnóstico pasó sin enterarme de que la esclerosis múltiple estaba ahí, porque por desgracia, mi madre falleció, y todos los sentimientos giraban en torno a ella. Con el segundo brote, cuyo síntoma principal fue el vértigo, tardé en recuperarme y tuve que aprender a vivir con las secuelas. Yo estaba estudiando en la universidad, y poco a poco fui notando las limitaciones que me imponía la fatiga (por la enfermedad y por la medicación) y tuve que reorganizar los horarios de descanso y estudio. Esos primeros años pasaron rápido, pero no fueron fáciles. Mantener la rutina de las clases resultó ser una gran ayuda, una estructura que permanecía estable en medio de tantos cambios. Por suerte y a pesar de una nueva neuritis, pude finalizar mis estudios. Echando la vista atrás, veo que fui aprendiendo muchas cosas de mi propio cuerpo y de mi esclerosis múltiple casi sin ser consciente de ello.

He leído que ahora estás bajo tratamiento, ¿de qué trata éste?

Empecé mi primer tratamiento en julio de 2011 cuando mi segundo brote confirmó el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente-recurrente. Se llamaba Betaferon (interferón beta 1-b) y consistía en una inyección subcutánea cada 48 horas. Los efectos secundarios que solía producir eran síntomas pseudogripales que se podían prevenir o atenuar tomando paracetamol y poniendo la inyección a última hora del día. También tenía molestias en la piel como irritación, ronchones, rojeces, hematomas o bultos, que se pueden calmar aplicando frío y manteniendo la piel hidratada. A pesar de estar tres años sin brotes con esta medicación, la enfermedad volvió a la carga muy activa con dos brotes en un año que me afectaron las piernas seriamente. Por ello, en agosto de 2016 me cambiaron a un tratamiento más fuerte. Se llama Tysabri (natalizumab) y se administra por vía intravenosa en el hospital de día cada cuatro semanas. Produce dolores de cabeza y bastante cansancio la semana que me toca ponerlo. Deben hacerse analíticas cada seis meses para controlar el llamado virus JC, por el riesgo a desarrollar una infección muy severa llamada LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva). Lo ideal hubiera sido continuar con el Betaferon muchos años más y no tener que recurrir a una medicación más fuerte, pero lo que me gusta de Tysabri es que no tienes que estar acordándote de poner la inyección, o si se te ha olvidado. Te libera de estar siendo consciente de tu enfermedad continuamente.

¿Llevas alguna especie de dieta? ¿De qué se trata?

No sigo ni he probado ninguna dieta en particular. Me aseguro de repartir las comidas durante el día, cada tres o cuatro horas, y sin ingerir demasiada cantidad. Según vas creciendo, ves qué cosas te sientan mejor o peor, y lo más adecuado es escuchar a tu propio cuerpo. Por otro lado, para mí no tiene sentido eliminar por cuenta propia productos o nutrientes de la dieta si no tienes problemas de alergia o intolerancias. Los consejos de mi neurólogo y mi enfermera se basan en comer variado, tomar suficiente agua, fruta y verdura y evitar los excesos, es decir, seguir las recomendaciones habituales de alimentación sana y equilibrada para la población adulta.

Actualmente, ¿cómo es tu vida como paciente de esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple, como cualquier enfermedad, cambia tu forma de entender la vida. Cambia tus prioridades y hace de filtro para saber quiénes están a tu lado y quiénes no. Aunque me falta mi madre, tengo a mi novio y a mi padre que ayudan y me apoyan. Mi vida profesional dista mucho de lo que a mí me hubiera gustado, pues estudié marina civil para ser piloto de marina mercante y algún día ser capitán, y la enfermedad me impide ejercer la profesión. En general, y a pesar del problema que supone tener una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, mi vida ha cambiado para bien. Ahora hago más ejercicio del que hacía antes, leo más, escribo un blog a través del cual he conocido a mucha gente con el mismo problema que yo…  Me doy cuenta de lo importante que es cuidarse, cumplir el tratamiento, descansar bien, y aprender a gestionar los síntomas y las secuelas, como los problemas de visión, mareos, problemas de equilibrio, espasticidad y rigidez muscular, control de la orina, fatiga, etc. Hay que vivir el día a día, no encerrarse en uno mismo y tener la mente tranquila.