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Cinco consejos para buscar información en internet

Recuerdo cuando era pequeña y los trabajos para el colegio se hacían escritos a mano, obteniendo la información leyendo la enciclopedia o el atlas de turno o bien yendo a la biblioteca y consultando los libros más adecuados.

Hoy en día tengo una vaga idea de cómo hacen los niños sus trabajos, pero sé que obtienen la información de internet antes que de los libros. Los que no somos tan niños también, pues en la universidad pisabas la biblioteca para estudiar tus apuntes o para buscar libros que te bien te gustaría comprar pero que cuestan un dineral.

Lejos ya de la universidad, me intereso ahora por la esclerosis múltiple. ¿En qué consiste? ¿Qué síntomas puede presentar? ¿Qué factores intervienen en su aparición? ¿Cuáles son las últimas noticias? Existen pacientes crónicos (de cualquier enfermedad) que prefieren saber lo menos posible sobre su dolencia, pero a mí me ocurre lo contrario. No me vuelvo loca buscando información, pero quiero ser capaz de responder lo mejor posible a quien me haga cualquier pregunta. Me gusta conocer las generalidades y la parte teórica de la enfermedad. La parte práctica ya la conocemos todos de sobra.

Prácticamente el 100% de la teoría que sé sobre la esclerosis múltiple ha venido a través de internet: blogs, páginas de asociaciones, farmacéuticas… ¿Y qué se hacía cuando no había internet? ¿Se organizaban charlas? ¿Te lo contaba el neurólogo? Los horarios y la disponibilidad de cada cual no siempre nos permiten acudir y en la consulta de neurología no hay tanto tiempo para explicar todo y para responder preguntas.

Os voy a dar los cinco consejos para buscar información en internet que yo misma llevo a cabo cuando me sumerjo en las profundidades de la red:

1.Buenos hábitos. Seguro que tenemos mucho cuidado con las páginas que abrimos y estamos pendientes de que no nos instalen aplicaciones o programas no deseados. Para navegar por la red, tenemos que desarrollar buenos hábitos y comportamientos. Pues con la esclerosis múltiple, debemos aplicar el mismo criterio. Yo nunca he comentado nada de esto con mi neurólogo ni con ningún otro especialista, pero precisamente por ser desconfiada y cuestionar la información para cualquier cosa que busco en internet, no he tenido ningún problema, nadie me ha vendido la moto y nunca me he angustiado ni he perdido el control por algo que haya leído.

2. Cuidado con la red. Como hablamos en #EMredes17, acudir a las páginas web puede ser muy útil o puede ser peligroso y salir muy caro. Cualquiera puede escribir y publicar cosas en internet, y eso es precisamente lo mejor y lo peor: es un arma de doble filo. Y como nos podemos hacer daño, yo misma recomiendo “ponerse una armadura” simbólica, unos equipos de protección individual metafóricos para evitar riesgos y desconfiar de los que nos vamos encontrando.

cinco consejos para buscar información en internet

3. Identificar las fuentes y acudir a sitios de confianza. Contrastar información, ver quién escribe y por qué lo hace, con qué fin. En cada página web tenemos que buscar siempre los autores y las fuentes: ¿Quieren vender su producto? ¿Quieren aumentar las visitas y el número de seguidores? ¿Quieren robar datos? Identifíquense, por favor. Si no encuentras una sección típica “sobre mí” o “sobre nosotros”, piensa mal. El que quiere aportar algo honestamente no tiene por qué ocultarse. Yo recomiendo visitar las páginas de asociaciones oficiales o de compañías farmacéuticas y blogs de pacientes que no busquen hacer negocio.

4. Sé crítico y aparca las emociones. Debemos intentar ser críticos, analíticos, fríos y calculadores con la información que tenemos delante. Esto nos permite separar el grano de la paja. Es muy fácil decirlo pero inmensamente difícil aplicarlo para personas recién diagnosticadas que están pasando por un momento de cambio y tienen dudas e inseguridades. Pero si no dejamos las emociones en un rincón cuando navegamos por internet, es muy fácil que la mínima cosa que leamos nos haga sentir miedo y ansiedad y no seamos capaces de controlarlo. Con las emociones a flor de piel, somos susceptibles de ser engañados fácilmente.

5. Comenta las dudas con tu médico. Algunos médicos les dicen directamente a sus pacientes “no entres en internet”, precisamente porque están viendo venir esta situación y quieren evitar un malestar innecesario. Pero estos pacientes tienen innumerables preguntas que necesitan respuesta y parece que en internet las encuentran antes que en la consulta. Prohibirlo no sirve de nada. Conviene tener presente que en la red también hay información de calidad y experiencias de primera mano por parte de los pacientes. Lo ideal sería que nuestros doctores nos recetaran enlaces a esas páginas de confianza.

Internet está a nuestro servicio a todas horas, en el momento que más nos convenga, en el ordenador, en el móvil… Recordad que entrar en la red no requiere apenas esfuerzo, pero para navegar y buscar información tenemos que ser conscientes de lo que hacemos.

Programa “MEJORA” de COCEMFE Asturias en el Área I

¿Qué es el programa “MEJORA”?

COCEMFE Asturias lleva más de 10 años atendiendo a los pacientes crónicos a través del “Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA”. Es un tratamiento continuo de fisioterapia y logopedia dirigido a personas con discapacidades derivadas de enfermedades crónicas y está destinado a mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

Dio sus primeros pasos en el centro de Asturias, llegando a los 568 participantes en 2016 y poco a poco se va extendiendo para llegar a las zonas del Principado que tienen menores posibilidades de acceder a este tipo de rehabilitación. Por primera vez, en marzo de 2017 se ha implantado en el Área Sanitaria I, en el noroccidente de Asturias.

¿Cuáles son los requisitos?

Los requisitos para participar en el programa MEJORA del Área Sanitaria I son:

cocemfe

¿Cómo funciona?

Las terapias se imparten en sesiones grupales o individuales de una hora, según las necesidades y la disponibilidad. Tienen un precio de 1 euro la sesión de grupo y de 3 euros la sesión individual. Para las personas con limitaciones de movilidad, existe la posibilidad de realizar la terapia en el domicilio.

¿Por qué lo recomiendo?

Me dirijo no sólo a los pacientes de esclerosis múltiple de esta zona (como yo) que lo puedan necesitar, sino también a quienes sufrís otras dolencias, para que conozcáis la existencia de este programa. Yo me enteré a través de mi asociación AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, que me informaron en cuanto se aprobó la implantación en el Área I y me viene genial.

Gracias a la fisioterapia he descubierto que lo mejor para mi espasticidad son los masajes (o estiramientos pasivos) y aprendo nuevos ejercicios y estiramientos para fortalecer mis puntos débiles y nuevas formas de mejorar mi equilibrio. Es la mejor forma de aprovechar los servicios de COCEMFE sin tener que desplazarme hasta el centro de Asturias. Además, tengo la oportunidad de conocer a otras personas con otras enfermedades y enriquecerme con sus experiencias.

Para más información o para cualquier otra consulta podéis llamar al teléfono 985 396 855 o enviar un correo electrónico a la dirección federacion@cocemfeasturias.es, pero en mi opinión lo ideal es preguntar directamente a las asociaciones. Si por la razón que sea aún no habéis contactado con ellas, podéis aprovechar esta oportunidad para dar el paso.

¡Animaos!

EMredes17 – I Encuentro Redes y Bloggers de EM

Actualización:

Podéis ver de nuevo el vídeo del evento #EMredes17 en el siguiente enlace:

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El próximo viernes 19 de mayo se celebra en Madrid el I Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, EMredes17. Este evento está organizado por Proyectos con Duende y patrocinado por Sanofi-Genzyme. Será un encuentro para hablar y analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes y las relaciones con los profesionales en torno a la esclerosis múltiple. Lo que se busca es contar con todos los puntos de vista y debatir acerca de las conversaciones sobre EM en redes sociales y los cambios en la forma de relacionarse con los profesionales.

EMredes17

Tendrá lugar en el espacio COMO a partir de las 11:00 de la mañana hasta las 14:30. Habrá interacción con el público asistente y lo podréis seguir desde casa por streaming en este enlace:

http://proyectosconduende.es/emredes17

El evento será conducido por Valentí Sanjuan y arrancará con la primera mesa “Conversaciones sobre EM en Redes Sociales”. Participarán los ponentes Epi Amiguet (periodista y community manager de Sanofi-Genzyme), Cleo Lagos (bloguera y paciente activa de EM), David Pérez (neurólogo del Hospital 12 de Octubre) y Pedro Soriano (enfermero y fundador de FFpaciente).

La segunda mesa empezará a las 12:15 y lleva como título “Las Redes Sociales, un altavoz para los pacientes”. En ella intervendrán las blogueras y pacientes activas de EM Laura Owl, Cristina Paredes, Paula Pereira y una servidora.

A las 13:00 se hablará de “Las RRSS, motor de cambio en la relación médico-paciente” con Paula Bornachea (bloguera y paciente activa de EM), Celia Oreja-Guevara (neuróloga del Hospital Clínico San Carlos), María Miret (periodista Asociación Nacional Informadores de Salud) y Virginia Salinas (enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga).

Por último, en la mesa cuatro, Ramón Arroyo (paciente activo de EM), Diego Clemente López (investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo), Gema Morón (comunicación de Fundación EM Madrid) y Ana Pérez Menéndez (comunicación Sociedad Española de Neurología), debatirán sobre “Miradas y Perspectivas de la comunidad hacia la EM”.

Por la tarde y para terminar la jornada, tendremos dos Master Class gracias a Google e Internet República.

Podéis descargar el programa aquí: programa #EMredes17

Se pueden enviar preguntas a través de las redes sociales utilizando el hashtag #EMredes17. Podéis comenzar vuestra participación respondiendo a las tres preguntas sobre esclerosis múltiple que han lanzado Paula Bornachea, EM One to One y Proyectos con Duende por las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter:

En esclerosis múltiple, ¿qué buscas en las redes sociales?

¿Cuáles son los temas de EM de los que más se habla en redes?

¿Qué fiabilidad le das a lo que lees en Internet sobre esclerosis múltiple?

Recordad, el 19 de mayo, EMredes17. ¡No os lo perdáis!

La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía “ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon”, ahora cambio el discurso y digo, “ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri”. Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

IV Barómetro EsCrónicos 2017

Un año más vuelve el Barómetro EsCrónicos para conocer la percepción del estado de salud de los pacientes crónicos durante los últimos doce meses y la calidad de la asistencia sanitaria en España.

escrónicos
Ha sido diseñado por diversas asociaciones de pacientes junto con el asesoramiento técnico de los investigadores Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo de la Universidad Complutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología y Enfermería).

Consiste en una encuesta breve en la cual se plantean preguntas acerca de la atención recibida, las facilidades o dificultades en el acceso a los medicamentos y tratamientos, la comunicación entre los distintos especialistas que nos atienden, y en general, la satisfacción con el funcionamiento del sistema sanitario español.

La información y los datos aportados tienen carácter confidencial y pueden participar en la encuesta tanto pacientes como familiares y cuidadores. Los resultados se publicarán a mediados del próximo mes de mayo.

Enlace a la encuesta EsCrónicos: http://encuestas.cps.ucm.es/index.php/37573?lang=es

Tu opinión es importante y necesaria para conocer la experiencia real de los pacientes crónicos y poder introducir mejoras en el sistema de salud.

¡Participa!

Más información en:

http://www.escronicos.com/es/