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EMredes17 – I Encuentro Redes y Bloggers de EM

Actualización:

Podéis ver de nuevo el vídeo del evento #EMredes17 en el siguiente enlace:

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El próximo viernes 19 de mayo se celebra en Madrid el I Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, EMredes17. Este evento está organizado por Proyectos con Duende y patrocinado por Sanofi-Genzyme. Será un encuentro para hablar y analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes y las relaciones con los profesionales en torno a la esclerosis múltiple. Lo que se busca es contar con todos los puntos de vista y debatir acerca de las conversaciones sobre EM en redes sociales y los cambios en la forma de relacionarse con los profesionales.

EMredes17

Tendrá lugar en el espacio COMO a partir de las 11:00 de la mañana hasta las 14:30. Habrá interacción con el público asistente y lo podréis seguir desde casa por streaming en este enlace:

http://proyectosconduende.es/emredes17

El evento será conducido por Valentí Sanjuan y arrancará con la primera mesa “Conversaciones sobre EM en Redes Sociales”. Participarán los ponentes Epi Amiguet (periodista y community manager de Sanofi-Genzyme), Cleo Lagos (bloguera y paciente activa de EM), David Pérez (neurólogo del Hospital 12 de Octubre) y Pedro Soriano (enfermero y fundador de FFpaciente).

La segunda mesa empezará a las 12:15 y lleva como título “Las Redes Sociales, un altavoz para los pacientes”. En ella intervendrán las blogueras y pacientes activas de EM Laura Owl, Cristina Paredes, Paula Pereira y una servidora.

A las 13:00 se hablará de “Las RRSS, motor de cambio en la relación médico-paciente” con Paula Bornachea (bloguera y paciente activa de EM), Celia Oreja-Guevara (neuróloga del Hospital Clínico San Carlos), María Miret (periodista Asociación Nacional Informadores de Salud) y Virginia Salinas (enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga).

Por último, en la mesa cuatro, Ramón Arroyo (paciente activo de EM), Diego Clemente López (investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo), Gema Morón (comunicación de Fundación EM Madrid) y Ana Pérez Menéndez (comunicación Sociedad Española de Neurología), debatirán sobre “Miradas y Perspectivas de la comunidad hacia la EM”.

Por la tarde y para terminar la jornada, tendremos dos Master Class gracias a Google e Internet República.

Podéis descargar el programa aquí: programa #EMredes17

Se pueden enviar preguntas a través de las redes sociales utilizando el hashtag #EMredes17. Podéis comenzar vuestra participación respondiendo a las tres preguntas sobre esclerosis múltiple que han lanzado Paula Bornachea, EM One to One y Proyectos con Duende por las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter:

En esclerosis múltiple, ¿qué buscas en las redes sociales?

¿Cuáles son los temas de EM de los que más se habla en redes?

¿Qué fiabilidad le das a lo que lees en Internet sobre esclerosis múltiple?

Recordad, el 19 de mayo, EMredes17. ¡No os lo perdáis!

La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía “ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon”, ahora cambio el discurso y digo, “ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri”. Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

IV Barómetro EsCrónicos 2017

Un año más vuelve el Barómetro EsCrónicos para conocer la percepción del estado de salud de los pacientes crónicos durante los últimos doce meses y la calidad de la asistencia sanitaria en España.

escrónicos
Ha sido diseñado por diversas asociaciones de pacientes junto con el asesoramiento técnico de los investigadores Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo de la Universidad Complutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología y Enfermería).

Consiste en una encuesta breve en la cual se plantean preguntas acerca de la atención recibida, las facilidades o dificultades en el acceso a los medicamentos y tratamientos, la comunicación entre los distintos especialistas que nos atienden, y en general, la satisfacción con el funcionamiento del sistema sanitario español.

La información y los datos aportados tienen carácter confidencial y pueden participar en la encuesta tanto pacientes como familiares y cuidadores. Los resultados se publicarán a mediados del próximo mes de mayo.

Enlace a la encuesta EsCrónicos: http://encuestas.cps.ucm.es/index.php/37573?lang=es

Tu opinión es importante y necesaria para conocer la experiencia real de los pacientes crónicos y poder introducir mejoras en el sistema de salud.

¡Participa!

Más información en:

http://www.escronicos.com/es/

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2016

Hoy, 18 de diciembre es otra vez el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Mirando hacia atrás, muchas cosas han pasado y han cambiado para mí desde el anterior.

dia nacional

Durante la jornada de ayer, y como cada año, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple estuvo presente con sus mesas de cuestación en Oviedo, Avilés, Gijón y Langreo.

Este año, el Día Nacional cae en un momento de especial visibilidad para la esclerosis múltiple gracias a la película 100 metros. Es la historia de Ramón Arroyo, paciente de esclerosis múltiple remitente-recurrente, llevada a la gran pantalla por el director Marcel Barrena e interpretado por el actor Dani Rovira. Contando esta historia de superación con la que todos nos sentimos identificados, han causado impacto y han conseguido concienciar a la sociedad de una manera diferente, desde el punto de vista de las emociones. ¡Ojalá el efecto se mantenga durante mucho tiempo!

Siempre que llegan días como éste, pienso en lo mucho que se ha avanzado y en lo mucho que queda todavía. De corazón espero que los pacientes con formas progresivas puedan disponer de una vez por todas de tratamientos adecuados. Espero también que se modifiquen los baremos de discapacidad para que se ajusten a la realidad de las enfermedades crónicas.

Deseo que todos tengáis estabilidad, tranquilidad y un “feliz” Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Unidad de esclerosis múltiple en el Hospital de Cabueñes

En las últimas jornadas científicas organizadas por AADEM el pasado mes de mayo, se habló de un proyecto que estaba en marcha para crear una unidad especializada de esclerosis múltiple en el Hospital Universitario de Cabueñes, en Gijón, y que estuviera operativa antes de finalizar este año 2016.

unidad de esclerosis múltiple

Pues bien, las buenas noticias han llegado y el pasado jueves 10 de noviembre se inauguró esta nueva unidad, la primera en Asturias especializada en esclerosis múltiple y que servirá para mejorar la atención a los pacientes del área sanitaria V, que ascienden a unos 600. En todo el Principado, hay unas 1.300 personas afectadas.

A la cabeza de la unidad están Dulce María Solar, jefa de la sección de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, y Dionisio Fernández Uría, coordinador de esta unidad. Contará también con el trabajo del neurólogo Roberto Suárez Moro y la enfermera Delia Rubio, así como los médicos internos residentes de Neurología y Farmacia.

Se busca principalmente que estos pacientes reduzcan sus visitas a urgencias gracias al control y el seguimiento continuo y que puedan acceder a novedades terapéuticas y diagnósticas. Además de agilizar el diagnóstico y de mejorar el abordaje integral de la enfermedad, se trabajará con otros hospitales conjuntamente para intercambiar datos y acceder a ensayos clínicos con nuevos fármacos.

Más información en:

http://www.lne.es/gijon/2016/11/09/cabuenes-convierte-referencia-regional-atencion/2010533.html

http://www.lavozdeasturias.es/noticia/sociedad/2016/11/10/cabuenes-estrena-unidad-esclerosis-multiple/00031478798702859244434.htm?utm_source=twitter&utm_medium=referral&utm_campaign=twgen_a

https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.ce3ed63eccc24012fb43cb4c68414ea0/?vgnextoid=c38fc24ffe258510VgnVCM10000098030a0aRCRD&vgnextchannel=c0396f5222221110VgnVCM1000008614e40aRCRD&vgnextfmt=formatArticuloEditor