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La resonancia magnética

Si tenéis esclerosis múltiple me imagino que habréis pasado por la resonancia magnética más de una vez. Es una de las pruebas que se utilizan para diagnosticar la enfermedad junto con analíticas, potenciales evocados, punción lumbar y la sintomatología del paciente. A veces nos pinchan contraste con gadolinio para resaltar las lesiones en la sustancia blanca que están activas.

Se recomienda no comer al menos dos horas antes de la prueba para evitar vómitos, aunque esto no lo suelen advertir. También debes responder a una serie de preguntas para que los técnicos sepan si tienes metal en el cuerpo (prótesis, heridas con grapas, DIU, etc.). Te preguntarán si existe posibilidad de embarazo (si eres mujer, obviamente), si tienes otras afecciones o enfermedades crónicas, si estás operado, si tienes claustrofobia…

Afortunadamente nunca he tenido ningún incidente a la hora de hacer esta prueba: ni claustrofobia, ni vómitos, ni problemas con el contraste. ¡Lo que más me preocupaba en algunas ocasiones era que no me entraran ganas de hacer pis! Porque entonces sí que tendríamos un problema… Yo intento quedarme relajada a pesar del ruido de la máquina y reproducir mi propia música en mi cabeza. Al finalizar la resonancia me encuentro mareada y con las piernas rígidas, por eso espero unos momentos antes de echar a andar.

Como a mí me gusta estar un poco al día en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple quería compartir con vosotros algunos datos curiosos y reflexiones sobre un artículo de la revista Nature (podéis leerlo en el siguiente enlace en inglés https://www.nature.com/articles/d41586-018-07182-7). En él se analiza el futuro de la resonancia magnética partiendo de las primeras máquinas de 7 T para uso con humanos y de la puesta en marcha de uno de estos aparatos de 10.5 T en diciembre de 2017.

Las resonancias funcionan con imanes de gran potencia y ondas electromagnéticas para obtener imágenes de los tejidos, estructuras y órganos vitales. La “intensidad” de estos aparatos se mide en Tesla (T), que es la unidad de densidad de flujo magnético o inducción magnética. Los que suele haber en los hospitales son de 1 T, 1.5 T o 3 T. En una resonancia de 3 T, la resolución máxima es de 1 mm, pero en una de 7 T aumenta hasta los 0,5 mm. Gracias a estas resonancias de 7 T han sido capaces de identificar y localizar lesiones debidas a la esclerosis múltiple en zonas que no se habían observado debido a la dificultad para ser vistas con la tecnología existente anteriormente.

resonancia

Me ha sorprendido gratamente que han visto lesiones que podrían explicar los síntomas cognitivos que referían los pacientes examinados. Si no llega la cura de esta enfermedad, espero que en el día a día de la consulta con nuestro neurólogo podamos hablar de las lesiones en la resonancia magnética que son las causantes de nuestro deterioro cognitivo y que tengamos evidencia externa tangible de este síntoma invisible. Vamos, que nadie pueda decir que nos lo estamos inventando.

Habla también de curiosidades que han logrado ver durante la resonancia. Por ejemplo: si nosotros movemos los dedos de los pies el cerebro a su vez se mueve al estar los dedos conectados a través de la médula espinal. O movimientos involuntarios como los latidos del corazón que hacen que el cerebro se mueva entre 0,5 y 1 mm. Esta capacidad de resolución que antes solo era accesible a los neurocirujanos ahora abre a los científicos una nueva ventana de posibilidades sin necesidad de pruebas invasivas. Y en los casos que no requieran mayor resolución, tienen la opción de modificar los pulsos electromagnéticos para obtener las imágenes en menor tiempo, algo que repercute directamente en la comodidad del paciente.

Por otro lado, en los ensayos con estos nuevos aparatos, en muchas ocasiones las pruebas no se hacían con fines médicos, sino para valorar los posibles efectos secundarios de la resonancia como son los mareos. Las máquinas de mayor inducción magnética pueden provocar sobrecalentamiento de los tejidos que empeora la conductividad de las neuronas. En algún momento encontrarán un límite a partir del cual no se podrán utilizar resonancias de gran flujo magnético sin dañar el cuerpo humano.

Espero que el artículo os resulte tan curioso como a mí y que hayáis aprendido alguna cosa nueva. Os dejo a continuación otros artículos y entradas acerca de esta prueba tan familiar para nosotros por si queréis aprender un poquito más.

https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2016/04/24/lo-que-debes-saber-sobre-la-resonancia-magnetica-en-la-em/

https://www.larazon.es/atusalud/salud/invertir-en-esclerosis-multiple-es-eficiente-HD21004146

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/visita-al-medico/todo-lo-que-hay-que-saber-sobre-les-resonancias-magneticas-y-la-esclerosis-multiple/

 

Mi deseo para #ffpacienteNoel

Quiero participar en esta iniciativa tan bonita de ffpaciente en la que los pacientes expresan sus deseos para esta Navidad en forma de tweet, post o vídeo y lo comparten en las redes sociales con el hashtag #ffpacienteNoel. El próximo día 21 de diciembre se reunirán todos estos deseos en una carta a Papá Noel.

Como paciente, lo que pido estas Navidades es que la atención sociosanitaria, la información y la actualidad en salud, las terapias rehabilitadoras, las charlas y jornadas científicas, las escuelas de pacientes, los servicios de ayuda a domicilio, etc. lleguen a los pacientes que viven en áreas rurales.

Si recordáis, el pasado 3 de diciembre el manifiesto del CERMI en el Día Internacional de la Discapacidad recordaba que las personas con discapacidad que residen en zonas rurales carecen de atención y recursos, mucho más que quienes viven en zonas urbanas. Como una vez me dijo Ramón Arroyo, “hasta para estar malo es mejor vivir en la ciudad”.

Yo misma vivo en una zona cercana a un pequeño hospital comarcal y veo la cantidad de personas de distintos pueblos a los que da servicio. Es verdad que en dicha zona hay núcleos de población con muchos habitantes pero la orografía y el terreno tienen poco de urbanos. Para realizar casi todas las pruebas médicas tenemos que desplazarnos como mínimo ochenta o cien kilómetros (y otros tantos de vuelta) por carreteras que muchas veces se encuentran en estado de abandono. Los pacientes viven en lugares dispersos y necesitan de un transporte o de algún familiar que los lleve y los acompañe a los centros sanitarios. Tenemos peores equipamientos, menos especialistas y a veces alguna especialidad se queda sin médico durante meses y meses. Las rotaciones del personal sanitario son constantes. Por ejemplo, a mí me han visto cinco neurólogos en los tres primeros años desde el diagnóstico de esclerosis múltiple, por no hablar de los oftalmólogos, y así están gran cantidad de pacientes.

ffpacientenoel

A pesar de todo es una maravilla y una suerte tener ese hospital y se agradece tenerlo tan cerca para las revisiones rutinarias y especialmente cuando estamos ante una urgencia. Pero igualmente tengo la sensación de que somos los últimos de la fila y de que nos tocan las sobras de otros centros. Y en particular esta sensación de que somos el último mono se acentúa cuando salimos del hospital o del centro de salud y tenemos que convivir con nuestras enfermedades en casa, con nuestras familias, nuestros trabajos y estudios, con lo difícil que puede ser cualquier tarea doméstica. Estamos muy solos y necesitamos ayuda.

Ayuda de los ayuntamientos, de las consejerías de sanidad, bienestar y servicios sociales. En las áreas rurales las asociaciones lo tienen difícil para llegar y poder aportar apoyo, información y terapias. Por no hablar de la conexión a internet, que apenas llega y los pacientes no pueden acceder a contenido de calidad ni compartir testimonios. Y sin embargo los que sí llegan a todas partes son los bulos de salud, pues dentro de las familias y conocidos siempre se han recomendado pseudoterapias y sin poder contrastar la información nunca se acabará de romper ese círculo vicioso.

En los pueblos parece que es difícil sacar a la gente de casa si no es con motivo de una fiesta. Si se organiza una charla cerca de sus hogares, muy pocas personas acuden. Puede que no tengan tiempo o que no les coincida bien con sus horarios. Puede ser que no estén debidamente publicitadas por los organizadores y colaboradores. Pero luego se organiza otra y tampoco van. Muchas veces es por vergüenza, por esa forma de ser del “aquí no pasa nada”, “yo me lo guiso y yo me lo como” o por culpa del “si digo que tengo una enfermedad me van a señalar con el dedo”, porque a estas alturas de la película, desgraciadamente eso aún sigue pasando.

Por eso hace falta publicitar los eventos y reuniones de contenido científico desde el ámbito municipal, desde las asociaciones de vecinos y desde los centros de salud. Que los servicios sociales den a conocer todas las opciones para los ciudadanos, desde el contacto con asociaciones como AADEM hasta las ayudas y subvenciones económicas. La telemedicina que se está empezando a implantar en algunos hospitales, el programa Paciente Activo Asturias, el Observatorio de Salud del Principado con su mapa de activos en salud, el Programa de Rehabilitación continuada MEJORA de COCEMFE Asturias son ejemplos de estrategias y actuaciones en las que se debe invertir y que debemos extender para llegar a toda la ciudadanía. Y cuando digo toda, es toda, incluyendo a la población rural.

Siempre he querido abordar este tema y ahora se ha presentado la oportunidad perfecta con #ffpacienteNoel. Y vosotros, como pacientes ¿qué pedís estas Navidades?

 

La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones “yo también me canso” y su variante “todos estamos cansados” las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el “¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?”. Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodido es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

Involucrarse en salud

Hay personas que no quieren saber nada de su enfermedad. No me refiero a los “pacientes que no quieren ver”, ni al pronóstico, del que a día de hoy no podemos conocer nada, como había comentado en otras entradas. Hablo de involucrarse en la propia salud, de saber qué pasa, en qué consiste, qué tratamientos están disponibles, cómo poder cuidarse para encontrarse mejor, cómo sacar más provecho de las consultas… Por supuesto que la enfermedad es cosa de cada uno y cada uno actúa como mejor le parezca y como mejor duerma por las noches. Hay que respetarlo y ya está. Pero mi corazón me dice que si yo no me hubiera involucrado estaría peor.

Me involucro porque creo que está en mi mano hacer algo por mi salud y si yo no me cuido nadie lo va a hacer por mí, con enfermedad o sin ella. Me gusta leer en el informe de neurología que soy participativa y colaboradora. Me gusta cumplir con mis citas y seguir bien mis tratamientos. No me gusta que haya información importante circulando por ahí y estar yo sin enterarme. Me sentiría ignorante, una persona que no quiere ni aprender ni tomar parte activa en algo que le está ocurriendo. Una cosa es no saber, y cierto es que nadie nace sabido, y otra es no querer saber.salud

Creo que muchas personas que no se involucran se están perdiendo muchas cosas que les sentarían estupendamente. Se pierden terapias, rehabilitación física o psicológica como el Programa Mejora de Cocemfe Asturias, por poner un ejemplo. Se pierden información y charlas muy interesantes, como las Jornadas Científicas. Se pierden personas e historias inspiradoras de las que se puede aprender mucho, ya sea en las asociaciones o en las redes sociales. Pueden estar perdiéndose servicios sociales, subvenciones para ayudas técnicas, el reconocimiento de la discapacidad con sus beneficios fiscales… Y lo más importante: se pierden salud y bienestar físico y mental.

Alguna vez os he hablado de mi madre. Desde siempre le interesaba conocer el cuerpo, las enfermedades, la salud, la actualidad en investigación científica, etc. Cuando enfermó de mieloma múltiple ella seguía informándose sobre su enfermedad y buscó lo que pudo para conocer lo que estaba pasando. Sobre el futuro no creo que encontrara nada demasiado alentador más allá de alguna noticia sobre ensayos clínicos o tratamientos experimentales que incrementaran mínimamente la supervivencia.

En comparación con la esclerosis múltiple apenas hay información o testimonios sobre el mieloma. Además cuando un cáncer es malo, ya sabemos cómo termina la historia. Parece fácil hablar de un cáncer de forma indirecta, pero también es complicado (por no decir jodido) para la familia. Hasta que le faltaron las fuerzas, mi madre quiso conocer lo que le ocurría, aprender a cuidarse lo mejor posible, seguir el consejo de sus médicos y hacer lo que ella tuviera en su mano para vivir un poco mejor. Siguió insistiendo en hacerlo todo ella para terminar dejándose ayudar, situación a la que se resignó sin dejar de oponer resistencia.

Muchos piensan que informarse y participar en la salud de uno mismo significa prestar demasiada atención a la enfermedad, ser débil porque estás dejando que tenga un papel en tu vida o incluso que es sinónimo de darse por vencido, expresión que personalmente no me gusta nada. Me he dado cuenta de que encontrarme con gente que piensa y actúa de esa manera me ayuda a reafirmar que yo no quiero ser así, que yo no quiero eso para mí. Yo quiero parecerme más a mi madre y a las personas que de verdad se involucran en su salud.

Y tú, ¿a quién quieres parecerte?

II Carrera Popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

Ya está aquí la segunda edición de la carrera Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple. Será este domingo día 3 de junio a las 12:00 en Oviedo y este año además del circuito de 6,7 km, tendrá lugar una marcha a pie de 1,6 km. La salida y la meta estarán ubicadas de nuevo en la calle Río Narcea. Las dorsales se recogen presentando el DNI en la cafetería “Más o Menos” situada en el número 6 de la misma calle, el sábado todo el día y el domingo antes de las 11:00.

carrera

Hay diferentes categorías para participar, y las inscripciones son de 7€ para la marcha a pie, 10€ para la carrera en categoría absoluta. Para los menores de 14 años la cuota de inscripción es voluntaria. La carrera estará controlada por los jueces de la Federación Asturiana de Atletismo. Estarán disponibles puestos de avituallamiento y servicios médicos en la zona de salida/meta.

Podéis apuntaros en la web de 321go:

II Carrera popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

El reglamento completo de la carrera está aquí:

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/sm-fotos.sportmaniacs.com/back/ITINERARIO%20Y%20REGLAMENTO%20II%20CARRERA%20OVIEDO..pdf

Y tenéis más información en el Facebook del club deportivo “Más o Menos”:

https://www.facebook.com/clubdeportivomasomenos/

Durante toda la jornada se podrá disfrutar de música, exhibiciones y actividades para niños. Los beneficios irán destinados a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple.

oviedo

Para cualquier duda, el teléfono de AADEM es el 985 288 039 o podéis enviar un correo a clubdeportivomasomenos@gmail.com

¡No os lo perdáis!