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XVII Jornadas Científicas de EM en Asturias

Este año podremos disfrutar y aprender de nuevo en las XVII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple organizadas como siempre por AADEM, reconocidas de interés sanitario por la Consejería de Sanidad. Tendrán lugar el sábado día 5 de mayo en el salón de actos del Hospital Universitario San Agustín de Avilés.

jornadasPrograma:

09:30h Inauguración.
Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM.
Mariví Monteserín Rodríguez, alcaldesa de Avilés.

10:00h AADEM: Actividades y servicios. Apoyos técnicos y su aplicación en la vida diaria.
D. Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM.

10:20h Diagnóstico y tratamiento de las alteraciones urinarias en la EM.
Dr. Luis Rodríguez Villamil. Servicio de Urología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

10:40h La dieta en la EM.
Dra. María Jesús Diaz Fernández. Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:00h Qué es la EM. Síntomas, diagnóstico y evolución.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:20h Turno de preguntas.

11:40h Descanso – café.

12:00h Estrategias de tratamiento para la EM.
Dra. Dulce María Solar. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

12:20h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en primer escalón.
Dr. Miguel Ángel Llaneza González. Servicio de Neurología del Hospital Arquitecto Marcide, Ferrol.

12:40h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en segundo escalón.
Dr. Joaquín Peña Martínez. Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés, y coordinador de las Jornadas.

13:00h Próximos tratamientos para la EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

13:20h Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

13:40h Turno de preguntas.

Clausura.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Director científico de las Jornadas.

Recordad que la entrada a estas Jornadas Científicas es libre y gratuita y que están dirigidas a todos los pacientes, familiares y profesionales interesados por la esclerosis múltiple. Para cualquier cuestión, no dudéis en llamar al teléfono 985 288 039 de la Asociación Asturiana de EM.

Os dejo mi resumen de las anteriores Jornadas, por si os apetece echarle un vistazo: http://infoblogesclerosismultiple.com/resumen-de-las-xvi-jornadas-cientificas/

Iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple

En esta entrada quiero reunir diferentes plataformas e iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple. Es cierto que los blogs de pacientes aportan información muy valiosa y única del día a día con esta enfermedad, pero siempre es importante conocer la parte teórica y las generalidades de la EM.

Por ese motivo he seleccionado cinco de estas iniciativas que desde mi punto de vista resultan muy interesantes por la calidad de los contenidos, fiables por las fuentes y los equipos que los han elaborado, y con formatos distintos para adaptarse a todos los gustos. Son la prueba de que en Internet se puede encontrar información rigurosa, profesional y actualizada.

Agradezco a los creadores de estos sitios web su tiempo y su dedicación y os recomiendo que les echéis un vistazo, porque conocer la EM es la clave para gestionarla mejor.

iniciativas

EMFORMA, de Esclerosis Múltiple España

EMFORMA es una página creada por Esclerosis Múltiple España con el apoyo de Sanofi Genzyme para fomentar la actividad física en los pacientes de esclerosis múltiple. Su objetivo es que los pacientes tomen conciencia de la importancia y los beneficios del ejercicio físico adaptado a cada uno como fuente de bienestar y como una forma de mejorar síntomas típicos de la EM y en general la calidad de vida. Tiene artículos elaborados por profesionales con ejemplos de ejercicios, recomendaciones a la hora de hacer actividad física y experiencias reales de pacientes con EM. Recomiendo el vídeo de Ademna Navarra en que sus socios cuentan cómo les ayuda el ejercicio del programa Activa-T, el documento 11 estiramientos para mejorar la espasticidad en EM (yo los aprendí en rehabilitación y me ayudan mucho) y el informe Actividad física y deporte en EM, con consejos, entrevistas, fuentes y recursos.

Comprender la EM, de Sanofi Genzyme

Esta sección de The World VS MS de Sanofi Genzyme se centra en el cuidado de la salud cerebral y los aspectos cognitivos de la esclerosis múltiple. Contiene enlaces a posts y vídeos de pacientes que cuentan sus experiencias con la EM, e información interactiva con recomendaciones y estilos de vida saludable para cuidar nuestro cerebro. Recomiendo el artículo Reservado para Urgencias donde el especialista Bart van Wijmeersch habla de la reserva cerebral y la reserva cognitiva y también me ha gustado mucho La carga de la atrofia cerebral, una entrada que trata sobre el impacto de este proceso natural pero que se acelera en personas con EM. A esta sección se irán añadiendo otras en los próximos meses relativas a planificación familiar, discapacidad y métodos para tener una conversación de calidad con tu médico.

EM en línea, de Fundación GAEM

EM en línea es un a iniciativa de Fundación GAEM y consta de una serie de ponencias impartidas por profesionales médicos e investigadores acerca de temas relativos a la esclerosis múltiple. Muchos de ellos están centrados en la investigación, en sintonía con la filosofía de GAEM en cuanto a la divulgación de conocimientos sobre avances médicos y terapéuticos en EM y con su aceleradora de proyectos. Las ponencias están en vídeos de unos veinte o treinta minutos. Me gusta porque es como si estuvieras asistiendo a una charla, como si fueran intervenciones de especialistas en unas jornadas científicas. Están disponibles muchas ponencias diferentes y cada cierto tiempo se van subiendo vídeos nuevos. Personalmente, me han resultado muy interesantes las ponencias El microbioma y la EM, Sexualidad y EM, Cambios emocionales y conductuales y Rehabilitación Neuropsicológica en EM.

Habla con tu neurólogo, de Roche Pacientes

Esta iniciativa de Roche Pacientes reúne al neurólogo Alfredo Rodríguez-Antigüedad del Hospital de Cruces y a la paciente de esclerosis múltiple Paula Bornachea, que conocemos por su blog Unadecadamil. Ella le hace preguntas sobre la enfermedad y el doctor responde como si ambos estuvieran en la consulta. Este diálogo es un formato que nos enseña cosas sobre la EM de forma cercana y con un tono distendido. Me resulta muy interesante la conversación sobre la relación entre las lesiones, los síntomas experimentados por el paciente y la discapacidad. También me gusta mucho otra en la que se comenta por qué es importante ganar tiempo en la esclerosis múltiple y en general en todas las enfermedades y lo importante que es consultar con el médico ante cualquier cambio en nuestra salud. Habla con tu neurólogo anima a todos los pacientes a ser más activos y a establecer una relación de confianza con su neurólogo, pudiendo extenderse a todos los especialistas que formen parte de su equipo médico.

FEMlearning, de Fundació Esclerosi Múltiple y Cemcat

FEMlearning es un curso para educar e informar a las personas diagnosticadas de EM, para que conozcan su enfermedad, sus síntomas, tratamientos, etc. y así puedan controlarla mejor. Está dividido en bloques o módulos e incluye infografías y contenido interactivo, así como preguntas entre los vídeos y las explicaciones. Ha sido elaborado por profesionales del Cemcat en colaboración con la Fundació Esclerosi Múltiple y ha sido testado por pacientes que le han dado el visto bueno como una herramienta para aprender más sobre la EM. Me gusta mucho la recomendación de registrar la información y los datos durante un brote, cosa que yo tenía siempre en la cabeza pero nunca en papel. También me gusta el apartado relativo a los tratamientos con sus características representadas en tablas comparativas.

 

Pacientes que no quieren ver

Me diagnosticaron esclerosis múltiple hace siete años. La primera vez que me puse en contacto con la asociación de pacientes de Oviedo fue unos años después, ya que como os he contado en anteriores entradas, el papel de la enfermedad en mi vida era menos que secundario. A pesar de que se había presentado oficialmente y había dado un poco la lata, la veía como un figurante entre muchos otros.

En cuanto la vida me dio un tiempo para pensar, decidí acercarme a la asociación. El trato allí fue muy amable y siempre que he tenido dudas sobre alguna cuestión como por ejemplo la valoración de la discapacidad los he llamado por teléfono y me han aconsejado lo mejor posible. Y en el momento en que se aprobó el Programa Mejora de rehabilitación, ahí estaban para notificármelo casi al minuto. Yo no disfruto de sus actividades a diario puesto que me queda lejos, pero les agradezco la ayuda que proporcionan a tantos y tantos pacientes. También hay que reconocer esa otra labor que apenas se ve pero que es tan importante como las negociaciones con ayuntamientos y hospitales, la organización de charlas, carreras populares, jornadas científicas y eventos de todo tipo para visibilizar la esclerosis múltiple.

Cuando me hablaban de las actividades que desarrollaban a diario, hubo un aspecto que me llamó la atención y es que organizaban las actividades y servicios terapéuticos en dos grupos. Por un lado, los pacientes que tenían mayor grado de discapacidad acudían por las mañanas, mientras que los que estaban “mejor” físicamente iban por las tardes. Y se organizaban así no porque unos tuvieran más energía en un momento del día o por decisión de los profesionales de crear grupos para diferentes actividades, sino a petición de los propios pacientes. Por una razón: los que estaban físicamente “bien” se venían abajo emocionalmente cuando se encontraban con otro paciente en silla de ruedas, y viceversa, los que estaban “peor”, recordaban lo que habían sido y ya no volverían a ser, le daban demasiadas vueltas al asunto y también les daba el bajón.

Yo por supuesto no tenía nada que decir, porque en mi condición de ignorante ante la enfermedad y el día a día de una asociación pensé que si los pacientes lo habían decidido así y todo el mundo estaba de acuerdo eso sería bueno para todos, aunque es verdad que no sé si continúa hoy en día. Más adelante, comentando esta situación con otras personas, la opinión general era que en el fondo la cuestión no estaba del todo bien, no debería ser así. Y realmente estoy de acuerdo.

pacientes

Recientemente, he leído en la Guía Asociacionismo y Redes Sociales de Merck que en esclerosis múltiple el número de pacientes que se asocian no llega al 30%. Es una tasa muy baja, y yo siempre pensé que era porque la gente desconocía la existencia de asociaciones o porque no sabía las actividades y asesoramiento de que disponen, pero la justificación, según una noticia de eleconomista.es, es que al menos un 40% de los encuestados “temen encontrarse con otros pacientes en peor estado”. Y eso es precisamente lo que os acabo de comentar, el bajón que les daría encontrarse con otros pacientes que tienen dificultades de movilidad o que están en mejores condiciones físicas. En aquel caso, los pacientes por lo menos ya acudían a la asociación, pero ese sentimiento y ese miedo seguía presente.

Ahora que ya me voy curando un poco de la ignorancia, me doy cuenta de que todo tiene su momento y cada uno decidirá libremente si quiere visitar una asociación o no. Si no te sientes cómodo o si no te gusta siempre puedes dejarlo, pero si ni siquiera contactamos con las asociaciones por ese motivo aunque sea una vez, nos estaremos perdiendo muchas cosas que van en beneficio nuestro.

Y por otro lado, lo que realmente quiero decir en esta entrada, aunque las asociaciones no existieran, tenemos que afrontar ese choque emocional y no escapar de él y pensar que si no le hacemos caso no va a estar ahí, porque es una parte más de una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Existen miles de pacientes con diferentes síntomas y evoluciones de la EM, al igual que existen miles de historias de vidas diferentes.

Seguro que conoces a personas a las que la vida ha tratado peor que a ti y también conocerás a otros que han tenido más suerte que tú. ¿Duele ver a pacientes que están peor que nosotros? Entonces tampoco quisieras estar vivo pensando en las cosas malas que pueden pasar por el mero hecho de existir… ¿Duele ver a los que están físicamente mejor? Es como si alguien me dice que no quiere conocer a Ramón Arroyo por haber conseguido completar un ironman… No nos engañemos: la filosofía del “ojos que no ven, corazón que no siente” no aporta nada y se acabará volviendo en nuestra contra. Alguien no querrá saber nada de ti porque estás mejor o peor que ellos, y esa sensación no es nada agradable y no es justa.

En este 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, recordad y tened presente que los pacientes estamos todos en el mismo barco y no está bien mirar para otro lado. Tenemos que conocernos para conocer las distintas realidades de la enfermedad y ayudarnos unos a otros.

Un año con mi querido Tysabri

Ya ha pasado un año desde que dejé el Betaferon y comencé mi andadura con Tysabri. El cambio se debió a un empeoramiento general a causa de la alta actividad de mi esclerosis múltiple, lo que no es buena noticia, pero después de estos meses, estoy contenta y veo que funciona. Mi neurólogo dice que es su tratamiento favorito y que los pacientes con Tysabri están en general muy contentos.

El día a día también ha cambiado con respecto a mi tratamiento anterior. Con el Betaferon, la responsabilidad dependía de mí exclusivamente. Es una medicación muy de andar por casa. Yo estaba pendiente de ponerlo, de recogerlo en la farmacia del hospital, de anotar la zona en que me tocaba pincharme, de recargar la batería del autoinyector betaconnect, de echar crema para hidratar la piel… Alguna vez me he despertado sobresaltada por la noche pensando que había olvidado ponerme la inyección, pero en cinco años y unas 900 inyecciones de Betaferon, no he fallado ni una vez.

Como ahora tengo menos cosas que hacer y el Tysabri me da menos trabajo, parece que no controlo todo lo que está ocurriendo. Una sensación especialmente notable al principio.

tysabri

Con el Tysabri, la responsabilidad recae más en los profesionales sanitarios. Voy al hospital de día y allí lo hacen todo perfectamente y cuidan de ti. Yo me limito a obedecer y a preguntar las dudas desde mi ignorancia. Con el Betaferon no pasaba nada si te olvidabas una dosis, pero el Tysabri no se me puede olvidar. Si no puedes acudir a la cita, tienes que avisar con la mayor antelación posible y como muy tarde, el mismo día antes de las ocho de la mañana. El Tysabri lo preparan el la farmacia del hospital sólo para ti, y si no avisas se pierde tiempo y dinero. Como pacientes, tenemos que ser responsables y no malgastar los recursos.

Lo mejor es no estar pensando si se me olvida poner la inyección o si me he equivocado de día, porque hace que no esté recordando la esclerosis múltiple tan a menudo. Hoy miro el calendario para ver qué día es y qué día me toca la dosis de Tysabri, sin pensar después “hoy me pincho”, “hoy no me pincho”, “este mes me toca los días pares”, etc.

Los dos medicamentos me producen cansancio pero está repartido de distinta manera. Con el Betaferon, la fatiga estaba ahí casi de forma permanente y se sumaba a la que me producía el paracetamol que tomaba para evitar los síntomas pseudogripales. Ahora la fatiga se concentra en los días inmediatamente anteriores y posteriores a la infusión de Tysabri. Los últimos días antes de la dosis tengo las baterías vacías, y los siguientes, suelen aparecer dolores de cabeza y una sensación de sueño y cansancio. Pero a pesar de tener que “dormir la mona” el resto del tiempo se vive con mucha más comodidad.

Al cambiar la forma de administración me he dado cuenta de que lo molestas y dolorosas que me resultaban en realidad las inyecciones subcutáneas. Te las pones porque hay que cumplir con el tratamiento y no reparas en ello, pero cuando ya no te pinchas la piel descansa, se alivia y se recupera.

Y como guinda del pastel, los análisis del virus JC hasta la fecha han salido negativos.

Con mi querido Tysabri, en estos meses he ganado mucho en calidad de vida y mi esclerosis múltiple se ha estabilizado.

 

Vacunas y esclerosis múltiple

Del 24 al 30 de abril de 2017 se celebra la Semana Mundial de la Vacunación, organizada por la Organización Mundial de la Salud. Dentro de este marco, tienen lugar las VI Jornadas de Actualización en Vacunas del Principado de Asturias, organizadas por la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene y por primera vez se ha abierto la entrada a los pacientes, no sólo a los profesionales.

La primera de las charlas ha girado en torno a la esclerosis múltiple, y en ella han intervenido la Dra. Mª Carmen Martínez Ortega, Jefe de Servicio de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario Central de Asturias; los neurólogos Pedro Oliva y Javier Villafani, de la consulta de enfermedades desmielinizantes y la Dra. María Fernández-Prada, de la Unidad de Vacunas del Servicio de Medicina Preventiva del HUCA.

vacunas
Resumo brevemente las puntos más importantes que se han tratado:

Es necesario recordar que las vacunas son seguras, son un derecho básico de la población, pueden controlar e incluso eliminar la incidencia de enfermedades, salvan vidas y son una medida coste-efectiva, lo que quiere decir que invertir en prevención siempre es rentable.

La inmunización es una medida preventiva primaria, como lo es la higiene alimentaria o el saneamiento del agua. Estamos concienciados de la importancia de la vacunación infantil y no dudamos que los niños se tienen que vacunar, pero no somos conscientes de la importancia de la vacunación en adultos, especialmente en las personas que tienen ya una enfermedad y tienen que evitar adquirir otras enfermedades en la medida de lo posible. En muchas ocasiones, los profesionales sanitarios no lo comunican de forma adecuada, a pesar de que ellos mismos se vacunan.

Existen dos tipos de vacunas: las vivas atenuadas (como sarampión, varicela o fiebre amarilla) y las muertas inactivadas (hepatitis, gripe o neumococo). Como bien explicó la doctora María Fernández-Prada, las primeras son como una persona ebria, que está entera pero incapaz de dar pie con bola, y las segundas son como si una persona no tuviera cabeza, quen no está entera y tampoco puede hacernos nada.

La vacunación forma parte del abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple. Al ser una enfermedad crónica tenemos que evitar otras infecciones que puedan desencadenar brotes o pseudobrotes que alteren nuestros síntomas y empeoren nuestro estado general. Es importante que las personas que conviven con un paciente también se vacunen para evitar que las enfermedades entren en casa.

Se sabe que para que una persona desarrolle esclerosis múltiple deben concurrir varios factores al mismo tiempo: factores ambientales, susceptibilidad genética y fallos en la inmunidad. En la EM hay fallos en la regulación de la respuesta inmune de defensa de las células que deben terminar con los gérmenes, virus, etc. Algunas de estas células (como los linfocitos B y T) atraviesan la barrera hematoencefálica y al reconocer la mielina como un agente infeccioso la atacan y se produce inflamación. Los tratamientos para la EM intentan restablecer el equilibrio entre inflamación y anti-inflamación en el organismo. Recordad que en el cerebro no hay defensas, por eso pueden desarrollarse infecciones como la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) provocada por el virus JC.

Dependiendo de la diana terapéutica, los tratamientos actúan sobre distintas moléculas y pueden ser inmunomoduladores, para cambiar o inhibir la respuesta inmune y que los linfocitos alterados no atraviesen la barrera hematoencefálica; o inmunosupresores, para reducir el total de estas células en el torrente sanguíneo y que el menor número posible de ellas cruce dicha barrera entrando en el sistema nervioso central.

Como ha explicado el doctor Villafani, antes de comenzar algunos tratamientos, es necesario revisar el perfil de vacunación del paciente. Por ejemplo, para los tratamientos inmunomoduladores como los interferones (Betaferon, Avonex y Rebif), acetato de glatirámero (Copaxone), dimetilfumarato (Tecfidera) y teriflunomida (Aubagio), no es necesario revisar las vacunas del paciente.

Por el contrario, para los tratamientos de segunda línea como fingolimod (Gilenya), natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada), sí es necesario. En pocas palabras, el natalizumab no es ni modulador ni supresor, el fingolimod reduce el número de linfocitos en sangre y el alemtuzumab “resetea” el sistema inmune, por tanto conviene que revisar el perfil de vacunación. Si no has pasado la varicela o no estás vacunado, no se puede administrar Tysabri ni Gilenya. Se sabe que los próximos fármacos que se aprobarán para esclerosis múltiple también requerirán contemplar el perfil de vacunación.

vacunas

Las vacunas vivas atenuadas (como la fiebre amarilla) están contraindicadas en pacientes con esclerosis múltiple en tratamiento. Sin embargo, las vacunas muertas inactivadas (como la gripe) sí están indicadas. Muchas personas temen que la vacuna no les proteja totalmente y es cierto que las cepas cambian y que con la edad también disminuye la efectividad, pero como todo medicamento, nada es efectivo al 100% y de lo que sí tenemos certeza es de que si no hay vacuna, la efectividad es cero.

Lo ideal sería aprovechar el momento del diagnóstico de EM para revisar el perfil de vacunación y poner las vacunas necesarias mientras que el paciente esté sin tratamiento, pues así se pueden administrar las vacunas vivas atenuadas. Si el paciente ya está recibiendo tratamiento, se suelen aprovechar los cambios de medicación para ver si es necesaria alguna vacuna y se suele esperar unos tres meses antes de comenzar con el nuevo medicamento. En palabras del doctor Oliva, sólo se tendría en consideración suspender un tratamiento para poner una vacuna si el riesgo por no estar vacunado es mayor que el riesgo de evolución de la EM. Éste podría ser el caso de la vacuna de la fiebre amarilla en personas que viajan o cambian de residencia a países en zonas de riesgo. Para más información, se recomienda consultar el calendario de vacunaciones del adulto y vacunas en situaciones especiales.

En definitiva, la vacunación en esclerosis múltiple tiene más beneficios que riesgos y al igual que la seguridad vial y el bienestar emocional, forma parte de un estilo de vida saludable.

He aprendido mucho en esta jornada tan interesante, pues el tema de la vacunación suele tratarse de forma superficial. En las noticias se habla de ello durante la campaña de vacunación de la gripe o cuando desgraciadamente alguna persona fallece por una enfermedad que hubiera podido evitar de haber estado vacunada. Sobre la esclerosis múltiple los pacientes podemos conocer más o menos cosas, dependiendo de los daños, del tiempo y del interés que tengamos. Nuestra tarea es educarnos a nosotros mismos como pacientes que somos pero también como adultos y ciudadanos responsables.

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