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La otra cara de la consulta de rehabilitación

He revisado una entrada antigua en la que os hablé de mi paso por la consulta de rehabilitación. Fue en 2015 después del cuarto brote, cuando yo empecé a arrastrar una pierna y a tener dificultades para empezar a orinar. A mi neuróloga de entonces le pregunté si era recomendable hacer alguna actividad física o si había algún ejercicio que yo pudiera hacer y ella me envió a la consulta de rehabilitación para que me aconsejaran allí.

La moraleja de aquella historia es que uno tiene que preguntar siempre todas sus dudas, sobre los síntomas que tenga o sobre los tratamientos. Todo. Cualquier cosa. Pero ahora que ha pasado el tiempo me he dado cuenta de que esa consulta en concreto fue una oportunidad perdida. Por eso quiero contaros la otra cara de este asunto, la que he visto al hacerme un poco más vieja y a la vez un poco más experta.

Cierto es que las sesiones de rehabilitación me gustaron y que la fisio siempre me preguntaba detalles sobre mi esclerosis múltiple, cosa que agradezco enormemente. En la consulta yo conté el motivo de mi visita y sin embargo la doctora no me preguntó ni la mitad de la mitad, cosa que me decepcionó porque había tiempo suficiente. Sentí que por su parte no había mucha intención de profundizar y me da en la nariz que estaba un poco desubicada, por decirlo finamente.

rehabilitación

Podría ser que la neuróloga no le hubiera enviado ningún informe relativo a mi caso, no solo del brote sino de la enfermedad con la que llevaba ya cinco años en aquel momento, o puede ser que la propia doctora no tuviera mucha idea de la esclerosis múltiple o que no supiera qué hacer con ello al ser yo una persona joven y que no está tan visiblemente fastidiada como otros pacientes, y al ser los síntomas del brote algo pasajero que eventualmente se recuperarían (mejor o peor).

A toro pasado todos somos Manolete, pero no entiendo cómo las recomendaciones de la doctora en rehabilitación fueron ejercicios para cuidar la higiene postural (que son buenos y necesarios para todo el mundo) y la sugerencia de poner plantillas en el calzado, pues yo tengo una pisada pronunciadamente prona, lo que podría ayudar a mejorar la estabilidad en bipedestación (en realidad yo nunca tuve problemas para caminar, correr y bajar escaleras trotando y dando saltitos). Yo llevaba una resonancia de columna recién salida del horno que hablaba de hernias, desviación de columna y más historias y tampoco se le prestó mayor atención.

En aquella etapa yo no tenía espasticidad, pero tampoco puedo entender que no recomendara hacer estiramientos (que también son buenos para todos). Además yo recuerdo haber hecho hincapié en el tema de los problemas urinarios y allí no hubo ningún tipo de reacción. Parece que la esclerosis múltiple solo es conocida cuando llega en forma de estados más avanzados, como había reconocido la fisioterapeuta y parece también que se trata de despachar a los pacientes lo antes posible. La realidad es que el sistema de salud carece de recursos para atender todas las necesidades, pero eso es tema de conversación para otro día.

Entiendo que cada especialista es físicamente incapaz de estar al día de todas las enfermedades (como he comprobado también con los oftalmólogos), pero una dolencia con muchos síntomas físicos como la esclerosis múltiple no puede ser (o dar la sensación de ser) una desconocida en una consulta de rehabilitación.

No se debe confundir la recuperación de un brote con una mejoría total, pues aunque recuperado, el brote indica que la enfermedad ha estado muy activa en los últimos tiempos y necesitamos continuar con la rehabilitación. ¿Que a mí no me la dan porque “estoy estupenda” y no se me nota nada? Pues ajo y agua. ¿Que no dan rehabilitación ni siquiera a los pacientes con más discapacidad acumulada? Eso sí que no lo entiendo. Un paciente con esclerosis múltiple que pasa por la consulta de rehabilitación no puede ser dado de alta. La fisioterapia debe ser preventiva, no solo correctiva.

Que nadie me malinterprete y se crea que no debemos ir a rehabilitación por lo que nos podamos encontrar. La moraleja de la historia original sigue vigente y es aplicable a todas las consultas que nos toque ir. Preguntad siempre todas vuestras dudas a vuestro neurólogo y en vuestra asociación más cercana.

Esta es la reflexión que quería compartir. Conseguí que la neuróloga me enviara a rehabilitación, y en su momento no tenía mucho que decir, no era capaz de valorar la situación pues yo era joven e inculta, y además tampoco le voy a decir a un profesional cómo tiene que hacer su trabajo. Pero mirando hacia atrás, rehabilitación no fue lo que yo realmente esperaba y me llevé una desilusión con aquella consulta.

P.S.: Menos mal que un día se alinearon los planetas y gracias a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y a COCEMFE Asturias se puso en marcha el Programa MEJORA de rehabilitación continuada. ¡Aprovechad los recursos de las asociaciones!

Tratando el dolor neuropático

La esclerosis múltiple es una enfermedad que suele presentar dolor como uno de los síntomas más molestos. A mí, en concreto me da dolor de cabeza, dolor detrás del ojo derecho como secuela de las neuritis, y también en las piernas, donde además de afectación motora tuve afectación sensitiva (parestesias).

Noto hormigueos. No importa si estoy de pie, caminando, sentada o tumbada, siempre están ahí. Me acostumbro a ellos y se convierten en una parte más de la vida “normal”, pero de un tiempo a esta parte esos hormigueos se acompañan de pequeñas descargas eléctricas, como si pasara corriente a través de las piernas, y me duele. También siento una sensación de quemazón muy molesta, que la piel arde y quema, e incluso todo lo contrario, que la piel se pone de gallina como si de repente me entrara mucho frío, pero sin tener frío.

Estas sensaciones aparecen en cualquier momento del día y son difíciles de explicar y de identificar de forma individual, pues a mí me parecía que podían estar relacionadas con la espasticidad, esa rigidez muscular que hace que las piernas se me pongan como palos y que tenga que esperar a que se relajen para dar un paso, y que también duele. Lo consulté con mi neurólogo y me dijo que estas alteraciones sensitivas son muy habituales en la esclerosis múltiple y especialmente en las partes del cuerpo que han tenido afectación previa en un brote, y se engloban bajo un nombre común que es el dolor neuropático. Me presentó una opción de tratamiento sintomático para controlar estas secuelas y es la gabapentina (Neurontin por su nombre comercial).

dolor

Empecé tomando una pastilla con la cena durante quince días y después aumenté la dosis e incorporé otra pastilla con el desayuno. El único efecto que noté fue el mareo que se presenta un par de horas después de la toma. Fue significativo durante los primeros días pero por suerte el cuerpo lo ha asimilado y ahora no me pasa. Bueno, me pasa si no meto suficiente comida en el estómago, como una vez que no tenía muchas ganas de cenar y por tomar solo un yogur con la pastilla en seguida apareció el mareo.

Después de cinco meses con esta medicación noto que va bien. En un principio no me gustó mucho la idea de tomar más medicamentos de forma indefinida porque parece que verdaderamente las cosas no van del todo bien. Pero las analíticas de sangre y orina son normales y tampoco he tenido problemas de compatibilidad con el natalizumab (Tysabri). Ya sabemos que los tratamientos no son efectivos al cien por cien pero yo estoy contenta con la gabapentina para el dolor neuropático porque es verdad que suaviza estos síntomas sensoriales y los hace mucho más llevaderos sin tener efectos secundarios. Espero que siga funcionando bien.

¿Alguien ha probado la gabapentina? ¿Cuáles son vuestras experiencias con el dolor neuropático?

Involucrarse en salud

Hay personas que no quieren saber nada de su enfermedad. No me refiero a los “pacientes que no quieren ver”, ni al pronóstico, del que a día de hoy no podemos conocer nada, como había comentado en otras entradas. Hablo de involucrarse en la propia salud, de saber qué pasa, en qué consiste, qué tratamientos están disponibles, cómo poder cuidarse para encontrarse mejor, cómo sacar más provecho de las consultas… Por supuesto que la enfermedad es cosa de cada uno y cada uno actúa como mejor le parezca y como mejor duerma por las noches. Hay que respetarlo y ya está. Pero mi corazón me dice que si yo no me hubiera involucrado estaría peor.

Me involucro porque creo que está en mi mano hacer algo por mi salud y si yo no me cuido nadie lo va a hacer por mí, con enfermedad o sin ella. Me gusta leer en el informe de neurología que soy participativa y colaboradora. Me gusta cumplir con mis citas y seguir bien mis tratamientos. No me gusta que haya información importante circulando por ahí y estar yo sin enterarme. Me sentiría ignorante, una persona que no quiere ni aprender ni tomar parte activa en algo que le está ocurriendo. Una cosa es no saber, y cierto es que nadie nace sabido, y otra es no querer saber.salud

Creo que muchas personas que no se involucran se están perdiendo muchas cosas que les sentarían estupendamente. Se pierden terapias, rehabilitación física o psicológica como el Programa Mejora de Cocemfe Asturias, por poner un ejemplo. Se pierden información y charlas muy interesantes, como las Jornadas Científicas. Se pierden personas e historias inspiradoras de las que se puede aprender mucho, ya sea en las asociaciones o en las redes sociales. Pueden estar perdiéndose servicios sociales, subvenciones para ayudas técnicas, el reconocimiento de la discapacidad con sus beneficios fiscales… Y lo más importante: se pierden salud y bienestar físico y mental.

Alguna vez os he hablado de mi madre. Desde siempre le interesaba conocer el cuerpo, las enfermedades, la salud, la actualidad en investigación científica, etc. Cuando enfermó de mieloma múltiple ella seguía informándose sobre su enfermedad y buscó lo que pudo para conocer lo que estaba pasando. Sobre el futuro no creo que encontrara nada demasiado alentador más allá de alguna noticia sobre ensayos clínicos o tratamientos experimentales que incrementaran mínimamente la supervivencia.

En comparación con la esclerosis múltiple apenas hay información o testimonios sobre el mieloma. Además cuando un cáncer es malo, ya sabemos cómo termina la historia. Parece fácil hablar de un cáncer de forma indirecta, pero también es complicado (por no decir jodido) para la familia. Hasta que le faltaron las fuerzas, mi madre quiso conocer lo que le ocurría, aprender a cuidarse lo mejor posible, seguir el consejo de sus médicos y hacer lo que ella tuviera en su mano para vivir un poco mejor. Siguió insistiendo en hacerlo todo ella para terminar dejándose ayudar, situación a la que se resignó sin dejar de oponer resistencia.

Muchos piensan que informarse y participar en la salud de uno mismo significa prestar demasiada atención a la enfermedad, ser débil porque estás dejando que tenga un papel en tu vida o incluso que es sinónimo de darse por vencido, expresión que personalmente no me gusta nada. Me he dado cuenta de que encontrarme con gente que piensa y actúa de esa manera me ayuda a reafirmar que yo no quiero ser así, que yo no quiero eso para mí. Yo quiero parecerme más a mi madre y a las personas que de verdad se involucran en su salud.

Y tú, ¿a quién quieres parecerte?

Mi resumen de las XVII Jornadas Científicas de EM

Como siempre, las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han resultado muy interesantes y necesarias, y agradezco el esfuerzo conjunto de AADEM, del Hospital Universitario San Agustín y de todos los ponentes que han colaborado. Os dejo mi pequeño resumen de la charla:

El presidente de AADEM Ernesto Suárez ha dado la bienvenida recordando que las asociaciones son más fuertes cuantas más personas formen parte de ellas, por eso siempre intentan llegar a todos los puntos de Asturias animando a todos a participar. La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín ha recalcado que estas Jornadas son importantes para concienciar a la población sobre los retos de la EM y la importancia de las asociaciones que “empujan” a las instituciones para avanzar. Por su parte, Enrique González, gerente del Área Sanitaria III ha destacado la constancia y el trabajo de la asociación y ha recordado que nuestro sistema sanitario es un valioso patrimonio que tenemos que conservar. Los pacientes conocen este sistema de primera mano y por eso tienen que estar representados a la hora de debatir y tomar medidas.

La primera charla no pudo ser impartida por indisposición del ponente, así que el urólogo Luis Rodríguez Villamil abrió las Jornadas explicando las alteraciones urinarias en la EM, que afectan a un 60-80% de los pacientes y que afectan a las vías que controlan la micción, bien en la fase de llenado o en la de vaciado. Lo que se busca es preservar la función renal, prevenir infecciones, que la vejiga se llene bien y sin exceso de presión, que el paciente no tenga que utilizar sonda, etc. Los anticolinérgicos son el tratamiento fundamental pero también se emplea en gran medida la toxina botulínica, con más de 250 pacientes solo en el Hospital de Cabueñes. Recuerda que cuando el paciente cambia de medicación para la EM suele mejorar la clínica miccional y recomienda no abusar de antibióticos en las infecciones para no generar bacterias resistentes.

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La endocrinóloga María Jesús Díaz ha explicado que la alimentación adecuada para los pacientes con EM es la misma que para toda la población adulta y que sigue las recomendaciones básicas de reducir el consumo de grasas saturadas y de corregir el déficit de vitamina D. Recomienda tener cuidado con lo que se encuentra por internet, pues entre el exceso de información podemos ser víctimas de la manipulación y el negocio fácil. Muchos de los que abogan por considerar la dieta como pilar de tratamiento desaconsejan fármacos y esto no está bien: no está comprobado que sea eficaz y los fármacos son necesarios para la EM. Si tomamos suplementos de cualquier cosa debemos contarlo a nuestro médico, pues todo influye en nuestra salud. Nuestro cuerpo es omnívoro, necesitamos de todo, y tenemos que seguir una alimentación completa, nutritiva y que asegure la hidratación; hay que aportar energía en función del gasto que hace cada uno y evitar el sobrepeso.

En su ponencia, el neurólogo Roberto Suárez Moro recordó y aclaró los conceptos básicos de la EM (diagnóstico clínico, síntomas, etiología, evolución), que muchos pacientes y sus familiares ya conocen, pero que es de especial interés para los recién diagnosticados. Apuntó que en el año 1996 en Asturias existían 65 casos, frente a los 1.000 afectados que hay aproximadamente en la actualidad, y que la proporción de mujeres con EM es cada vez mayor. Es una enfermedad mucho más frecuente de lo que se pensaba. La predisposición genética del antígeno HLA en el cromosoma 6 no es suficiente para desarrollarla, y entre los factores ambientales que contribuyen a desencadenar la EM podría ser un marcador el nivel de anticuerpos en sangre frente al virus de Epstein-Barr. También nos ha presentado los nuevos criterios de McDonald 2017 para el diagnóstico de la EM.

La neuróloga Dulce María Solar ha hecho una valoración sobre de las estrategias de tratamiento y en qué se basan los profesionales a la hora de optar por una u otra medicación. La EM se trata con el objetivo de controlar su actividad de manera temprana, reduciendo la frecuencia de brotes y la discapacidad a largo plazo, regenerando tejidos dañados y de forma que interfiera lo menos posible en la vida del paciente. Debemos tener claro que los tratamientos pueden cambiarse si la respuesta no es adecuada, que cuando la EM está muy evolucionada éstos pierden efectividad y que siempre debemos exigir más a la medicación. Es conveniente elaborar un plan de gestión de riesgos valorándolos frente a los beneficios y comprender que no debemos tener miedo a los tratamientos, sino a la EM. El tratamiento ideal sería entonces eficaz, seguro, inocuo, cómodo y barato, que se adapte al paciente y que la decisión sea siempre consensuada con éste.

Posteriormente, el neurólogo Miguel Ángel Llaneza ha confirmado que 2018 es una gran época en lo que se refiere a medicamentos para tratar la EM, incluso a los neurólogos les cuesta conocerlos todos. Ha hecho un repaso de los tratamientos disponibles en la actualidad dentro de lo que se suele denominar el “primer escalón“, que son los que se dan a pacientes recién diagnosticados con una EM leve a moderada. Por un lado están los inyectables interferón beta 1-a (Avonex, Rebif, Plegridy), interferón beta 1-b (Betaferon, Extavia) y acetato de glatiramero (Copaxone). Por otro lado están los orales teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato (Tecfidera). Como apunte, recordad que el Plegridy no se aprobó para su uso en Asturias ni tampoco en Galicia, y que el Copaxone es el único que no está contraindicado para el embarazo, lo que no quiere decir que esté indicado, y que el uso de daclizumab (Zinbryta) ha sido restringido por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

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Joaquín Peña, neurólogo en el Hospital San Agustín de Aviles, lugar donde se han impartido las Jornadas, ha repasado los tratamientos de segunda línea o “segundo escalón” aprobados para tratar la EM. La doctora Solar aboga por “romper esas líneas”, pues cada paciente necesita un abordaje y distinto, pero se utiliza esta clasificación por motivos administrativos y para orientarnos cuando hablamos de los perfiles de seguridad y los riesgos de los medicamentos. Los de segunda línea son tratamientos más eficaces pero que conllevan más riesgos. Se suelen dar a pacientes con EM activa a pesar de estar recibiendo un tratamiento, pero también se administran a los pacientes que debutan con una EM grave y agresiva. Está el medicamento oral fingolimod (Gilenya), y los intravenosos natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada).

Por su parte, Dionisio Fernández Uría, neurólogo y director de las Jornadas nos ha presentado los dos próximos tratamientos que esperamos tener disponibles a lo largo de 2018 o 2019. Estos medicamentos han presentado recientemente los resultados de sus estudios clínicos y aún están pendientes de aprobación por los organismos públicos. Son la cladribina (Mavenclad) y el ocrelizumab (Ocrevus). La cladribina es un medicamento oral: se toman cinco pastillas durante cinco días y al mes siguiente otras cinco, y este ciclo se repite un año después, manteniéndose la eficacia hasta cuatro años. El ocrelizumab es el primer tratamiento con eficacia demostrada en EM primaria progresiva especialmente en adultos menores de 45 años. Es una infusión intravenosa seguida de otra a los 15 días y después una cada seis meses. Ambos medicamentos están indicados para EM remitente recurrente y suponen más posibilidades de tratamiento para los pacientes.

Y para terminar las Jornadas, la neuróloga Belén Castaño del Hospital Valle del Nalón ha sustituido a Pedro Oliva y nos ha presentado una recopilación de los síntomas y las secuelas más habituales en la EM, describiendo el tratamiento sintomático como las piezas de un puzzle que intentamos encajar. Entre los síntomas podemos encontrar alteraciones sensitivas y dolor neuropático (pinchazos, hormigueos, acorchamiento), alteraciones visuales (nistagmo, visión doble, pérdida de visión), problemas motores (temblor, parálisis, espasticidad, alteraciones de la marcha), debilidad y fatiga (física o psíquica), problemas urinarios e intestinales (incontinencia, estreñimiento), problemas sexuales (disminución de la libido, lubricación, disfunción eréctil), problemas cognitivos (memoria, atención, velocidad de procesamiento), alteraciones emocionales (ansiedad, depresión), problemas para hablar o tragar (disartria, disfagia), síntomas paroxísticos (L’Hermitte, Uthoff). El tratamiento de los síntomas también es individualizado y existen muchos fármacos disponibles, pero a veces el propio tratamiento puede ser un lastre y puede verse limitado por intolerancias u otras dolencias. Podemos hacer adaptaciones en nuestro entorno, en la dieta, en el trabajo, en la actividad física y deben estar implicados los familiares, los profesionales y la sociedad.

 

XVII Jornadas Científicas de EM en Asturias

Este año podremos disfrutar y aprender de nuevo en las XVII Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple organizadas como siempre por AADEM, reconocidas de interés sanitario por la Consejería de Sanidad. Tendrán lugar el sábado día 5 de mayo en el salón de actos del Hospital Universitario San Agustín de Avilés.

jornadasPrograma:

09:30h Inauguración.
Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM.
Mariví Monteserín Rodríguez, alcaldesa de Avilés.

10:00h AADEM: Actividades y servicios. Apoyos técnicos y su aplicación en la vida diaria.
D. Guillermo Parcero Iglesias, fisioterapeuta de AADEM.

10:20h Diagnóstico y tratamiento de las alteraciones urinarias en la EM.
Dr. Luis Rodríguez Villamil. Servicio de Urología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

10:40h La dieta en la EM.
Dra. María Jesús Diaz Fernández. Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:00h Qué es la EM. Síntomas, diagnóstico y evolución.
Dr. Roberto Suárez Moro. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

11:20h Turno de preguntas.

11:40h Descanso – café.

12:00h Estrategias de tratamiento para la EM.
Dra. Dulce María Solar. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

12:20h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en primer escalón.
Dr. Miguel Ángel Llaneza González. Servicio de Neurología del Hospital Arquitecto Marcide, Ferrol.

12:40h Tratamientos actuales aprobados para evitar la evolución de la EM en segundo escalón.
Dr. Joaquín Peña Martínez. Servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín, Avilés, y coordinador de las Jornadas.

13:00h Próximos tratamientos para la EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón.

13:20h Tratamiento de los síntomas y secuelas de la EM.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo.

13:40h Turno de preguntas.

Clausura.
Dr. Dionisio Fernández Uría. Director científico de las Jornadas.

Recordad que la entrada a estas Jornadas Científicas es libre y gratuita y que están dirigidas a todos los pacientes, familiares y profesionales interesados por la esclerosis múltiple. Para cualquier cuestión, no dudéis en llamar al teléfono 985 288 039 de la Asociación Asturiana de EM.

Os dejo mi resumen de las anteriores Jornadas, por si os apetece echarle un vistazo: http://infoblogesclerosismultiple.com/resumen-de-las-xvi-jornadas-cientificas/