Entrevista para un trabajo de fin de curso

Aquí os dejo las preguntas de una entrevista que me ha hecho Monserrat, una chica de bachillerato que prepara su proyecto de fin de curso. Ella ya ha decidido que en el futuro le gustaría estudiar medicina, y su trabajo de investigación tiene como tema central la esclerosis múltiple. Me ha hecho ilusión encontrarme con alguien tan joven que se interesa por esta enfermedad y que tiene claro su futuro. Aunque ya me conocéis, comparto la entrevista como un resumen rápido de mi historia.

¿Qué síntomas te llevaron a considerar una evaluación médica? Quiero decir, antes de conocer el diagnóstico de esclerosis mútliple.

En el verano de 2010 empecé a notar un dolor muy incómodo en el ojo derecho cada vez que lo movía, y unos días después empecé a ver borroso. Por estas molestias fui al médico de cabecera, quien me envió directamente al oftalmólogo. Tardé una semana en verlo por razones académicas, pero ya me dijo que tenía inflamado el nervio óptico y que teníamos que averiguar la causa. No me dio medicación alguna, pero me hizo un seguimiento durante mes y medio y después de varias pruebas me pasó a neurología. Pocos días después, ya tenía el diagnóstico de esclerosis múltiple en forma de síndrome clínico aislado.

¿Qué pruebas te realizaron para darte el diagnóstico des esclerosis múltiple?

Las pruebas que me realizaron fueron varias analíticas para descartar problemas de tiroides, celiaquía, lupus y otras enfermedades. También una resonancia magnética y potenciales evocados visuales, auditivos y sensoriales. Las neuritis pueden ocurrir por causas como deficiencias de vitaminas o agotamiento físico, pero una mujer, de veinte años y con neuritis óptica, suele ser un patrón muy común de inicio o manifestación inicial de la esclerosis múltiple.

¿Cómo fue el impacto emocional después de saber que tienes esclerosis múltiple?

En mi caso, el momento del diagnóstico no tuvo impacto emocional. Por aquel entonces, mi madre llevaba dos años enferma de mieloma múltiple, un cáncer de médula ósea agresivo y difícil de tratar. Ella estaba conmigo en la consulta de neurología cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple. Al neurólogo le llamó la atención que mi reacción fuera la de seguir escuchándolo sin interrumpirlo, ni asustarme o llorar. Pero él desconocía la situación: para mí, la persona enferma era mi madre y no yo. Cuando sufrí el segundo brote sí empecé a darme cuenta de que el problema era serio, pues fue la primera vez que ingresaba en el hospital, comencé mi primer tratamiento y me dejó secuelas que aún arrastro hoy en día.

¿Cómo fueron tus primeros años con esclerosis múltiple?

El primer año después del diagnóstico pasó sin enterarme de que la esclerosis múltiple estaba ahí, porque por desgracia, mi madre falleció, y todos los sentimientos giraban en torno a ella. Con el segundo brote, cuyo síntoma principal fue el vértigo, tardé en recuperarme y tuve que aprender a vivir con las secuelas. Yo estaba estudiando en la universidad, y poco a poco fui notando las limitaciones que me imponía la fatiga (por la enfermedad y por la medicación) y tuve que reorganizar los horarios de descanso y estudio. Esos primeros años pasaron rápido, pero no fueron fáciles. Mantener la rutina de las clases resultó ser una gran ayuda, una estructura que permanecía estable en medio de tantos cambios. Por suerte y a pesar de una nueva neuritis, pude finalizar mis estudios. Echando la vista atrás, veo que fui aprendiendo muchas cosas de mi propio cuerpo y de mi esclerosis múltiple casi sin ser consciente de ello.

He leído que ahora estás bajo tratamiento, ¿de qué trata éste?

Empecé mi primer tratamiento en julio de 2011 cuando mi segundo brote confirmó el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente-recurrente. Se llamaba Betaferon (interferón beta 1-b) y consistía en una inyección subcutánea cada 48 horas. Los efectos secundarios que solía producir eran síntomas pseudogripales que se podían prevenir o atenuar tomando paracetamol y poniendo la inyección a última hora del día. También tenía molestias en la piel como irritación, ronchones, rojeces, hematomas o bultos, que se pueden calmar aplicando frío y manteniendo la piel hidratada. A pesar de estar tres años sin brotes con esta medicación, la enfermedad volvió a la carga muy activa con dos brotes en un año que me afectaron las piernas seriamente. Por ello, en agosto de 2016 me cambiaron a un tratamiento más fuerte. Se llama Tysabri (natalizumab) y se administra por vía intravenosa en el hospital de día cada cuatro semanas. Produce dolores de cabeza y bastante cansancio la semana que me toca ponerlo. Deben hacerse analíticas cada seis meses para controlar el llamado virus JC, por el riesgo a desarrollar una infección muy severa llamada LMP (leucoencefalopatía multifocal progresiva). Lo ideal hubiera sido continuar con el Betaferon muchos años más y no tener que recurrir a una medicación más fuerte, pero lo que me gusta de Tysabri es que no tienes que estar acordándote de poner la inyección, o si se te ha olvidado. Te libera de estar siendo consciente de tu enfermedad continuamente.

¿Llevas alguna especie de dieta? ¿De qué se trata?

No sigo ni he probado ninguna dieta en particular. Me aseguro de repartir las comidas durante el día, cada tres o cuatro horas, y sin ingerir demasiada cantidad. Según vas creciendo, ves qué cosas te sientan mejor o peor, y lo más adecuado es escuchar a tu propio cuerpo. Por otro lado, para mí no tiene sentido eliminar por cuenta propia productos o nutrientes de la dieta si no tienes problemas de alergia o intolerancias. Los consejos de mi neurólogo y mi enfermera se basan en comer variado, tomar suficiente agua, fruta y verdura y evitar los excesos, es decir, seguir las recomendaciones habituales de alimentación sana y equilibrada para la población adulta.

Actualmente, ¿cómo es tu vida como paciente de esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple, como cualquier enfermedad, cambia tu forma de entender la vida. Cambia tus prioridades y hace de filtro para saber quiénes están a tu lado y quiénes no. Aunque me falta mi madre, tengo a mi novio y a mi padre que ayudan y me apoyan. Mi vida profesional dista mucho de lo que a mí me hubiera gustado, pues estudié marina civil para ser piloto de marina mercante y algún día ser capitán, y la enfermedad me impide ejercer la profesión. En general, y a pesar del problema que supone tener una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, mi vida ha cambiado para bien. Ahora hago más ejercicio del que hacía antes, leo más, escribo un blog a través del cual he conocido a mucha gente con el mismo problema que yo…  Me doy cuenta de lo importante que es cuidarse, cumplir el tratamiento, descansar bien, y aprender a gestionar los síntomas y las secuelas, como los problemas de visión, mareos, problemas de equilibrio, espasticidad y rigidez muscular, control de la orina, fatiga, etc. Hay que vivir el día a día, no encerrarse en uno mismo y tener la mente tranquila.

2 pensamientos en “Entrevista para un trabajo de fin de curso

  1. Gisela

    Hola! Mi nombre es Gisela, soy de Argentina, a mi me diagnosticaron EM hace unos meses atras esta semana comence mi tratamiento con los inyectables. Todavia no me eh animado a colocarmelo sola asi que llamo a un enfermero que me ayude.
    Yo eh tenido mi primer brote en Septiembre de 2016 y hasta el dia no hubo otro y espero Dios quiera no haya otro, aunque debo ser realista y saber que puede volver q pasar y el miedo me invade porque no sé como será esta vez y con que gravedad atacará. Me gustaria recibir comentarios y experiencias de personas que esten viviendo con esta enfermedad. Besos

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    1. admin Autor

      Hola Gisela!

      Tu diagnóstico es muy reciente y entiendo tu incertidumbre. Escucha a tu cuerpo y pregunta a tu médico todas tus dudas, poco a poco irás aprendiendo cosas y yo he descubierto que cuanto más conoces, menos sorpresa te llevas con cada cosa que pasa. Espero que te hayas recuperado bien de tu primer brote y que la enfermedad te permita llevar una vida tranquila. Lo de las inyecciones no es fácil; a mí me ayudó mucho disponer de un autoinyector. No te olvides también de cuidar tu piel.

      Para cualquier cosa, ya sabes dónde encontrarme. Y seguro que encontrarás mucha gente que comparta sus experiencias contigo. También me puedes seguir a través de la página de Facebook y de Twitter, lo que te resulte más cómodo.

      Un abrazo,

      Lidia

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