La historia de mi EM, parte 1: recibiendo el diagnóstico

Esta entrada es la primera de muchas en las que iré contando la historia de mi enfermedad. Creo que puede ser de interés para otros pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares, al igual que yo me siento identificada al escuchar otras historias.

No sabría decir con precisión si la neuritis óptica fue la primera manifestación de mi esclerosis múltiple. Se sabe que otros síntomas suelen aparecer antes de que se declare la enfermedad, pero no les prestamos más atención porque no los relacionamos con una causa mayor.
Un día de verano, caminando de regreso a casa tras un paseo largo, noté que no veía del todo bien por mi ojo derecho. Al día siguiente, esa sensación seguía igual, me molestaba. Luego, la visión se empezó a nublar, como si viera una cortina de humo y los colores perdían intensidad. Sentía mucho dolor al mover el ojo arriba y abajo y hacia los lados, especialmente por la parte de atrás y también tenía dolor de cabeza por la parte frontal y las sienes. Probé a taparme el ojo con una gasa porque al ver bien por un ojo y mal por el otro, acabas un poco mareada.
Ya en la primera consulta, el oftalmólogo dijo que tenía inflamado el nervio óptico y que había que averiguar la causa. Hice un análisis de sangre (que salió normal) y una resonancia craneal. Sin administrar ningún medicamento, acudí algunas veces más a oftalmología a la vez que esas molestias que tenía en el ojo derecho se iban calmando y la vista volvía prácticamente a la normalidad. Cuando llegaron los resultados de la resonancia (que mostraba “focos de inflamación”), el oftalmólogo decidió pasarme a neurología porque el ojo en sí estaba bien y el problema estaba en el nervio. Antes de ver al neurólogo realicé otra prueba que se conoce como potenciales evocados, donde miden el tiempo de respuesta de tu cerebro ante estímulos externos y lo comparan con unos tiempos estándar para ver si hay alguna anomalía.
El neurólogo ya tenía un diagnóstico: esclerosis múltiple en forma de síndrome clínico aislado. Me explicó qué era la mielina del sistema nervioso central y que el sistema inmunitario la ataca por causas que se desconocen, como si se pudiera trasplantar y el cuerpo la rechazara. Dijo que la neuritis óptica es una forma de presentación muy típica de la esclerosis múltiple en chicas jóvenes, y que generalmente es señal de buen pronóstico. También me hizo consciente de que cualquier día puede aparecer un nuevo síntoma: despertarme y no poder mover una pierna, tener la lengua dormida y no poder hablar con claridad o un nuevo episodio de neuritis óptica.
Me miraba un poco raro mientras me explicaba todo eso y al final me dijo que le llamó la atención mi actitud tranquila, pues permanecí calmada escuchando todo lo que me decía. Varios meses atrás, le comunicó la misma noticia a otra chica joven con neuritis óptica, pero ella no lo asimiló del todo bien en un primer momento, se puso muy nerviosa y rompió a llorar…
Afortunadamente, no me tocó pasar por ese periodo que vive mucha gente desde la aparición de los primeros síntomas o brotes hasta el diagnóstico definitivo. Hacen pruebas y análisis, visitan a un médico y a otro, sin dar con la razón de sus problemas, aumentando su estrés, su incertidumbre y la frustración de no saber qué les ocurre y si pueden hacer algo para mejorar su situación.
El neurólogo me recomendó continuar con mi vida normal y llevar conmigo una copia del informe con el diagnóstico de esclerosis múltiple. Prefirió esperar a ver si tenía un nuevo brote antes de comenzar un tratamiento para la enfermedad, porque también podía ocurrir que no se volviera a repetir nunca más…
No es fácil ser recién diagnosticada. ¿Cómo fue el comienzo de vuestra esclerosis múltiple? ¿Cómo os afectó el diagnóstico?

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