La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones “yo también me canso” y su variante “todos estamos cansados” las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el “¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?”. Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodido es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

8 pensamientos en “La fatiga

  1. Paula Maldonado

    Hola!
    Para mí también la fatiga es el peor síntoma. Tengo fibromialgia. El dolor es más fácil de manejar emocionalmente (para mí) que la fatiga. Ni hablar que para el dolor hay medicamentos que me surten buen efecto y no así para el cansancio.
    Mis días son cortos, duermo lo suficiente, hago deporte y actividades recreativas que me dan placer, así y todo, no logro gestionarla.
    Gracias por compartir.
    Paula M

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    1. admin Autor

      Hola Paula!

      Parece que estamos de acuerdo en que el dolor resulta más fácil de gestionar emocionalmente que la fatiga. Parece que se puede controlar mejor y al final, si algo duele es porque, aunque no funcione del todo bien, está ahí.
      Con la actividad física parece que en general te sientes mejor, pero otras veces acabas peor que cuando empezaste. Por eso digo lo de que no soy capaz de recomendar trucos para manejar la fatiga.
      Gracias por tu comentario.

      Un abrazo,
      Lidia

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  2. Miguel Eduardo

    Sé en carne propia lo que es vivir con fatiga. Aunque parezca contradictorio, el ejercicio moderado, como la caminata ha logrado casi desaparecer del todo la fatiga. Lo más difícil fue el comenzar. Qué hice? Internalicé esa 1/2 hora como mi tiempo para escuchar la música que me gusta. mientras disfruto de las canciones que más me gustan… camino.
    Al principio lo hacía muy temprano en la mañana. Ahora lo estoy haciendo al inicio de la noche.
    Un detalle importante: En Venezuela llevamos más de dos años sin recibir medicamentos para la EM. Aún así… No me rindo. Este cuerpo es mio, es mi sagrado templo y la EM es solo una inquilina y en algún momento la echaré!

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    1. admin Autor

      Hola Miguel Eduardo,
      Me alegro mucho de que hayas encontrado la forma de controlar la fatiga con actividad física. Y si es escuchando música, ¿qué mejor?
      Desde España los pacientes somos conscientes de que vuestra situación con respecto a los medicamentos es terrible, ya sea para la EM o para otras enfermedades. Ojalá se resuelva pronto y de forma positiva.
      Por lo demás, agradezco tu comentario y deseo que te mantengas lo mejor posible.

      Un saludo,
      Lidia

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  3. Begoña Benito Fraguas

    Hola desde Madrid:
    Estoy completamente de acuerdo con todos. La fatiga es la sombra que nos acompaña. Cómo gestionarla?? Buff que difícil, yo estoy aprendiendo a medir la batería y los amigos con los que salgo a caminar están pendientes, es decir, de vez en cuando me preguntan “qué nivel te queda?” Y yo les digo “estoy al 40 o al 30%’ así ellos saben que es hora de parar. En el trabajo, cuando veo que empiezo a no pensar con claridad, paro, 5 o 10 minutos. No es una receta mágica, no creo que exista, y a veces, es incontrolable y solo te queda parar en seco. Pero no me rindo, ahí sigo, y ahora estoy en pleno brote, pero no paro. Gestiono el dolor muy bien, o al menos hasta donde es posible, pero la fatiga…. Solo queda inventar una y otra vez, algún método que permita seguir. Así afronto esto, con imaginación!! Ánimo a todos, y mucha fuerza y energía. Gracias por este blog.
    Begoña B.

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    1. admin Autor

      Hola Begoña,
      Gracias por tu comentario. Me encanta tu símil de medir la fatiga como una batería. La verdad es que yo también suelo hacerlo y para los demás es una buena forma de visualizar las energías que te quedan.
      Espero que te recuperes bien del brote y no te altere mucho, y que sigas con esa imaginación y esas ganas 🙂

      Besos desde Asturias,
      Lidia

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  4. Jessica Martinez Blanco

    Me siento muy identificada contigo, yo también tengo mucha fatiga por casi todo, y me cuesta horrores hacer muchas cosas a simples que sean. Fui diagnosticada en septiembre de 2016 y llevo 7 brotes (a partir del segundo fue cuando la fatiga se apropio mucho más de mi) y voy por el tercer tratamiento (ahora con Tysabri que parece que está funcionando). Mi lado derecho quedó tocado desde el segundo brote y el equilibrio desde el primero… Odio la frase “pues se te ve bien” y eso de “yo también canso, me acuesto y descanso, hazlo tú” si si lo hago pero mi cansancio no recupera echandome en el sofá por desgracia…
    De todos los tratamientos que tuve: Copaxone, Betaferón y ahora Tysabri me quedo sin duda con este último… la última semana antes de ponerlo ya siento que me falta batería… así que cuando me “recargo” jeje y lo pongo me noto con más energía…
    Te invito, bueno os invito a todos a que le echéis un vistazo a mi blog en el que intento contar mis experiencias y ayudar en todo lo posible a las personas que lo necesiten
    http://www.myesclerosismultipleyyo.blogspot.com
    un saludo

    Responder
    1. admin Autor

      Hola Jessica,
      Me alegro mucho de que el Tysabri esté funcionando. A mí me encanta, me ha mejorado muchísimo la calidad de vida al no tener que pincharme.
      La fatiga parece que va a más a medida que avanza la esclerosis, creo que va a peor cuando vamos acumulando secuelas. Yo también estoy muy cansada de escuchar el “pues yo te veo genial”, “estás estupenda” y cosas por el estilo, porque nadie se da cuenta de los síntomas invisibles y lo más fácil es pensar que no existen.
      Muchas gracias por tu comentario, y enhorabuena por el blog (ya lo conocía, jeje).

      Un abrazo,
      Lidia

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