El momento de exigir más a la vida con EM

Mi vida con esclerosis múltiple comenzó hace siete años y he vivido momentos de todos los colores: mi madre falleció poco después de mi diagnóstico, más adelante supe que no podría desarrollar mi profesión por culpa de la enfermedad, un día decidí crear mi blog para contar mis experiencias y poder ayudar a otros pacientes…

Cuando conocí la campaña “Es el momento de exigir más a la vida con EM” de Sanofi-Genzyme me puse a pensar cuál había sido el momento más importante y más decisivo para mí. Veía las historias de otros pacientes y de primeras no me parecía que tuviera una experiencia similar. Pero pensándolo con calma y retrospección, me he dado cuenta de que el momento en que mi vida con EM cambió fue definitivamente mi quinto brote.

momento

Fue un brote muy fuerte, con rigidez muscular, pérdida de sensibilidad y de función motora en las piernas. No sentía cambios de temperatura, ni tacto, ni presión… No podía mantenerme en pie sin ayuda de muletas y aún con ellas el cuerpo se me echaba hacia delante. Sufrí alguna caída. Dentro de casa me movía arrastrándome y apoyándome en las puertas y en los muebles. Tenía que pedir ayuda para todo. Por no hablar de bajar a la calle… En cuanto me vio el neurólogo tuvo muy claro lo que teníamos entre manos: la esclerosis múltiple haciendo de las suyas y de forma muy activa.

Los brotes siempre son duros por la estancia en el hospital, los corticoides y sus efectos secundarios, porque nunca sabes qué secuelas te van a quedar… Entiendo los brotes como una especie de reseteo, como si mi cuerpo y mi mente se pusieran a cero y a partir de ahí sólo se pudiera ir a mejor. A partir de entonces mi recuperación fue lenta pero buena.La particularidad de este brote que lo diferenciaba de los anteriores era la visibilidad: todos podían identificar mis problemas para caminar sin necesidad de más explicaciones, cosa que lo hacía diferente del vértigo o las neuritis.

Por esa misma razón ya fue un brote diferente, y supuso una serie de cambios en mi vida. El primero, un cambio de tratamiento con las dudas que eso conlleva. Afortunadamente me sienta genial y he ganado en calidad de vida. También en mi casa cambiamos la bañera por una ducha a ras de suelo mucho más accesible. Solicité una valoración de la discapacidad, algo que había considerado y que finalmente hice. Gracias a ello, comencé las sesiones semanales de fisioterapia que tan bien me sientan. Incluso soy un poquito más activa en las redes sociales. Pero también me hizo cambiar de actitud a nivel emocional en lo que se refiere a las relaciones con mi entorno, que ahora son mucho más directas y honestas.

Mi momento para exigir más a la vida con EM no fue un instante de clarividencia en el que se abriera el cielo y lo entendiera todo. Fue un brote, un episodio habitual, un bache en el camino del que lleva tiempo recuperarse pero que desencadenó nuevos cambios en mi día a día. Y se lo tengo que agradecer a la propia esclerosis múltiple. Fue un motor que inconscientemente me puso las pilas para mejorar mi situación. Me he dado cuenta a posteriori, por las consecuencias positivas que ha tenido y el giro que ha dado mi vida desde entonces.

Un cambio o una acción por pequeño que sea, crea un movimiento que muchas veces genera otro nuevo cambio, y se va formando así una cadena de acciones positivas. Siempre recordad que de situaciones complicadas como un brote pueden surgir cosas muy buenas sin esperarlas y aunque parezcan improbables.

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4 pensamientos en “El momento de exigir más a la vida con EM

  1. Chefi

    Hay que estar constantemente exigiéndole a la vida cosas, no se puede parar. Yo, como no tengo brotes, lo hago constantemente pero no soy muy ambiciosa en ese aspecto, con paz y tranquilidad me conformo. Creo que me estoy acostumbrando tanto al silencio que me molesta el ruido de un timbre. Lo más importante es estar agusto y no marearte la cabeza mucho.

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    1. admin Autor

      Con este brote ocurrió que cambiaron muchas cosas en mi vida y ahora me encuentro mucho mejor. La cuestión es que en el momento no me di cuenta, las situaciones cambiaban y ahora a toro pasado veo que fue el punto de partida de esos cambios.
      Yo misma también me conformo con paz y tranquilidad, sin dar demasiadas vueltas a las cosas. La ambición ha cambiado de forma desde que tengo esclerosis múltiple. No quiero decir que no la tenga, simplemente que ahora tiene otro aspecto.

      Un abrazo

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  2. CleoLagos

    Hola Lidia!
    Me gusta como cuentas tu “cambio de chip”, deja ver serenidad y eso es muy bueno.
    Y me gusta, sobre todo, porque no es un momento especial y trascendental; es un momento ” normal” en nuestra vida, pero ese momento que, de repente, nos hace pedirnos más y pedirle más a la vida.
    Un abrazo muy, muy grande chiquilla.
    Cleo

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    1. admin Autor

      Hola Cleo!

      Cuando he visto tu comentario se me ha puesto una sonrisa enorme 🙂

      Ya sabes que a mí no me van los dramas y que no soy impulsiva, prefiero siempre tomar las cosas con calma y dejar que el tiempo haga su trabajo.
      Entre tanta “normalidad” que supone un brote para nosotros, ese momento de “cambio de chip” me pasó desapercibido cuando estaba ocurriendo. Sólo soy capaz de indentificarlo cuando ha pasado el tiempo y vivo las consecuencias y las repercusiones que ha tenido en mi vida.
      Muchas gracias por dejarte ver, aunque sé bien que sigues ahí.

      Un abrazo muy fuerte,

      Lidia

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