Unidad de Enfermedades Neuromusculares en el HUCA

Se calcula que en Asturias viven 1.600 personas con enfermedades neuromusculares y que tardan entre tres y diez años en ser diagnosticados. Para agilizar este proceso y mejorar la calidad de vida de los pacientes, el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha creado una Unidad de Enfermedades Neuromusculares que engloba a profesionales de quince especialidades y que trabajarán junto con las asociaciones de pacientes.

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El consejero de Sanidad del Principado, Francisco del Busto, ha elogiado la puesta en marcha de unidades como ésta, que pueden evitar mucho sufrimiento a los ciudadanos. Sergio Calleja, neurólogo y coordinador de esta nueva unidad, busca dar una respuesta de diagnóstico y tratamiento más eficaz y evitar que los pacientes sean derivados a otras comunidades autónomas. Germán Morís, otro de los neurólogos implicados asegura que el trabajo ha de ser multidisciplinar, porque un neurólogo no hace nada solo.

El equipo estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica, entre otros servicios. Todos ellos desarrollarán su labor en colaboración con trabajadores sociales, enfermeras, gestores de casos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y nutricionistas. Además, contarán con el apoyo expreso de las asociaciones de pacientes.

Dichas asociaciones de pacientes estaban representadas en el acto de presentación de la Unidad por María José Álvarez Fernández, por los afectados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica); Baudilia Fernández, portavoz de ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias); y Arturo Muñoz e Isabel Álvarez Alfonso, presidente y tesorera de la Asociación de Miastenia Gravis.

El término enfermedad neuromuscular engloba más de 150 dolencias que pueden afectar al músculo, al nervio o la unión neuromuscular. Su característica común es la pérdida de fuerza que, puede aparecer asociada a una disminución sensitiva y, en menor medida, a una disfunción autonómica. En muchos casos, acarrea la pérdida de la capacidad funcional para afrontar las tareas cotidianas.

Se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades con un nexo común: cronicidad, escasa prevalencia, progresividad, presencia de un componente genético y ausencia de tratamientos efectivos para su curación. Esto implica que muchos afectados requieran consultas médicas periódicas y cuidados continuos que han de adaptarse progresivamente a la pérdida de la capacidad funcional y que originan un alto coste familiar, social y sanitario.

Entre ellas figuran las dolencias crónicas que pueden comenzar en cualquier etapa de la vida, las enfermedades raras, como la distrofia de Duchenne, la esclerosis lateral amiotrófica o la miastenia gravis; enfermedades de origen genético y otras que no tienen tratamiento o son de coste muy elevado, como es el caso de la enfermedad de Pompe, que genera un coste de unos 300.000 euros al año por paciente.

Más información en:

http://www.hca.es/huca/web/documentos/HUCAnoticia90.pdf

https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.ce3ed63eccc24012fb43cb4c68414ea0/?vgnextoid=0847fa75911c7510VgnVCM10000098030a0aRCRD&vgnextfmt=formatArticuloEditor

http://www.lavozdeasturias.es/noticia/asturias/2016/10/11/huca-crea-unidad-enfermedades-neuromusculares/00031476200592194705851.htm

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