¿Quién entiende la esclerosis múltiple?

El problema de tener una enfermedad prácticamente invisible como la esclerosis múltiple es que me paso la vida intentando convencer a la gente de que estoy enferma; y de que mi problema es real, es serio, es de verdad.
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Hablo de mis síntomas, de los brotes, del tratamiento, de las limitaciones que tengo ahora y que antes no tenía, y del cambio que ha supuesto la enfermedad en mi vida. Intento establecer comparaciones y buscar las palabras más adecuadas y precisas para que se puedan hacer una idea de cómo me encuentro físicamente y de lo que siento emocionalmente.
El hecho de ser una persona joven juega en mi contra. Generalmente, lo “normal” es que las personas con cierta edad tengan sus achaques y juventud suele ser sinónimo de salud y vitalidad, y a muchos les choca encontrarse con casos que demuestran que no es así.
Otra cosa que no ayuda son las apariencias. Es muy complicado afirmar que estás enferma cuando tienes una apariencia saludable, y cuando el entendimiento y la mentalidad de la gente son en general, bastante superficiales.La tarea es agotadora.
Por lo que me voy encontrando a lo largo de este viaje con la esclerosis múltiple hasta la fecha, concluyo que hay dos colectivos que te entienden sin que tengas que explicar ni justificar nada:
  • El primero lo componen las personas con enfermedades crónicas (casi todas invisibles), que escuchan sin cuestionar, son capaces de ponerse en tu lugar, transmiten su apoyo y además, al ser yo misma una paciente crónica me identifico y empatizo con ellos como nunca antes.
  • En segundo lugar están los médicos y el personal de enfermería. Independientemente de su especialidad y aunque los acabe de conocer, con sólo escuchar esclerosis múltiple entienden que mi enfermedad supone un problema.

 

Cuando veo que me comprenden siento alivio e incluso a veces, ganas de llorar. Su comprensión me tranquiliza y recompensa los mil y un esfuerzos invertidos en explicar mi esclerosis múltiple a todo el mundo. Ellos entienden que a pesar de la invisibilidad, la enfermedad está ahí y yo no me estoy inventando nada.
Vosotros los lectores seguro que lo entendéis.

5 pensamientos en “¿Quién entiende la esclerosis múltiple?

  1. Anónimo

    Hola peque,
    buena entrada, el día a día que tenemos.
    Yo si que te entiendo, pero como tengo lo mismo que tu supongo que no cuento 😉

    No suelo decirle a nadie que tengo EM, principalmente por no estar siempre dando las mismas explicaciones que no valen para nada, que nadie entiende. Y también por no aguantar los eternos: todos nos cansamos, ¿has probado a tomar … que dicen que es buenísimo para todo? y muchas lindezas más que ya me aburren.
    Prefiero decir que yo no salgo por las noches y punto, que no puedo ir a … porque tengo visitas y quedar como un muermo integral; pero es mi caso, con 50 años, es más fácil hacer esas cosas.

    Menos mal que entre nosotros nos entendemos ;), y es que es verdad que las veces que puedes hablar sin esas explicaciones, con alguien que te entiende, el alivio es tremendo.

    Espero que sigas muy bien, un abrazo preciosa. Cleo

    Responder
  2. CleopatraLagos CleoLagos

    Hola peque,
    buena entrada, el día a día que tenemos.
    Yo si que te entiendo, pero como tengo lo mismo que tu supongo que no cuento 😉

    No suelo decirle a nadie que tengo EM, principalmente por no estar siempre dando las mismas explicaciones que no valen para nada, que nadie entiende. Y también por no aguantar los eternos: todos nos cansamos, ¿has probado a tomar … que dicen que es buenísimo para todo? y muchas lindezas más que ya me aburren.
    Prefiero decir que yo no salgo por las noches y punto, que no puedo ir a … porque tengo visitas y quedar como un muermo integral; pero es mi caso, con 50 años, es más fácil hacer esas cosas.

    Menos mal que entre nosotros nos entendemos ;), y es que es verdad que las veces que puedes hablar sin esas explicaciones, con alguien que te entiende, el alivio es tremendo.

    Espero que sigas muy bien, un abrazo preciosa. Cleo

    Responder
  3. admin Autor

    Hola Cleo,

    Yo en general no hablo mucho, pero tampoco suelo comentar el tema de la esclerosis múltiple por evitar las explicaciones…

    Las respuestas que da mucha gente cuando les hablas de la EM dan para muchas entradas, y esos consejos a los que te refieres son muy molestos. No se dan cuenta de que a veces es mejor no decir nada. Yo por lo menos no hablo de lo que no sé. Es mejor preguntar y escuchar.

    Como siempre, un abrazo y gracias por comentar 🙂

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  4. suso s

    Excelente entrada. Como enfermero y familiar de enfermo de EM, coincido plenamente en lo que dices.No te sorprenda en absoluto, que la gente no sepa de que hablas y que al verte joven (= estar sano).
    Como apreciación personal, no tienes que dar explicaciones salvo que quieras darlas, a veces un solo gesto, una mirada lo dice todo, y en esos días menos buenos ayuda, hablar con alguien que te entienda o confíes.
    Un abrazo. Suso.

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  5. admin Autor

    Hola Suso,

    De la misma forma que a mí me cuesta explicar la EM a los demás les cuesta entenderlo, y más siendo joven, pero cada vez me sorprende menos.

    Desde luego, hablar con una persona cercana sirve como desahogo y te ayuda a recordar que hay muchas otras personas que sí te entienden.

    También ayuda ver respuestas y comentarios como el tuyo 🙂

    Gracias y un abrazo

    Responder

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