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Mis consejos para cuidar la piel en tratamiento con Betaferon para esclerosis múltiple

Cuando una está pinchándose inyecciones un día sí y un día no, se agradecen unos consejos para cuidar la piel, como los que me ha dado mi enfermera.

Como algunos sabréis, comencé mi tratamiento con Betaferon en julio de 2011.

Me explicaron muy bien los pasos para preparar la inyección y manipular el autoinyector antiguo, el Betacomfort. Lo que no me enseñaron tan bien fue la identificación de las zonas de inyección, y durante mucho tiempo, me pinchaba la inyección subcutánea en lugares más bien indicados para inyecciones intramusculares. Lo que tampoco me enseñaron en su debido momento fue el funcionamiento del autoinyector nuevo, el Betaconnect, que tiene más parámetros que se pueden modificar.

Utilizaba alcohol como desinfectante de la piel antes de la inyección, y aplicaba frío después. Algunas zonas acabaron tomando bastante mal aspecto, muy doloridas y a menudo se notaban pequeños bultitos bajo la piel.

Al preguntar a mi neurólogo por estas cuestiones, en seguida me pasó con mi enfermera y repasamos una por una todas las zonas de inyección, descartando temporalmente algunas y habilitando otras nuevas; comprobamos la profundidad y la velocidad de inyección del Betaconnect; me recomendó mantener la piel hidratada, etc.

Aquí tenéis un repaso de todo lo que consideramos más importante para mí:

  • Localizar e identificar correctamente las zonas de inyección. Muslos, brazos, abdomen y glúteos. Algunas zonas resultaron ser más extensas de lo que yo pensaba, otras no tanto. La grasa está repartida de forma diferente en cada persona, por tanto, las zonas de inyección para mí, no coincidirán con las recomendadas para otro paciente, y seguro que difieren de las que aparecen en las ilustraciones como las que aparecen en la foto. Estos dibujos son orientativos y están bien como referencia, pero no debemos guiarnos sólo por ellos, sino consultar primero con un especialista.

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  • Aprender a preparar la solución de Betaferon y las técnicas de inyección con ayuda del autoinyector. Es importante controlar la profundidad y la velocidad de inyección: yo he puesto el Betaconnect en velocidad media y 10 mm de profundidad. Otra vez, depende de cada persona: yo estaba poniendo 8 mm, que puede ser demasiado poco y dañar la piel, pues el medicamento no se está repartiendo por la zona adecuada. Y si tenéis dificultades para acceder a alguna zona, pedid ayuda a un familiar.
  • Si queda un pelín de aire en la jeringa cuando la estamos cargando, no hay que alarmarse, pues ese aire crea un pequeño espacio donde luego puede depositarse el Betaferon.
  • No utilizar alcohol para desinfectar la piel. El alcohol reacciona con los componentes del Betaferon, así que vale más sacarlo de la ecuación. Simplemente limpiamos la piel con agua, como mucho, agua y jabón, y la secamos bien con una toalla limpia.
  • No aplicar frío en la zona de inyección, ni justo antes, ni inmediatamente después de pincharse (como hacía yo). No es recomendable que la piel se contraiga en ninguna fase de la inyección subcutánea de Betaferon.
  • Aplicar crema hidratante a diario. Es importante que la piel esté hidratada para que sufra menos con los pinchazos. Para ello sirve la crema Nivea de toda la vida, la de la lata azul, o también cualquier gel con alto porcentaje de aloe vera, dando un masaje suave. Además, mi neurólogo y mi enfermera también me han recomendado que probara el gel anticelulítico efecto frío de Mercadona, porque a muchos de sus pacientes les ha funcionado muy bien.

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  • Si la zona de inyección está enrojecida, inflamada, si arde, etc.: en este caso sí podemos aplicar frío, para rebajar la inflamación. Podemos utilizar pomada con corticoides durante cuatro o cinco días, nunca de forma continuada: Adventan, por poner un ejemplo. Y también tenemos el truco de la abuela: aplicar una gasa o compresa empapada en agua de mar mezclada con unas gotas de vinagre (eso lo tenemos más fácil los que vivimos en la costa).
  • Aunque parezca obvio, no masajear la piel y no aplicar crema o pomada de ningún tipo sobre la zona de la última inyección hasta pasadas seis horas como mínimo,y no realizar actividades intensas ni muy demandantes después de las inyecciones, sino descansar. Por eso lo mejor es pincharse por las noches, antes de acostarse.

Después de unos meses, aunque a veces siento molestias, mi piel ha mejorado sustancialmente, y me he dado cuenta (otra vez) de lo importante que es preguntar las dudas y consultar con los especialistas para saber qué es lo que viene mejor a cada uno.

Seguro que muchos de vosotros ya conocíais consejos para cuidar la piel, pero nunca viene mal repasarlos y tenerlos presentes, para seguirlos casi como una parte más del tratamiento.

Recordad que estos consejos son individualizados, los he recibido de mi enfermera y mi neurólogo, para mi tratamiento con Betaferon.

En los comentarios podéis dejar los trucos para vuestros tratamientos.

La paciente estándar

Mi neuróloga no sabía qué hacer conmigo, tenía la impresión de que yo había empeorado mucho ya desde principios de año, a pesar de aquella resonancia que trajo tan buenas noticias…

Con el último brote, otra resonancia aportó más información: la aparición de nuevas lesiones en la médula espinal, que por su ubicación se pueden relacionar con la pérdida de sensibilidad en las piernas, el dolor y las dificultades al orinar. Pensó que podría ser necesario un cambio de medicación, entonces decidió consultar con otro doctor, para tener otra opinión, y me fui directa a Oviedo a consulta en el HUCA.

Después de la exploración neurológica de rigor y de charlar sobre los brotes anteriores y las molestias que tengo habitualmente, el neurólogo hizo un diagnóstico muy acertado de la situación. La verdad es que no era tan difícil.

Soy la paciente estándar.

hucaDe un paciente estándar con esclerosis múltiple remitente-recurrente cabe esperar un brote al año. La frecuencia de mis recaídas es inferior y la recuperación es buena en general, a pesar de algunas secuelas. Viendo la tasa de brotes y la recuperación, se puede concluir que el tratamiento con interferón está funcionando y además tengo la suerte de que no me produce reacciones alérgicas. Esa es una ventaja de la que me tengo que aprovechar.

Los cambios de medicación dentro del escalón de los tratamientos de primera línea suelen hacerse por intolerancia. En casos de incompatibilidad o de empeoramiento grave y/o repentino, habría que pasar a los tratamientos de segunda línea. Mientras que todo vaya dentro de lo esperado, no tiene mucho sentido arriesgarse y cambiar a otro medicamento y que éste empezara a dar problemas, así que a tirar de Betaferon cuanto más tiempo, mejor.

A partir de ahora pasaré mis revisiones en Oviedo, en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes, con el neurólogo nuevo, con enfermera nueva y en el hospital nuevo.

Informe de mi brote más reciente

Como a muchos de vosotros, la esclerosis múltiple ha querido visitarme este verano y el pasado mes de junio ingresé de nuevo en el hospital por un brote.

Comenzó con un cansancio desmesurado en las piernas y un dolor intenso en la derecha, desde la nalga hasta el pie. Con el paso de los días, sentí hormigueos desde la cintura para abajo y algunas dificultades para empezar a orinar. Para cuando fui a urgencias, me costaba mover los pies, donde también se vio alterada la sensibilidad.

Al no sentir mis propios pies, no tenía una percepción correcta de mi postura y al caminar, la marcha era algo torpe. Cojeaba un poco de la pierna derecha (la que me dolía), aunque también había perdido fuerza en la izquierda.

Pasé seis días en el hospital, donde me administraron el correspondiente tratamiento con corticoides intravenosos. También recibí medicación para el dolor, que se hacía verdaderamente molesto por las noches. A pesar de la torpeza, pude desenvolverme bastante bien.

pies
Durante las primeras 24 horas, la orden que dejaron los médicos fue la de no caminar (nada más que para ir al baño). Entiendo que necesitaba descansar, pero me chocó esta orden porque en anteriores ocasiones la recomendación fue justamente lo opuesto: pasea, camina; si conoces a alguien en otra habitación, hazle una visita, pero no estés todo el día en la cama…

Lo primero que mejoró, incluso antes de regresar a casa, fueron las molestias en el momento de orinar, aunque no recuperó del todo.

Lo siguiente fue el dolor de mi pierna derecha, aunque después de un paseo largo o de bastante tiempo de pie, vuelvo a sentirlo y cuando aparece la fatiga, empiezo a cojear ligeramente.

En los pies, la sensibilidad tardó en regresar. Cuando intentaba calzarme una zapatilla, no podía hacerlo sin mirar, pues podía acertar o bien darle una patada y mandarla a la otra punta de la habitación. Era como si llevara puestos unas medias o unos calcetines rígidos, muy apretados. Cada vez que intentaba estirar los dedos encontraba mucha resistencia.

En casa, al principio le tenía miedo a mi querida cinta de andar porque temía caerme, pero fue una gran ayuda para recuperar. Este verano fue difícil salir de casa durante mucho tiempo, porque entre el calor y la humedad, Asturias parecía la selva tropical.

En esta ocasión, la resonancia magnética mostró una nueva lesión en la médula, con la que se podían relacionar los síntomas de este brote. Sigo con el tratamiento habitual de Betaferon, pero a mi neuróloga le entraron dudas y solicitó una segunda opinión…

¿Cambio de tratamiento? Ni me lo había planteado…

Hace casi un mes acudí al hospital después de tres días con debilidad, cansancio, mareos y una pequeña alteración en la vista, que no me permitía enfocar del todo bien y hacía que me sintiera aún más mareada.

Después de pasar por oftalmología sin novedades, la primera conclusión que extrajo el médico internista que me vio (y que ya me conocía) fue un posible brote de la esclerosis múltiple, y la segunda fue un posible virus, una fiebre que me alteró temporalmente los síntomas y las secuelas. A pesar de estas molestias, yo me encontraba bastante bien, y afortunadamente el médico me recetó corticoides orales (prednisona) y evité así el ingreso en el hospital.
Tres semanas después, fui a la revisión con la neuróloga. Sigo con algo de inestabilidad y fatiga, mareos ocasionales, fotofobia, síntomas sensitivos en el pie derecho y el costado izquierdo. Desde que siento estas pequeñas alteraciones en el costado, soy más consciente de la frecuencia/urgencia cuando tengo necesidad de orinar, pero de momento no me supone un problema.
En general yo me encontraba mucho mejor, incluso con más energías que las semanas anteriores, y creo que los corticoides me han sentado bien. Lo que sí me ha sentado bien es ahorrarme cinco días de hospital.
La doctora solicitó una resonancia craneal para ver si hay actividad y me citó de nuevo para cuando salgan los resultados. Hasta aquí todo normal.
Lo que me llamó la atención fue una sugerencia de la neuróloga, que me propuso cambiar de tratamiento en función de lo que salga en la resonancia. Yo no entendía nada, le expliqué que me encuentro bien con el interferón, que después de tres años y medio lo he asimilado bien y a estas alturas es poco probable que se den efectos secundarios graves, y que los síntomas y brotes que he tenido desde entonces han sido todos leves, de poca intensidad, como amortiguados, y creo que es porque el tratamiento funciona.
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Creo que un cambio de tratamiento ahora sería excesivo, porque por otra parte, mi situación ahora se ha “normalizado” y es más estable que nunca, y un cambio de tratamiento me supondría un estrés innecesario.
Prefiero mantenerme tranquila en esta situación y si estoy equivocada, que sea la propia enfermedad la que se manifieste y me obligue a tomar medidas drásticas.
A ver qué dice la resonancia. Y la doctora. Yo digo que todavía quedan muchos años por delante para cambiar de tratamientos…

Análisis de myBETAapp de Bayer, para usuarios de Betaferon

Vamos a conocer las distintas funciones de myBETAapp ™, creada por Bayer destinada a los usuarios de Betaferon como una herramienta para llevar el control de la esclerosis múltiple.
Entramos en la página ms-gateway.com y seleccionamos el país, en este caso, España. Seleccionamos myBETAapp.Nos presenta las utilidades de la aplicación y dos vías para tenerla en el smartphone: capturando un código QR, o bienentrando en el navegador a:

Utilizando este último método, en la primera pantalla que vemos nos pregunta si somos usuarios de interferón beta 1b. Seleccionamos “sí”.
El siguiente mensaje nos recuerda que en cualquier caso sigamos el consejo de los profesionales sanitarios.

myBETAappmyBETAapp

Después, nos registramos creando una cuenta nueva, y para ello necesitamos el código MixJext. Son cuatro dígitos impresos en el papel del envase del adaptador MixJect, dentro de cada envase individual de Betaferon.Una vez introducido el número, se verifica que somos usuarios de Betaferon y nos informa de que cada cierto tiempo tendremos que repetir este proceso.
myBETAapp   myBETAapp
Para continuar con el registro, introducimos nuestro correo electrónico, una contraseña y nuestra zona horaria.
myBETAapp

Nos recuerda que sigamos el consejo de nuestro médico y pasamos a “Ajustes”:

Introducimos la “Fecha de inicio” de nuestro tratamiento con Betaferon.
En “Zona” de inyección” la aplicación recomendará una zona de inyección según un programa de rotación. Si existen zonas en las que no puedes o no quieres inyectarte, anula la selección para eliminarlas del programa.
En “Alertas” podemos configurar un recordatorio para no olvidarnos de nuestra inyección. Nos avisa por correo electrónico a la hora que nosotros queramos y con un mensaje que podemos personalizar.

myBETAapp    myBETAapp

Una vez completados los Ajustes, pasamos a un menú con distintas pestañas:

En “Hoy”, tenemos una pantalla con la inyección programada. Después de administrarla, le damos a “Registrar inyección” para guardarla y nos informará de la fecha y lugar de la próxima inyección.

En “Calendario” vemos un registro de las inyecciones programadas cada día representadas según un código de colores: el gris indica inyección registrada, el rojo indica inyección omitida y el azul indica inyección programada.

myBETAapp   myBETAapp

En “Info” tenemos de nuevo el recordatorio de seguridad, una categoría de ayuda en la que se explican detalladamente todas las funcionalidades de la aplicación.

En “Acerca de Betaplus” vemos la dirección web y el teléfono del programa Betaplus para pacientes (900 103 162).

En “Acerca de la aplicación” tenemos una descripción de la app, su objetivo principal, datos de la versión, etc.

Y por último está la “Política de privacidad y las condiciones de uso”.

 

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En la pestaña “Más” accedemos a tres opciones:

“Seguimiento del bienestar”, que sirve para registrar nuestros síntomas y nuestro estado.

Nos permite realizar una entrada y especificar si hemos sufrido brotes, si hemos ido al médico o hemos contactado con los profesionales de Betaplus. En una escala de 1 a 5 (de peor a mejor) podemos valorar diferentes aspectos: memoria, visión, energía, capacidad de caminar, etc. y añadir una nota con nuestras sensaciones. Podemos consultar entradas anteriores y un “Gráfico de bienestar”, donde vemos la evolución de nuestros síntomas, cada uno representado por un color, a lo largo de un período de tiempo que podemos modificar. También podemos seleccionar sólo los síntomas que queremos ver.

 

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En “Histórico de inyecciones” vemos un registro de las inyecciones administradas, omitidas, etc. Y en “Ajustes” podemos modificar los datos que introducimos al principio.

Me gusta mucho esta app  para controlar la EM, especialmente la opción “seguimiento del bienestar” , y el registro de las zonas de inyección. Lástima que sólo puedan acceder a ella los usuarios de Betaferon.

Probada en Android, en Windows  y en Ubuntu con los navegadores Chrome y  Firefox. En el ordenador no aparece la pestaña “Más”.

Descarga también desde iTunes o desde Google Play Store

Todos los derechos de la aplicación pertenecen a Bayer Hispania S.L.