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Pacientes que no quieren ver

Me diagnosticaron esclerosis múltiple hace siete años. La primera vez que me puse en contacto con la asociación de pacientes de Oviedo fue unos años después, ya que como os he contado en anteriores entradas, el papel de la enfermedad en mi vida era menos que secundario. A pesar de que se había presentado oficialmente y había dado un poco la lata, la veía como un figurante entre muchos otros.

En cuanto la vida me dio un tiempo para pensar, decidí acercarme a la asociación. El trato allí fue muy amable y siempre que he tenido dudas sobre alguna cuestión como por ejemplo la valoración de la discapacidad los he llamado por teléfono y me han aconsejado lo mejor posible. Y en el momento en que se aprobó el Programa Mejora de rehabilitación, ahí estaban para notificármelo casi al minuto. Yo no disfruto de sus actividades a diario puesto que me queda lejos, pero les agradezco la ayuda que proporcionan a tantos y tantos pacientes. También hay que reconocer esa otra labor que apenas se ve pero que es tan importante como las negociaciones con ayuntamientos y hospitales, la organización de charlas, carreras populares, jornadas científicas y eventos de todo tipo para visibilizar la esclerosis múltiple.

Cuando me hablaban de las actividades que desarrollaban a diario, hubo un aspecto que me llamó la atención y es que organizaban las actividades y servicios terapéuticos en dos grupos. Por un lado, los pacientes que tenían mayor grado de discapacidad acudían por las mañanas, mientras que los que estaban “mejor” físicamente iban por las tardes. Y se organizaban así no porque unos tuvieran más energía en un momento del día o por decisión de los profesionales de crear grupos para diferentes actividades, sino a petición de los propios pacientes. Por una razón: los que estaban físicamente “bien” se venían abajo emocionalmente cuando se encontraban con otro paciente en silla de ruedas, y viceversa, los que estaban “peor”, recordaban lo que habían sido y ya no volverían a ser, le daban demasiadas vueltas al asunto y también les daba el bajón.

Yo por supuesto no tenía nada que decir, porque en mi condición de ignorante ante la enfermedad y el día a día de una asociación pensé que si los pacientes lo habían decidido así y todo el mundo estaba de acuerdo eso sería bueno para todos, aunque es verdad que no sé si continúa hoy en día. Más adelante, comentando esta situación con otras personas, la opinión general era que en el fondo la cuestión no estaba del todo bien, no debería ser así. Y realmente estoy de acuerdo.

pacientes

Recientemente, he leído en la Guía Asociacionismo y Redes Sociales de Merck que en esclerosis múltiple el número de pacientes que se asocian no llega al 30%. Es una tasa muy baja, y yo siempre pensé que era porque la gente desconocía la existencia de asociaciones o porque no sabía las actividades y asesoramiento de que disponen, pero la justificación, según una noticia de eleconomista.es, es que al menos un 40% de los encuestados “temen encontrarse con otros pacientes en peor estado”. Y eso es precisamente lo que os acabo de comentar, el bajón que les daría encontrarse con otros pacientes que tienen dificultades de movilidad o que están en mejores condiciones físicas. En aquel caso, los pacientes por lo menos ya acudían a la asociación, pero ese sentimiento y ese miedo seguía presente.

Ahora que ya me voy curando un poco de la ignorancia, me doy cuenta de que todo tiene su momento y cada uno decidirá libremente si quiere visitar una asociación o no. Si no te sientes cómodo o si no te gusta siempre puedes dejarlo, pero si ni siquiera contactamos con las asociaciones por ese motivo aunque sea una vez, nos estaremos perdiendo muchas cosas que van en beneficio nuestro.

Y por otro lado, lo que realmente quiero decir en esta entrada, aunque las asociaciones no existieran, tenemos que afrontar ese choque emocional y no escapar de él y pensar que si no le hacemos caso no va a estar ahí, porque es una parte más de una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Existen miles de pacientes con diferentes síntomas y evoluciones de la EM, al igual que existen miles de historias de vidas diferentes.

Seguro que conoces a personas a las que la vida ha tratado peor que a ti y también conocerás a otros que han tenido más suerte que tú. ¿Duele ver a pacientes que están peor que nosotros? Entonces tampoco quisieras estar vivo pensando en las cosas malas que pueden pasar por el mero hecho de existir… ¿Duele ver a los que están físicamente mejor? Es como si alguien me dice que no quiere conocer a Ramón Arroyo por haber conseguido completar un ironman… No nos engañemos: la filosofía del “ojos que no ven, corazón que no siente” no aporta nada y se acabará volviendo en nuestra contra. Alguien no querrá saber nada de ti porque estás mejor o peor que ellos, y esa sensación no es nada agradable y no es justa.

En este 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, recordad y tened presente que los pacientes estamos todos en el mismo barco y no está bien mirar para otro lado. Tenemos que conocernos para conocer las distintas realidades de la enfermedad y ayudarnos unos a otros.

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2016

Hoy, 18 de diciembre es otra vez el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Mirando hacia atrás, muchas cosas han pasado y han cambiado para mí desde el anterior.

dia nacional

Durante la jornada de ayer, y como cada año, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple estuvo presente con sus mesas de cuestación en Oviedo, Avilés, Gijón y Langreo.

Este año, el Día Nacional cae en un momento de especial visibilidad para la esclerosis múltiple gracias a la película 100 metros. Es la historia de Ramón Arroyo, paciente de esclerosis múltiple remitente-recurrente, llevada a la gran pantalla por el director Marcel Barrena e interpretado por el actor Dani Rovira. Contando esta historia de superación con la que todos nos sentimos identificados, han causado impacto y han conseguido concienciar a la sociedad de una manera diferente, desde el punto de vista de las emociones. ¡Ojalá el efecto se mantenga durante mucho tiempo!

Siempre que llegan días como éste, pienso en lo mucho que se ha avanzado y en lo mucho que queda todavía. De corazón espero que los pacientes con formas progresivas puedan disponer de una vez por todas de tratamientos adecuados. Espero también que se modifiquen los baremos de discapacidad para que se ajusten a la realidad de las enfermedades crónicas.

Deseo que todos tengáis estabilidad, tranquilidad y un “feliz” Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

El “no-post” del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2015

Si tienes un blog, o hablas de la EM por cualquier medio, hoy es el día que no puedes fallar.

Hoy es un día importante para la difusión, hoy es el día en el que más hay que comentar en las redes y en la calle cuánta falta hace que se conozca esta enfermedad.

Y como prueba de lo difícil que es tratar con la EM, hoy, el día que tenía que escribir un post, un post especial, de cómo afecta la enfermedad a pacientes y familiares… no he podido.

Hoy he tenido que ir al médico porque la esclerosis múltiple me está dando una mala semana, y por la tarde cuando iba a escribir este post tan maravilloso que os he explicado antes, no me ha dejado. He estado toda la tarde en la cama sin ganas de nada.

¡Qué buen ejemplo de cómo es la EM! Haces planes y ella viene y te los fastidia.

Como hoy no hay post, os invito a leer mi entrevista en la web somosem.com para aportar mi granito de arena en este día.