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La otra cara de la consulta de rehabilitación

He revisado una entrada antigua en la que os hablé de mi paso por la consulta de rehabilitación. Fue en 2015 después del cuarto brote, cuando yo empecé a arrastrar una pierna y a tener dificultades para empezar a orinar. A mi neuróloga de entonces le pregunté si era recomendable hacer alguna actividad física o si había algún ejercicio que yo pudiera hacer y ella me envió a la consulta de rehabilitación para que me aconsejaran allí.

La moraleja de aquella historia es que uno tiene que preguntar siempre todas sus dudas, sobre los síntomas que tenga o sobre los tratamientos. Todo. Cualquier cosa. Pero ahora que ha pasado el tiempo me he dado cuenta de que esa consulta en concreto fue una oportunidad perdida. Por eso quiero contaros la otra cara de este asunto, la que he visto al hacerme un poco más vieja y a la vez un poco más experta.

Cierto es que las sesiones de rehabilitación me gustaron y que la fisio siempre me preguntaba detalles sobre mi esclerosis múltiple, cosa que agradezco enormemente. En la consulta yo conté el motivo de mi visita y sin embargo la doctora no me preguntó ni la mitad de la mitad, cosa que me decepcionó porque había tiempo suficiente. Sentí que por su parte no había mucha intención de profundizar y me da en la nariz que estaba un poco desubicada, por decirlo finamente.

rehabilitación

Podría ser que la neuróloga no le hubiera enviado ningún informe relativo a mi caso, no solo del brote sino de la enfermedad con la que llevaba ya cinco años en aquel momento, o puede ser que la propia doctora no tuviera mucha idea de la esclerosis múltiple o que no supiera qué hacer con ello al ser yo una persona joven y que no está tan visiblemente fastidiada como otros pacientes, y al ser los síntomas del brote algo pasajero que eventualmente se recuperarían (mejor o peor).

A toro pasado todos somos Manolete, pero no entiendo cómo las recomendaciones de la doctora en rehabilitación fueron ejercicios para cuidar la higiene postural (que son buenos y necesarios para todo el mundo) y la sugerencia de poner plantillas en el calzado, pues yo tengo una pisada pronunciadamente prona, lo que podría ayudar a mejorar la estabilidad en bipedestación (en realidad yo nunca tuve problemas para caminar, correr y bajar escaleras trotando y dando saltitos). Yo llevaba una resonancia de columna recién salida del horno que hablaba de hernias, desviación de columna y más historias y tampoco se le prestó mayor atención.

En aquella etapa yo no tenía espasticidad, pero tampoco puedo entender que no recomendara hacer estiramientos (que también son buenos para todos). Además yo recuerdo haber hecho hincapié en el tema de los problemas urinarios y allí no hubo ningún tipo de reacción. Parece que la esclerosis múltiple solo es conocida cuando llega en forma de estados más avanzados, como había reconocido la fisioterapeuta y parece también que se trata de despachar a los pacientes lo antes posible. La realidad es que el sistema de salud carece de recursos para atender todas las necesidades, pero eso es tema de conversación para otro día.

Entiendo que cada especialista es físicamente incapaz de estar al día de todas las enfermedades (como he comprobado también con los oftalmólogos), pero una dolencia con muchos síntomas físicos como la esclerosis múltiple no puede ser (o dar la sensación de ser) una desconocida en una consulta de rehabilitación.

No se debe confundir la recuperación de un brote con una mejoría total, pues aunque recuperado, el brote indica que la enfermedad ha estado muy activa en los últimos tiempos y necesitamos continuar con la rehabilitación. ¿Que a mí no me la dan porque “estoy estupenda” y no se me nota nada? Pues ajo y agua. ¿Que no dan rehabilitación ni siquiera a los pacientes con más discapacidad acumulada? Eso sí que no lo entiendo. Un paciente con esclerosis múltiple que pasa por la consulta de rehabilitación no puede ser dado de alta. La fisioterapia debe ser preventiva, no solo correctiva.

Que nadie me malinterprete y se crea que no debemos ir a rehabilitación por lo que nos podamos encontrar. La moraleja de la historia original sigue vigente y es aplicable a todas las consultas que nos toque ir. Preguntad siempre todas vuestras dudas a vuestro neurólogo y en vuestra asociación más cercana.

Esta es la reflexión que quería compartir. Conseguí que la neuróloga me enviara a rehabilitación, y en su momento no tenía mucho que decir, no era capaz de valorar la situación pues yo era joven e inculta, y además tampoco le voy a decir a un profesional cómo tiene que hacer su trabajo. Pero mirando hacia atrás, rehabilitación no fue lo que yo realmente esperaba y me llevé una desilusión con aquella consulta.

P.S.: Menos mal que un día se alinearon los planetas y gracias a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y a COCEMFE Asturias se puso en marcha el Programa MEJORA de rehabilitación continuada. ¡Aprovechad los recursos de las asociaciones!

La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones “yo también me canso” y su variante “todos estamos cansados” las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el “¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?”. Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodido es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

Tratando el dolor neuropático

La esclerosis múltiple es una enfermedad que suele presentar dolor como uno de los síntomas más molestos. A mí, en concreto me da dolor de cabeza, dolor detrás del ojo derecho como secuela de las neuritis, y también en las piernas, donde además de afectación motora tuve afectación sensitiva (parestesias).

Noto hormigueos. No importa si estoy de pie, caminando, sentada o tumbada, siempre están ahí. Me acostumbro a ellos y se convierten en una parte más de la vida “normal”, pero de un tiempo a esta parte esos hormigueos se acompañan de pequeñas descargas eléctricas, como si pasara corriente a través de las piernas, y me duele. También siento una sensación de quemazón muy molesta, que la piel arde y quema, e incluso todo lo contrario, que la piel se pone de gallina como si de repente me entrara mucho frío, pero sin tener frío.

Estas sensaciones aparecen en cualquier momento del día y son difíciles de explicar y de identificar de forma individual, pues a mí me parecía que podían estar relacionadas con la espasticidad, esa rigidez muscular que hace que las piernas se me pongan como palos y que tenga que esperar a que se relajen para dar un paso, y que también duele. Lo consulté con mi neurólogo y me dijo que estas alteraciones sensitivas son muy habituales en la esclerosis múltiple y especialmente en las partes del cuerpo que han tenido afectación previa en un brote, y se engloban bajo un nombre común que es el dolor neuropático. Me presentó una opción de tratamiento sintomático para controlar estas secuelas y es la gabapentina (Neurontin por su nombre comercial).

dolor

Empecé tomando una pastilla con la cena durante quince días y después aumenté la dosis e incorporé otra pastilla con el desayuno. El único efecto que noté fue el mareo que se presenta un par de horas después de la toma. Fue significativo durante los primeros días pero por suerte el cuerpo lo ha asimilado y ahora no me pasa. Bueno, me pasa si no meto suficiente comida en el estómago, como una vez que no tenía muchas ganas de cenar y por tomar solo un yogur con la pastilla en seguida apareció el mareo.

Después de cinco meses con esta medicación noto que va bien. En un principio no me gustó mucho la idea de tomar más medicamentos de forma indefinida porque parece que verdaderamente las cosas no van del todo bien. Pero las analíticas de sangre y orina son normales y tampoco he tenido problemas de compatibilidad con el natalizumab (Tysabri). Ya sabemos que los tratamientos no son efectivos al cien por cien pero yo estoy contenta con la gabapentina para el dolor neuropático porque es verdad que suaviza estos síntomas sensoriales y los hace mucho más llevaderos sin tener efectos secundarios. Espero que siga funcionando bien.

¿Alguien ha probado la gabapentina? ¿Cuáles son vuestras experiencias con el dolor neuropático?

Saber o no saber

Recientemente se han publicado los resultados de una encuesta realizada en el Reino Unido en la que preguntaban a las personas con esclerosis múltiple si, de ser posible, querrían conocer el pronóstico de su enfermedad a largo plazo. Incluían cuestiones como en qué momento preferirías saberlo, si en el diagnóstico o más adelante o si supondría una carga emocional manejable. Para ampliar la información sobre este estudio haced click en este enlace de la web TiTi y la página en inglés PLOS ONE con todos los datos, que dan para mucho. Pero hoy me quedo con la pregunta del millón: ¿saber o no saber?

Si me hicieran la pregunta en esta etapa de mi vida, respondería afirmativamente. Diría que sí porque creo que sería la clave para escoger los tratamientos de una forma mucho más acertada y evitando riesgos. Se podría retrasar la aparición de síntomas, anticiparse a posibles efectos secundarios y retardar la progresión de la EM. Los pacientes podrían comenzar una terapia física antes de que fuera demasiado tarde, lo que ocurre en muchos casos, e ir ajustando su estilo de vida desde el diagnóstico introduciendo cambios en el descanso y en la alimentación.

Pienso que de existir esta posibilidad, habría podido comenzar el tratamiento desde el minuto uno y empezar una lucha más activa contra la EM. Creo que con un tratamiento preventivo mi organismo no habría estado tan desprotegido ante los brotes más fuertes y no le habrían pillado por sorpresa. También habría comenzado a informarme de la enfermedad mucho antes y hubiera aprendido a escuchar mejor las señales que manda el cuerpo.

En mi opinión, en el supuesto caso de disponer de la tecnología y los marcadores adecuados para conocer el pronóstico de la EM, estaríamos ante la siguiente mejor noticia por detrás de la cura definitiva de la enfermedad y de la regeneración de la mielina y la reparación de los axones. Sería como tener una bola de cristal que nos permitiera ver el futuro y no solo adelantarnos a los acontecimientos, sino también modificarlos o como mínimo, estar mejor preparados de lo que estamos ahora para el momento de su llegada.

Ahora, a toro pasado y conviviendo con la EM es fácil para mí valorar esta cuestión hipotética. Pienso que haber sido posible conocer cómo iba a evolucionar mi enfermedad, haberlo sabido al principio hubiera sido extraño y desmoralizante y ante tal proposición no sé qué hubiera dicho. Después de una neuritis óptica que no me afectó significativamente, todo iba normal, entonces una cosa es que te digan lo que puede pasar y otra es saber cómo se las gasta esta enfermedad y hasta dónde puede llegar porque lo estás viviendo en tus propias carnes. Ahí está el verdadero choque entre el dicho y el hecho, entre las previsiones y la realidad, y la espera se habría hecho difícil de soportar.

saber

Siento que de haber conocido el pronóstico habría dejado de perseguir la carrera marítima. Cosa que tampoco hubiera sido fácil, pero podría haber estudiado otra cosa en lugar de invertir tiempo, esfuerzo y dinero en algo que no me hiciera sentir tan inútil hoy en día. No me malinterpretéis, si uno tiene la posibilidad de estudiar lo que sea, creo que lo mejor es aprovechar la oportunidad y aprender todo lo posible de esa experiencia, pero el sentimiento de frustración y la sensación de que mi formación se ha ido por la borda siguen ahí, y nunca mejor dicho.

Pero claro, igual que no tenemos una máquina del tiempo para viajar al pasado, tampoco podemos viajar al futuro. Recibo el diagnóstico a los veinte años, sin tener ni idea de lo que es la EM. El neurólogo diciendo que puede que no ocurra nunca más en la vida y que no quiere darme tratamiento para no condenarme a pincharme un día sí y otro también porque soy muy joven y porque no se sabe lo que va a pasar. ¿Qué otra información tengo para decidir? ¿De quién me fío? ¿Qué voy a hacer? La respuesta de los médicos se formula en tres palabras mágicas y es la misma que para todos los recién diagnosticados: haz vida normal.

Y cuando poco después sufrí nuevos brotes vi que la recomendación unánime por parte de los profesionales era la de no tomar decisiones drásticas ni durante ni justo después de un brote. La química cerebral de los pacientes está alterada y no es el momento adecuado para considerarlo. Aunque se haya contemplado con anterioridad, en mitad de un brote no se recomienda hacer cosas del tipo dejar de trabajar o dejar de estudiar, hacer una compra considerable como un coche o una vivienda… No es aconsejable porque el riesgo de arrepentimiento es elevado y ese tipo de decisiones son difíciles de deshacer.

Por eso, entre que me recupero del brote, me adapto a las secuelas y todo vuelve a esa vida normal que dicen los médicos el tiempo se me echa encima y me quedo sin opciones. Además, consideré siempre que lo mejor para mi salud física y mental era mantener la rutina y no introducir cambios sustanciales.

Pero en definitiva sigue siendo imposible en la actualidad conocer cómo va a evolucionar nuestra esclerosis múltiple. Fijaos que utilizo las formas verbales en modo subjuntivo o en tiempos condicionales, pues a pesar de que me han asaltado en numerosas ocasiones y la cuestión es ciertamente interesante, estos pensamientos míos no dejan de ser pura especulación.

Y vosotros, si os dieran a elegir, qué preferiríais ¿saber o no saber?

La esclerosis múltiple en The West Wing

¿Habéis visto la serie The West Wing? Puede que la conozcáis como El Ala Oeste de la Casa Blanca. Este drama político creado por Aaron Sorkin y emitido por NBC de 1999 a 2006 transcurre en la susodicha ala oeste de la Casa Blanca con el objetivo de seguir el día a día del equipo del presidente de los Estados Unidos de América. Es un claro ejercicio de patriotismo protagonizado por un gobierno ficticio que para muchos sería el ideal, pero también es una serie innovadora en su género y sin ella probablemente no disfrutaríamos de otras series de carácter político en la actualidad.

Al leer la sinopsis, me despertó la curiosidad el hecho de que el presidente en la ficción tuviera esclerosis múltiple. Me intrigaba ver cómo enfocaban este asunto en una producción para la pequeña pantalla cuyo último capítulo se emitió hace ya más de diez años. Para haceros una idea general os recomiendo el resumen de EMpositivo.org. The West Wing es una serie larga, de siete temporadas con 22 episodios cada una y lógicamente la EM no está presente a todas horas, pero me gustaría analizar su papel y comentar mis impresiones desde mi punto de vista esclerótico.

Los guionistas querían que el presidente ficticio padeciera una enfermedad crónica, que no fuera transmisible o contagiosa (como el SIDA), que no supusiera un rápido deterioro cognitivo y emocional grave (como la enfermedad de Alzheimer), ni físico (como la esclerosis lateral amiotrófica) y que tampoco fuera terminal (como pueden serlo muchos tipos de cáncer). Y finalmente se decantaron por la esclerosis múltiple.

Josiah “Jed” Bartlet, descendiente de políticos, natural de New Hampshire, acusado por muchos de ser un elitista y un esnob, se presentó como candidato por el Partido Demócrata a las Elecciones Presidenciales. Fue diagnosticado con esclerosis múltiple remitente recurrente después de experimentar episodios de déficit neurológico ocho años atrás. Finalmente fue elegido presidente sin dar a conocer su enfermedad a su equipo ni al electorado.

La persona que lleva en secreto la enfermedad junto con Jed es su mujer y primera dama Abbey, que además es doctora. Ella misma es quien toma la decisión de comenzar el tratamiento con Betaferon, que por aquel entonces era el único tratamiento aprobado por la FDA para la EM. También lo saben el mejor amigo de Jed y jefe de gabinete Leo McGarry, y el vicepresidente John Hoynes, pues en caso de incapacidad grave del presidente, él asumiría las responsabilidades del cargo.

A raíz de un comentario enigmático por parte de Hoynes, el director de comunicaciones Toby Ziegler sospecha que algo no va bien. El presidente se sincera con él y posteriormente lo notifica al resto del equipo. Como todos los pacientes a la hora de comunicar el diagnóstico, Jed está en una posición de vulnerabilidad, expuesto a que los demás lo juzguen. Las reacciones de sus compañeros varían entre el shock, el miedo, la decepción, traición, confusión, preocupación por el futuro… Cada persona necesita su tiempo para asimilarlo.

Y si ya es difícil para Jed decirlo a su equipo, la EM se convierte en la madre de todas las noticias cuando voluntariamente decide contarlo al pueblo estadounidense. Bartlet no es el primer presidente que ha ocultado sus problemas de salud, ni mucho menos. No ha incumplido ninguna ley, pero se expone a una sanción del Congreso. Para su equipo es importante conocer la percepción de la gente, si creen que el presidente está en condiciones de ejercer su trabajo y especialmente, si continúan confiando en él después de no haber dicho toda la verdad acerca de su salud.

Tras realizar algunas encuestas concluyen que la sociedad desconoce en qué consiste la EM, no sabe qué tipo de enfermedad es, piensan que es mortal… Algunos consejeros recomendaban a Jed que no lo dijera públicamente porque la enfermedad no se comprende: “quienes dicen mentiras tales como que la EM es mortal deberían pedir disculpas a los familiares de esos pacientes”. A pesar de todo, aprovechan esta oportunidad para educar a la ciudadanía.

En un primer momento, el hecho de haber ocultado la EM resulta molesto para el círculo más cercano. Creen que de haberlo sabido podrían haber ayudado mejor al presidente y podrían haber tenido mayor control sobre la situación al comunicarlo al público. Por otro lado, Abbey no esperaba que su marido se presentara a la reelección; quisiera que Jed lo hubiera consultado con ella porque está preocupada por su futuro: “yo soy médico y ni siquiera sé cómo va a evolucionar la enfermedad”.

Bien avanzada la serie, durante un viaje en pleno compromiso diplomático, Jed sufre un brote que comienza con parálisis en las manos que se extiende a las piernas. Ha perdido sensibilidad, le resulta imposible comer por sí mismo, no puede mantenerse en pie pero en ningún momento se plantea volver a casa. Como necesita desplazarse en silla de ruedas y en el aeropuerto no está disponible una plataforma para desembarcar del avión, su asistente personal lo lleva en volandas para bajar la escalerilla. Sufre una caída en el baño al intentar mantenerse de pie y expresa la rabia al darse cuenta de que le está costando hacer su trabajo más de lo que esperaba. Las caídas, las barreras arquitectónicas y sobre todo, la lucha interna que libra un paciente a diario consigo mismo son ejemplos de los daños colaterales y los retos que supone la EM.

Jed, Abbey y el equipo deciden hacer todas las adaptaciones posibles para mantener a raya la fatiga en el trabajo. Ante la preocupación por los síntomas cognitivos y para ejercitar su cerebro, también juega al ajedrez con Leo una hora a la semana. Las recomendaciones de su médico pasan por siestas, reuniones cortas, hacer por teléfono todo lo que se pueda, reducir los viajes, dejar de fumar, utilizar el bastón, controlar la temperatura ambiente para evitar el exceso de calor… Así tiene que modificar y ajustar su vida una persona con EM, o como él mismo dice: “ahora programamos los discursos en función del tiempo que puedo estar de pie”.

A lo largo y ancho de Internet se ha criticado al actor que interpreta a Jed Bartlet en The West Wing, Martin Sheen, porque no aparenta estar “visiblemente” enfermo. Parece que Internet desconocía los síntomas invisibles de la EM, y en cuanto a los visibles, los propios pacientes tampoco sabríamos imitarnos a nosotros mismos. El personaje hace como que sufre menos de lo que en verdad es, intenta aparentar que la cosa no es para tanto, algo que todos hacemos habitualmente. Expresiones suyas como “envejecer antes de tiempo” y “los días buenos son cada vez menos buenos” son totalmente certeras.

La mayoría de las personas con EM sigue sufriendo aún hoy en día el mismo dilema que Jed Bartlet: decir en tu trabajo que tienes una enfermedad crónica. A pesar de todo lo que se sabe ahora sobre la EM en comparación con lo que se sabía entonces, el desconocimiento y la ignorancia de la sociedad hacen que los pacientes sigan teniendo miedo a las posibles consecuencias. Para mí, está claro que cuando las personas a tu alrededor conocen tu situación, en concreto las que se preocupan genuinamente, te proporcionarán mejor ayuda. Si no saben lo que te pasa, no hay nada que hacer. Por eso los propios pacientes tenemos que educarnos a nosotros mismos y a la sociedad en general.

Os agradezco que llegarais al final de esta entrada y recomiendo The West Wing a los seriéfilos, pues como dicen en The Guardian, es una serie que se entiende mejor en el contexto político actual que cuando se emitió originalmente. Y también la recomiendo a las personas con EM y a sus amigos y familiares. Se sentirán identificados con muchas palabras que se dicen, discusiones, situaciones de tensión y de incertidumbre. Por esto mismo, además de como entretenimiento, puede servir perfectamente como una herramienta más para contribuir a esa educación.

Para mí fue lo que despertó mi interés, pero ojalá que cuando veamos de nuevo The West Wing dentro de otros diez años no tengamos que reparar en el papel de la esclerosis múltiple y estemos más cerca de olvidarnos de ella.