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Programa “MEJORA” de COCEMFE Asturias en el Área I

¿Qué es el programa “MEJORA”?

COCEMFE Asturias lleva más de 10 años atendiendo a los pacientes crónicos a través del “Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA”. Es un tratamiento continuo de fisioterapia y logopedia dirigido a personas con discapacidades derivadas de enfermedades crónicas y está destinado a mejorar su autonomía personal y su calidad de vida.

Dio sus primeros pasos en el centro de Asturias, llegando a los 568 participantes en 2016 y poco a poco se va extendiendo para llegar a las zonas del Principado que tienen menores posibilidades de acceder a este tipo de rehabilitación. Por primera vez, en marzo de 2017 se ha implantado en el Área Sanitaria I, en el noroccidente de Asturias.

¿Cuáles son los requisitos?

Los requisitos para participar en el programa MEJORA del Área Sanitaria I son:

cocemfe

¿Cómo funciona?

Las terapias se imparten en sesiones grupales o individuales de una hora, según las necesidades y la disponibilidad. Tienen un precio de 1 euro la sesión de grupo y de 3 euros la sesión individual. Para las personas con limitaciones de movilidad, existe la posibilidad de realizar la terapia en el domicilio.

¿Por qué lo recomiendo?

Me dirijo no sólo a los pacientes de esclerosis múltiple de esta zona (como yo) que lo puedan necesitar, sino también a quienes sufrís otras dolencias, para que conozcáis la existencia de este programa. Yo me enteré a través de mi asociación AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, que me informaron en cuanto se aprobó la implantación en el Área I y me viene genial.

Gracias a la fisioterapia he descubierto que lo mejor para mi espasticidad son los masajes (o estiramientos pasivos) y aprendo nuevos ejercicios y estiramientos para fortalecer mis puntos débiles y nuevas formas de mejorar mi equilibrio. Es la mejor forma de aprovechar los servicios de COCEMFE sin tener que desplazarme hasta el centro de Asturias. Además, tengo la oportunidad de conocer a otras personas con otras enfermedades y enriquecerme con sus experiencias.

Para más información o para cualquier otra consulta podéis llamar al teléfono 985 396 855 o enviar un correo electrónico a la dirección federacion@cocemfeasturias.es, pero en mi opinión lo ideal es preguntar directamente a las asociaciones. Si por la razón que sea aún no habéis contactado con ellas, podéis aprovechar esta oportunidad para dar el paso.

¡Animaos!

EMredes17 – I Encuentro Redes y Bloggers de EM

Actualización:

Podéis ver de nuevo el vídeo del evento #EMredes17 en el siguiente enlace:

https://scontent-mad1-1.xx.fbcdn.net/v/t42.9040-29/10000000_1170142446447768_3112058462876467200_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InNkIn0%3D&oh=f03b0546e3011f3e4db7f5a6cb778598&oe=5922DADA

El próximo viernes 19 de mayo se celebra en Madrid el I Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, EMredes17. Este evento está organizado por Proyectos con Duende y patrocinado por Sanofi-Genzyme. Será un encuentro para hablar y analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes y las relaciones con los profesionales en torno a la esclerosis múltiple. Lo que se busca es contar con todos los puntos de vista y debatir acerca de las conversaciones sobre EM en redes sociales y los cambios en la forma de relacionarse con los profesionales.

EMredes17

Tendrá lugar en el espacio COMO a partir de las 11:00 de la mañana hasta las 14:30. Habrá interacción con el público asistente y lo podréis seguir desde casa por streaming en este enlace:

http://proyectosconduende.es/emredes17

El evento será conducido por Valentí Sanjuan y arrancará con la primera mesa “Conversaciones sobre EM en Redes Sociales”. Participarán los ponentes Epi Amiguet (periodista y community manager de Sanofi-Genzyme), Cleo Lagos (bloguera y paciente activa de EM), David Pérez (neurólogo del Hospital 12 de Octubre) y Pedro Soriano (enfermero y fundador de FFpaciente).

La segunda mesa empezará a las 12:15 y lleva como título “Las Redes Sociales, un altavoz para los pacientes”. En ella intervendrán las blogueras y pacientes activas de EM Laura Owl, Cristina Paredes, Paula Pereira y una servidora.

A las 13:00 se hablará de “Las RRSS, motor de cambio en la relación médico-paciente” con Paula Bornachea (bloguera y paciente activa de EM), Celia Oreja-Guevara (neuróloga del Hospital Clínico San Carlos), María Miret (periodista Asociación Nacional Informadores de Salud) y Virginia Salinas (enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga).

Por último, en la mesa cuatro, Ramón Arroyo (paciente activo de EM), Diego Clemente López (investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo), Gema Morón (comunicación de Fundación EM Madrid) y Ana Pérez Menéndez (comunicación Sociedad Española de Neurología), debatirán sobre “Miradas y Perspectivas de la comunidad hacia la EM”.

Por la tarde y para terminar la jornada, tendremos dos Master Class gracias a Google e Internet República.

Podéis descargar el programa aquí: programa #EMredes17

Se pueden enviar preguntas a través de las redes sociales utilizando el hashtag #EMredes17. Podéis comenzar vuestra participación respondiendo a las tres preguntas sobre esclerosis múltiple que han lanzado Paula Bornachea, EM One to One y Proyectos con Duende por las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter:

En esclerosis múltiple, ¿qué buscas en las redes sociales?

¿Cuáles son los temas de EM de los que más se habla en redes?

¿Qué fiabilidad le das a lo que lees en Internet sobre esclerosis múltiple?

Recordad, el 19 de mayo, EMredes17. ¡No os lo perdáis!

Cómo solicitar una valoración de discapacidad en Asturias

¿Cuáles son los requisitos necesarios?

Para solicitar una valoración de discapacidad en Asturias es necesario padecer deficiencias o discapacidades en la medida establecida en los baremos vigentes en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre (BOE Nº 22, de 26 de enero de 2000). También es requisito imprescindible tener residencia habitual en el Principado. Dependiendo de nuestro código postal, nos corresponderá uno de los distintos Centros de Valoración de Personas con Discapacidad ubicados en Avilés, Oviedo y Gijón.

Para iniciar los trámites y conocer cuál es el centro que nos corresponde, podemos acudir a los Servicios Sociales de nuestro ayuntamiento o hacerlo nosotros mismos buscando asesoramiento en las asociaciones de pacientes.

valoración de discapacidad

¿Qué documentación tengo que presentar?

Se puede hacer a través de los Servicios Sociales o de forma presencial, donde nos entregarán un resguardo conforme se ha presentado toda la documentación. Como se trata de valorar la situación actual, intentaremos evitar duplicidades y no presentar dos informes que digan prácticamente lo mismo.

Es preferible que los informes médicos sean de la Seguridad Social. Algunas personas han presentado informes de profesionales (psicólogos, fisioterapeutas, etc.) de asociaciones de pacientes y se han encontrado con que no han sido tenidos en cuenta como el resto de la documentación: se considera que una asociación “no es una entidad enteramente pública” y que en definitiva “has pagado” para conseguir esos informes…

¿Dónde están los Centros de Valoración de Discapacidad?

Centro Base de Avilés
C/ La Ferrería nº27
33402 Avilés
Teléfono 985120178

Centro Base de Gijón
C/ Premio Real nº17
33202 Gijón
Teléfono 985334844

Centro Base de Oviedo
Plaza de América nº8
33005 Oviedo
Teléfono 985236110

¿Cómo es el tribunal de valoración?

Pasado un tiempo recibiremos una carta (por correo ordinario) en la que el tribunal nos cita para entrevistarnos en el Centro de Valoración, informándonos del día y la hora de la cita. Debemos acudir a la cita provistos del DNI para acreditar la identidad en caso de que sea necesario. Si en ese período hemos realizado nuevas pruebas, hemos ido a urgencias, etc. en relación con la patología alegada, también tendremos que llevar el informe correspondiente. En el caso de no poder acudir a la cita en la fecha señalada, devolveremos la citación indicando y justificando el motivo.

El tribunal de valoración se compone de un médico, un psicólogo y un trabajador social. Nos entrevistarán por separado haciendo preguntas sobre los informes presentados y sobre nuestra situación familiar, laboral, social y económica. Estas entrevistas suelen transcurrir con rapidez. Conviene centrarse en nuestras dificultades para realizar las actividades de la vida diaria.

Este equipo de valoración se reunirá posteriormente para emitir un dictamen que tiene en cuenta el grado de las limitaciones en la actividad y los factores sociales complementarios. Se especifica también el baremo de movilidad y la necesidad de asistencia de tercera persona.

¿Cuándo se resuelve el expediente?

Los tiempos varían entre unos centros y otros. Todo el trámite se puede resolver en unos cinco meses en algunos o hasta en ocho meses en otros. Pasado este tiempo, nos llegará por correo certificado la resolución del expediente.

En caso de que se nos reconozca la discapacidad, recibiremos el dictamen técnico facultativo, el certificado acreditativo del Reconocimiento del Grado de Discapacidad y la Tarjeta Acreditativa. El grado de discapacidad puede estar sujeto a revisión, si se prevé mejoría, habiendo transcurrido un plazo mínimo de dos años.

En el caso de no estar de acuerdo con la resolución, cabe interponer reclamación previa a la vía jurisdiccional social de conformidad con lo establecido en el artículo 71 del texto refundido de la Ley de Procedimiento Laboral, aprobado por el Real Decreto legislativo 2/1995, de 7 de abril(BOE del 11 de Abril)ante la Consejería de Servicios y Derechos Sociales, en el plazo de 30 días hábiles desde la fecha de notificación.

Más información en:

https://sede.asturias.es

 

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2016

Hoy, 18 de diciembre es otra vez el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Mirando hacia atrás, muchas cosas han pasado y han cambiado para mí desde el anterior.

dia nacional

Durante la jornada de ayer, y como cada año, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple estuvo presente con sus mesas de cuestación en Oviedo, Avilés, Gijón y Langreo.

Este año, el Día Nacional cae en un momento de especial visibilidad para la esclerosis múltiple gracias a la película 100 metros. Es la historia de Ramón Arroyo, paciente de esclerosis múltiple remitente-recurrente, llevada a la gran pantalla por el director Marcel Barrena e interpretado por el actor Dani Rovira. Contando esta historia de superación con la que todos nos sentimos identificados, han causado impacto y han conseguido concienciar a la sociedad de una manera diferente, desde el punto de vista de las emociones. ¡Ojalá el efecto se mantenga durante mucho tiempo!

Siempre que llegan días como éste, pienso en lo mucho que se ha avanzado y en lo mucho que queda todavía. De corazón espero que los pacientes con formas progresivas puedan disponer de una vez por todas de tratamientos adecuados. Espero también que se modifiquen los baremos de discapacidad para que se ajusten a la realidad de las enfermedades crónicas.

Deseo que todos tengáis estabilidad, tranquilidad y un “feliz” Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

El baño, mejor con ducha

Hace unos meses, en casa hemos dado el paso y cambiamos la bañera por la ducha. Es algo que ya habíamos considerado pero tardamos un poco en decidirnos.

Desde hace algunos años, en concreto desde mi segundo brote (el del vértigo), instalamos un banco de esos que quedan atravesados en la bañera. Te sientas desde fuera y una vez sentado levantas las piernas para sortear la pared de la bañera y te duchas sentado, y para salir, inviertes el proceso. Es muy útil cuando sientes mareos, si las piernas están torpes o si estás cansado y te encuentras débil.

En muchas ocasiones, ha sido imprescindible y aunque no lo he necesitado siempre para ducharme, me ha dado mucha tranquilidad tenerlo ahí. El mayor uso que le he dado ha sido después de la ducha, para vestirme, secar el pelo, etc. Incluso me sentaba en él para limpiar el baño más cómodamente y sin fatigarme tanto. La verdad es que me ha venido de lujo.

ducha

Imagen: suortopedia.com

Pero este año ya era urgente y necesario hacer algo al respecto, porque mi situación se volvió insostenible. Yo venía de pasar la semana en el hospital con mi quinto brote (el fuerte, el de las piernas). Allí, todo el baño estaba adaptado y no había que levantar ni un pie para poder ducharse. Me dije: esto es lo que necesito, lo que me gustaría tener en casa.

Por suerte en mi casa hay dos baños. El banco se ha quedado en la bañera grande y en el baño pequeño es donde se hizo el cambio. Yo nunca lo utilizaba para ducharme porque la bañera era tan pequeña que entrar y salir de ella eran un deporte de riesgo y ni siquiera había espacio suficiente para colocar un banco o un cualquier otro asiento. Ahora la ducha va a ras de suelo, con un taburete que se puede mover y barras de apoyo para mayor seguridad.

El cambio no ha sido sólo para mí, sino para toda la familia. Después de utilizarlo esta temporada, confirmo que merece la pena totalmente. Ha sido una inversión en seguridad y una mejora considerable.

Me cuesta entender que en la mayoría de viviendas nuevas sigan instalando bañeras. Una cosa es no necesitar una ducha adaptada, pero lo que sí nos conviene a todos es reducir y eliminar riesgos para evitar caídas y accidentes que pueden resultar muy graves.

La casa, los muebles, el baño, etc. tienen que hacernos la vida más cómoda y estar a nuestro servicio, no al revés.