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II Carrera Popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

Ya está aquí la segunda edición de la carrera Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple. Será este domingo día 3 de junio a las 12:00 en Oviedo y este año además del circuito de 6,7 km, tendrá lugar una marcha a pie de 1,6 km. La salida y la meta estarán ubicadas de nuevo en la calle Río Narcea. Las dorsales se recogen presentando el DNI en la cafetería “Más o Menos” situada en el número 6 de la misma calle, el sábado todo el día y el domingo antes de las 11:00.

carrera

Hay diferentes categorías para participar, y las inscripciones son de 7€ para la marcha a pie, 10€ para la carrera en categoría absoluta. Para los menores de 14 años la cuota de inscripción es voluntaria. La carrera estará controlada por los jueces de la Federación Asturiana de Atletismo. Estarán disponibles puestos de avituallamiento y servicios médicos en la zona de salida/meta.

Podéis apuntaros en la web de 321go:

II Carrera popular Oviedo corre por la Esclerosis Múltiple

El reglamento completo de la carrera está aquí:

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/sm-fotos.sportmaniacs.com/back/ITINERARIO%20Y%20REGLAMENTO%20II%20CARRERA%20OVIEDO..pdf

Y tenéis más información en el Facebook del club deportivo “Más o Menos”:

https://www.facebook.com/clubdeportivomasomenos/

Durante toda la jornada se podrá disfrutar de música, exhibiciones y actividades para niños. Los beneficios irán destinados a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple.

oviedo

Para cualquier duda, el teléfono de AADEM es el 985 288 039 o podéis enviar un correo a clubdeportivomasomenos@gmail.com

¡No os lo perdáis!

Iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple

En esta entrada quiero reunir diferentes plataformas e iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple. Es cierto que los blogs de pacientes aportan información muy valiosa y única del día a día con esta enfermedad, pero siempre es importante conocer la parte teórica y las generalidades de la EM.

Por ese motivo he seleccionado cinco de estas iniciativas que desde mi punto de vista resultan muy interesantes por la calidad de los contenidos, fiables por las fuentes y los equipos que los han elaborado, y con formatos distintos para adaptarse a todos los gustos. Son la prueba de que en Internet se puede encontrar información rigurosa, profesional y actualizada.

Agradezco a los creadores de estos sitios web su tiempo y su dedicación y os recomiendo que les echéis un vistazo, porque conocer la EM es la clave para gestionarla mejor.

iniciativas

EMFORMA, de Esclerosis Múltiple España

EMFORMA es una página creada por Esclerosis Múltiple España con el apoyo de Sanofi Genzyme para fomentar la actividad física en los pacientes de esclerosis múltiple. Su objetivo es que los pacientes tomen conciencia de la importancia y los beneficios del ejercicio físico adaptado a cada uno como fuente de bienestar y como una forma de mejorar síntomas típicos de la EM y en general la calidad de vida. Tiene artículos elaborados por profesionales con ejemplos de ejercicios, recomendaciones a la hora de hacer actividad física y experiencias reales de pacientes con EM. Recomiendo el vídeo de Ademna Navarra en que sus socios cuentan cómo les ayuda el ejercicio del programa Activa-T, el documento 11 estiramientos para mejorar la espasticidad en EM (yo los aprendí en rehabilitación y me ayudan mucho) y el informe Actividad física y deporte en EM, con consejos, entrevistas, fuentes y recursos.

Comprender la EM, de Sanofi Genzyme

Esta sección de The World VS MS de Sanofi Genzyme se centra en el cuidado de la salud cerebral y los aspectos cognitivos de la esclerosis múltiple. Contiene enlaces a posts y vídeos de pacientes que cuentan sus experiencias con la EM, e información interactiva con recomendaciones y estilos de vida saludable para cuidar nuestro cerebro. Recomiendo el artículo Reservado para Urgencias donde el especialista Bart van Wijmeersch habla de la reserva cerebral y la reserva cognitiva y también me ha gustado mucho La carga de la atrofia cerebral, una entrada que trata sobre el impacto de este proceso natural pero que se acelera en personas con EM. A esta sección se irán añadiendo otras en los próximos meses relativas a planificación familiar, discapacidad y métodos para tener una conversación de calidad con tu médico.

EM en línea, de Fundación GAEM

EM en línea es un a iniciativa de Fundación GAEM y consta de una serie de ponencias impartidas por profesionales médicos e investigadores acerca de temas relativos a la esclerosis múltiple. Muchos de ellos están centrados en la investigación, en sintonía con la filosofía de GAEM en cuanto a la divulgación de conocimientos sobre avances médicos y terapéuticos en EM y con su aceleradora de proyectos. Las ponencias están en vídeos de unos veinte o treinta minutos. Me gusta porque es como si estuvieras asistiendo a una charla, como si fueran intervenciones de especialistas en unas jornadas científicas. Están disponibles muchas ponencias diferentes y cada cierto tiempo se van subiendo vídeos nuevos. Personalmente, me han resultado muy interesantes las ponencias El microbioma y la EM, Sexualidad y EM, Cambios emocionales y conductuales y Rehabilitación Neuropsicológica en EM.

Habla con tu neurólogo, de Roche Pacientes

Esta iniciativa de Roche Pacientes reúne al neurólogo Alfredo Rodríguez-Antigüedad del Hospital de Cruces y a la paciente de esclerosis múltiple Paula Bornachea, que conocemos por su blog Unadecadamil. Ella le hace preguntas sobre la enfermedad y el doctor responde como si ambos estuvieran en la consulta. Este diálogo es un formato que nos enseña cosas sobre la EM de forma cercana y con un tono distendido. Me resulta muy interesante la conversación sobre la relación entre las lesiones, los síntomas experimentados por el paciente y la discapacidad. También me gusta mucho otra en la que se comenta por qué es importante ganar tiempo en la esclerosis múltiple y en general en todas las enfermedades y lo importante que es consultar con el médico ante cualquier cambio en nuestra salud. Habla con tu neurólogo anima a todos los pacientes a ser más activos y a establecer una relación de confianza con su neurólogo, pudiendo extenderse a todos los especialistas que formen parte de su equipo médico.

FEMlearning, de Fundació Esclerosi Múltiple y Cemcat

FEMlearning es un curso para educar e informar a las personas diagnosticadas de EM, para que conozcan su enfermedad, sus síntomas, tratamientos, etc. y así puedan controlarla mejor. Está dividido en bloques o módulos e incluye infografías y contenido interactivo, así como preguntas entre los vídeos y las explicaciones. Ha sido elaborado por profesionales del Cemcat en colaboración con la Fundació Esclerosi Múltiple y ha sido testado por pacientes que le han dado el visto bueno como una herramienta para aprender más sobre la EM. Me gusta mucho la recomendación de registrar la información y los datos durante un brote, cosa que yo tenía siempre en la cabeza pero nunca en papel. También me gusta el apartado relativo a los tratamientos con sus características representadas en tablas comparativas.

 

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Rehabilitación para mi esclerosis múltiple

El brote de este verano me ha dejado las piernas bastante tocadas. En cuanto a la terapia física, nunca me han recomendado ninguna actividad en particular. A mí me gusta caminar, pues camino, pero ahora mis piernas no responden igual que antes y necesito repartir los descansos y el tiempo de ejercicio, y tener cuidado con no pasarme.

rehabilitación

A mi neuróloga le pregunté si podía hacer alguna actividad física más adaptada y más específica para la esclerosis múltiple, y consultó con una doctora de rehabilitación. Fui a su consulta cuando todavía no estaba recuperada del brote, y efectivamente, tenía menos fuerza en la pierna derecha, apenas podía andar de puntillas, doblar los dedos de los pies hacia arriba y hacia abajo…

Las parestesias y cualquier alteración de la sensibilidad fluctúan enormemente, de cuando estás con el brote a cuando no, en temporadas de remisión, si estás cansado, si te has movido mucho, si estás malo, etc. Tiempo después, de nuevo en la consulta de rehabilitación, la doctora percibió la mejoría en cuanto a la sensibilidad y movimientos que durante el brote no podía hacer.

Una fisioterapeuta me enseñó una pequeña rutina de ejercicios para hacer en casa, en el suelo, y también algunos para realizar con ayuda de una pelota. Intento incorporar esta rutina y alternar con la cinta de andar y con otros juegos y ejercicios que comencé a practicar (como el famoso Wii Fit, del que os hablaré en algún momento). La fisio dice que está muy bien, que a mí no me interesa agotarme ni cansarme demasiado, sino mantener la flexibilidad, el equilibrio y cuidar la postura, tanto sentada como al caminar.

Para mí, el problema de la pierna es el mismo caso que el de mi ojo derecho: el ojo está bien, no le pasa nada estructrualmente, yo veo el 100%, pero las secuelas en el nervio óptico lo hacen muy sensible a la luz y a veces siento algún dolor. En mi pierna derecha ocurre lo mismo: no hay lesiones musculares, ni deformaciones, ni fracturas, ni ha sido intervenida quirúrgicamente, ni nada. La pierna está íntegra pero si el nervio no quiere, la pierna no va a responder bien.

En todas partes escucho lo importante que es la actividad física y la rehabililtación en esclerosis múltiple, cada uno en su medida. A mí, los neurólogos que me han visto no me la han presentado así, como una parte del tratamiento. También la fisio comentó que los pacientes de esclerosis múltiple suelen llegar a la consulta de rehabilitación en fases más avanzadas de la enfermedad, cuando ya están más fastidiados y han perdido movilidad.

Yo acabé en rehabilitación por preguntar. Por eso es importante no callarse las dudas.

Al despertar…

Era la primera vez que ingresaba en un hospital, por lo menos desde que tenía uso de razón. Estaba agotada después de muchas horas en urgencias. Me sentía como si un camión me hubiera pasado por encima pero sin golpes, dolores, fracturas ni moratones.

playa san lorenzo gijon infoblogEM

 

Una de las noches que pasé en el hospital tuve un sueño. Era una tarde soleada de verano y montaba en bicicleta por el paseo marítimo de la playa de San Lorenzo de Gijón y luego por el puerto deportivo; sola y sin rumbo fijo. Me sentía bien, disfrutaba del paseo y por el camino encontraba a personas conocidas y paraba a conversar con todas ellas.
Al despertar recordé lo que había soñado, muy agradable. Pensé “me gustaría dar un paseo como ése en algún momento”. Y no pude evitar comparar esa ilusión con la realidad que estaba viviendo:
En el sueño iba sola, cosa que ahora no me gusta hacer porque no me siento segura cuando salgo sin compañía.
En el sueño andaba en bicicleta. Es un ejercicio que había estado haciendo los días anteriores al brote, y aunque es verdad eso de que nunca se olvida, mi equilibrio y coordinación necesarios para ello ya no son lo que eran, y la fatiga no me permite aguantar más de dos asaltos.
En el sueño era verano y hacía sol, igual que las condiciones meteorológicas de aquellos días. Siempre me gustó mucho ir a la playa (cuando el tiempo en Asturias lo permitía), pero ahora me he visto obligada a limitar la exposición al sol, sobre todo si realizo alguna actividad física, aunque sea un paseo inofensivo en bicicleta.
En el sueño, charlaba alegremente con todos los conocidos con los que me encontraba. Desde ese brote, mis capacidades de comunicación se han visto mermadas ligeramente: a veces no encuentro las expresiones adecuadas, otras veces arrastro las palabras y me cuesta vocalizar. Me da la sensación de que los músculos de mi cara se paran y las palabras simplemente no salen. Lo que sí sale son las lágrimas de mis ojos cuando soy consciente de este pequeño bloqueo que se repite más veces de las que me gustaría.
En mi sueño, mi espíritu estaba cargado de energía y al despertar, mi cuerpo no tenía fuerzas para nada.
La esclerosis múltiple hace que las fuerzas sean cada vez más difíciles de recuperar. De esta realidad es de la que quiero despertar.