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EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Rehabilitación para mi esclerosis múltiple

El brote de este verano me ha dejado las piernas bastante tocadas. En cuanto a la terapia física, nunca me han recomendado ninguna actividad en particular. A mí me gusta caminar, pues camino, pero ahora mis piernas no responden igual que antes y necesito repartir los descansos y el tiempo de ejercicio, y tener cuidado con no pasarme.

rehabilitación

A mi neuróloga le pregunté si podía hacer alguna actividad física más adaptada y más específica para la esclerosis múltiple, y consultó con una doctora de rehabilitación. Fui a su consulta cuando todavía no estaba recuperada del brote, y efectivamente, tenía menos fuerza en la pierna derecha, apenas podía andar de puntillas, doblar los dedos de los pies hacia arriba y hacia abajo…

Las parestesias y cualquier alteración de la sensibilidad fluctúan enormemente, de cuando estás con el brote a cuando no, en temporadas de remisión, si estás cansado, si te has movido mucho, si estás malo, etc. Tiempo después, de nuevo en la consulta de rehabilitación, la doctora percibió la mejoría en cuanto a la sensibilidad y movimientos que durante el brote no podía hacer.

Una fisioterapeuta me enseñó una pequeña rutina de ejercicios para hacer en casa, en el suelo, y también algunos para realizar con ayuda de una pelota. Intento incorporar esta rutina y alternar con la cinta de andar y con otros juegos y ejercicios que comencé a practicar (como el famoso Wii Fit, del que os hablaré en algún momento). La fisio dice que está muy bien, que a mí no me interesa agotarme ni cansarme demasiado, sino mantener la flexibilidad, el equilibrio y cuidar la postura, tanto sentada como al caminar.

Para mí, el problema de la pierna es el mismo caso que el de mi ojo derecho: el ojo está bien, no le pasa nada estructrualmente, yo veo el 100%, pero las secuelas en el nervio óptico lo hacen muy sensible a la luz y a veces siento algún dolor. En mi pierna derecha ocurre lo mismo: no hay lesiones musculares, ni deformaciones, ni fracturas, ni ha sido intervenida quirúrgicamente, ni nada. La pierna está íntegra pero si el nervio no quiere, la pierna no va a responder bien.

En todas partes escucho lo importante que es la actividad física y la rehabililtación en esclerosis múltiple, cada uno en su medida. A mí, los neurólogos que me han visto no me la han presentado así, como una parte del tratamiento. También la fisio comentó que los pacientes de esclerosis múltiple suelen llegar a la consulta de rehabilitación en fases más avanzadas de la enfermedad, cuando ya están más fastidiados y han perdido movilidad.

Yo acabé en rehabilitación por preguntar. Por eso es importante no callarse las dudas.

Al despertar…

Era la primera vez que ingresaba en un hospital, por lo menos desde que tenía uso de razón. Estaba agotada después de muchas horas en urgencias. Me sentía como si un camión me hubiera pasado por encima pero sin golpes, dolores, fracturas ni moratones.

playa san lorenzo gijon infoblogEM

 

Una de las noches que pasé en el hospital tuve un sueño. Era una tarde soleada de verano y montaba en bicicleta por el paseo marítimo de la playa de San Lorenzo de Gijón y luego por el puerto deportivo; sola y sin rumbo fijo. Me sentía bien, disfrutaba del paseo y por el camino encontraba a personas conocidas y paraba a conversar con todas ellas.
Al despertar recordé lo que había soñado, muy agradable. Pensé “me gustaría dar un paseo como ése en algún momento”. Y no pude evitar comparar esa ilusión con la realidad que estaba viviendo:
En el sueño iba sola, cosa que ahora no me gusta hacer porque no me siento segura cuando salgo sin compañía.
En el sueño andaba en bicicleta. Es un ejercicio que había estado haciendo los días anteriores al brote, y aunque es verdad eso de que nunca se olvida, mi equilibrio y coordinación necesarios para ello ya no son lo que eran, y la fatiga no me permite aguantar más de dos asaltos.
En el sueño era verano y hacía sol, igual que las condiciones meteorológicas de aquellos días. Siempre me gustó mucho ir a la playa (cuando el tiempo en Asturias lo permitía), pero ahora me he visto obligada a limitar la exposición al sol, sobre todo si realizo alguna actividad física, aunque sea un paseo inofensivo en bicicleta.
En el sueño, charlaba alegremente con todos los conocidos con los que me encontraba. Desde ese brote, mis capacidades de comunicación se han visto mermadas ligeramente: a veces no encuentro las expresiones adecuadas, otras veces arrastro las palabras y me cuesta vocalizar. Me da la sensación de que los músculos de mi cara se paran y las palabras simplemente no salen. Lo que sí sale son las lágrimas de mis ojos cuando soy consciente de este pequeño bloqueo que se repite más veces de las que me gustaría.
En mi sueño, mi espíritu estaba cargado de energía y al despertar, mi cuerpo no tenía fuerzas para nada.
La esclerosis múltiple hace que las fuerzas sean cada vez más difíciles de recuperar. De esta realidad es de la que quiero despertar.

No es fácil ser paciente

Definición de paciente en el diccionario de la RAE:

paciente.
(Del lat. patĭens, -entis, part. act. de pati, padecer, sufrir).
1. adj. Que tiene paciencia.
4. com. Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica.
5. com. Persona que es o va a ser reconocida médicamente.

En general, no es fácil ser paciente. La paciencia es una cualidad que siempre he intentado cultivar, pero desde que me diagnosticaron la esclerosis múltiple se ha vuelto más difícil ser paciente a todos los niveles, y he descubierto lo que significa ser “un” paciente.
Cuando acudo a revisiones, a pruebas, a urgencias, etc., muchas veces me pongo nerviosa. A medida que va pasando el tiempo, y después de ir a montones de citas médicas, te vas acostumbrando a ser un paciente y los nervios se calman bastante. Lo más complicado para mí es no ser capaz de explicar mis síntomas con precisión: tengo la sensación de que no logro comunicar lo que me pasa.
Yo siempre he intentado ser una buena paciente: llegar puntual a las consultas, colaborar en las pruebas, hablar expresándome de la mejor forma posible, evitando molestar y dando siempre las gracias a todos los profesionales médicos que me atienden.
Una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple te obliga a estar informado, a cumplir los tratamientos, a incorporar rutinas nuevas y dedicar más tiempo al ejercicio. Los buenos pacientes se comprometen con esto, resultando tan importante o más que lo anterior, porque no sirve de nada acudir al médico y a las pruebas si después abandonas el ejercicio, el tratamiento y te olvidas de que tienes una enfermedad. Hacer como que no pasa nada no es realista.
Siempre me acuerdo de los miembros de mi familia que han padecido o padecen enfermedades más complicadas que la esclerosis múltiple, más agresivas y difíciles de tratar. Aprender de su actitud, su fortaleza, y su compromiso me hace reflexionar y ser mejor paciente y mejor persona.
no es fácil ser paciente
Saber pedir ayuda y saber dejarse ayudar no resulta fácil de asimilar. De nuevo, recurro a la paciencia. Quienes nos van a ayudar de forma más inmediata son nuestros familiares, a los que tenemos que estar agradecidos y tratar con cariño, y hablar con ellos acerca de nuestra situación es fundamental para sobrellevarla.
Si hay algo de lo que la esclerosis múltiple me ha hecho consciente es que, más tarde o más temprano, nadie estará libre de enfermedades, accidentes, etc. y en algún momento todos necesitaremos ayuda. Y paciencia.
Mil gracias a todos los que cuidan de los pacientes.
 

Caminar sin salir de casa

Para hacer algo de ejercicio, antes utilizaba una bicicleta estática vieja que andaba por casa. Es un ejercicio que me gusta mucho, a pesar de que yo no hago ejercicio de mucha intensidad, ni me pongo de pie sobre los pedales.
El otro ejercicio que me gusta es caminar. Doy un pequeño paseo casi a diario de poco más de un kilómetro con cierto desnivel y sin alejarme apenas de mi casa. Los días (muy) buenos llego a caminar el doble, pero acabo agotada. La rodilla izquierda empieza a fallar y termino arrastrando las dos piernas, viendo raro y hablando mal.
La pobre bicicleta no estaba para muchos trotes, por no decir que su tamaño era algo pequeño para mí y se volvía incómoda. Pensaba entonces en comprar una bicicleta nueva, más moderna y que se adaptara mejor a mi estatura. Por otra parte, también pensaba que al caminar el cuerpo se movía más y me resultaba más beneficioso. Es una actividad que quería realizar más a menudo.
El problema está en que yo prefiero ir acompañada cada vez que salgo a pasear (así voy más tranquila) y no siempre es posible. El otro problema es que en Asturias el tiempo cambia sin que te dés cuenta y te puede pillar desprevenido. No será la primera vez que vuelvo a casa corriendo porque empieza a llover o porque se levanta un viento muy molesto. Otras veces ni siquiera salgo. Los que conozcan estos climas lo sabrán bien.
Por estas razones, creí conveniente cambiar la antigua bicicleta estática por una cinta de andar. No quería que fuera muy aparatosa para así poder situarla en el lugar donde estuvo la bicicleta, ni que tuviera programas de entrenamiento ni nada de eso, porque yo simplemente la quería para caminar, no para correr. Finalmente di con una del Decathlon, que cumplía con esos requisitos, y además era muy barata. La compré por Internet y solicité que la enviaran a mi domicilio.
caminar sin salir de casa
Imagen: decathlon.es
Yo nunca había utilizado una cinta de este tipo, y al principio me tuve que acostumbrar porque me mareaba un poco. Tenía que caminar agarrando la barra de apoyo, pero ahora ya no lo hago continuamente. Lo bueno es que la cama está muy cerca y me puedo sentar o tumbar cuando lo necesito. Tengo cerca el baño y la cocina, y no tengo que preocuparme del mal tiempo, de abrigarme, de no mojarme, etc. y me ayuda a mejorar el equilibrio. Utilizo unas zapatillas deportivas cómodas y me pongo unos auriculares para escuchar música y hacer la actividad más amena.
Intento utilizarla unos minutos al día, pero no sustituye a los paseos habituales, sino que los complementa. Por las mañanas utilizo la cinta, y por las tardes salgo a pasear. Lo que tengo claro es que hacer algún ejercicio (por pequeño que sea) siempre es beneficioso, y cada uno tiene que encontrar lo que mejor le siente.