Archivo de la etiqueta: estrés

EMredes17 – I Encuentro Redes y Bloggers de EM

Actualización:

Podéis ver de nuevo el vídeo del evento #EMredes17 en el siguiente enlace:

https://scontent-mad1-1.xx.fbcdn.net/v/t42.9040-29/10000000_1170142446447768_3112058462876467200_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InNkIn0%3D&oh=f03b0546e3011f3e4db7f5a6cb778598&oe=5922DADA

El próximo viernes 19 de mayo se celebra en Madrid el I Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, EMredes17. Este evento está organizado por Proyectos con Duende y patrocinado por Sanofi-Genzyme. Será un encuentro para hablar y analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes y las relaciones con los profesionales en torno a la esclerosis múltiple. Lo que se busca es contar con todos los puntos de vista y debatir acerca de las conversaciones sobre EM en redes sociales y los cambios en la forma de relacionarse con los profesionales.

EMredes17

Tendrá lugar en el espacio COMO a partir de las 11:00 de la mañana hasta las 14:30. Habrá interacción con el público asistente y lo podréis seguir desde casa por streaming en este enlace:

http://proyectosconduende.es/emredes17

El evento será conducido por Valentí Sanjuan y arrancará con la primera mesa “Conversaciones sobre EM en Redes Sociales”. Participarán los ponentes Epi Amiguet (periodista y community manager de Sanofi-Genzyme), Cleo Lagos (bloguera y paciente activa de EM), David Pérez (neurólogo del Hospital 12 de Octubre) y Pedro Soriano (enfermero y fundador de FFpaciente).

La segunda mesa empezará a las 12:15 y lleva como título “Las Redes Sociales, un altavoz para los pacientes”. En ella intervendrán las blogueras y pacientes activas de EM Laura Owl, Cristina Paredes, Paula Pereira y una servidora.

A las 13:00 se hablará de “Las RRSS, motor de cambio en la relación médico-paciente” con Paula Bornachea (bloguera y paciente activa de EM), Celia Oreja-Guevara (neuróloga del Hospital Clínico San Carlos), María Miret (periodista Asociación Nacional Informadores de Salud) y Virginia Salinas (enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga).

Por último, en la mesa cuatro, Ramón Arroyo (paciente activo de EM), Diego Clemente López (investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo), Gema Morón (comunicación de Fundación EM Madrid) y Ana Pérez Menéndez (comunicación Sociedad Española de Neurología), debatirán sobre “Miradas y Perspectivas de la comunidad hacia la EM”.

Por la tarde y para terminar la jornada, tendremos dos Master Class gracias a Google e Internet República.

Podéis descargar el programa aquí: programa #EMredes17

Se pueden enviar preguntas a través de las redes sociales utilizando el hashtag #EMredes17. Podéis comenzar vuestra participación respondiendo a las tres preguntas sobre esclerosis múltiple que han lanzado Paula Bornachea, EM One to One y Proyectos con Duende por las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter:

En esclerosis múltiple, ¿qué buscas en las redes sociales?

¿Cuáles son los temas de EM de los que más se habla en redes?

¿Qué fiabilidad le das a lo que lees en Internet sobre esclerosis múltiple?

Recordad, el 19 de mayo, EMredes17. ¡No os lo perdáis!

Las navidades y sus regalos

Estas últimas navidades las he vivido con una sensación muy extraña, de no encontrarme cómoda, a gusto, casi en ningún momento ni en ningún lugar. En realidad, casi todo el mes de diciembre.

navidades

Al principio, pasé varios días con una especie de resfriado. Tenía algún que otro estornudo y mi cara estaba pálida, aunque no tenía fiebre. Me sentía cansada, pero por lo menos podía hacer mis ejercicios.

La semana siguiente, sentí cierta rigidez en las rodillas y los tobillos y caminaba muy torpe. De un momento a otro la sensibilidad en los pies cambiaba, con hormigueos y descargas como de corriente en la pierna derecha… Un día era la pierna. Otro día, un pie. Luego, los dos…

Llamé a mi enfermera y le expliqué lo que me sucedía: rigidez muscular y parestesias, como en mi último brote, que van y vienen, no acaban de quedarse ni de marcharse. Por mis experiencias previas con resfriados y por esa forma de presentación, descarté un brote. Le comenté que el año anterior me presenté en urgencias con algunos síntomas alterados también intermitentes y que los médicos allí me aconsejaron tomar corticoides orales en casa.

Entonces acordamos repetir este tratamiento y ahorrarme así una visita a urgencias. Desde la primera toma noté cambios: dormí mejor, pude caminar con más fluidez y sin hacer tantas paradas para descansar, y la sensibilidad se fue normalizando.

Un efecto secundario muy habitual de los corticoides, que siempre me ha ocurrido, es el aumento de la frecuencia urinaria, pero en un momento llegué a notar sensación de quemazón, de querer orinar más de lo que tenía, entonces fui al médico de cabecera para descartar que fuera infección. No había tenido fiebre, y me dijo que tomara
directamtente el antibiótico (sobres de fosfomicina) como tratamiento preventivo. He notado la recuperación un pelín lenta debido a que en general, mis procesos de micción y el concepto de urgencia se han visto alterados por la esclerosis múltiple, también desde el último brote.

Estos pequeños contratiempos han tenido lugar en el contexto de las navidades, raro de por sí, con sus cambios de horario y de rutinas. He intentado mantener mi pequeño paseo de todos los días. He evitado algunas reuniones familiares y comidas fuera de casa. Pasé mucho tiempo descansando. Incluso hablé menos de lo habitual (que ya es poco), para no cansarme demasiado. Y por supuesto, no he ido de compras.

Por suerte, la resaca metafórica de las navidades ya ha pasado y la rutina ha recuperado el mando.

A los Reyes Magos les pedí un poco de energía y salud. Mejorar, aunque fuera poco a poco, y me lo han concedido.

Informe de mi brote más reciente

Como a muchos de vosotros, la esclerosis múltiple ha querido visitarme este verano y el pasado mes de junio ingresé de nuevo en el hospital por un brote.

Comenzó con un cansancio desmesurado en las piernas y un dolor intenso en la derecha, desde la nalga hasta el pie. Con el paso de los días, sentí hormigueos desde la cintura para abajo y algunas dificultades para empezar a orinar. Para cuando fui a urgencias, me costaba mover los pies, donde también se vio alterada la sensibilidad.

Al no sentir mis propios pies, no tenía una percepción correcta de mi postura y al caminar, la marcha era algo torpe. Cojeaba un poco de la pierna derecha (la que me dolía), aunque también había perdido fuerza en la izquierda.

Pasé seis días en el hospital, donde me administraron el correspondiente tratamiento con corticoides intravenosos. También recibí medicación para el dolor, que se hacía verdaderamente molesto por las noches. A pesar de la torpeza, pude desenvolverme bastante bien.

pies
Durante las primeras 24 horas, la orden que dejaron los médicos fue la de no caminar (nada más que para ir al baño). Entiendo que necesitaba descansar, pero me chocó esta orden porque en anteriores ocasiones la recomendación fue justamente lo opuesto: pasea, camina; si conoces a alguien en otra habitación, hazle una visita, pero no estés todo el día en la cama…

Lo primero que mejoró, incluso antes de regresar a casa, fueron las molestias en el momento de orinar, aunque no recuperó del todo.

Lo siguiente fue el dolor de mi pierna derecha, aunque después de un paseo largo o de bastante tiempo de pie, vuelvo a sentirlo y cuando aparece la fatiga, empiezo a cojear ligeramente.

En los pies, la sensibilidad tardó en regresar. Cuando intentaba calzarme una zapatilla, no podía hacerlo sin mirar, pues podía acertar o bien darle una patada y mandarla a la otra punta de la habitación. Era como si llevara puestos unas medias o unos calcetines rígidos, muy apretados. Cada vez que intentaba estirar los dedos encontraba mucha resistencia.

En casa, al principio le tenía miedo a mi querida cinta de andar porque temía caerme, pero fue una gran ayuda para recuperar. Este verano fue difícil salir de casa durante mucho tiempo, porque entre el calor y la humedad, Asturias parecía la selva tropical.

En esta ocasión, la resonancia magnética mostró una nueva lesión en la médula, con la que se podían relacionar los síntomas de este brote. Sigo con el tratamiento habitual de Betaferon, pero a mi neuróloga le entraron dudas y solicitó una segunda opinión…

Estudiar con esclerosis múltiple

Justo cuando mi madre comenzaba su lucha contra el cáncer, yo comencé mis estudios universitarios. Yo sabía que no tendría mayores problemas para terminarlos porque conocía bien mis capacidades pero, debido a la situación familiar, siempre estuve de cuerpo presente y mente ausente.
estudiar con em infoblogem
Escogí estudiar marina civil. Náutica, concretamente. Navegación marítima. Puente. Es una carrera que mezcla desde derecho y legislación, matemáticas, inglés, construcción naval, hasta cursos de seguridad contra incendios, formación sanitaria, pasando por maniobras en un simulador… No conocía a nadie con intención de estudiar lo mismo, así que me parecía una forma de diferenciarme de los demás, y en aquel momento la demanda de gente de mar era bastante elevada (no como ahora).

Quienes no me conocen suelen pensar que soy una empollona porque doy buenos resultados, pero a mí no me gusta estudiar. Intento aprovechar las clases, tomar buenos apuntes y resumir los conceptos de forma que se entiendan con oraciones simples, siempre dedicando el tiempo justo (ni un segundo más de lo necesario). Como estudiante, aplico la filosofía que reza “mínimo esfuerzo, máximo rendimiento”, pero no la recomiendo a todo el mundo.

Las cosas iban según lo previsto, pero cuando la esclerosis múltiple empezó a hacer de las suyas, todo se volvió más difícil.

El diagnóstico llegó terminado el segundo curso y días antes de comenzar el tercero. Meses después, mi madre falleció. Y otros tantos meses después, brote, hospital, corticoides y tratamiento. Aprendí la rutina de las inyecciones, me costaba entender lo que leía y escribir, pues había perdido movilidad en la mano. La vuelta al cole del cuarto curso fue espesa, a cámara lenta, como si estuviera debajo del agua. Si tuviera que repetir los cursos de seguridad realizados el año anterior, exigentes físicamente, no sería capaz.

Y si el cuarto curso lo empecé convaleciente, como no podía ser de otra manera, un nuevo brote me asaltó justo al final. Si ya es molesto preparar los exámenes en condiciones normales, no digamos después de sufrir una neuritis óptica.

El quinto y último curso fue rápido e indoloro académicamente hablando, pero las secuelas y la amenaza de nuevos brotes me perseguían día y noche. Cada vez me costaba más mantener la atención y los días con clases por la tarde se hacían eternos. No veía la hora de terminar.
estudiar con em infoblogem
Hablé de la esclerosis múltiple con mis amigas más íntimas ya desde el principio, y cuando sufrí el brote antes de acabar el cuarto curso me vi obligada a informar al personal docente. De esta experiencia concluyo que es bueno que lo sepan tus compañeros más cercanos, porque más de una vez he necesitado su ayuda (y más viviendo fuera de casa); y que es mejor hablar y contarlo tranquilamente en uno de tus momentos “buenos”, y no cuando estás débil, medicada y sin ganas de dar explicaciones ni de tratar con nadie (y más cuando sabes que muchos no te van a entender ni van a hacer nada por ayudarte).

Así he superado mis estudios, sorteando muchos obstáculos. ¿Cómo ha sido para vosotros estudiar con esclerosis múltiple?

Para otro día, las inmediatas consecuencias de mi esclerosis múltiple sobre esta profesión…

¿Quién entiende la esclerosis múltiple?

El problema de tener una enfermedad prácticamente invisible como la esclerosis múltiple es que me paso la vida intentando convencer a la gente de que estoy enferma; y de que mi problema es real, es serio, es de verdad.
infoblogem

 

Hablo de mis síntomas, de los brotes, del tratamiento, de las limitaciones que tengo ahora y que antes no tenía, y del cambio que ha supuesto la enfermedad en mi vida. Intento establecer comparaciones y buscar las palabras más adecuadas y precisas para que se puedan hacer una idea de cómo me encuentro físicamente y de lo que siento emocionalmente.
El hecho de ser una persona joven juega en mi contra. Generalmente, lo “normal” es que las personas con cierta edad tengan sus achaques y juventud suele ser sinónimo de salud y vitalidad, y a muchos les choca encontrarse con casos que demuestran que no es así.
Otra cosa que no ayuda son las apariencias. Es muy complicado afirmar que estás enferma cuando tienes una apariencia saludable, y cuando el entendimiento y la mentalidad de la gente son en general, bastante superficiales.La tarea es agotadora.
Por lo que me voy encontrando a lo largo de este viaje con la esclerosis múltiple hasta la fecha, concluyo que hay dos colectivos que te entienden sin que tengas que explicar ni justificar nada:
  • El primero lo componen las personas con enfermedades crónicas (casi todas invisibles), que escuchan sin cuestionar, son capaces de ponerse en tu lugar, transmiten su apoyo y además, al ser yo misma una paciente crónica me identifico y empatizo con ellos como nunca antes.
  • En segundo lugar están los médicos y el personal de enfermería. Independientemente de su especialidad y aunque los acabe de conocer, con sólo escuchar esclerosis múltiple entienden que mi enfermedad supone un problema.

 

Cuando veo que me comprenden siento alivio e incluso a veces, ganas de llorar. Su comprensión me tranquiliza y recompensa los mil y un esfuerzos invertidos en explicar mi esclerosis múltiple a todo el mundo. Ellos entienden que a pesar de la invisibilidad, la enfermedad está ahí y yo no me estoy inventando nada.
Vosotros los lectores seguro que lo entendéis.