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Encuesta de la EFNA a personas con enfermedades neurológicas

La European Federation of Neurological Associations (EFNA) ha iniciado una encuesta orientada a todas aquellas personas que convivan con una enfermedad neurológica.
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Los objetivos son:
  • Conocer el impacto en el hogar, el trabajo, los estudios y la vida social de los afectados.
  • Explorar la conexión con otros trastornos relacionados: bienestar mental, dolor crónico, problemas urinarios e intestinales, disfunción sexual, etc.
  • Evaluar las tasas de satisfacción con el tratamiento y la gestión.

 

Los datos obtenidos se compilarán en un libro que será elevado a los órganos legisladores europeos para demostrar que las enfermedades neurológicas deben considerarse una prioridad. Por ello resulta de gran interés reunir el mayor número de respuestas relativas a múltiples trastornos, procedentes del mayor número posible de países. Al participar, tu país y tu enfermedad estarán representados por el Grupo de Interés en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo.
Los resultados se publicarán de forma global, por países y por enfermedades, gratuitamente.
La encuesta se completa en unos 15 minutos y está disponible en varios idiomas:
Informa a tus familiares, amigos y conocidos para que participen en la encuesta. También pueden responder los cuidadores en nombre de una persona afectada que no esté en condiciones de hacerlo por sí misma.
La fecha límite es el viernes 9 de enero de 2015.
¡Participa!

Conclusiones después de las Jornadas Científicas de EM

Felicito a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple por organizar estas jornadas científicas un año más y agradezco el esfuerzo y la participación de todos los ponentes que han colaborado. Os resumo las ideas que han sido (para mí) más importantes:

jornadas cientificas esclerosis multiple oviedo 2014

 

  • En el ámbito de las prestaciones sociales y laborales, la esclerosis múltiple se tiene en cuenta de forma expresa y existe un mayor reconocimiento a nivel administrativo. Las últimas sentencias se hacen eco de la esclerosis múltiple: el hecho de que se conozca más la enfermedad, hace que tenga una trascendencia reflejada en la práctica. Recordemos que la enfermedad y sus consecuencias son distintas para cada persona y no se pueden evaluar igual.
  • No hay una dieta específica que mejore los síntomas de la esclerosis múltiple. La recomendación es la misma que para cualquier persona no afectada: perder peso para mejorar la movilidad, fraccionar las comidas durante el día para reducir la ansiedad, tomar raciones más pequeñas y restringir el aporte calórico. Además, para evitar el estreñimiento (especialmente en personas con movilidad reducida) se recomienda tomar fibra y abundantes líquidos, así como hacer algún tipo de ejercicio físico. Es preferible obtener los nutrientes directamente de los alimentos, no de los suplementos.
  • En los resultados de una encuesta realizada a 75 pacientes de esclerosis múltiple, quedó reflejado que aproximadamente la mitad de los encuestados no estaban recibiendo ningún tipo de rehabilitación. La percepción de la calidad de vida de los encuestados es buena, a pesar de las dificultades, y es directamente proporcional al nivel económico.
  • Con respecto a los factores ambientales que pueden influir en la aparición de la esclerosis múltiple, me gustaría destacar la hipótesis higiénica que afirma que el poco contacto con gérmenes y virus en la infancia nos predispone a desarrollar enfermedades autoinmunes. En los países con mayor nivel de desarrollo económico aumenta la incidencia de estas enfermedades. Por ejemplo, las personas que hayan estado en contacto con el virus de Epstein-Barr en la adolescencia (y hayan desarrollado mononucleosis) tienen 2,3 veces más riesgo de padecer esclerosis múltiple, pues el virus reside latente en el cuerpo en los linfocitos B.
  • En cuanto al consumo de tabaco, debemos incentivar su abandono, pues la nicotina aumenta la permeabilidad de la barrera hematoencefálica. Los fumadores tienen un 50% más de riesgo de padecer brotes y alteraciones relacionadas con la esclerosis múltiple, y desarrollan más discapacidad en menos tiempo.
  • Por otro lado, se han realizado algunos estudios en países del norte de Europa que demostraron que pequeños incrementos de vitamina D, que inhibe la proliferación de linfocitos T, disminuyen los brotes en un 10%.
  • Para tratar la fatiga, debemos seguir una serie de consejos higiénicos como seguir un ritmo adecuado de sueño, planificar nuestras actividades y hacer calendarios, incluir períodos de descanso y establecer límites sobre lo que podemos hacer o no.
  • Para tratar los trastornos de la marcha, se recomienda la fisioterapia (en la medida de lo posible) y el nuevo medicamento fampridina (Fampyra) probado en pacientes de los hospitales asturianos ha dado mejores resultados que los esperados por los propios médicos, con independencia del tipo de esclerosis múltiple y del tratamiento de base. Lo ideal sería disponer de medios suficientes para que los pacientes con esclerosis múltiple realizaran algún tipo de rehabilitación todos los días.
  • Estamos en un momento en que aparecen nuevos tratamientos, como el interferón pegilado (Plegridy) cada 2-4 semanas, Copaxone 40mg 3 días a la semana, alemtuzumab (Lemtrada), teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato o BG-12 (Tecfidera). En los dos primeros tratamientos, ya conocidos, se modificaría la frecuencia de administración. De los tres últimos tratamientos, todavía existen muchas dudas acerca la eficacia, la seguridad y los efectos secundarios a largo plazo, así como de su efectiva incorporación a la cartera de medicamentos de los hospitales españoles por cuestiones de carácter económico. La parte negativa es que las formas progresivas de la esclerosis múltiple continúan siendo las grandes olvidadas.

 

La Fundación Derecho y Discapacidad realiza un estudio sobre las necesidades de la familia con miembros con discapacidad

Consiste en un cuestionario realizado por la Fundación Derecho y Discapacidad para ser cumplimentado por los familiares de personas con discapacidad y una entrevista destinada a los profesionales de diferentes disciplinas y con distinto grado de experiencia en apoyo, atención o intervención familiar con la finalidad de poder contribuir en la mejora de las políticas y estrategias públicas al respecto.
Todos aquellos que deseen contestar a alguno de estos dos documentos, enviadlos directamente a:

coordinacion@fderechoydiscapacidad.es

Entrevista¡Os animo a participar!

Daclizumab reduce en un 45% la tasa de recaídas en EMRR frente a IFN-B-1a

El tratamiento de la esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) con el anticuerpo monoclonal daclizumab ha demostrado ser superior al tratamiento con interferón-beta-1a en la reducción de recaídas en la enfermedad.

Según el estudio en fase III Decide, presentado en la reunión conjunta ECTRIMS-ACTRIMS, celebrada en Boston entre el 10 y el 13 de septiembre, los pacientes en tratamiento con este nuevo anticuerpo tuvieron una reducción estadísticamente significativa de la tasa anual de recaídas del 45 por ciento, en comparación con aquellos pacientes a los que se les administró el tratamiento habitual con interferón-beta-1a (p<0,0001).
Un estudio relevante que, de hecho, se presentó durante la sesión plenaria de presentación de los estudios más importantes del Congreso, sesión en la que participó Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neuroimnunología Clínica del Vall d’Hebron y director del Cemcat, quien señaló que este nuevo fármaco, “de administración subcutánea cada 15 días, tiene una gran eficacia y una tolerabilidad muy buena“.
Información en:

El 87% de los neurólogos considera que los pacientes con EM cuidan bien de sí mismos

El 87% de los neurólogos considera que los pacientes con esclerosis múltiple (EM) cuidan bien de sí mismos, según los resultados de una encuesta realizada por Biogen Idec en la que han participado cinco países (España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos) y en la que se entrevistó a 982 adultos con EM y a 900 neurólogos que actualmente tratan a este tipo de pacientes.
Los resultados de esta encuesta se han presentado en el congreso de los Comités americano y europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple (ACTRIMS y ECTRIMS), pues este estudio tiene como objetivo obtener información relevante sobre la relación y el tipo de comunicación establecida entre médico y paciente, la perspectiva que ambos colectivos tienen sobre el impacto global de esta enfermedad en la vida cotidiana, así como la búsqueda y acceso a información complementaria, entre otros asuntos.
Además el 62% de los pacientes consultados han afirmado que sienten que la enfermedad ha impactado muy negativamente en su vida. De hecho, para el 76%, este impacto negativo repercute en su capacidad para participar en actividades de ocio y actividades sociales, en su capacidad para trabajar y en su carrera profesional.
En general, el estado de ánimo, la capacidad para viajar, las necesidades del día a día y la vida sexual, son los aspectos que más se ven perjudicados por la EM, provocando en los pacientes sentimientos de depresión, vulnerabilidad y miedo. En base a esto, los pacientes que ha sido recientemente diagnosticados son los que exponen en mayor medida estos sentimientos.
“Las personas que sufren EM pueden experimentar una amplia variedad de síntomas, por lo que los especialistas tenemos que evaluar constantemente cuáles son las estrategias más eficaces para cubrir sus necesidades”, según ha explicado la neuróloga responsable asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y miembro del comité internacional de expertos que ha desarrollado esta encuesta, la doctora Mar Tintoré

Comunicación entre médico y paciente y acceso a la información

Por lo que respecta a cómo valoran los pacientes su relación con el médico que les trata, un 83% la describe como buena y expresa su satisfacción en lo que se refiere a la comunicación de los síntomas, el tratamiento y la progresión de la enfermedad.
Además, un 51% de los pacientes asegura sentirse muy cómodo al hablar con sus médicos, pero estos últimos creen que sólo un 33% de ellos lo está realmente, especialmente cuando se trata de síntomas que afectan a una parcela más privada de su vida, como los problemas sexuales, los cambios de humor o complicaciones relativas a la vejiga o el intestino.
Con respecto al acceso y búsqueda de información sobre la enfermedad, la mayoría de los pacientes califica a Internet como la fuente de información sobre EM más útil, concretamente, las webs centradas en la enfermedad, por encima incluso de los médicos o los profesionales de la enfermería que los tratan.
Por ello, los neurólogos consideran que ofrecer materiales informativos a sus pacientes durante la consulta es un recurso clave, pero sólo el 19% de estos lo encuentra útil. Asimismo, mientras que el 78% de los médicos recomienda a los enfermos que acudan a las organizaciones de apoyo al paciente, sólo el 28% de estos las encuentra de utilidad.
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