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Dormir está infravalorado

Me encanta dormir. Y además, siempre he sido una persona vespertina. Recuerdo que lo pasaba fatal levantándome para ir al colegio. El sonido del despertador debe de ser el más aborrecido por los estudiantes de todas las edades.

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Cuando crecí y las tareas requerían más tiempo y dedicación, mis mejores horas para estudiar siempre eran después de cenar, entre las diez de la noche y la una de la mañana. Durante esos momentos, mi mente estaba más espabilada y perspicaz, y mi cabeza funcionaba como una máquina perfectamente engrasada. No importaba la materia que tuviera delante porque la asimilaba sin problemas ni apuros, cosa que en otras horas del día no sucedía.

Ya en la universidad continué aprovechando esas horas para estudiar y podía levantarme al día siguiente a las siete de la mañana sin mayor dificultad, un día sí y otro también, a pesar de que las jornadas eran más largas. La llegada de nuestra inquilina la esclerosis múltiple cambió mi vida de estudiante, mis horarios, mi capacidad de concentración y de atención, mis energías y en especial, la forma de disponer de ellas.

Para dosificar mejor mi energía, hice algunos cambios en mi rutina. En lugar de ducharme por las mañanas, pasé a hacerlo a última hora de la tarde para evitar prisas en la bañera, fatiga innecesaria, y así levantarme un poquito más tarde. Empecé a “dormir” la siesta los días que no tenía clases por la tarde. Lo pongo entre comillas porque casi nunca conseguía dormir, pero simplemente tumbarse con los ojos cerrados era algo que echaba de menos cuando no me era posible hacerlo. Dejé de estudiar hasta la una, hasta las doce como muy tarde en circunstancias excepcionales. Además, me aseguraba de pasear a menudo para despejar la cabeza y para dormir mejor por la noche gracias al ejercicio.

Por suerte, en los últimos años tuve horarios flexibles y para nada agotadores en comparación con los primeros años, cosa que jugó a mi favor para poder terminar. Lo que he aprendido es que si no descansamos bien, el cuerpo no responderá a lo que queremos hacer, y aunque responda mínimamente, los resultados dejarán bastante que desear. Y si tenemos dificultades para conciliar el sueño, debemos pedir ayuda y encontrar la raíz del problema.

A día de hoy, dormir y descansar bien sigue siendo una prioridad para mí. El descanso es salud y tenemos que tomarlo en serio y darle la importancia que le corresponde.

Conducir con esclerosis múltiple

La semana pasada pude asistir a una de las charlas organizadas por la neuropsicóloga Yolanda Higueras en la Maternidad del Hospital Gregorio Marañón en Madrid. Se habló de esclerosis múltiple y conducción, y fue impartida por la doctora Martínez Ginés.

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Me ha hecho recordar mis clases prácticas en la autoescuela: una hora de actividad física y mental, de gimnasia continua y de concentración sostenida. Y así todos los días, y se nota la diferencia entre conducir por la mañana temprano y conducir después de comer.

Pensaba que no iba a notar tanto la esclerosis múltiple, pero siempre utilizaba gafas de sol para contrarrestar la claridad y aumentar el contraste. Siempre estaba pendiente de llegar a un baño o a casa antes de que fuera demasiado tarde y no pudiera controlar la orina. Siempre pisando los pedales como si mis pies fueran de madera, con torpeza y sin la fuerza o la intensidad justa que yo quería darles.

A veces, mis piernas tiemblan o se agarrotan haciendo difícil el juego de pies. Por supuesto, el calor me va consumiendo las energías y me nubla el pensamiento, así que mejor conducir con aire acondicionado.

A pesar de estas molestias, obtuve el permiso de conducir sin grandes problemas hace casi un año. La cosa se ha complicado un poco desde el último brote, pues las piernas han sufrido lo suyo y no he practicado la conducción tanto como hubiera querido. Además, la confianza en mí misma se ha visto mermada, cosa que probablemente no ocurriría si tuviera más experiencia al volante.

Al estar todavía en fase de aprendizaje, soy consciente de todos mis movimientos. Si llevara más tiempo conduciendo, ya los tendría automatizados y no estaría pensando todo lo que hago hasta el mínimo detalle y podría prestar toda mi atención a la circulación.

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La conducción nos da mucha autonomía y nos facilita ir a trabajar o a estudiar, hacer recados, visitas… Se trata de adaptarnos y llegar a un acuerdo con nosotros mismos para cambiar las horas de conducción, dosificar los tiempos, tener presentes los efectos de algunos medicamentos, etc.

Tengo la intención de hacerme con un coche automático en el futuro, cuando sea posible, porque creo que supondrá una mejora sustancial, pero mientras tanto seguiré practicando con el manual.

¿Cómo hacéis vosotros para conducir con esclerosis múltiple?

Actualización: para conocer los puntos que se han tratado en la charla y más detalles sobre la renovación del permiso de circulación, adaptaciones del vehículo, etc., visitad la entrada de CleoLagos “Conducción y EM” en somosem.com

¿Por qué es tan difícil pedir ayuda?

¿Por qué es tan difícil pedir ayuda? ¿Por qué cuesta tanto dejar que nos ayuden?

Porque si llegamos a este punto significa que algo va mal y no lo queremos reconocer. Porque si un día no hacemos algo o no vamos a un sitio parece que no lo haremos nunca más, y nos da miedo. Porque si necesitamos terceras personas somos más conscientes de nuestras limitaciones.

Es una de las cosas que me molestan de las enfermedades, que te hacen sentir impotente y ver que no puedes con todo a todas horas, que hay temporadas en que tienes que delegar y tomarlo con calma. Y lo que más me molesta es el impacto en las personas cercanas a nosotros. ¿Qué culpa tienen?

Recuerdo que mi madre, enferma de cáncer, sufría doblemente por este motivo. Ella que siempre tiraba del carro y cuidaba de todos, de la noche a la mañana se vio obligada a pisar el freno y dejar que la cuidaran a ella. Solíamos decir que tenía otra enfermedad además del cáncer: una persona todoterreno que siempre pudo con todo lo pasaba realmente mal recibiendo ayuda de los demás. Después de oponer toda la resistencia de que era capaz, finalmente se resignaba y se daba cuenta de que no merecía la pena negociar.

En mi caso, con la esclerosis múltiple me resulta complicado renunciar a muchas actividades por muy livianas o sencillas que parezcan. Estoy intentando asimilar esta situación constantemente y cada día me adapto un poco mejor e incluso pido ayuda, cosa que cada vez me resulta menos difícil.

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A los que estáis a nuestro lado, a los que os sale del corazón desinteresadamente porque queréis que nos sintamos lo más a gusto posible: nos hacéis la vida infinitamente más fácil porque un mínimo esfuerzo por vuestra parte significa un mundo. No os quejáis porque decís que si fuera al revés nosotros haríamos lo mismo. A los que no necesitáis ni palabras y podemos contar con vuestra ayuda en las buenas y en las malas porque siempre estáis ahí. A vosotros, que no os gusta mucho escuchar esta palabra:

¡Gracias!

Un mes sin tratamiento

A medida que pasan los días poco a poco voy recuperando del brote y ahora me encuentro mucho mejor. El neurólogo lo confirmó en la revisión de la semana pasada.

Este último mes la única medicación que he tomado ha sido la prednisona por vía oral siguiendo la pauta descendente. Desde que salí del hospital y por orden de mi neurólogo dejé de tomar el Lioresal y de pincharme el Betaferon. Todavía se me hace raro vivir sin las inyecciones. Se me hace raro, pero no lo echo de menos. Además, me siento menos cansada y mi piel lo nota y lo agradece. Lo del Lioresal, simplemente no funcionó. No estábamos hechos el uno para el otro.

En general tengo buenas sensaciones, pero también siento una mezcla de intriga, miedo, nervios e incertidumbre. Durante este tiempo he pensado: “Estoy sin tratamiento, ¿qué pasará? ¿Un nuevo brote? Pero si aún no me he quitado de encima este último…” Me consuelo pensando que el montón de corticoides que he tomado aún me estará “protegiendo” de alguna manera.tratamiento

Me ha hecho pensar en que puede haber pacientes que por encontrarse bien no le ven sentido a la medicación, pero recordad que la esclerosis múltiple hace de las suyas a escondidas y si vuestro neurólogo os ha aconsejado un tratamiento, es para combatir la enfermedad lo antes posible y evitar males mayores.

Y aunque muchas veces nos resulte difícil, tenemos que ser constantes con las tomas, las inyecciones, etc. porque un tratamiento mal puesto no sirve de nada. Con respecto a este tema, os recomiendo echar un vistazo a la entrada de #somosem “El cansancio de la medicación”.

Probablemente sea porque a partir del brote sólo puedes ir a mejor, pero la recuperación va por buen camino.

Y en próximas entradas, os hablaré de mi nuevo tratamiento…

Un brote muy severo

Hace unas semanas os hablaba del tema de la espasticidad, pero a día de hoy ha dejado de ser un problema.

brote

Oviedo desde el HUCA

He tenido un brote severo a nivel medular, cuando acudí al médico no podía caminar sin la ayuda de muletas y realmente me costaba tenerme en pie, coordinar los movimientos de las rodillas y pies, perdí sensibilidad y estaba en general muy débil, con pocas fuerzas.

Los neurólogos dijeron que podía ser una progresión muy pronunciada de la enfermedad o un brote muy fuerte, entonces ingresé en el hospital y me pusieron los correspondientes bolos de corticoides (nunca había recibido tantos). El efecto de los corticoides se notó desde el primer momento, aunque ya sabréis que la recuperación va despacio. Ahora que estoy de vuelta en casa después de una semana en el hospital, se nota que me puedo desenvolver mejor.

Este brote supone para mí un antes y un después. Como decía el doctor, la esclerosis múltiple avanza porque es así y llega un momento en que los tratamientos se quedan cortos y ya no dan para más. Es entonces cuando hay que buscar una medicación más fuerte, que a riesgo de tener efectos secundarios más serios y necesitar un seguimiento más exhaustivo, me hará sentir mejor con la enfermedad en general. Estoy intrigada por ir conociendo más detalles.

Por ahora suspendo el Betaferon y también el Lioresal, ante el cual no había reaccionado muy bien, y a partir del próximo mes, cuando se hayan hecho todas las valoraciones y los análisis pertinentes ya tendré nuevo tratamiento.