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Iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple

En esta entrada quiero reunir diferentes plataformas e iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple. Es cierto que los blogs de pacientes aportan información muy valiosa y única del día a día con esta enfermedad, pero siempre es importante conocer la parte teórica y las generalidades de la EM.

Por ese motivo he seleccionado cinco de estas iniciativas que desde mi punto de vista resultan muy interesantes por la calidad de los contenidos, fiables por las fuentes y los equipos que los han elaborado, y con formatos distintos para adaptarse a todos los gustos. Son la prueba de que en Internet se puede encontrar información rigurosa, profesional y actualizada.

Agradezco a los creadores de estos sitios web su tiempo y su dedicación y os recomiendo que les echéis un vistazo, porque conocer la EM es la clave para gestionarla mejor.

iniciativas

EMFORMA, de Esclerosis Múltiple España

EMFORMA es una página creada por Esclerosis Múltiple España con el apoyo de Sanofi Genzyme para fomentar la actividad física en los pacientes de esclerosis múltiple. Su objetivo es que los pacientes tomen conciencia de la importancia y los beneficios del ejercicio físico adaptado a cada uno como fuente de bienestar y como una forma de mejorar síntomas típicos de la EM y en general la calidad de vida. Tiene artículos elaborados por profesionales con ejemplos de ejercicios, recomendaciones a la hora de hacer actividad física y experiencias reales de pacientes con EM. Recomiendo el vídeo de Ademna Navarra en que sus socios cuentan cómo les ayuda el ejercicio del programa Activa-T, el documento 11 estiramientos para mejorar la espasticidad en EM (yo los aprendí en rehabilitación y me ayudan mucho) y el informe Actividad física y deporte en EM, con consejos, entrevistas, fuentes y recursos.

Comprender la EM, de Sanofi Genzyme

Esta sección de The World VS MS de Sanofi Genzyme se centra en el cuidado de la salud cerebral y los aspectos cognitivos de la esclerosis múltiple. Contiene enlaces a posts y vídeos de pacientes que cuentan sus experiencias con la EM, e información interactiva con recomendaciones y estilos de vida saludable para cuidar nuestro cerebro. Recomiendo el artículo Reservado para Urgencias donde el especialista Bart van Wijmeersch habla de la reserva cerebral y la reserva cognitiva y también me ha gustado mucho La carga de la atrofia cerebral, una entrada que trata sobre el impacto de este proceso natural pero que se acelera en personas con EM. A esta sección se irán añadiendo otras en los próximos meses relativas a planificación familiar, discapacidad y métodos para tener una conversación de calidad con tu médico.

EM en línea, de Fundación GAEM

EM en línea es un a iniciativa de Fundación GAEM y consta de una serie de ponencias impartidas por profesionales médicos e investigadores acerca de temas relativos a la esclerosis múltiple. Muchos de ellos están centrados en la investigación, en sintonía con la filosofía de GAEM en cuanto a la divulgación de conocimientos sobre avances médicos y terapéuticos en EM y con su aceleradora de proyectos. Las ponencias están en vídeos de unos veinte o treinta minutos. Me gusta porque es como si estuvieras asistiendo a una charla, como si fueran intervenciones de especialistas en unas jornadas científicas. Están disponibles muchas ponencias diferentes y cada cierto tiempo se van subiendo vídeos nuevos. Personalmente, me han resultado muy interesantes las ponencias El microbioma y la EM, Sexualidad y EM, Cambios emocionales y conductuales y Rehabilitación Neuropsicológica en EM.

Habla con tu neurólogo, de Roche Pacientes

Esta iniciativa de Roche Pacientes reúne al neurólogo Alfredo Rodríguez-Antigüedad del Hospital de Cruces y a la paciente de esclerosis múltiple Paula Bornachea, que conocemos por su blog Unadecadamil. Ella le hace preguntas sobre la enfermedad y el doctor responde como si ambos estuvieran en la consulta. Este diálogo es un formato que nos enseña cosas sobre la EM de forma cercana y con un tono distendido. Me resulta muy interesante la conversación sobre la relación entre las lesiones, los síntomas experimentados por el paciente y la discapacidad. También me gusta mucho otra en la que se comenta por qué es importante ganar tiempo en la esclerosis múltiple y en general en todas las enfermedades y lo importante que es consultar con el médico ante cualquier cambio en nuestra salud. Habla con tu neurólogo anima a todos los pacientes a ser más activos y a establecer una relación de confianza con su neurólogo, pudiendo extenderse a todos los especialistas que formen parte de su equipo médico.

FEMlearning, de Fundació Esclerosi Múltiple y Cemcat

FEMlearning es un curso para educar e informar a las personas diagnosticadas de EM, para que conozcan su enfermedad, sus síntomas, tratamientos, etc. y así puedan controlarla mejor. Está dividido en bloques o módulos e incluye infografías y contenido interactivo, así como preguntas entre los vídeos y las explicaciones. Ha sido elaborado por profesionales del Cemcat en colaboración con la Fundació Esclerosi Múltiple y ha sido testado por pacientes que le han dado el visto bueno como una herramienta para aprender más sobre la EM. Me gusta mucho la recomendación de registrar la información y los datos durante un brote, cosa que yo tenía siempre en la cabeza pero nunca en papel. También me gusta el apartado relativo a los tratamientos con sus características representadas en tablas comparativas.

 

Cinco consejos para buscar información en internet

Recuerdo cuando era pequeña y los trabajos para el colegio se hacían escritos a mano, obteniendo la información leyendo la enciclopedia o el atlas de turno o bien yendo a la biblioteca y consultando los libros más adecuados.

Hoy en día tengo una vaga idea de cómo hacen los niños sus trabajos, pero sé que obtienen la información de internet antes que de los libros. Los que no somos tan niños también, pues en la universidad pisabas la biblioteca para estudiar tus apuntes o para buscar libros que te bien te gustaría comprar pero que cuestan un dineral.

Lejos ya de la universidad, me intereso ahora por la esclerosis múltiple. ¿En qué consiste? ¿Qué síntomas puede presentar? ¿Qué factores intervienen en su aparición? ¿Cuáles son las últimas noticias? Existen pacientes crónicos (de cualquier enfermedad) que prefieren saber lo menos posible sobre su dolencia, pero a mí me ocurre lo contrario. No me vuelvo loca buscando información, pero quiero ser capaz de responder lo mejor posible a quien me haga cualquier pregunta. Me gusta conocer las generalidades y la parte teórica de la enfermedad. La parte práctica ya la conocemos todos de sobra.

Prácticamente el 100% de la teoría que sé sobre la esclerosis múltiple ha venido a través de internet: blogs, páginas de asociaciones, farmacéuticas… ¿Y qué se hacía cuando no había internet? ¿Se organizaban charlas? ¿Te lo contaba el neurólogo? Los horarios y la disponibilidad de cada cual no siempre nos permiten acudir y en la consulta de neurología no hay tanto tiempo para explicar todo y para responder preguntas.

Os voy a dar los cinco consejos para buscar información en internet que yo misma llevo a cabo cuando me sumerjo en las profundidades de la red:

1.Buenos hábitos. Seguro que tenemos mucho cuidado con las páginas que abrimos y estamos pendientes de que no nos instalen aplicaciones o programas no deseados. Para navegar por la red, tenemos que desarrollar buenos hábitos y comportamientos. Pues con la esclerosis múltiple, debemos aplicar el mismo criterio. Yo nunca he comentado nada de esto con mi neurólogo ni con ningún otro especialista, pero precisamente por ser desconfiada y cuestionar la información para cualquier cosa que busco en internet, no he tenido ningún problema, nadie me ha vendido la moto y nunca me he angustiado ni he perdido el control por algo que haya leído.

2. Cuidado con la red. Como hablamos en #EMredes17, acudir a las páginas web puede ser muy útil o puede ser peligroso y salir muy caro. Cualquiera puede escribir y publicar cosas en internet, y eso es precisamente lo mejor y lo peor: es un arma de doble filo. Y como nos podemos hacer daño, yo misma recomiendo “ponerse una armadura” simbólica, unos equipos de protección individual metafóricos para evitar riesgos y desconfiar de los que nos vamos encontrando.

cinco consejos para buscar información en internet

3. Identificar las fuentes y acudir a sitios de confianza. Contrastar información, ver quién escribe y por qué lo hace, con qué fin. En cada página web tenemos que buscar siempre los autores y las fuentes: ¿Quieren vender su producto? ¿Quieren aumentar las visitas y el número de seguidores? ¿Quieren robar datos? Identifíquense, por favor. Si no encuentras una sección típica “sobre mí” o “sobre nosotros”, piensa mal. El que quiere aportar algo honestamente no tiene por qué ocultarse. Yo recomiendo visitar las páginas de asociaciones oficiales o de compañías farmacéuticas y blogs de pacientes que no busquen hacer negocio.

4. Sé crítico y aparca las emociones. Debemos intentar ser críticos, analíticos, fríos y calculadores con la información que tenemos delante. Esto nos permite separar el grano de la paja. Es muy fácil decirlo pero inmensamente difícil aplicarlo para personas recién diagnosticadas que están pasando por un momento de cambio y tienen dudas e inseguridades. Pero si no dejamos las emociones en un rincón cuando navegamos por internet, es muy fácil que la mínima cosa que leamos nos haga sentir miedo y ansiedad y no seamos capaces de controlarlo. Con las emociones a flor de piel, somos susceptibles de ser engañados fácilmente.

5. Comenta las dudas con tu médico. Algunos médicos les dicen directamente a sus pacientes “no entres en internet”, precisamente porque están viendo venir esta situación y quieren evitar un malestar innecesario. Pero estos pacientes tienen innumerables preguntas que necesitan respuesta y parece que en internet las encuentran antes que en la consulta. Prohibirlo no sirve de nada. Conviene tener presente que en la red también hay información de calidad y experiencias de primera mano por parte de los pacientes. Lo ideal sería que nuestros doctores nos recetaran enlaces a esas páginas de confianza.

Internet está a nuestro servicio a todas horas, en el momento que más nos convenga, en el ordenador, en el móvil… Recordad que entrar en la red no requiere apenas esfuerzo, pero para navegar y buscar información tenemos que ser conscientes de lo que hacemos.