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Mi resumen de las XVII Jornadas Científicas de EM

Como siempre, las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple han resultado muy interesantes y necesarias, y agradezco el esfuerzo conjunto de AADEM, del Hospital Universitario San Agustín y de todos los ponentes que han colaborado. Os dejo mi pequeño resumen de la charla:

El presidente de AADEM Ernesto Suárez ha dado la bienvenida recordando que las asociaciones son más fuertes cuantas más personas formen parte de ellas, por eso siempre intentan llegar a todos los puntos de Asturias animando a todos a participar. La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín ha recalcado que estas Jornadas son importantes para concienciar a la población sobre los retos de la EM y la importancia de las asociaciones que “empujan” a las instituciones para avanzar. Por su parte, Enrique González, gerente del Área Sanitaria III ha destacado la constancia y el trabajo de la asociación y ha recordado que nuestro sistema sanitario es un valioso patrimonio que tenemos que conservar. Los pacientes conocen este sistema de primera mano y por eso tienen que estar representados a la hora de debatir y tomar medidas.

La primera charla no pudo ser impartida por indisposición del ponente, así que el urólogo Luis Rodríguez Villamil abrió las Jornadas explicando las alteraciones urinarias en la EM, que afectan a un 60-80% de los pacientes y que afectan a las vías que controlan la micción, bien en la fase de llenado o en la de vaciado. Lo que se busca es preservar la función renal, prevenir infecciones, que la vejiga se llene bien y sin exceso de presión, que el paciente no tenga que utilizar sonda, etc. Los anticolinérgicos son el tratamiento fundamental pero también se emplea en gran medida la toxina botulínica, con más de 250 pacientes solo en el Hospital de Cabueñes. Recuerda que cuando el paciente cambia de medicación para la EM suele mejorar la clínica miccional y recomienda no abusar de antibióticos en las infecciones para no generar bacterias resistentes.

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La endocrinóloga María Jesús Díaz ha explicado que la alimentación adecuada para los pacientes con EM es la misma que para toda la población adulta y que sigue las recomendaciones básicas de reducir el consumo de grasas saturadas y de corregir el déficit de vitamina D. Recomienda tener cuidado con lo que se encuentra por internet, pues entre el exceso de información podemos ser víctimas de la manipulación y el negocio fácil. Muchos de los que abogan por considerar la dieta como pilar de tratamiento desaconsejan fármacos y esto no está bien: no está comprobado que sea eficaz y los fármacos son necesarios para la EM. Si tomamos suplementos de cualquier cosa debemos contarlo a nuestro médico, pues todo influye en nuestra salud. Nuestro cuerpo es omnívoro, necesitamos de todo, y tenemos que seguir una alimentación completa, nutritiva y que asegure la hidratación; hay que aportar energía en función del gasto que hace cada uno y evitar el sobrepeso.

En su ponencia, el neurólogo Roberto Suárez Moro recordó y aclaró los conceptos básicos de la EM (diagnóstico clínico, síntomas, etiología, evolución), que muchos pacientes y sus familiares ya conocen, pero que es de especial interés para los recién diagnosticados. Apuntó que en el año 1996 en Asturias existían 65 casos, frente a los 1.000 afectados que hay aproximadamente en la actualidad, y que la proporción de mujeres con EM es cada vez mayor. Es una enfermedad mucho más frecuente de lo que se pensaba. La predisposición genética del antígeno HLA en el cromosoma 6 no es suficiente para desarrollarla, y entre los factores ambientales que contribuyen a desencadenar la EM podría ser un marcador el nivel de anticuerpos en sangre frente al virus de Epstein-Barr. También nos ha presentado los nuevos criterios de McDonald 2017 para el diagnóstico de la EM.

La neuróloga Dulce María Solar ha hecho una valoración sobre de las estrategias de tratamiento y en qué se basan los profesionales a la hora de optar por una u otra medicación. La EM se trata con el objetivo de controlar su actividad de manera temprana, reduciendo la frecuencia de brotes y la discapacidad a largo plazo, regenerando tejidos dañados y de forma que interfiera lo menos posible en la vida del paciente. Debemos tener claro que los tratamientos pueden cambiarse si la respuesta no es adecuada, que cuando la EM está muy evolucionada éstos pierden efectividad y que siempre debemos exigir más a la medicación. Es conveniente elaborar un plan de gestión de riesgos valorándolos frente a los beneficios y comprender que no debemos tener miedo a los tratamientos, sino a la EM. El tratamiento ideal sería entonces eficaz, seguro, inocuo, cómodo y barato, que se adapte al paciente y que la decisión sea siempre consensuada con éste.

Posteriormente, el neurólogo Miguel Ángel Llaneza ha confirmado que 2018 es una gran época en lo que se refiere a medicamentos para tratar la EM, incluso a los neurólogos les cuesta conocerlos todos. Ha hecho un repaso de los tratamientos disponibles en la actualidad dentro de lo que se suele denominar el “primer escalón“, que son los que se dan a pacientes recién diagnosticados con una EM leve a moderada. Por un lado están los inyectables interferón beta 1-a (Avonex, Rebif, Plegridy), interferón beta 1-b (Betaferon, Extavia) y acetato de glatiramero (Copaxone). Por otro lado están los orales teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato (Tecfidera). Como apunte, recordad que el Plegridy no se aprobó para su uso en Asturias ni tampoco en Galicia, y que el Copaxone es el único que no está contraindicado para el embarazo, lo que no quiere decir que esté indicado, y que el uso de daclizumab (Zinbryta) ha sido restringido por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

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Joaquín Peña, neurólogo en el Hospital San Agustín de Aviles, lugar donde se han impartido las Jornadas, ha repasado los tratamientos de segunda línea o “segundo escalón” aprobados para tratar la EM. La doctora Solar aboga por “romper esas líneas”, pues cada paciente necesita un abordaje y distinto, pero se utiliza esta clasificación por motivos administrativos y para orientarnos cuando hablamos de los perfiles de seguridad y los riesgos de los medicamentos. Los de segunda línea son tratamientos más eficaces pero que conllevan más riesgos. Se suelen dar a pacientes con EM activa a pesar de estar recibiendo un tratamiento, pero también se administran a los pacientes que debutan con una EM grave y agresiva. Está el medicamento oral fingolimod (Gilenya), y los intravenosos natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada).

Por su parte, Dionisio Fernández Uría, neurólogo y director de las Jornadas nos ha presentado los dos próximos tratamientos que esperamos tener disponibles a lo largo de 2018 o 2019. Estos medicamentos han presentado recientemente los resultados de sus estudios clínicos y aún están pendientes de aprobación por los organismos públicos. Son la cladribina (Mavenclad) y el ocrelizumab (Ocrevus). La cladribina es un medicamento oral: se toman cinco pastillas durante cinco días y al mes siguiente otras cinco, y este ciclo se repite un año después, manteniéndose la eficacia hasta cuatro años. El ocrelizumab es el primer tratamiento con eficacia demostrada en EM primaria progresiva especialmente en adultos menores de 45 años. Es una infusión intravenosa seguida de otra a los 15 días y después una cada seis meses. Ambos medicamentos están indicados para EM remitente recurrente y suponen más posibilidades de tratamiento para los pacientes.

Y para terminar las Jornadas, la neuróloga Belén Castaño del Hospital Valle del Nalón ha sustituido a Pedro Oliva y nos ha presentado una recopilación de los síntomas y las secuelas más habituales en la EM, describiendo el tratamiento sintomático como las piezas de un puzzle que intentamos encajar. Entre los síntomas podemos encontrar alteraciones sensitivas y dolor neuropático (pinchazos, hormigueos, acorchamiento), alteraciones visuales (nistagmo, visión doble, pérdida de visión), problemas motores (temblor, parálisis, espasticidad, alteraciones de la marcha), debilidad y fatiga (física o psíquica), problemas urinarios e intestinales (incontinencia, estreñimiento), problemas sexuales (disminución de la libido, lubricación, disfunción eréctil), problemas cognitivos (memoria, atención, velocidad de procesamiento), alteraciones emocionales (ansiedad, depresión), problemas para hablar o tragar (disartria, disfagia), síntomas paroxísticos (L’Hermitte, Uthoff). El tratamiento de los síntomas también es individualizado y existen muchos fármacos disponibles, pero a veces el propio tratamiento puede ser un lastre y puede verse limitado por intolerancias u otras dolencias. Podemos hacer adaptaciones en nuestro entorno, en la dieta, en el trabajo, en la actividad física y deben estar implicados los familiares, los profesionales y la sociedad.

 

Iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple

En esta entrada quiero reunir diferentes plataformas e iniciativas para aprender más sobre esclerosis múltiple. Es cierto que los blogs de pacientes aportan información muy valiosa y única del día a día con esta enfermedad, pero siempre es importante conocer la parte teórica y las generalidades de la EM.

Por ese motivo he seleccionado cinco de estas iniciativas que desde mi punto de vista resultan muy interesantes por la calidad de los contenidos, fiables por las fuentes y los equipos que los han elaborado, y con formatos distintos para adaptarse a todos los gustos. Son la prueba de que en Internet se puede encontrar información rigurosa, profesional y actualizada.

Agradezco a los creadores de estos sitios web su tiempo y su dedicación y os recomiendo que les echéis un vistazo, porque conocer la EM es la clave para gestionarla mejor.

iniciativas

EMFORMA, de Esclerosis Múltiple España

EMFORMA es una página creada por Esclerosis Múltiple España con el apoyo de Sanofi Genzyme para fomentar la actividad física en los pacientes de esclerosis múltiple. Su objetivo es que los pacientes tomen conciencia de la importancia y los beneficios del ejercicio físico adaptado a cada uno como fuente de bienestar y como una forma de mejorar síntomas típicos de la EM y en general la calidad de vida. Tiene artículos elaborados por profesionales con ejemplos de ejercicios, recomendaciones a la hora de hacer actividad física y experiencias reales de pacientes con EM. Recomiendo el vídeo de Ademna Navarra en que sus socios cuentan cómo les ayuda el ejercicio del programa Activa-T, el documento 11 estiramientos para mejorar la espasticidad en EM (yo los aprendí en rehabilitación y me ayudan mucho) y el informe Actividad física y deporte en EM, con consejos, entrevistas, fuentes y recursos.

Comprender la EM, de Sanofi Genzyme

Esta sección de The World VS MS de Sanofi Genzyme se centra en el cuidado de la salud cerebral y los aspectos cognitivos de la esclerosis múltiple. Contiene enlaces a posts y vídeos de pacientes que cuentan sus experiencias con la EM, e información interactiva con recomendaciones y estilos de vida saludable para cuidar nuestro cerebro. Recomiendo el artículo Reservado para Urgencias donde el especialista Bart van Wijmeersch habla de la reserva cerebral y la reserva cognitiva y también me ha gustado mucho La carga de la atrofia cerebral, una entrada que trata sobre el impacto de este proceso natural pero que se acelera en personas con EM. A esta sección se irán añadiendo otras en los próximos meses relativas a planificación familiar, discapacidad y métodos para tener una conversación de calidad con tu médico.

EM en línea, de Fundación GAEM

EM en línea es un a iniciativa de Fundación GAEM y consta de una serie de ponencias impartidas por profesionales médicos e investigadores acerca de temas relativos a la esclerosis múltiple. Muchos de ellos están centrados en la investigación, en sintonía con la filosofía de GAEM en cuanto a la divulgación de conocimientos sobre avances médicos y terapéuticos en EM y con su aceleradora de proyectos. Las ponencias están en vídeos de unos veinte o treinta minutos. Me gusta porque es como si estuvieras asistiendo a una charla, como si fueran intervenciones de especialistas en unas jornadas científicas. Están disponibles muchas ponencias diferentes y cada cierto tiempo se van subiendo vídeos nuevos. Personalmente, me han resultado muy interesantes las ponencias El microbioma y la EM, Sexualidad y EM, Cambios emocionales y conductuales y Rehabilitación Neuropsicológica en EM.

Habla con tu neurólogo, de Roche Pacientes

Esta iniciativa de Roche Pacientes reúne al neurólogo Alfredo Rodríguez-Antigüedad del Hospital de Cruces y a la paciente de esclerosis múltiple Paula Bornachea, que conocemos por su blog Unadecadamil. Ella le hace preguntas sobre la enfermedad y el doctor responde como si ambos estuvieran en la consulta. Este diálogo es un formato que nos enseña cosas sobre la EM de forma cercana y con un tono distendido. Me resulta muy interesante la conversación sobre la relación entre las lesiones, los síntomas experimentados por el paciente y la discapacidad. También me gusta mucho otra en la que se comenta por qué es importante ganar tiempo en la esclerosis múltiple y en general en todas las enfermedades y lo importante que es consultar con el médico ante cualquier cambio en nuestra salud. Habla con tu neurólogo anima a todos los pacientes a ser más activos y a establecer una relación de confianza con su neurólogo, pudiendo extenderse a todos los especialistas que formen parte de su equipo médico.

FEMlearning, de Fundació Esclerosi Múltiple y Cemcat

FEMlearning es un curso para educar e informar a las personas diagnosticadas de EM, para que conozcan su enfermedad, sus síntomas, tratamientos, etc. y así puedan controlarla mejor. Está dividido en bloques o módulos e incluye infografías y contenido interactivo, así como preguntas entre los vídeos y las explicaciones. Ha sido elaborado por profesionales del Cemcat en colaboración con la Fundació Esclerosi Múltiple y ha sido testado por pacientes que le han dado el visto bueno como una herramienta para aprender más sobre la EM. Me gusta mucho la recomendación de registrar la información y los datos durante un brote, cosa que yo tenía siempre en la cabeza pero nunca en papel. También me gusta el apartado relativo a los tratamientos con sus características representadas en tablas comparativas.

 

Cinco consejos para buscar información en internet

Recuerdo cuando era pequeña y los trabajos para el colegio se hacían escritos a mano, obteniendo la información leyendo la enciclopedia o el atlas de turno o bien yendo a la biblioteca y consultando los libros más adecuados.

Hoy en día tengo una vaga idea de cómo hacen los niños sus trabajos, pero sé que obtienen la información de internet antes que de los libros. Los que no somos tan niños también, pues en la universidad pisabas la biblioteca para estudiar tus apuntes o para buscar libros que te bien te gustaría comprar pero que cuestan un dineral.

Lejos ya de la universidad, me intereso ahora por la esclerosis múltiple. ¿En qué consiste? ¿Qué síntomas puede presentar? ¿Qué factores intervienen en su aparición? ¿Cuáles son las últimas noticias? Existen pacientes crónicos (de cualquier enfermedad) que prefieren saber lo menos posible sobre su dolencia, pero a mí me ocurre lo contrario. No me vuelvo loca buscando información, pero quiero ser capaz de responder lo mejor posible a quien me haga cualquier pregunta. Me gusta conocer las generalidades y la parte teórica de la enfermedad. La parte práctica ya la conocemos todos de sobra.

Prácticamente el 100% de la teoría que sé sobre la esclerosis múltiple ha venido a través de internet: blogs, páginas de asociaciones, farmacéuticas… ¿Y qué se hacía cuando no había internet? ¿Se organizaban charlas? ¿Te lo contaba el neurólogo? Los horarios y la disponibilidad de cada cual no siempre nos permiten acudir y en la consulta de neurología no hay tanto tiempo para explicar todo y para responder preguntas.

Os voy a dar los cinco consejos para buscar información en internet que yo misma llevo a cabo cuando me sumerjo en las profundidades de la red:

1.Buenos hábitos. Seguro que tenemos mucho cuidado con las páginas que abrimos y estamos pendientes de que no nos instalen aplicaciones o programas no deseados. Para navegar por la red, tenemos que desarrollar buenos hábitos y comportamientos. Pues con la esclerosis múltiple, debemos aplicar el mismo criterio. Yo nunca he comentado nada de esto con mi neurólogo ni con ningún otro especialista, pero precisamente por ser desconfiada y cuestionar la información para cualquier cosa que busco en internet, no he tenido ningún problema, nadie me ha vendido la moto y nunca me he angustiado ni he perdido el control por algo que haya leído.

2. Cuidado con la red. Como hablamos en #EMredes17, acudir a las páginas web puede ser muy útil o puede ser peligroso y salir muy caro. Cualquiera puede escribir y publicar cosas en internet, y eso es precisamente lo mejor y lo peor: es un arma de doble filo. Y como nos podemos hacer daño, yo misma recomiendo “ponerse una armadura” simbólica, unos equipos de protección individual metafóricos para evitar riesgos y desconfiar de los que nos vamos encontrando.

cinco consejos para buscar información en internet

3. Identificar las fuentes y acudir a sitios de confianza. Contrastar información, ver quién escribe y por qué lo hace, con qué fin. En cada página web tenemos que buscar siempre los autores y las fuentes: ¿Quieren vender su producto? ¿Quieren aumentar las visitas y el número de seguidores? ¿Quieren robar datos? Identifíquense, por favor. Si no encuentras una sección típica “sobre mí” o “sobre nosotros”, piensa mal. El que quiere aportar algo honestamente no tiene por qué ocultarse. Yo recomiendo visitar las páginas de asociaciones oficiales o de compañías farmacéuticas y blogs de pacientes que no busquen hacer negocio.

4. Sé crítico y aparca las emociones. Debemos intentar ser críticos, analíticos, fríos y calculadores con la información que tenemos delante. Esto nos permite separar el grano de la paja. Es muy fácil decirlo pero inmensamente difícil aplicarlo para personas recién diagnosticadas que están pasando por un momento de cambio y tienen dudas e inseguridades. Pero si no dejamos las emociones en un rincón cuando navegamos por internet, es muy fácil que la mínima cosa que leamos nos haga sentir miedo y ansiedad y no seamos capaces de controlarlo. Con las emociones a flor de piel, somos susceptibles de ser engañados fácilmente.

5. Comenta las dudas con tu médico. Algunos médicos les dicen directamente a sus pacientes “no entres en internet”, precisamente porque están viendo venir esta situación y quieren evitar un malestar innecesario. Pero estos pacientes tienen innumerables preguntas que necesitan respuesta y parece que en internet las encuentran antes que en la consulta. Prohibirlo no sirve de nada. Conviene tener presente que en la red también hay información de calidad y experiencias de primera mano por parte de los pacientes. Lo ideal sería que nuestros doctores nos recetaran enlaces a esas páginas de confianza.

Internet está a nuestro servicio a todas horas, en el momento que más nos convenga, en el ordenador, en el móvil… Recordad que entrar en la red no requiere apenas esfuerzo, pero para navegar y buscar información tenemos que ser conscientes de lo que hacemos.