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Mis consejos para cuidar la piel en tratamiento con Betaferon para esclerosis múltiple

Cuando una está pinchándose inyecciones un día sí y un día no, se agradecen unos consejos para cuidar la piel, como los que me ha dado mi enfermera.

Como algunos sabréis, comencé mi tratamiento con Betaferon en julio de 2011.

Me explicaron muy bien los pasos para preparar la inyección y manipular el autoinyector antiguo, el Betacomfort. Lo que no me enseñaron tan bien fue la identificación de las zonas de inyección, y durante mucho tiempo, me pinchaba la inyección subcutánea en lugares más bien indicados para inyecciones intramusculares. Lo que tampoco me enseñaron en su debido momento fue el funcionamiento del autoinyector nuevo, el Betaconnect, que tiene más parámetros que se pueden modificar.

Utilizaba alcohol como desinfectante de la piel antes de la inyección, y aplicaba frío después. Algunas zonas acabaron tomando bastante mal aspecto, muy doloridas y a menudo se notaban pequeños bultitos bajo la piel.

Al preguntar a mi neurólogo por estas cuestiones, en seguida me pasó con mi enfermera y repasamos una por una todas las zonas de inyección, descartando temporalmente algunas y habilitando otras nuevas; comprobamos la profundidad y la velocidad de inyección del Betaconnect; me recomendó mantener la piel hidratada, etc.

Aquí tenéis un repaso de todo lo que consideramos más importante para mí:

  • Localizar e identificar correctamente las zonas de inyección. Muslos, brazos, abdomen y glúteos. Algunas zonas resultaron ser más extensas de lo que yo pensaba, otras no tanto. La grasa está repartida de forma diferente en cada persona, por tanto, las zonas de inyección para mí, no coincidirán con las recomendadas para otro paciente, y seguro que difieren de las que aparecen en las ilustraciones como las que aparecen en la foto. Estos dibujos son orientativos y están bien como referencia, pero no debemos guiarnos sólo por ellos, sino consultar primero con un especialista.

consejos-para-cuidar-la-piel

  • Aprender a preparar la solución de Betaferon y las técnicas de inyección con ayuda del autoinyector. Es importante controlar la profundidad y la velocidad de inyección: yo he puesto el Betaconnect en velocidad media y 10 mm de profundidad. Otra vez, depende de cada persona: yo estaba poniendo 8 mm, que puede ser demasiado poco y dañar la piel, pues el medicamento no se está repartiendo por la zona adecuada. Y si tenéis dificultades para acceder a alguna zona, pedid ayuda a un familiar.
  • Si queda un pelín de aire en la jeringa cuando la estamos cargando, no hay que alarmarse, pues ese aire crea un pequeño espacio donde luego puede depositarse el Betaferon.
  • No utilizar alcohol para desinfectar la piel. El alcohol reacciona con los componentes del Betaferon, así que vale más sacarlo de la ecuación. Simplemente limpiamos la piel con agua, como mucho, agua y jabón, y la secamos bien con una toalla limpia.
  • No aplicar frío en la zona de inyección, ni justo antes, ni inmediatamente después de pincharse (como hacía yo). No es recomendable que la piel se contraiga en ninguna fase de la inyección subcutánea de Betaferon.
  • Aplicar crema hidratante a diario. Es importante que la piel esté hidratada para que sufra menos con los pinchazos. Para ello sirve la crema Nivea de toda la vida, la de la lata azul, o también cualquier gel con alto porcentaje de aloe vera, dando un masaje suave. Además, mi neurólogo y mi enfermera también me han recomendado que probara el gel anticelulítico efecto frío de Mercadona, porque a muchos de sus pacientes les ha funcionado muy bien.

consejos-para-cuidar-la-piel

  • Si la zona de inyección está enrojecida, inflamada, si arde, etc.: en este caso sí podemos aplicar frío, para rebajar la inflamación. Podemos utilizar pomada con corticoides durante cuatro o cinco días, nunca de forma continuada: Adventan, por poner un ejemplo. Y también tenemos el truco de la abuela: aplicar una gasa o compresa empapada en agua de mar mezclada con unas gotas de vinagre (eso lo tenemos más fácil los que vivimos en la costa).
  • Aunque parezca obvio, no masajear la piel y no aplicar crema o pomada de ningún tipo sobre la zona de la última inyección hasta pasadas seis horas como mínimo,y no realizar actividades intensas ni muy demandantes después de las inyecciones, sino descansar. Por eso lo mejor es pincharse por las noches, antes de acostarse.

Después de unos meses, aunque a veces siento molestias, mi piel ha mejorado sustancialmente, y me he dado cuenta (otra vez) de lo importante que es preguntar las dudas y consultar con los especialistas para saber qué es lo que viene mejor a cada uno.

Seguro que muchos de vosotros ya conocíais consejos para cuidar la piel, pero nunca viene mal repasarlos y tenerlos presentes, para seguirlos casi como una parte más del tratamiento.

Recordad que estos consejos son individualizados, los he recibido de mi enfermera y mi neurólogo, para mi tratamiento con Betaferon.

En los comentarios podéis dejar los trucos para vuestros tratamientos.

La paciente estándar

Mi neuróloga no sabía qué hacer conmigo, tenía la impresión de que yo había empeorado mucho ya desde principios de año, a pesar de aquella resonancia que trajo tan buenas noticias…

Con el último brote, otra resonancia aportó más información: la aparición de nuevas lesiones en la médula espinal, que por su ubicación se pueden relacionar con la pérdida de sensibilidad en las piernas, el dolor y las dificultades al orinar. Pensó que podría ser necesario un cambio de medicación, entonces decidió consultar con otro doctor, para tener otra opinión, y me fui directa a Oviedo a consulta en el HUCA.

Después de la exploración neurológica de rigor y de charlar sobre los brotes anteriores y las molestias que tengo habitualmente, el neurólogo hizo un diagnóstico muy acertado de la situación. La verdad es que no era tan difícil.

Soy la paciente estándar.

hucaDe un paciente estándar con esclerosis múltiple remitente-recurrente cabe esperar un brote al año. La frecuencia de mis recaídas es inferior y la recuperación es buena en general, a pesar de algunas secuelas. Viendo la tasa de brotes y la recuperación, se puede concluir que el tratamiento con interferón está funcionando y además tengo la suerte de que no me produce reacciones alérgicas. Esa es una ventaja de la que me tengo que aprovechar.

Los cambios de medicación dentro del escalón de los tratamientos de primera línea suelen hacerse por intolerancia. En casos de incompatibilidad o de empeoramiento grave y/o repentino, habría que pasar a los tratamientos de segunda línea. Mientras que todo vaya dentro de lo esperado, no tiene mucho sentido arriesgarse y cambiar a otro medicamento y que éste empezara a dar problemas, así que a tirar de Betaferon cuanto más tiempo, mejor.

A partir de ahora pasaré mis revisiones en Oviedo, en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes, con el neurólogo nuevo, con enfermera nueva y en el hospital nuevo.

La esclerosis múltiple me está dando una tregua

Estaba a la espera de una resonancia craneal. Los resultados llegaron y no pudieron ser mejores: a pesar de que se aprecian las lesiones antiguas, no hay signos de actividad reciente de la esclerosis múltiple, por lo que lo ocurrido en el mes de enero no era un brote.
No se puede concretar si finalmente sufrí una fiebre provocada por un virus. Tampoco fue debido a la falta de sueño, algo que la neuróloga apuntó como una fuente de cansancio y un factor que altera los síntomas y las secuelas. Es frustrante no ser capaz de identificar y reconocer el origen de las molestias.
Dada la buena pinta de esta última resonancia, sí que se puede afirmar que el tratamiento con interferón beta sigue funcionando, tal y como yo pensaba. Así que por el momento, la cosa se queda como está y la conversación sobre un cambio de tratamiento se pospone indefinidamente (para alivio personal).
Resultó muy agradable ver que la doctora estaba contenta, y yo también, porque la resonancia está incluso mejor que la de hace un año. También acudí a la revisión anual en oftalmología y todo estaba en orden.
Ésta es una época tranquila, de estabilidad y buenas noticias. No ocurre nada fuera de lo esperable. Para mí, esto suele significar que no tengo brotes, que la enfermedad no avanza, que no tengo que ingresar, que no necesito más medicación, que no tengo que acostumbrarme a nuevos síntomas, que me desenvuelvo mejor en el día a día, etc.
Parece que la esclerosis múltiple me está dando una tregua. Con un poco de suerte, la próxima cita médica tendrá lugar dentro de seis meses y será de carácter rutinario, no de urgencia.
¿Cómo han ido vuestras últimas visitas al médico?

Mi experiencia personal con Betaconnect

Después de utilizar el Betaconnect durante dos meses, ya me he familiarizado totalmente con él, si bien es cierto que influye mucho la experiencia previa que tenía utilizando dispositivos autoinyectores.
Me sorprendió encontrarme con un aparato electrónico, y con más accesorios acompañando al propio autoinyector. Debes estar pendiente del nivel de batería y no olvidarte del cargador si tienes que viajar.Éste es de un tamaño más reducido y más ligero en comparación con Betaject Comfort, que es el que venía utilizando con el Betaferon. Por ser más pequeño y ligero es más cómodo de manipular, y la superficie de la parte trasera es de goma, lo que facilita el agarre.
betaconnect autoinyector betaferon bayer
El Betaject Comfort tenía demasiada fuerza para mi gusto. Era puramente mecánico, y la energía acumulada en el muelle se transformaba en un “golpe” un poco fuerte a la hora de introducir la aguja en la piel. El Betaconnect ha mejorado ese paso y lo realiza de una forma más suave, como si te pusiera la inyección un profesional sanitario. Sin embargo, el proceso de inyección dura unos segundos más que con el Betaject Comfort, incluso seleccionando la velocidad rápida.
betaject comfort
Foto: Flyer Betaject Comfort de Bayer

 

No he entrado en el tema de la conectividad de este autoinyector. Es posible conectarlo al ordenador mediante el puerto USB o de modo inalámbrico por Bluetooth, pero sólo se puede gestionar la información si se dispone del software adecuado. En un futuro lo probaré y publicaré mis impresiones.
Para que la función de recordatorio sea útil, conviene colocar el estuche con el Betaconnect en un lugar visible, donde puedas oír el pitido y ver la alerta luminosa. Yo no utilizo esta función. Cada vez que recojo la medicación en el hospital apunto en el calendario los días que me tengo que pinchar, para saber también cuándo tengo que regresar a por la medicación. En realidad, después de tres años con Betaferon cada 48 horas mi cerebro ya sabe inconscientemente cuándo toca y cuándo no; pero la memoria a veces no juega a nuestro favor y por eso es útil tener herramientas que nos lo recuerden.
En la red he visto que en Alemania se están realizando estudios con pacientes en tratamiento con Betaferon a los que les han proporcionado Betaconnect, para saber si se encuentran cómodos, si se desenvuelven bien al utilizarlo y si mejora su adherencia al tratamiento. Como estos estudios no han finalizado, aún no hay resultados.
Alguna vez he puesto inyecciones subcutáneas a familiares (con algunos conocimientos básicos para hacerlo adecuadamente) y al ser algo puntual no me parecía muy molesto. Pero es diferente cuando sigues un tratamiento a largo plazo. Hay pacientes que aprendieron a administrarse la medicación manualmente y prefieren continuar de esa forma, pues se sienten seguros. Yo misma, sin embargo, aprendí desde el principio a utilizar un autoinyector y creo que me ha hecho el tratamiento más cómodo y llevadero: nunca he olvidado administrarme la medicación.Las enfermeras de la Unidad de Educación y del programa Betaplus son estupendas y te explican el procedimiento las veces que haga falta, y el personal de la farmacia del hospital es tan amable de ofrecerme el anterior inyector (para tenerlo en casa como reserva) por si no me arreglaba con el nuevo Betaconnect.
El Betaconnect, como todos los autoinyectores, hace más fácil el hecho de enfrentarse a las inyecciones. Por eso se crearon estos dispositivos: para que los pacientes con esclerosis múltiple sigamos el tratamiento correctamente, sea cual sea el medicamento inyectable.Seguro que muchos de vosotros sois pacientes y seguís alguno de estos tratamientos. ¿Utilizáis autoinyectores o bien administráis las inyecciones manualmente?

Funcionamiento del Betaconnect

Una vez descritos los elementos del Betaconnect, voy a hacerlo funcionar con una inyección de prueba.

En la farmacia del hospital te proporcionan material “de mentira” para preparar jeringas y unos trozos de gomaespuma para pinchar. Así aprendes a manejar el dispositivo. Una vez utilizadas, las puedes rellenar con agua para seguir practicando todas las veces que sea necesario.
caja inyección prueba betaferon

 

contenido inyección prueba betaferon

En primer lugar, preparo la jeringa de mentira siguiendo los pasos del manual del Betaferon. La jeringa, el adaptador y el vial son exactamente los mismos que en las de verdad; lo único que cambia es el contenido.

betaconnect y jeringa de prueba

 

Paso 1
Enciendo Betaconnect pulsando el botón ON/OFF. Se escucha un pitido y el ruido correspondiente al autodiagnóstico que se efectúa cada vez que se enciende.
Paso 2
Compruebo el nivel de batería observando la barra luminosa en color verde. En caso de que el nivel de energía no sea suficiente, se debe cargar el autoinyector antes de utilizarlo. Betaconnect no puede utilizarse para administrar una inyección mientras está conectado a la corriente. Si no se utiliza durante 20 minutos se apaga automáticamente para ahorrar energía. La autonomía de la batería será suficiente para 15-20 inyecciones (4-5 semanas).
betaconnect encendido mostrando el nivel de batería

 

Paso 3
Una vez comprobado que el nivel de batería es suficiente, abro la tapa del Betaconnect pulsando el botón azul en el lateral.
Paso 4
Coloco la jeringa ya preparada en el interior del dispositivo. Debe coincidir con las marcas impresas en color blanco, y debe encajar correctamente, si no, la tapa del Betaconnect no se cerrará. Si está bien situada, al cerrar la tapa se escucha un “clic” y se enciende la luz azul del botón de inyección.
jeringa de betaferon en el interior del betaconnect
Paso 5
Después quito la tapa de la jeringa, procurando que vaya hacia fuera y sin girar. Se intentará hacer este movimiento con cuidado, pues a veces la tapa de la jeringa presenta cierta resistencia.
betaconnect con la tapa de la jeringa
betaconnect sin la tapa de la jeringa

 

Paso 6
En el siguiente paso, tomo el trozo de gomaespuma donde pincharé la inyección de prueba y sobre él coloco el Betaconnect. Observamos cómo se desplaza el mecanismo de seguridad al entrar en contacto con la superficie de inyección, a la vez que la luz azul del botón de inyección empieza a parpadear.
Paso 7
En este momento, pulso el botón y comienza el proceso. Debemos mantener el dispositivo en la misma posición durante el tiempo que dure la inyección.
La barra luminosa se mostrará de color azul indicando el estado del proceso, que se divide en cuatro fases o etapas:
Fase I: Inserción de la aguja. La aguja se introduce en la piel.
Fase II: Inyección de la medicación. Se empuja el émbolo de la jeringa de forma que el medicamento es inyectado por vía subcutánea.
Fase III: Tiempo de retención. La aguja permanece brevemente en la piel para permitir que la medicación pase al tejido subcutáneo.
Fase IV: Retirada de la aguja. La jeringa y la aguja se retiran después de la inyección. Betaconnect emite dos pitidos breves y la barra luminosa en color azul parpadea una vez finalizado el proceso.
Paso 8
El Betaconnect se apaga automáticamente y podemos retirarlo. El proceso de inyección ha finalizado.
En el siguiente vídeo se muestran los pasos 6, 7 y 8.

Paso 9

Abrimos de nuevo el Betaconnect pulsando el botón azul y retiramos la jeringa con cuidado; lo cerramos y lo guardamos en el estuche.
betaconnect después de la inyección de betaferon
Para mantener limpio el mecanismo de seguridad situado en la parte delantera del Betaconnect se utilizará un trapo seco o húmedo o bien una toallita con alcohol.

En la caja del Betaconnect viene una guía rápida que resume todos estos pasos para que podamos recordarlos fácilmente.Disculpad la calidad de las imágenes y del vídeo 😉