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El tiempo entre consultas

Esto se me pasaba por la cabeza un día esperando mi turno en el hospital, el contraste entre el tiempo que dura la consulta y el tiempo que esperamos a que nos atiendan. “El tiempo entre consultas”. Como si fuera una versión de la novela “El tiempo entre costuras” de María Dueñas. Seguro que el chiste ya se le habrá ocurrido a alguien, pero es tan malo que hasta me parece simpático.

tiempo entre consultas
Ese tiempo entre consultas es la historia de nuestro día a día, con momentos mejores o peores, una temporada buena, otra mala… Son también los minutos (u horas) que pasamos en las salas de espera. ¿Y el tiempo que pasamos realmente en las consultas? Ésa es otra historia, y muchos piden que los minutos destinados a cada paciente se prolonguen un poco más.

A las revisiones y pruebas rutinarias que pasa todo hijo de vecino tenemos que sumar las horas extra por nuestra condición de pacientes crónicos. Si nos ponemos a hacer números, calculadora en mano, la cuenta saldría mayor de lo que esperamos. Y probablemente pensaríamos ¿realmente hemos invertido tanto tiempo? Por supuesto, no llevamos la cuenta, sería de locos. Pero como a todo, a eso también nos acostumbramos y termina por convertirse en una más de nuestras rutinas.

Las visitas a urgencias pueden alargarse muchas horas, y en mi experiencia casi siempre van seguidas de un posterior ingreso en planta. En lo que a las consultas se refiere, creo que la de mayor duración ha sido la primera de neurología, cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple hace seis años. También fue más larga de lo habitual la que tuve este verano por el cambio de tratamiento de Betaferon a Tysabri. Ambas han llegado a los 30-40 minutos. Y en mi caso, las consultas en las que el tiempo de espera es bastante mayor al de atención han sido casi desde siempre las de oftalmología. Y por el lado de las pruebas, recuerdo que los últimos potenciales evocados se alargaron hasta llegar a las tres horas. ¡Qué dolor de cabeza al salir! Después de la primera hora, las agujas en la cabeza ya empezaban a molestar…

En algún sitio he leído que un paciente crónico pasa como mínimo cinco horas al año en contacto con el sistema sanitario (en España). Si esa cifra es acertada, el tiempo medio en total para estos pacientes es con toda probabilidad mucho más elevado, y seguro que aumenta cada año. Y si queremos ser más exactos, no olvidemos sumar los tiempos de espera y añadir el tiempo de desplazamiento a los centros sanitarios.

Creo que el tiempo efectivo que pasamos en contacto directo con los profesionales es muy inferior al que pasamos esperando en salas de espera o haciendo cola para consultas, pruebas, análisis, farmacias, urgencias, enfermería, rehabilitación, e incluso en el servicio de atención al paciente.

Y vosotros, ¿notáis mucha diferencia entre “el tiempo entre consultas” y el de atención propiamente dicha?

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Rehabilitación para mi esclerosis múltiple

El brote de este verano me ha dejado las piernas bastante tocadas. En cuanto a la terapia física, nunca me han recomendado ninguna actividad en particular. A mí me gusta caminar, pues camino, pero ahora mis piernas no responden igual que antes y necesito repartir los descansos y el tiempo de ejercicio, y tener cuidado con no pasarme.

rehabilitación

A mi neuróloga le pregunté si podía hacer alguna actividad física más adaptada y más específica para la esclerosis múltiple, y consultó con una doctora de rehabilitación. Fui a su consulta cuando todavía no estaba recuperada del brote, y efectivamente, tenía menos fuerza en la pierna derecha, apenas podía andar de puntillas, doblar los dedos de los pies hacia arriba y hacia abajo…

Las parestesias y cualquier alteración de la sensibilidad fluctúan enormemente, de cuando estás con el brote a cuando no, en temporadas de remisión, si estás cansado, si te has movido mucho, si estás malo, etc. Tiempo después, de nuevo en la consulta de rehabilitación, la doctora percibió la mejoría en cuanto a la sensibilidad y movimientos que durante el brote no podía hacer.

Una fisioterapeuta me enseñó una pequeña rutina de ejercicios para hacer en casa, en el suelo, y también algunos para realizar con ayuda de una pelota. Intento incorporar esta rutina y alternar con la cinta de andar y con otros juegos y ejercicios que comencé a practicar (como el famoso Wii Fit, del que os hablaré en algún momento). La fisio dice que está muy bien, que a mí no me interesa agotarme ni cansarme demasiado, sino mantener la flexibilidad, el equilibrio y cuidar la postura, tanto sentada como al caminar.

Para mí, el problema de la pierna es el mismo caso que el de mi ojo derecho: el ojo está bien, no le pasa nada estructrualmente, yo veo el 100%, pero las secuelas en el nervio óptico lo hacen muy sensible a la luz y a veces siento algún dolor. En mi pierna derecha ocurre lo mismo: no hay lesiones musculares, ni deformaciones, ni fracturas, ni ha sido intervenida quirúrgicamente, ni nada. La pierna está íntegra pero si el nervio no quiere, la pierna no va a responder bien.

En todas partes escucho lo importante que es la actividad física y la rehabililtación en esclerosis múltiple, cada uno en su medida. A mí, los neurólogos que me han visto no me la han presentado así, como una parte del tratamiento. También la fisio comentó que los pacientes de esclerosis múltiple suelen llegar a la consulta de rehabilitación en fases más avanzadas de la enfermedad, cuando ya están más fastidiados y han perdido movilidad.

Yo acabé en rehabilitación por preguntar. Por eso es importante no callarse las dudas.

Conclusiones después de las Jornadas Científicas de EM

Felicito a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple por organizar estas jornadas científicas un año más y agradezco el esfuerzo y la participación de todos los ponentes que han colaborado. Os resumo las ideas que han sido (para mí) más importantes:

jornadas cientificas esclerosis multiple oviedo 2014

 

  • En el ámbito de las prestaciones sociales y laborales, la esclerosis múltiple se tiene en cuenta de forma expresa y existe un mayor reconocimiento a nivel administrativo. Las últimas sentencias se hacen eco de la esclerosis múltiple: el hecho de que se conozca más la enfermedad, hace que tenga una trascendencia reflejada en la práctica. Recordemos que la enfermedad y sus consecuencias son distintas para cada persona y no se pueden evaluar igual.
  • No hay una dieta específica que mejore los síntomas de la esclerosis múltiple. La recomendación es la misma que para cualquier persona no afectada: perder peso para mejorar la movilidad, fraccionar las comidas durante el día para reducir la ansiedad, tomar raciones más pequeñas y restringir el aporte calórico. Además, para evitar el estreñimiento (especialmente en personas con movilidad reducida) se recomienda tomar fibra y abundantes líquidos, así como hacer algún tipo de ejercicio físico. Es preferible obtener los nutrientes directamente de los alimentos, no de los suplementos.
  • En los resultados de una encuesta realizada a 75 pacientes de esclerosis múltiple, quedó reflejado que aproximadamente la mitad de los encuestados no estaban recibiendo ningún tipo de rehabilitación. La percepción de la calidad de vida de los encuestados es buena, a pesar de las dificultades, y es directamente proporcional al nivel económico.
  • Con respecto a los factores ambientales que pueden influir en la aparición de la esclerosis múltiple, me gustaría destacar la hipótesis higiénica que afirma que el poco contacto con gérmenes y virus en la infancia nos predispone a desarrollar enfermedades autoinmunes. En los países con mayor nivel de desarrollo económico aumenta la incidencia de estas enfermedades. Por ejemplo, las personas que hayan estado en contacto con el virus de Epstein-Barr en la adolescencia (y hayan desarrollado mononucleosis) tienen 2,3 veces más riesgo de padecer esclerosis múltiple, pues el virus reside latente en el cuerpo en los linfocitos B.
  • En cuanto al consumo de tabaco, debemos incentivar su abandono, pues la nicotina aumenta la permeabilidad de la barrera hematoencefálica. Los fumadores tienen un 50% más de riesgo de padecer brotes y alteraciones relacionadas con la esclerosis múltiple, y desarrollan más discapacidad en menos tiempo.
  • Por otro lado, se han realizado algunos estudios en países del norte de Europa que demostraron que pequeños incrementos de vitamina D, que inhibe la proliferación de linfocitos T, disminuyen los brotes en un 10%.
  • Para tratar la fatiga, debemos seguir una serie de consejos higiénicos como seguir un ritmo adecuado de sueño, planificar nuestras actividades y hacer calendarios, incluir períodos de descanso y establecer límites sobre lo que podemos hacer o no.
  • Para tratar los trastornos de la marcha, se recomienda la fisioterapia (en la medida de lo posible) y el nuevo medicamento fampridina (Fampyra) probado en pacientes de los hospitales asturianos ha dado mejores resultados que los esperados por los propios médicos, con independencia del tipo de esclerosis múltiple y del tratamiento de base. Lo ideal sería disponer de medios suficientes para que los pacientes con esclerosis múltiple realizaran algún tipo de rehabilitación todos los días.
  • Estamos en un momento en que aparecen nuevos tratamientos, como el interferón pegilado (Plegridy) cada 2-4 semanas, Copaxone 40mg 3 días a la semana, alemtuzumab (Lemtrada), teriflunomida (Aubagio) y dimetilfumarato o BG-12 (Tecfidera). En los dos primeros tratamientos, ya conocidos, se modificaría la frecuencia de administración. De los tres últimos tratamientos, todavía existen muchas dudas acerca la eficacia, la seguridad y los efectos secundarios a largo plazo, así como de su efectiva incorporación a la cartera de medicamentos de los hospitales españoles por cuestiones de carácter económico. La parte negativa es que las formas progresivas de la esclerosis múltiple continúan siendo las grandes olvidadas.