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Un año con mi querido Tysabri

Ya ha pasado un año desde que dejé el Betaferon y comencé mi andadura con Tysabri. El cambio se debió a un empeoramiento general a causa de la alta actividad de mi esclerosis múltiple, lo que no es buena noticia, pero después de estos meses, estoy contenta y veo que funciona. Mi neurólogo dice que es su tratamiento favorito y que los pacientes con Tysabri están en general muy contentos.

El día a día también ha cambiado con respecto a mi tratamiento anterior. Con el Betaferon, la responsabilidad dependía de mí exclusivamente. Es una medicación muy de andar por casa. Yo estaba pendiente de ponerlo, de recogerlo en la farmacia del hospital, de anotar la zona en que me tocaba pincharme, de recargar la batería del autoinyector betaconnect, de echar crema para hidratar la piel… Alguna vez me he despertado sobresaltada por la noche pensando que había olvidado ponerme la inyección, pero en cinco años y unas 900 inyecciones de Betaferon, no he fallado ni una vez.

Como ahora tengo menos cosas que hacer y el Tysabri me da menos trabajo, parece que no controlo todo lo que está ocurriendo. Una sensación especialmente notable al principio.

tysabri

Con el Tysabri, la responsabilidad recae más en los profesionales sanitarios. Voy al hospital de día y allí lo hacen todo perfectamente y cuidan de ti. Yo me limito a obedecer y a preguntar las dudas desde mi ignorancia. Con el Betaferon no pasaba nada si te olvidabas una dosis, pero el Tysabri no se me puede olvidar. Si no puedes acudir a la cita, tienes que avisar con la mayor antelación posible y como muy tarde, el mismo día antes de las ocho de la mañana. El Tysabri lo preparan el la farmacia del hospital sólo para ti, y si no avisas se pierde tiempo y dinero. Como pacientes, tenemos que ser responsables y no malgastar los recursos.

Lo mejor es no estar pensando si se me olvida poner la inyección o si me he equivocado de día, porque hace que no esté recordando la esclerosis múltiple tan a menudo. Hoy miro el calendario para ver qué día es y qué día me toca la dosis de Tysabri, sin pensar después “hoy me pincho”, “hoy no me pincho”, “este mes me toca los días pares”, etc.

Los dos medicamentos me producen cansancio pero está repartido de distinta manera. Con el Betaferon, la fatiga estaba ahí casi de forma permanente y se sumaba a la que me producía el paracetamol que tomaba para evitar los síntomas pseudogripales. Ahora la fatiga se concentra en los días inmediatamente anteriores y posteriores a la infusión de Tysabri. Los últimos días antes de la dosis tengo las baterías vacías, y los siguientes, suelen aparecer dolores de cabeza y una sensación de sueño y cansancio. Pero a pesar de tener que “dormir la mona” el resto del tiempo se vive con mucha más comodidad.

Al cambiar la forma de administración me he dado cuenta de que lo molestas y dolorosas que me resultaban en realidad las inyecciones subcutáneas. Te las pones porque hay que cumplir con el tratamiento y no reparas en ello, pero cuando ya no te pinchas la piel descansa, se alivia y se recupera.

Y como guinda del pastel, los análisis del virus JC hasta la fecha han salido negativos.

Con mi querido Tysabri, en estos meses he ganado mucho en calidad de vida y mi esclerosis múltiple se ha estabilizado.

 

EMredes17 – I Encuentro Redes y Bloggers de EM

Actualización:

Podéis ver de nuevo el vídeo del evento #EMredes17 en el siguiente enlace:

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El próximo viernes 19 de mayo se celebra en Madrid el I Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple, EMredes17. Este evento está organizado por Proyectos con Duende y patrocinado por Sanofi-Genzyme. Será un encuentro para hablar y analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes y las relaciones con los profesionales en torno a la esclerosis múltiple. Lo que se busca es contar con todos los puntos de vista y debatir acerca de las conversaciones sobre EM en redes sociales y los cambios en la forma de relacionarse con los profesionales.

EMredes17

Tendrá lugar en el espacio COMO a partir de las 11:00 de la mañana hasta las 14:30. Habrá interacción con el público asistente y lo podréis seguir desde casa por streaming en este enlace:

http://proyectosconduende.es/emredes17

El evento será conducido por Valentí Sanjuan y arrancará con la primera mesa “Conversaciones sobre EM en Redes Sociales”. Participarán los ponentes Epi Amiguet (periodista y community manager de Sanofi-Genzyme), Cleo Lagos (bloguera y paciente activa de EM), David Pérez (neurólogo del Hospital 12 de Octubre) y Pedro Soriano (enfermero y fundador de FFpaciente).

La segunda mesa empezará a las 12:15 y lleva como título “Las Redes Sociales, un altavoz para los pacientes”. En ella intervendrán las blogueras y pacientes activas de EM Laura Owl, Cristina Paredes, Paula Pereira y una servidora.

A las 13:00 se hablará de “Las RRSS, motor de cambio en la relación médico-paciente” con Paula Bornachea (bloguera y paciente activa de EM), Celia Oreja-Guevara (neuróloga del Hospital Clínico San Carlos), María Miret (periodista Asociación Nacional Informadores de Salud) y Virginia Salinas (enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga).

Por último, en la mesa cuatro, Ramón Arroyo (paciente activo de EM), Diego Clemente López (investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo), Gema Morón (comunicación de Fundación EM Madrid) y Ana Pérez Menéndez (comunicación Sociedad Española de Neurología), debatirán sobre “Miradas y Perspectivas de la comunidad hacia la EM”.

Por la tarde y para terminar la jornada, tendremos dos Master Class gracias a Google e Internet República.

Podéis descargar el programa aquí: programa #EMredes17

Se pueden enviar preguntas a través de las redes sociales utilizando el hashtag #EMredes17. Podéis comenzar vuestra participación respondiendo a las tres preguntas sobre esclerosis múltiple que han lanzado Paula Bornachea, EM One to One y Proyectos con Duende por las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter:

En esclerosis múltiple, ¿qué buscas en las redes sociales?

¿Cuáles son los temas de EM de los que más se habla en redes?

¿Qué fiabilidad le das a lo que lees en Internet sobre esclerosis múltiple?

Recordad, el 19 de mayo, EMredes17. ¡No os lo perdáis!

Vacunas y esclerosis múltiple

Del 24 al 30 de abril de 2017 se celebra la Semana Mundial de la Vacunación, organizada por la Organización Mundial de la Salud. Dentro de este marco, tienen lugar las VI Jornadas de Actualización en Vacunas del Principado de Asturias, organizadas por la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene y por primera vez se ha abierto la entrada a los pacientes, no sólo a los profesionales.

La primera de las charlas ha girado en torno a la esclerosis múltiple, y en ella han intervenido la Dra. Mª Carmen Martínez Ortega, Jefe de Servicio de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario Central de Asturias; los neurólogos Pedro Oliva y Javier Villafani, de la consulta de enfermedades desmielinizantes y la Dra. María Fernández-Prada, de la Unidad de Vacunas del Servicio de Medicina Preventiva del HUCA.

vacunas
Resumo brevemente las puntos más importantes que se han tratado:

Es necesario recordar que las vacunas son seguras, son un derecho básico de la población, pueden controlar e incluso eliminar la incidencia de enfermedades, salvan vidas y son una medida coste-efectiva, lo que quiere decir que invertir en prevención siempre es rentable.

La inmunización es una medida preventiva primaria, como lo es la higiene alimentaria o el saneamiento del agua. Estamos concienciados de la importancia de la vacunación infantil y no dudamos que los niños se tienen que vacunar, pero no somos conscientes de la importancia de la vacunación en adultos, especialmente en las personas que tienen ya una enfermedad y tienen que evitar adquirir otras enfermedades en la medida de lo posible. En muchas ocasiones, los profesionales sanitarios no lo comunican de forma adecuada, a pesar de que ellos mismos se vacunan.

Existen dos tipos de vacunas: las vivas atenuadas (como sarampión, varicela o fiebre amarilla) y las muertas inactivadas (hepatitis, gripe o neumococo). Como bien explicó la doctora María Fernández-Prada, las primeras son como una persona ebria, que está entera pero incapaz de dar pie con bola, y las segundas son como si una persona no tuviera cabeza, quen no está entera y tampoco puede hacernos nada.

La vacunación forma parte del abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple. Al ser una enfermedad crónica tenemos que evitar otras infecciones que puedan desencadenar brotes o pseudobrotes que alteren nuestros síntomas y empeoren nuestro estado general. Es importante que las personas que conviven con un paciente también se vacunen para evitar que las enfermedades entren en casa.

Se sabe que para que una persona desarrolle esclerosis múltiple deben concurrir varios factores al mismo tiempo: factores ambientales, susceptibilidad genética y fallos en la inmunidad. En la EM hay fallos en la regulación de la respuesta inmune de defensa de las células que deben terminar con los gérmenes, virus, etc. Algunas de estas células (como los linfocitos B y T) atraviesan la barrera hematoencefálica y al reconocer la mielina como un agente infeccioso la atacan y se produce inflamación. Los tratamientos para la EM intentan restablecer el equilibrio entre inflamación y anti-inflamación en el organismo. Recordad que en el cerebro no hay defensas, por eso pueden desarrollarse infecciones como la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) provocada por el virus JC.

Dependiendo de la diana terapéutica, los tratamientos actúan sobre distintas moléculas y pueden ser inmunomoduladores, para cambiar o inhibir la respuesta inmune y que los linfocitos alterados no atraviesen la barrera hematoencefálica; o inmunosupresores, para reducir el total de estas células en el torrente sanguíneo y que el menor número posible de ellas cruce dicha barrera entrando en el sistema nervioso central.

Como ha explicado el doctor Villafani, antes de comenzar algunos tratamientos, es necesario revisar el perfil de vacunación del paciente. Por ejemplo, para los tratamientos inmunomoduladores como los interferones (Betaferon, Avonex y Rebif), acetato de glatirámero (Copaxone), dimetilfumarato (Tecfidera) y teriflunomida (Aubagio), no es necesario revisar las vacunas del paciente.

Por el contrario, para los tratamientos de segunda línea como fingolimod (Gilenya), natalizumab (Tysabri) y alemtuzumab (Lemtrada), sí es necesario. En pocas palabras, el natalizumab no es ni modulador ni supresor, el fingolimod reduce el número de linfocitos en sangre y el alemtuzumab “resetea” el sistema inmune, por tanto conviene que revisar el perfil de vacunación. Si no has pasado la varicela o no estás vacunado, no se puede administrar Tysabri ni Gilenya. Se sabe que los próximos fármacos que se aprobarán para esclerosis múltiple también requerirán contemplar el perfil de vacunación.

vacunas

Las vacunas vivas atenuadas (como la fiebre amarilla) están contraindicadas en pacientes con esclerosis múltiple en tratamiento. Sin embargo, las vacunas muertas inactivadas (como la gripe) sí están indicadas. Muchas personas temen que la vacuna no les proteja totalmente y es cierto que las cepas cambian y que con la edad también disminuye la efectividad, pero como todo medicamento, nada es efectivo al 100% y de lo que sí tenemos certeza es de que si no hay vacuna, la efectividad es cero.

Lo ideal sería aprovechar el momento del diagnóstico de EM para revisar el perfil de vacunación y poner las vacunas necesarias mientras que el paciente esté sin tratamiento, pues así se pueden administrar las vacunas vivas atenuadas. Si el paciente ya está recibiendo tratamiento, se suelen aprovechar los cambios de medicación para ver si es necesaria alguna vacuna y se suele esperar unos tres meses antes de comenzar con el nuevo medicamento. En palabras del doctor Oliva, sólo se tendría en consideración suspender un tratamiento para poner una vacuna si el riesgo por no estar vacunado es mayor que el riesgo de evolución de la EM. Éste podría ser el caso de la vacuna de la fiebre amarilla en personas que viajan o cambian de residencia a países en zonas de riesgo. Para más información, se recomienda consultar el calendario de vacunaciones del adulto y vacunas en situaciones especiales.

En definitiva, la vacunación en esclerosis múltiple tiene más beneficios que riesgos y al igual que la seguridad vial y el bienestar emocional, forma parte de un estilo de vida saludable.

He aprendido mucho en esta jornada tan interesante, pues el tema de la vacunación suele tratarse de forma superficial. En las noticias se habla de ello durante la campaña de vacunación de la gripe o cuando desgraciadamente alguna persona fallece por una enfermedad que hubiera podido evitar de haber estado vacunada. Sobre la esclerosis múltiple los pacientes podemos conocer más o menos cosas, dependiendo de los daños, del tiempo y del interés que tengamos. Nuestra tarea es educarnos a nosotros mismos como pacientes que somos pero también como adultos y ciudadanos responsables.

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#VaccinesWork

La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía “ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon”, ahora cambio el discurso y digo, “ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri”. Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

Mi experiencia con MOWOOT

El estreñimiento crónico es un problema al que yo no le daba importancia pero que se vio acentuado a raíz del diagnóstico de esclerosis múltiple en 2010. Por síntomas como la fatiga, la rigidez muscular o las dificultades de movilidad no puedo hacer todo el ejercicio que me gustaría. En particular, siempre noto mucho el estreñimiento durante los ingresos hospitalarios, donde a pesar de tener una dieta especialmente configurada para asegurar el tránsito, pasaba cuatro o cinco días sin ir al baño.

A pesar de todo, nunca comenté esta cuestión con ningún médico. Nunca he probado laxantes ni enemas. Y en cuanto a los masajes abdominales, pensaba que solo estaba indicado para los bebés. Yo creía que dentro del problema del estreñimiento, estaba bastante bien, que a mí no me afectaba de forma grave como a otras personas.

mowoot
Por estas razones, no pensé que un producto como MOWOOT me fuera a interesar, hasta que lo probé y vi los resultados.

Hay muchas cosas que me gustan de MOWOOT. Por ejemplo, que no tiene efectos secundarios. Este aspecto es muy importante para mí, porque los fármacos laxantes o los enemas pueden dañar tu cuerpo y siempre estoy preocupada por la compatibilidad entre medicamentos. De esta forma, con un remedio natural como son los masajes, no hay que darle más vueltas.

Casi sin darte cuenta, pasa a formar parte de tu rutina diaria. El cinturón se coloca fácilmente y durante el masaje puedes estar descansando, puedes leer, charlar tranquilamente, escuchar la radio, etc. Puedes utilizarlo tantas veces como quieras, y siempre te sentará bien. El masaje produce una sensación muy agradable y el cuerpo se queda relajado. Con MOWOOT, creas un hábito saludable sin apenas esfuerzo.

Desde el primer día he notado mejoras, como mayor frecuencia de deposiciones, que tienen lugar a la misma hora del día, y también más facilidad y menos tiempo invertido cada vez que voy al baño. Además, si algún día no puedo utilizar el MOWOOT o si no voy al baño, mi cuerpo no lo pasa mal como antes. Ahora tengo la certeza de que esa situación no va a durar mucho tiempo y eso es algo que me da seguridad y me tranquiliza sobremanera.

Después de comprobar que funciona tras varios meses de uso, me dirijo a tantas personas como yo, que no son plenamente conscientes del problema del estreñimiento crónico. A los que dudan y dicen “eso no es para mí” y ni siquiera se imaginan los beneficios que pueden obtener de un dispositivo como MOWOOT. Merece la pena hacerse con él, se amortiza desde el primer minuto y es una inversión en salud y en calidad de vida.

Me alegro de haberle dado una oportunidad.

www.mowoot.com