Archivo de la etiqueta: tratamientos

La FDA aprueba Ocrevus (ocrelizumab) para la EM

El mes pasado pasé revisión en la consulta de neurología. Estábamos comentando lo contenta que estoy con el Tysabri, que sus efectos secundarios están dentro de lo esperable y que por suerte, los análisis del virus JC continúan saliendo negativos. Hablamos de la diferencia con respecto al Betaferon: se nota mucho pasar de poner una inyección día sí y día no a acudir solo una vez al mes al hospital de día.

A raíz de este comentario acerca de la comodidad, mi neurólogo dijo que previsiblemente, para 2018 podríamos contar con un tratamiento nuevo, algo parecido al Tysabri, pero que se administra una vez cada tres meses o una vez cada seis meses. Además, todo apunta a que con esta nueva medicación, no habría que preocuparse por el virus JC, como ocurre con el natalizumab.

Yo seguía pensando en lo bien que me está sentando el Tysabri, y no le hice más preguntas sobre este asunto. Pero luego pensé, ¿está hablando del ocrelizumab? Y por las noticias que he ido leyendo últimamente, me parece que sí.

ocrelizumab
Esta semana, la FDA ha aprobado en Estados Unidos el uso de Ocrevus (ocrelizumab) para el tratamiento de esclerosis múltiple remitente-recurrente y primaria progresiva. Se ha hecho esperar, pues se contaba con ello a finales del pasado año, pero quedaban asuntos pendientes de rematar sobre la comercialización de medicamento.

La EMA todavía debe aprobarlo para su utilización en Europa, lo que se prevé que tenga lugar a finales de este 2017. A pesar de ello, es una noticia que nos alegra y da esperanza, sobre todo a los pacientes con la forma primaria progresiva, de que tengan un tratamiento disponible cuanto antes, como comenté el pasado Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Yo, mientras tanto, igual que cuando decía “ojalá que pueda estar muchos años con Betaferon”, ahora cambio el discurso y digo, “ojalá que pueda estar muchos años con Tysabri”. Pero me agradó el optimismo de mi neurólogo cuando dijo que lo tendríamos en 2018; como una realidad tangible, con muchas garantías de que lo tendrían disponible allí mismo para quienes lo necesitaran.

Mi experiencia con MOWOOT

El estreñimiento crónico es un problema al que yo no le daba importancia pero que se vio acentuado a raíz del diagnóstico de esclerosis múltiple en 2010. Por síntomas como la fatiga, la rigidez muscular o las dificultades de movilidad no puedo hacer todo el ejercicio que me gustaría. En particular, siempre noto mucho el estreñimiento durante los ingresos hospitalarios, donde a pesar de tener una dieta especialmente configurada para asegurar el tránsito, pasaba cuatro o cinco días sin ir al baño.

A pesar de todo, nunca comenté esta cuestión con ningún médico. Nunca he probado laxantes ni enemas. Y en cuanto a los masajes abdominales, pensaba que solo estaba indicado para los bebés. Yo creía que dentro del problema del estreñimiento, estaba bastante bien, que a mí no me afectaba de forma grave como a otras personas.

mowoot
Por estas razones, no pensé que un producto como MOWOOT me fuera a interesar, hasta que lo probé y vi los resultados.

Hay muchas cosas que me gustan de MOWOOT. Por ejemplo, que no tiene efectos secundarios. Este aspecto es muy importante para mí, porque los fármacos laxantes o los enemas pueden dañar tu cuerpo y siempre estoy preocupada por la compatibilidad entre medicamentos. De esta forma, con un remedio natural como son los masajes, no hay que darle más vueltas.

Casi sin darte cuenta, pasa a formar parte de tu rutina diaria. El cinturón se coloca fácilmente y durante el masaje puedes estar descansando, puedes leer, charlar tranquilamente, escuchar la radio, etc. Puedes utilizarlo tantas veces como quieras, y siempre te sentará bien. El masaje produce una sensación muy agradable y el cuerpo se queda relajado. Con MOWOOT, creas un hábito saludable sin apenas esfuerzo.

Desde el primer día he notado mejoras, como mayor frecuencia de deposiciones, que tienen lugar a la misma hora del día, y también más facilidad y menos tiempo invertido cada vez que voy al baño. Además, si algún día no puedo utilizar el MOWOOT o si no voy al baño, mi cuerpo no lo pasa mal como antes. Ahora tengo la certeza de que esa situación no va a durar mucho tiempo y eso es algo que me da seguridad y me tranquiliza sobremanera.

Después de comprobar que funciona tras varios meses de uso, me dirijo a tantas personas como yo, que no son plenamente conscientes del problema del estreñimiento crónico. A los que dudan y dicen “eso no es para mí” y ni siquiera se imaginan los beneficios que pueden obtener de un dispositivo como MOWOOT. Merece la pena hacerse con él, se amortiza desde el primer minuto y es una inversión en salud y en calidad de vida.

Me alegro de haberle dado una oportunidad.

www.mowoot.com

El tiempo entre consultas

Esto se me pasaba por la cabeza un día esperando mi turno en el hospital, el contraste entre el tiempo que dura la consulta y el tiempo que esperamos a que nos atiendan. “El tiempo entre consultas”. Como si fuera una versión de la novela “El tiempo entre costuras” de María Dueñas. Seguro que el chiste ya se le habrá ocurrido a alguien, pero es tan malo que hasta me parece simpático.

tiempo entre consultas
Ese tiempo entre consultas es la historia de nuestro día a día, con momentos mejores o peores, una temporada buena, otra mala… Son también los minutos (u horas) que pasamos en las salas de espera. ¿Y el tiempo que pasamos realmente en las consultas? Ésa es otra historia, y muchos piden que los minutos destinados a cada paciente se prolonguen un poco más.

A las revisiones y pruebas rutinarias que pasa todo hijo de vecino tenemos que sumar las horas extra por nuestra condición de pacientes crónicos. Si nos ponemos a hacer números, calculadora en mano, la cuenta saldría mayor de lo que esperamos. Y probablemente pensaríamos ¿realmente hemos invertido tanto tiempo? Por supuesto, no llevamos la cuenta, sería de locos. Pero como a todo, a eso también nos acostumbramos y termina por convertirse en una más de nuestras rutinas.

Las visitas a urgencias pueden alargarse muchas horas, y en mi experiencia casi siempre van seguidas de un posterior ingreso en planta. En lo que a las consultas se refiere, creo que la de mayor duración ha sido la primera de neurología, cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple hace seis años. También fue más larga de lo habitual la que tuve este verano por el cambio de tratamiento de Betaferon a Tysabri. Ambas han llegado a los 30-40 minutos. Y en mi caso, las consultas en las que el tiempo de espera es bastante mayor al de atención han sido casi desde siempre las de oftalmología. Y por el lado de las pruebas, recuerdo que los últimos potenciales evocados se alargaron hasta llegar a las tres horas. ¡Qué dolor de cabeza al salir! Después de la primera hora, las agujas en la cabeza ya empezaban a molestar…

En algún sitio he leído que un paciente crónico pasa como mínimo cinco horas al año en contacto con el sistema sanitario (en España). Si esa cifra es acertada, el tiempo medio en total para estos pacientes es con toda probabilidad mucho más elevado, y seguro que aumenta cada año. Y si queremos ser más exactos, no olvidemos sumar los tiempos de espera y añadir el tiempo de desplazamiento a los centros sanitarios.

Creo que el tiempo efectivo que pasamos en contacto directo con los profesionales es muy inferior al que pasamos esperando en salas de espera o haciendo cola para consultas, pruebas, análisis, farmacias, urgencias, enfermería, rehabilitación, e incluso en el servicio de atención al paciente.

Y vosotros, ¿notáis mucha diferencia entre “el tiempo entre consultas” y el de atención propiamente dicha?

EME organiza el evento Link EM 2016 en Madrid

Los próximos días 2, 3 y 4 de noviembre se celebra en Madrid el evento Link EM, para compartir experiencias y conocimientos sobre esclerosis múltiple, organizado por Esclerosis Múltiple España.

link EM
En la primera jornada, el miércoles día 2, los pacientes pueden asistir junto con sus familias para conocer novedades en cuanto a la investigación en EM progresiva, los problemas cognitivos y la actividad física y asistir a un debate acerca del futuro en la EM.

HOTEL ILUNION PÍO XII
Avda. Pío XII, 77
28016 MADRID

Puedes inscribirte en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/inscripciones/

El jueves día 3 tendrá lugar un encuentro entre responsables de organizaciones miembros de EME, con un espacio de networking, talleres y conferencias.

Los días 3 y 4 de noviembre en el Hotel Ilunión se reunirán profesionales sociosanitarios de esclerosis múltiple, para compartir experiencias y conocimientos en su labor de atender y cuidar a los pacientes. Tratarán temas como la orientación laboral o la neurorrehabilitación.

Podéis ver los programas completos de las jornadas en el enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/espacios/#comunidad

Para los que no podáis asistir o los que residís lejos (como yo), podréis seguir el evento en Twitter con el hashtag #linkEM2016 o por streaming en el siguiente enlace:
https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

¡No os lo perdáis!

Actualización: desde Esclerosis Múltiple España me han informado amablemente de que se podrá seguir por streaming la jornada del miércoles día 2 de noviembre, de 16:00 a 18:50 horas.

Tysabri, mi nuevo tratamiento

Por fin tengo un nuevo tratamiento para mi esclerosis múltiple: Tysabri.

Es un medicamento de segunda línea, más fuerte que el Betaferon que estaba pinchándome hasta ahora, que pertenece a los tratamientos de primera línea. Los neurólogos han decidido dar este paso porque la resonancia magnética muestra que mi enfermedad está activa, y a pesar de estar con el Betaferon, en el último año he sufrido dos brotes incapacitantes. Me han consultado si yo estoy de acuerdo con esta decisión, y he respondido que sí.

tysabri

Como me ha explicado mi neurólogo, si todo va bien, Tysabri (natalizumab) es un medicamento muy bueno. Es cómodo, porque te lo pones cada cuatro semanas (una vez al mes) en el hospital de día por vía intravenosa, y el resto del tiempo te olvidas. Es compatible con otros medicamentos como la píldora, los antibióticos, etc. El efecto secundario más común son los dolores de cabeza, pero nada que no se pueda aliviar con un paracetamol.

Tiene un efecto antiinflamatorio que recuerda al de los corticoides. Dura hasta 45 días, por eso la fecha de administración se puede retrasar si fuera necesario avisando previamente al hospital de día.

Si las cosas se tuercen, se pueden poner muy feas. Ya sabéis que antes de comenzar este tratamiento se hace una analítica para buscar anticuerpos contra el virus JC, esto es, para ver si lo tenemos. Es un virus que vive en el riñón sin hacer ruido. Con el natalizumab, corremos más riesgo si ese virus muta, sale del riñón y entra en el sistema nervioso central causando una infección oportunista: leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP).

Los daños neurológicos que produce la LMP se pueden confundir en un principio con los de la esclerosis múltiple, pero tienen un carácter más grave. Por ejemplo, pueden ser un aletargamiento exagerado, cambios en el comportamiento o problemas serios de confusión y concentración. Puede provocar discapacidad muy grave.

Cada seis meses se repiten estos análisis, puesto que no sabemos en qué momento podemos estar expuestos al virus. Afortunadamente, los míos han salido negativos y he podido empezar con la primera perfusión.

Al llegar al hospital de día te pesan y te toman la tensión. Luego te “enchufan” el gotero con el Tysabri que tarda apenas una hora en pasar y una vez terminado te ponen un segundo gotero con suero, que tarda más o menos lo mismo.

Por suerte, no he tenido ninguna reacción de sensibilidad al medicamento y lo único que he sentido durante los dos o tres días siguientes han sido dolores de cabeza, localizados en la zona frontal entre los ojos, pero ni siquiera he necesitado un analgésico.

Espero que en el segundo “chute” salga todo igual de bien.