Tysabri, mi nuevo tratamiento

Por fin tengo un nuevo tratamiento para mi esclerosis múltiple: Tysabri.

Es un medicamento de segunda línea, más fuerte que el Betaferon que estaba pinchándome hasta ahora, que pertenece a los tratamientos de primera línea. Los neurólogos han decidido dar este paso porque la resonancia magnética muestra que mi enfermedad está activa, y a pesar de estar con el Betaferon, en el último año he sufrido dos brotes incapacitantes. Me han consultado si yo estoy de acuerdo con esta decisión, y he respondido que sí.

tysabri

Como me ha explicado mi neurólogo, si todo va bien, Tysabri (natalizumab) es un medicamento muy bueno. Es cómodo, porque te lo pones cada cuatro semanas (una vez al mes) en el hospital de día por vía intravenosa, y el resto del tiempo te olvidas. Es compatible con otros medicamentos como la píldora, los antibióticos, etc. El efecto secundario más común son los dolores de cabeza, pero nada que no se pueda aliviar con un paracetamol.

Tiene un efecto antiinflamatorio que recuerda al de los corticoides. Dura hasta 45 días, por eso la fecha de administración se puede retrasar si fuera necesario avisando previamente al hospital de día.

Si las cosas se tuercen, se pueden poner muy feas. Ya sabéis que antes de comenzar este tratamiento se hace una analítica para buscar anticuerpos contra el virus JC, esto es, para ver si lo tenemos. Es un virus que vive en el riñón sin hacer ruido. Con el natalizumab, corremos más riesgo si ese virus muta, sale del riñón y entra en el sistema nervioso central causando una infección oportunista: leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP).

Los daños neurológicos que produce la LMP se pueden confundir en un principio con los de la esclerosis múltiple, pero tienen un carácter más grave. Por ejemplo, pueden ser un aletargamiento exagerado, cambios en el comportamiento o problemas serios de confusión y concentración. Puede provocar discapacidad muy grave.

Cada seis meses se repiten estos análisis, puesto que no sabemos en qué momento podemos estar expuestos al virus. Afortunadamente, los míos han salido negativos y he podido empezar con la primera perfusión.

Al llegar al hospital de día te pesan y te toman la tensión. Luego te “enchufan” el gotero con el Tysabri que tarda apenas una hora en pasar y una vez terminado te ponen un segundo gotero con suero, que tarda más o menos lo mismo.

Por suerte, no he tenido ninguna reacción de sensibilidad al medicamento y lo único que he sentido durante los dos o tres días siguientes han sido dolores de cabeza, localizados en la zona frontal entre los ojos, pero ni siquiera he necesitado un analgésico.

Espero que en el segundo “chute” salga todo igual de bien.

13 pensamientos en “Tysabri, mi nuevo tratamiento

  1. Chefi

    Me alegro mucho que todo te fuera bien, ya verás como ahora los brotes se espácian más y te irá mucho mejor. Yo estoy esperando al ocrelizumat, aunque no es la panacea, mientras sigo con la fatiga, espacticidad y las caídas que no son pocas. Hay otro medicamento en fase III para EMPP pero ahora no me acuerdo del nombreUn abrazo y mucha fuerza.

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    1. admin Autor

      Hola Chefi,

      De momento parece que va bien la cosa, aunque todavía es pronto. Por lo menos no tuve reacciones alérgicas ni cosas así.

      Yo también espero que salga el ocrelizumab, pues aunque todavía no se conocen los resultados de todos los estudios, dicen que es prometedor para personas como tú con EMPP.

      Te envío mucha fuerza para ti también y agradezco mucho tus comentarios.

      Un abrazo!

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  2. ANA

    Hola estoy viendo tu blog por primera vez,yo no soy la persona afectada te escribo porque el enfermo es mi hijo de 10 años y como tu esta semana ha empezado con el tratamiento de Tysabri,el también parece que la primera perfusión la ha tolerado sin problemas,aunque el miedo no hay quien nos lo quite porque el en cambio si que es positivo en el virus JC,y aunque noss han dicho que el riesgo es asumible,estamos en alerta.Gracias a Dios no tiene secuelas graves,le han diagnosticado hace ocho meses y a pesar de que en tan poco tiempo lleva ya tres brotes,los corticoides y la inmonoglobulina han surtido efecto pero no llega porque tiene mucha actividad,y con su corta edad hay que frenar esto por eso los médicos han decidido ponerle el Tysabri,animo no nos falta aunque es duro porque es un niño,y ya lo vivi antes porque mi mama también la tuvo,solo espero tanto a ti como a mi niño que os vaya muy muy bien con este nuevo tratamiento,que los brotes se reduzcan lo mas posible y que podáis hacer una vida normal,un beso muy grande.

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    1. admin Autor

      Hola Ana,

      Gracias por leer mi blog, me hace mucha ilusión.

      Siento mucho escuchar que tu peque de 10 años ya tenga que enfrentarse a los problemas de esta enfermedad y que se haya manifestado de una forma tan agresiva. Espero que el Tysabri le funcione y se estabilice su situación.

      Te mando un abrazo con mucho cariño para toda tu familia, para que todos podáis hacer una vida normal.

      Muchas gracias por tu compartir tu historia y mucha suerte 🙂

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      1. ANA

        Muchisimas gracias,por supuesto seguiremos en contacto,este viernes volvemos a comenzar la rehabilitación,para mejorar y trabajar el equilibrio,ahora esta jugando a futbol con sus amigos,es algo que le apasiona,un saludo.

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        1. admin Autor

          Me encantaría seguir en contacto y os deseo mucha suerte con el tratamiento y la rehabilitación.

          Disfrutar jugando con sus amigos es una parte importante de su vida y es también parte del tratamiento para sentirse bien.

          Os deseo lo mejor,

          ¡Un abrazo!

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  3. Ana

    Hola soy Ana q tal tod@s me han diagnosticado en junio esclerosis múltiple remitente recurrentee han puesto mi primer gotero de natalizumab solo me dio dolor de cabeza pero con un analgésico se va. Lo q me e encontrado es dificultad en la pierna izquierda es normal o puede ser brote el día 5 tengo el segundo como os fue me da mucho miedo

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    1. admin Autor

      Hola Ana,

      Es verdad que el dolor de cabeza del natalizumab se pasa con un analgésico. Mi neuro me ha dicho que también puedo probar a tomarlo de forma preventiva justo antes de poner el Tysabri.

      Yo por mi parte, con Tysabri estoy contenta, la EM se me ha estabilizado pero sigo con mis secuelas como la espasticidad en las piernas, sobre todo la izquierda que me falla bastante, la urgencia a la hora de orinar, la fatiga, algún mareo, la fotosensibilidad… Lo de tu pierna me imagino que se lo habrás dicho a tu médico o enfermera, y ellos sabrán decirte mejor.

      Habla con tu médico y mucho ánimo. Espero que no sea nada grave.

      Un abrazo y gracias por tu comentario,

      Lidia

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  4. Lara

    Hola a todos!! Después de 4 años y medio tratandome con Rebif, por cierto muy bien y con el único brote del diagnóstico, mi neuróloga se plantea cambiarme a Tisabry…. espero que me vaya al menos igual de bien y me quedo con lo positivo de que solo me acordaré de esto una vez al mes y no 3 vez por semana! Mi doctora es poco cercana y cuando se la pregunta algo parece hasta que no la gusta…. si si así es desgraciadamente… Ahora estoy esperando los resultados del analisis para el virus que seguro van a salir bien y queria preguntaros, ¿del salto de rebif a tysabri sabeis si hay que dejar un espacio de tiempo determinado? Muchas gracias!

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    1. admin Autor

      Hola Lara!

      Yo pasé de Betaferon a Tysabri con un mes de diferencia, pero claro, estuve en el hospital por un brote muy fuerte y ese mes estaba tomando corticoides. Lo que sí sé es que conviene aprovechar los cambios de medicación para poner las vacunas que puedas necesitar. Me han dicho que si no pasaste la varicela o si no te vacunaste de ella, no puedes poner Tysabri.

      Gracias por tu comentario. Espero que salgan bien esos análisis y que te vaya genial con Tysabri. Y tú pregúntale lo que haga falta a tu neuróloga, que para eso está 🙂

      Un abrazo!

      Lidia

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  5. Natalia

    Hola a todos es la primera vez que leo todos sis blogs, espero que esten bien todos. Yo llevo desde junio del 2010 con MS. Empeze primero con betazeron , pero me lo descontinuaron pq empeze a tener actos suicidas, me lo cambiaron a copaxon y me iba de mal en peor. De ahi me mandaron al tusabri y llevo ahora mismo 5años y 9 meses con el, gracias a dios me va mucho mejor hasta las lecciones fueron disminuyendo pero ahora acabo de recibir mis laboratories y dicen que he estado expuesta al virus y ahora nose que hacer…

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    1. admin Autor

      Hola Natalia, y muchas gracias por leer mi blog.

      Siento escuchar lo que te ocurrió con los tratamientos anteriores y me alegro de que encontraras estabilidad con Tysabri. Es una pena lo de la exposición al virus. Por lo que me ha dicho mi neurólogo, en esos casos se tiene en cuenta la cantidad de anticuerpos contra el virus JC, por eso algunas personas pueden seguir con Tysabri algunos meses más y otros no. Coméntalo con tu médico y él te dirá lo que puedes hacer.

      Gracias por tu comentario y un abrazo,

      Lidia

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