Un año con mi querido Tysabri

Ya ha pasado un año desde que dejé el Betaferon y comencé mi andadura con Tysabri. El cambio se debió a un empeoramiento general a causa de la alta actividad de mi esclerosis múltiple, lo que no es buena noticia, pero después de estos meses, estoy contenta y veo que funciona. Mi neurólogo dice que es su tratamiento favorito y que los pacientes con Tysabri están en general muy contentos.

El día a día también ha cambiado con respecto a mi tratamiento anterior. Con el Betaferon, la responsabilidad dependía de mí exclusivamente. Es una medicación muy de andar por casa. Yo estaba pendiente de ponerlo, de recogerlo en la farmacia del hospital, de anotar la zona en que me tocaba pincharme, de recargar la batería del autoinyector betaconnect, de echar crema para hidratar la piel… Alguna vez me he despertado sobresaltada por la noche pensando que había olvidado ponerme la inyección, pero en cinco años y unas 900 inyecciones de Betaferon, no he fallado ni una vez.

Como ahora tengo menos cosas que hacer y el Tysabri me da menos trabajo, parece que no controlo todo lo que está ocurriendo. Una sensación especialmente notable al principio.

tysabri

Con el Tysabri, la responsabilidad recae más en los profesionales sanitarios. Voy al hospital de día y allí lo hacen todo perfectamente y cuidan de ti. Yo me limito a obedecer y a preguntar las dudas desde mi ignorancia. Con el Betaferon no pasaba nada si te olvidabas una dosis, pero el Tysabri no se me puede olvidar. Si no puedes acudir a la cita, tienes que avisar con la mayor antelación posible y como muy tarde, el mismo día antes de las ocho de la mañana. El Tysabri lo preparan el la farmacia del hospital sólo para ti, y si no avisas se pierde tiempo y dinero. Como pacientes, tenemos que ser responsables y no malgastar los recursos.

Lo mejor es no estar pensando si se me olvida poner la inyección o si me he equivocado de día, porque hace que no esté recordando la esclerosis múltiple tan a menudo. Hoy miro el calendario para ver qué día es y qué día me toca la dosis de Tysabri, sin pensar después “hoy me pincho”, “hoy no me pincho”, “este mes me toca los días pares”, etc.

Los dos medicamentos me producen cansancio pero está repartido de distinta manera. Con el Betaferon, la fatiga estaba ahí casi de forma permanente y se sumaba a la que me producía el paracetamol que tomaba para evitar los síntomas pseudogripales. Ahora la fatiga se concentra en los días inmediatamente anteriores y posteriores a la infusión de Tysabri. Los últimos días antes de la dosis tengo las baterías vacías, y los siguientes, suelen aparecer dolores de cabeza y una sensación de sueño y cansancio. Pero a pesar de tener que “dormir la mona” el resto del tiempo se vive con mucha más comodidad.

Al cambiar la forma de administración me he dado cuenta de que lo molestas y dolorosas que me resultaban en realidad las inyecciones subcutáneas. Te las pones porque hay que cumplir con el tratamiento y no reparas en ello, pero cuando ya no te pinchas la piel descansa, se alivia y se recupera.

Y como guinda del pastel, los análisis del virus JC hasta la fecha han salido negativos.

Con mi querido Tysabri, en estos meses he ganado mucho en calidad de vida y mi esclerosis múltiple se ha estabilizado.

 

4 pensamientos en “Un año con mi querido Tysabri

  1. sergio

    Hola Lucia, me llamo sergio soy de Málaga y acabo de descubrir tu blog después de buscar por internet sobre el tysabri que mi neurólogo quiere cambiarme por el betaferón después de 9 años con los pinchazos. Como a ti, tengo las mismas dudas por el cambio a tysabri, sobre todo por el virus JC que parece una lotería. Si no te importa me gustaría saber cuánto ha bajado tu recuento de leucocitos con respecto al betaferon, ya que trabajando de cara al público me resfrió continuamente y me preocupa bastante estar aún con menos defensas. Todo ha cambiado muy rápido este verano después de notar debilidad en las piernas y lesiones nuevas. Muchas gracias por tu blog que ha sido muy revelador y tranquilizante, sobre todo por tu experiencia con el tysabri.

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    1. admin Autor

      Hola Sergio,

      Muchísimas gracias por seguir mi blog.

      Yo me vi obligada a cambiar el Betaferon por el Tysabri. Con dos brotes fuertes en un año, uno de ellos muy severo, mi neurólogo dijo que mi esclerosis múltiple estaba muy activa y que el Betaferon ya no daba para más. Yo tenía dos opciones, natalizumab (Tysabri) o alemtuzumab (Lemtrada). Tuve mucha incertidumbre, sobre todo durante el mes que estuve sin tratamiento, pero ya era consciente de que no iba a continuar con Betaferon.

      En cuanto al virus JC, me hicieron los análisis antes de confirmar que comenzaría con Tysabri. Me salen negativos (de momento), pero en caso de salir positivos, se puede administrar Tysabri creo que hasta dos años en función de la cantidad de anticuerpos que tengas. Y en cuanto a las defensas, con el Betaferon las tenía bastante bajas (linfopenia), pero el neuro dice que con el Tysabri con el tiempo suele ocurrir lo contrario, y que incluso han ocurrido casos en que ¡los pacientes terminan desarrollando anticuerpos contra el propio medicamento! No te puedo dar cifras exactas porque las desconozco. Si el médico dice que la analítica está bien, yo me fío. En todo caso, con el Tysabri nos atan en corto y nos tienen bien vigilados.

      Le pregunté al neuro por el tema de las vacunas, porque por lo visto no puedes poner Tysabri sin estar vacunado o haber pasado la varicela. Yo la pasé a los cinco años y en general el perfil de vacunación estaba completo, así que no tuve problema. Lo digo porque se suelen aprovechar los tiempos entre una y otra medicación para poner vacunas que faltan. También es interesante saber que si trabajas de cara al público, no habría problema en poner la vacuna de la gripe todos los años. Te recomiendo que consultes todas estas cuestiones con tu médico.

      Si tú has empeorado notablemente, lo “normal” sería que cambiaras de tratamiento. En mi caso no podía seguir con Betaferon y no podía elegir otra cosa, pero la decisión de cambiar la medicación la debéis tomar en equipo valorando siempre riesgo frente a beneficio.

      Espero haberte aclarado un poco la situación. Las dudas siempre están ahí.

      Mi nombre es Lidia 🙂

      Un abrazo y gracias por tu comentario.

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  2. sergio

    Hola Lidia, gracias por la respuesta,
    Como sabes a veces tenemos que conversar con personas que están pasando lo mismo, como en todas las enfermedades, para resolver nuestras mismas dudas y como se dice la experiencia es un grado.

    Mi neurólogo es bastante hermético y suele contestarme con evasivas o ya veremos, pero no dudo de sus conocimientos y experiencia, no tenemos otra.

    Cambiando de tema, que reacciones te daban con la administración del tysabri en los primeros días?
    Me preocupa bastante la fatiga que pueda producir y el neurólogo me mandó el modafinilo.

    Haces algún tipo de ejercicio o vas al gimnasio?
    Necesito sentirme mejor conmigo mismo y buscar un hueco para hacer ejercicio, pero como todo me preocupa.

    Saludos desde málaga.
    El calor del sur me tiene listo.

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    1. admin Autor

      Los primeros días después del Tysabri siento algunos dolores de cabeza y mi neuro me aconsejó que tomara paracetamol, incluso tomar uno antes de administrar el Tysabri. En cuanto a la fatiga, como explico en la última entrada, me siento cansada un par de días después de ponerlo y los últimos días antes de la siguiente dosis. El Betaferon era peor para mí en ese sentido, era un cansancio continuo, y con Tysabri no me siento así. De momento no he necesitado medicación para la fatiga. Es más, cuando el año pasado me dieron lioresal (baclofeno) para la espasticidad de las piernas, decidimos dejarlo porque me agotaba en exceso y no me compensaba ese cansancio extra para que los músculos se relajaran un poco.

      En lo que al ejercicio se refiere, he visto gente que va a la piscina, otros hacen baile, otros tienen un rodillo para la bicicleta en casa… Yo voy una vez a la semana a la rehabilitación del programa Mejora de Cocemfe Asturias, que recientemente ha empezado en mi localidad y me encanta. Por mi parte, intento dar un pequeño paseo todos los días, y como en Asturias el tiempo difiere bastante del vuestro en Málaga, en casa tengo una cinta de andar. A veces también utilizo el juego del wii fit, el que te subes encima de una tabla, y también me sienta genial. Lo bueno de la cinta y del videojuego es que puedes aprovechar esos ratos que tenemos entre unas cosas y otras, aunque sean 15 minutos.

      Tienes que probar hasta encontrar algo que te guste, lo que sea. Lo importante es tener alternativas.

      Saludos y un poco de aire fresco desde Asturias

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