9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

Después de casi 9 años con esclerosis múltiple y echando la vista atrás, compruebo que durante todo este tiempo he tenido que adaptarme y sacar conclusiones sobre todo lo que me iba pasando y las he sintetizado en estas 9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple. Quiero compartirlas con vosotros y animaros a que elaboréis vuestra propia lista.

#1. Si no te cuidas tú, nadie lo hará por ti.

Está visto que si yo no cuido mi salud y me preocupo de descansar, de seguir las recomendaciones del médico, de intentar llevar hábitos saludables, a los demás no suele preocuparles mucho si tú te encuentras mejor o peor, si necesitas sentarte, si sientes dolor, si necesitas descansar, si te molesta la luz, si hay un baño cerca, si puedes caminar más lejos, si no puedes exponerte mucho tiempo al sol, si quedarte a cenar te supone un desajuste, etc.

#2. Tus prioridades y tu forma de entender la vida cambian.

El concepto «vida normal» cambia de significado. Mucha gente piensa que la EM se limita a los brotes y que yo estoy mala solo cuando me ingresan en el hospital y cuando salgo ya estoy como nueva, pero no es así. Esto es un trabajo a tiempo completo. Los brotes suelen dejar secuelas, y son estas secuelas, junto con otros síntomas y los efectos secundarios de la medicación lo que configura tu nueva vida «normal». Me he vuelto más egoísta (consecuencia directa de lo relatado en el punto #1) y a la vez más intolerante con la gente que no tiene razones para quejarse. Me deshago de gente tóxica que no me aporta nada (porque existen de verdad) y busco tiempo para estar con los que me importan y para hacer lo que me gusta.

#3. Conocimiento es poder.

Ya desde el principio parece que nadie me va a explicar de qué va la esclerosis múltiple y está más claro todavía que los propios neurólogos no tienen muy claro qué decirte y esperan que tú les hagas preguntas, pues algunos pacientes quieren conocer más información y otros prefieren no saber. Los que sí queremos saber tenemos que buscar la información por nuestra cuenta en sitios fiables, para bien ser, y saber así qué puede pasar, pero no para ponerse en lo peor, sino para reconocer posibles síntomas, qué especialistas nos pueden ayudar y qué podemos hacer para gestionar esta enfermedad de la mejor manera.

#4. La mayoría de los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles.

Precisamente la campaña por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019 este 30 de mayo es #MiEMinvisible y tiene como protagonistas a los síntomas invisibles de la enfermedad. El dolor, la fatiga, los mareos, los problemas visuales, urinarios, sexuales; las alteraciones sensitivas, cognitivas y emocionales… Como dice el eslogan: «No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos». No se ven pero pueden incapacitar al paciente y dejar tanto impacto o más que los que sí se ven.

#5. El paciente no es el único afectado.

Convivimos con una enfermedad que es totalmente impredecible y nos obliga a adaptarnos constantemente. Las familias suelen verse alteradas al recibir un diagnóstico como éste, especialmente los convivientes y los cuidadores. He aprendido que muchos no van a estar ahí, que la constelación de caras que están a tu alrededor cambia inevitablemente y que algunos no sabrán qué hacer ni cómo actuar. Ellos también necesitan cuidarse a sí mismos, hablar de la esclerosis múltiple y desahogarse de vez en cuando, pues es una carga emocional difícil de manejar.

9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

#6. La fisioterapia es tan importante como los medicamentos.

Mi neurólogo dice que de todas las cosas que yo puedo hacer para mantenerme bien, la fisioterapia es probablemente la mejor. Y yo digo que todos los médicos deberían hacer especial hincapié en la importancia de la actividad física ya desde el momento del diagnóstico. No hay que pasarse, sino hacer poco a poco lo que podamos. Para mí fue un subidón saber que con estiramientos puedo controlar la espasticidad sin necesidad de tomar un relajante muscular y que los ejercicios hipopresivos y específicos de suelo pélvico me ayudan a controlar un poquito mejor la urgencia urinaria.

#7. Las asociaciones de pacientes no son enemigos.

A mí me costó algo de tiempo, pero al final mereció la pena hacerles una visita y conocerlos, y ver la ayuda tan necesaria que prestan a los pacientes allí donde no llega la Seguridad Social. También valoro muchísimo las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organizan y que cada vez reúnen a más asistentes, pues a cada nueva Jornada acuden recién diagnosticados que buscan información fiable. Me aconsejaron muy bien al solicitar la valoración de discapacidad y gracias a ellos puedo participar en el Programa Mejora de COCEMFE Asturias.

#8. Los pacientes crónicos son vulnerables ante las pseudoterapias.

Las enfermedades hacen que algunas personas busquen todas las opciones posibles para cuidarse y sentirse mejor, y muchas veces lo hacen sin razonar, sin pensar, sin cuestionar la autoridad y la integridad de los «profesionales» que se los venden, olvidando el sentido común, sin reparar en gastos, sin poner los pies en el suelo, y no debe ser así. Por otra parte, también los pacientes escuchamos mucho lo de «¿has probado esto?», «¿has visto que Fulanito ha tomado tal cosa y está genial?», «a mi vecina le ha funcionado esto otro», etc. y es lo último que necesitamos, que alguien que no sabe y que no tiene ni idea nos induzca a cuestionar a nuestros médicos.

#9. Está en nuestras manos concienciar a la sociedad.

Tenemos que dar visibilidad a la esclerosis múltiple porque las personas que nos pueden estar escuchando son familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, empleados, alumnos, profesores, vecinos, etc. de otras personas con esclerosis múltiple, y de esta forma conocerán un poquito mejor las vicisitudes de esta enfermedad y contribuimos normalizar su condición y facilitar un poquito su relación y su inclusión. Los pacientes no estamos obligados, pero creo que tenemos la responsabilidad de hablar de ella y contar lo que nos pasa, cómo nos afecta y cómo pueden ayudarnos los demás.

Y vosotros, compañeros de fatigas ¿qué habéis aprendido?

7 comentarios en “9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

  1. Yelo Kai

    Amén a todo excepto a lo de buscar tanta información, eso creo que depende de cada persona. Después de 20 años de enfermedad, si algo he aprendido es que hay cosas que no necesito ni quiero saber y mi ansiedad, mucho menos!Las cosas, a veces, simplemente suceden, no hay que buscar razones porque corres el riesgo de sugestionarte, y cuando buscas mucha información, en cierto modo, estás intentando razonar algo que nunca podrás llegar a comprender completamente porque, a día de hoy, es incomprensible. No sé si me he explicado bien… 🙂
    Por otro lado, yo he entrado ahora mismo en una etapa de empatía cero ante las tonterías y, por esa parte, estoy más tranquila que nunca, se lo recomiendo a todo el mundo. Primero tú, después tú y, si no interrumpe mi vida normal, puedo plantearme pensar en tonterías 😀 Hay que avisar de que no todo el mundo lo entiende, va en el pack…

    Responder
    1. Lidia infoblogEM Autor

      Coincido contigo en que lo de buscar información depende de cada persona. Yo por ejemplo, soy bastante curiosa en general y me gusta conocer el porqué de las cosas. Así si alguien me pregunta sé responder mejor.

      La etapa de empatía cero es lo mejor. Te vuelves inmune a las tonterías y la conciencia se te queda mucho más tranquila…

      Gracias por tu coomentario y un abrazo 🙂

      Responder
  2. Jesús

    Hola, me gustas mucho tu artículo y lo bien que resumes y explicas cada uno de los aspectos que debemos aprender y aprendemos quienes tenemos esclerosis múltiple, además que no puedo estar más de acuerdo contigo. Soy Chus,, web master de la Asociación ADEM Collado Villalba, quiero pedirte si puedo usar algunos de los textos del artículo para compartirlo en nuestras redes sociales, por supuesto siempre mencionando tu autoría y tu artículo. Agradecido de antemano y enhorabuena.

    Responder
    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Chus,

      Encantada de saludarte. Me hace mucha ilusión que hayas leído la publicación y que te haya gustado. Por supuesto que tienes mi permiso para compartir el texto en vuestras redes sociales mencionando la autoría. Yo como paciente os envío un abrazo fuerte a la Asociación y os doy las gracias por vuestro trabajo.

      Un saludo y gracias de nuevo.

      Responder
  3. Mar

    Me ha encantado el artículo. Lo de buscar información hace tiempo q deje de hacerlo, ahora no se con esto de las RRSS me llega sola y cuando he querido no darle importancia a un sintoma nuevo, ni siquiera lo asociava a la EM, con esta información q llega no solicitada 😅 empiezas a entender muchas pero q muchas cosas y poder hablarlo en casa. De hecho son las 5 am y me ha despertado un espasmo en el esófago, para eso no hay estiramientos 🥵😅.
    Otro sintoma q a mi me limita muchísimo es la fatiga, desde hace unos 3 años practico deporte de pesas, gran descubrimiento ante ese síntoma, es remedio temporal pero muy efectivo.
    La empatía del 10 ya va por el 2, aun sigo sintiendome un poquito mal porq parece egoísmo, pero cada vez me van dando mas igual, creo q voy bien.
    Gracias de nuevo por el articulo, muy inspirador y muy instructivo

    Responder
    1. Lidia infoblogEM Autor

      Hola Mar,

      Muchas gracias por tu comentario y por tus palabras tan bonitas 🙂

      Tienes toda la razón en cuanto a la información. Yo de hecho utilizo mucho las redes sociales como si fueran un feed de noticias y me mantienen actualizada. Y por otro lado, a mí también me va dando más igual la empatía y cada vez lo llevo mejor.

      Un abrazo fuerte y gracias por leerme.

      Responder

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.