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9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

Después de casi 9 años con esclerosis múltiple y echando la vista atrás, compruebo que durante todo este tiempo he tenido que adaptarme y sacar conclusiones sobre todo lo que me iba pasando y las he sintetizado en estas 9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple. Quiero compartirlas con vosotros y animaros a que elaboréis vuestra propia lista.

#1. Si no te cuidas tú, nadie lo hará por ti.

Está visto que si yo no cuido mi salud y me preocupo de descansar, de seguir las recomendaciones del médico, de intentar llevar hábitos saludables, a los demás no suele preocuparles mucho si tú te encuentras mejor o peor, si necesitas sentarte, si sientes dolor, si necesitas descansar, si te molesta la luz, si hay un baño cerca, si puedes caminar más lejos, si no puedes exponerte mucho tiempo al sol, si quedarte a cenar te supone un desajuste, etc.

#2. Tus prioridades y tu forma de entender la vida cambian.

El concepto «vida normal» cambia de significado. Mucha gente piensa que la EM se limita a los brotes y que yo estoy mala solo cuando me ingresan en el hospital y cuando salgo ya estoy como nueva, pero no es así. Esto es un trabajo a tiempo completo. Los brotes suelen dejar secuelas, y son estas secuelas, junto con otros síntomas y los efectos secundarios de la medicación lo que configura tu nueva vida «normal». Me he vuelto más egoísta (consecuencia directa de lo relatado en el punto #1) y a la vez más intolerante con la gente que no tiene razones para quejarse. Me deshago de gente tóxica que no me aporta nada (porque existen de verdad) y busco tiempo para estar con los que me importan y para hacer lo que me gusta.

#3. Conocimiento es poder.

Ya desde el principio parece que nadie me va a explicar de qué va la esclerosis múltiple y está más claro todavía que los propios neurólogos no tienen muy claro qué decirte y esperan que tú les hagas preguntas, pues algunos pacientes quieren conocer más información y otros prefieren no saber. Los que sí queremos saber tenemos que buscar la información por nuestra cuenta en sitios fiables, para bien ser, y saber así qué puede pasar, pero no para ponerse en lo peor, sino para reconocer posibles síntomas, qué especialistas nos pueden ayudar y qué podemos hacer para gestionar esta enfermedad de la mejor manera.

#4. La mayoría de los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles.

Precisamente la campaña por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019 este 30 de mayo es #MiEMinvisible y tiene como protagonistas a los síntomas invisibles de la enfermedad. El dolor, la fatiga, los mareos, los problemas visuales, urinarios, sexuales; las alteraciones sensitivas, cognitivas y emocionales… Como dice el eslogan: «No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos». No se ven pero pueden incapacitar al paciente y dejar tanto impacto o más que los que sí se ven.

#5. El paciente no es el único afectado.

Convivimos con una enfermedad que es totalmente impredecible y nos obliga a adaptarnos constantemente. Las familias suelen verse alteradas al recibir un diagnóstico como éste, especialmente los convivientes y los cuidadores. He aprendido que muchos no van a estar ahí, que la constelación de caras que están a tu alrededor cambia inevitablemente y que algunos no sabrán qué hacer ni cómo actuar. Ellos también necesitan cuidarse a sí mismos, hablar de la esclerosis múltiple y desahogarse de vez en cuando, pues es una carga emocional difícil de manejar.

9 cosas que he aprendido con la esclerosis múltiple

#6. La fisioterapia es tan importante como los medicamentos.

Mi neurólogo dice que de todas las cosas que yo puedo hacer para mantenerme bien, la fisioterapia es probablemente la mejor. Y yo digo que todos los médicos deberían hacer especial hincapié en la importancia de la actividad física ya desde el momento del diagnóstico. No hay que pasarse, sino hacer poco a poco lo que podamos. Para mí fue un subidón saber que con estiramientos puedo controlar la espasticidad sin necesidad de tomar un relajante muscular y que los ejercicios hipopresivos y específicos de suelo pélvico me ayudan a controlar un poquito mejor la urgencia urinaria.

#7. Las asociaciones de pacientes no son enemigos.

A mí me costó algo de tiempo, pero al final mereció la pena hacerles una visita y conocerlos, y ver la ayuda tan necesaria que prestan a los pacientes allí donde no llega la Seguridad Social. También valoro muchísimo las Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organizan y que cada vez reúnen a más asistentes, pues a cada nueva Jornada acuden recién diagnosticados que buscan información fiable. Me aconsejaron muy bien al solicitar la valoración de discapacidad y gracias a ellos puedo participar en el Programa Mejora de COCEMFE Asturias.

#8. Los pacientes crónicos son vulnerables ante las pseudoterapias.

Las enfermedades hacen que algunas personas busquen todas las opciones posibles para cuidarse y sentirse mejor, y muchas veces lo hacen sin razonar, sin pensar, sin cuestionar la autoridad y la integridad de los «profesionales» que se los venden, olvidando el sentido común, sin reparar en gastos, sin poner los pies en el suelo, y no debe ser así. Por otra parte, también los pacientes escuchamos mucho lo de «¿has probado esto?», «¿has visto que Fulanito ha tomado tal cosa y está genial?», «a mi vecina le ha funcionado esto otro», etc. y es lo último que necesitamos, que alguien que no sabe y que no tiene ni idea nos induzca a cuestionar a nuestros médicos.

#9. Está en nuestras manos concienciar a la sociedad.

Tenemos que dar visibilidad a la esclerosis múltiple porque las personas que nos pueden estar escuchando son familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, empleados, alumnos, profesores, vecinos, etc. de otras personas con esclerosis múltiple, y de esta forma conocerán un poquito mejor las vicisitudes de esta enfermedad y contribuimos normalizar su condición y facilitar un poquito su relación y su inclusión. Los pacientes no estamos obligados, pero creo que tenemos la responsabilidad de hablar de ella y contar lo que nos pasa, cómo nos afecta y cómo pueden ayudarnos los demás.

Y vosotros, compañeros de fatigas ¿qué habéis aprendido?

Mi deseo para #ffpacienteNoel

Quiero participar en esta iniciativa tan bonita de ffpaciente en la que los pacientes expresan sus deseos para esta Navidad en forma de tweet, post o vídeo y lo comparten en las redes sociales con el hashtag #ffpacienteNoel. El próximo día 21 de diciembre se reunirán todos estos deseos en una carta a Papá Noel.

Como paciente, lo que pido estas Navidades es que la atención sociosanitaria, la información y la actualidad en salud, las terapias rehabilitadoras, las charlas y jornadas científicas, las escuelas de pacientes, los servicios de ayuda a domicilio, etc. lleguen a los pacientes que viven en áreas rurales.

Si recordáis, el pasado 3 de diciembre el manifiesto del CERMI en el Día Internacional de la Discapacidad recordaba que las personas con discapacidad que residen en zonas rurales carecen de atención y recursos, mucho más que quienes viven en zonas urbanas. Como una vez me dijo Ramón Arroyo, «hasta para estar malo es mejor vivir en la ciudad».

Yo misma vivo en una zona cercana a un pequeño hospital comarcal y veo la cantidad de personas de distintos pueblos a los que da servicio. Es verdad que en dicha zona hay núcleos de población con muchos habitantes pero la orografía y el terreno tienen poco de urbanos. Para realizar casi todas las pruebas médicas tenemos que desplazarnos como mínimo ochenta o cien kilómetros (y otros tantos de vuelta) por carreteras que muchas veces se encuentran en estado de abandono. Los pacientes viven en lugares dispersos y necesitan de un transporte o de algún familiar que los lleve y los acompañe a los centros sanitarios. Tenemos peores equipamientos, menos especialistas y a veces alguna especialidad se queda sin médico durante meses y meses. Las rotaciones del personal sanitario son constantes. Por ejemplo, a mí me han visto cinco neurólogos en los tres primeros años desde el diagnóstico de esclerosis múltiple, por no hablar de los oftalmólogos, y así están gran cantidad de pacientes.

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A pesar de todo es una maravilla y una suerte tener ese hospital y se agradece tenerlo tan cerca para las revisiones rutinarias y especialmente cuando estamos ante una urgencia. Pero igualmente tengo la sensación de que somos los últimos de la fila y de que nos tocan las sobras de otros centros. Y en particular esta sensación de que somos el último mono se acentúa cuando salimos del hospital o del centro de salud y tenemos que convivir con nuestras enfermedades en casa, con nuestras familias, nuestros trabajos y estudios, con lo difícil que puede ser cualquier tarea doméstica. Estamos muy solos y necesitamos ayuda.

Ayuda de los ayuntamientos, de las consejerías de sanidad, bienestar y servicios sociales. En las áreas rurales las asociaciones lo tienen difícil para llegar y poder aportar apoyo, información y terapias. Por no hablar de la conexión a internet, que apenas llega y los pacientes no pueden acceder a contenido de calidad ni compartir testimonios. Y sin embargo los que sí llegan a todas partes son los bulos de salud, pues dentro de las familias y conocidos siempre se han recomendado pseudoterapias y sin poder contrastar la información nunca se acabará de romper ese círculo vicioso.

En los pueblos parece que es difícil sacar a la gente de casa si no es con motivo de una fiesta. Si se organiza una charla cerca de sus hogares, muy pocas personas acuden. Puede que no tengan tiempo o que no les coincida bien con sus horarios. Puede ser que no estén debidamente publicitadas por los organizadores y colaboradores. Pero luego se organiza otra y tampoco van. Muchas veces es por vergüenza, por esa forma de ser del «aquí no pasa nada», «yo me lo guiso y yo me lo como» o por culpa del «si digo que tengo una enfermedad me van a señalar con el dedo», porque a estas alturas de la película, desgraciadamente eso aún sigue pasando.

Por eso hace falta publicitar los eventos y reuniones de contenido científico desde el ámbito municipal, desde las asociaciones de vecinos y desde los centros de salud. Que los servicios sociales den a conocer todas las opciones para los ciudadanos, desde el contacto con asociaciones como AADEM hasta las ayudas y subvenciones económicas. La telemedicina que se está empezando a implantar en algunos hospitales, el programa Paciente Activo Asturias, el Observatorio de Salud del Principado con su mapa de activos en salud, el Programa de Rehabilitación continuada MEJORA de COCEMFE Asturias son ejemplos de estrategias y actuaciones en las que se debe invertir y que debemos extender para llegar a toda la ciudadanía. Y cuando digo toda, es toda, incluyendo a la población rural.

Siempre he querido abordar este tema y ahora se ha presentado la oportunidad perfecta con #ffpacienteNoel. Y vosotros, como pacientes ¿qué pedís estas Navidades?

 

La otra cara de la consulta de rehabilitación

He revisado una entrada antigua en la que os hablé de mi paso por la consulta de rehabilitación. Fue en 2015 después del cuarto brote, cuando yo empecé a arrastrar una pierna y a tener dificultades para empezar a orinar. A mi neuróloga de entonces le pregunté si era recomendable hacer alguna actividad física o si había algún ejercicio que yo pudiera hacer y ella me envió a la consulta de rehabilitación para que me aconsejaran allí.

La moraleja de aquella historia es que uno tiene que preguntar siempre todas sus dudas, sobre los síntomas que tenga o sobre los tratamientos. Todo. Cualquier cosa. Pero ahora que ha pasado el tiempo me he dado cuenta de que esa consulta en concreto fue una oportunidad perdida. Por eso quiero contaros la otra cara de este asunto, la que he visto al hacerme un poco más vieja y a la vez un poco más experta.

Cierto es que las sesiones de rehabilitación me gustaron y que la fisio siempre me preguntaba detalles sobre mi esclerosis múltiple, cosa que agradezco enormemente. En la consulta yo conté el motivo de mi visita y sin embargo la doctora no me preguntó ni la mitad de la mitad, cosa que me decepcionó porque había tiempo suficiente. Sentí que por su parte no había mucha intención de profundizar y me da en la nariz que estaba un poco desubicada, por decirlo finamente.

rehabilitación

Podría ser que la neuróloga no le hubiera enviado ningún informe relativo a mi caso, no solo del brote sino de la enfermedad con la que llevaba ya cinco años en aquel momento, o puede ser que la propia doctora no tuviera mucha idea de la esclerosis múltiple o que no supiera qué hacer con ello al ser yo una persona joven y que no está tan visiblemente fastidiada como otros pacientes, y al ser los síntomas del brote algo pasajero que eventualmente se recuperarían (mejor o peor).

A toro pasado todos somos Manolete, pero no entiendo cómo las recomendaciones de la doctora en rehabilitación fueron ejercicios para cuidar la higiene postural (que son buenos y necesarios para todo el mundo) y la sugerencia de poner plantillas en el calzado, pues yo tengo una pisada pronunciadamente prona, lo que podría ayudar a mejorar la estabilidad en bipedestación (en realidad yo nunca tuve problemas para caminar, correr y bajar escaleras trotando y dando saltitos). Yo llevaba una resonancia de columna recién salida del horno que hablaba de hernias, desviación de columna y más historias y tampoco se le prestó mayor atención.

En aquella etapa yo no tenía espasticidad, pero tampoco puedo entender que no recomendara hacer estiramientos (que también son buenos para todos). Además yo recuerdo haber hecho hincapié en el tema de los problemas urinarios y allí no hubo ningún tipo de reacción. Parece que la esclerosis múltiple solo es conocida cuando llega en forma de estados más avanzados, como había reconocido la fisioterapeuta y parece también que se trata de despachar a los pacientes lo antes posible. La realidad es que el sistema de salud carece de recursos para atender todas las necesidades, pero eso es tema de conversación para otro día.

Entiendo que cada especialista es físicamente incapaz de estar al día de todas las enfermedades (como he comprobado también con los oftalmólogos), pero una dolencia con muchos síntomas físicos como la esclerosis múltiple no puede ser (o dar la sensación de ser) una desconocida en una consulta de rehabilitación.

No se debe confundir la recuperación de un brote con una mejoría total, pues aunque recuperado, el brote indica que la enfermedad ha estado muy activa en los últimos tiempos y necesitamos continuar con la rehabilitación. ¿Que a mí no me la dan porque «estoy estupenda» y no se me nota nada? Pues ajo y agua. ¿Que no dan rehabilitación ni siquiera a los pacientes con más discapacidad acumulada? Eso sí que no lo entiendo. Un paciente con esclerosis múltiple que pasa por la consulta de rehabilitación no puede ser dado de alta. La fisioterapia debe ser preventiva, no solo correctiva.

Que nadie me malinterprete y se crea que no debemos ir a rehabilitación por lo que nos podamos encontrar. La moraleja de la historia original sigue vigente y es aplicable a todas las consultas que nos toque ir. Preguntad siempre todas vuestras dudas a vuestro neurólogo y en vuestra asociación más cercana.

Esta es la reflexión que quería compartir. Conseguí que la neuróloga me enviara a rehabilitación, y en su momento no tenía mucho que decir, no era capaz de valorar la situación pues yo era joven e inculta, y además tampoco le voy a decir a un profesional cómo tiene que hacer su trabajo. Pero mirando hacia atrás, rehabilitación no fue lo que yo realmente esperaba y me llevé una desilusión con aquella consulta.

P.S.: Menos mal que un día se alinearon los planetas y gracias a la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y a COCEMFE Asturias se puso en marcha el Programa MEJORA de rehabilitación continuada. ¡Aprovechad los recursos de las asociaciones!

La fatiga

Puede que sea el síntoma de la esclerosis múltiple más incapacitante de todos. El más difícil de gestionar. El que menos se ve. El que nadie que no lo haya vivido es capaz de entender. Es la fatiga.

Las famosas expresiones «yo también me canso» y su variante «todos estamos cansados» las hemos escuchado en muchas ocasiones. También el «¿Comes de todo? ¿Te has hecho una analítica a ver si es falta de hierro?». Las analíticas están estupendas, todo normal, sin cosas raras. Y digo yo que ojalá fuera falta de hierro y se pudiera arreglar tan fácilmente el problema.

Es un síntoma caprichoso para el que no soy capaz de dar recomendaciones ni trucos, porque los que yo misma intento poner en práctica a veces funcionan y a veces no. ¿Rutinas? ¿Horarios? ¿Descansos programados? ¿Repartir las tareas? ¿Delegar y dejar que los demás nos echen una mano?

fatiga

Mi enfermera dice que este cansancio típico de la enfermedad siempre nos acompañará. El neurólogo dice que es normal en la esclerosis múltiple. En los cinco brotes que tuve, si bien los síntomas principales eran otros, la fatiga estaba presente antes, durante o después como denominador común, y especialmente a partir del segundo (que para mí fue el peor de todos), cuando vino para quedarse.

No te sientes con fuerzas para levantarte de la cama. Si hoy puedo dar un paseo más largo, dentro de dos días podré dar uno corto y con parada técnica para descansar o no podré darlo aunque quiera. Las tareas de casa tengo que hacerlas por entregas y aún así, muchas las dejo para otro día. ¿Es más importante hacer la compra o cambiar las sábanas? ¿Pasar la aspiradora o ducharme? Porque tiene narices, pero ducharse también fatiga (la banqueta de la ducha está ahí por algo). Notas cómo se te gasta la batería, como si te quedaras sin pilas.

En otra ocasión hablé de los problemas cognitivos que han ido apareciendo desde que tengo esclerosis múltiple. El cerebro tiene que compensar y está cansado, piensa más despacio, la memoria falla, cuesta más concentrarse y mantener la atención. Cuando estamos intentando hablar con alguien en un lugar ruidoso entre multitudes que cada vez hablan más alto o con la televisión o la radio de fondo el cerebro también se fatiga. Cuando estoy cansada me cuesta vocalizar y articular las palabras al hablar; no me salen. Tengo que parar y darme unos segundos antes de seguir. Dice el médico que eso también es normal. Y frustrante.

Hay factores como el calor o la menstruación que empeoran los síntomas de la EM, y en mi caso la fatiga por supuesto que se ve alterada. Y no olvidemos que la fatiga o el cansancio también es un efecto secundario de los medicamentos que tomamos. La semana que me toca poner el Tysabri estoy gastando las últimas reservas de energía y después de ponerlo suele dar dolor de cabeza, pero muchas veces prefiero no tomar un paracetamol porque siento que me baja la tensión y parece que mis energías menguan todavía más. De momento no lo he probado pero existen tratamientos para la fatiga que son la amantadina y el modafinilo. Me encantaría conocer vuestras experiencias si alguno de vosotros está tomando estos medicamentos.

A pesar de otros síntomas incómodos o dolorosos he llegado a la conclusión de que la fatiga es el peor de todos. Porque puedes perder sensibilidad, sentir que te quema la piel, ver borroso, estar mareada, no ser capaz de caminar en línea recta, no poder mover una extremidad como quisieras, etc. pero creo que todo esto se podría sobrellevar mejor sin la fatiga. Necesitar muletas porque te fallan las piernas es chungo, pero más jodid0 es no tener fuerzas para utilizarlas.

¿Cómo os afecta la fatiga? ¿Tenéis algún consejo para otros pacientes?

 

Tratando el dolor neuropático

La esclerosis múltiple es una enfermedad que suele presentar dolor como uno de los síntomas más molestos. A mí, en concreto me da dolor de cabeza, dolor detrás del ojo derecho como secuela de las neuritis, y también en las piernas, donde además de afectación motora tuve afectación sensitiva (parestesias).

Noto hormigueos. No importa si estoy de pie, caminando, sentada o tumbada, siempre están ahí. Me acostumbro a ellos y se convierten en una parte más de la vida «normal», pero de un tiempo a esta parte esos hormigueos se acompañan de pequeñas descargas eléctricas, como si pasara corriente a través de las piernas, y me duele. También siento una sensación de quemazón muy molesta, que la piel arde y quema, e incluso todo lo contrario, que la piel se pone de gallina como si de repente me entrara mucho frío, pero sin tener frío.

Estas sensaciones aparecen en cualquier momento del día y son difíciles de explicar y de identificar de forma individual, pues a mí me parecía que podían estar relacionadas con la espasticidad, esa rigidez muscular que hace que las piernas se me pongan como palos y que tenga que esperar a que se relajen para dar un paso, y que también duele. Lo consulté con mi neurólogo y me dijo que estas alteraciones sensitivas son muy habituales en la esclerosis múltiple y especialmente en las partes del cuerpo que han tenido afectación previa en un brote, y se engloban bajo un nombre común que es el dolor neuropático. Me presentó una opción de tratamiento sintomático para controlar estas secuelas y es la gabapentina (Neurontin por su nombre comercial).

dolor

Empecé tomando una pastilla con la cena durante quince días y después aumenté la dosis e incorporé otra pastilla con el desayuno. El único efecto que noté fue el mareo que se presenta un par de horas después de la toma. Fue significativo durante los primeros días pero por suerte el cuerpo lo ha asimilado y ahora no me pasa. Bueno, me pasa si no meto suficiente comida en el estómago, como una vez que no tenía muchas ganas de cenar y por tomar solo un yogur con la pastilla en seguida apareció el mareo.

Después de cinco meses con esta medicación noto que va bien. En un principio no me gustó mucho la idea de tomar más medicamentos de forma indefinida porque parece que verdaderamente las cosas no van del todo bien. Pero las analíticas de sangre y orina son normales y tampoco he tenido problemas de compatibilidad con el natalizumab (Tysabri). Ya sabemos que los tratamientos no son efectivos al cien por cien pero yo estoy contenta con la gabapentina para el dolor neuropático porque es verdad que suaviza estos síntomas sensoriales y los hace mucho más llevaderos sin tener efectos secundarios. Espero que siga funcionando bien.

¿Alguien ha probado la gabapentina? ¿Cuáles son vuestras experiencias con el dolor neuropático?