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XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple en Asturias

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Con muchas ganas esperábamos las XIX Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple que organiza AADEM, una charla muy necesaria e informativa, donde cada vez se ven más caras nuevas. Los pacientes damos las gracias de corazón a los ponentes por su tiempo y su compromiso.

En la apertura del acto estuvieron presentes Ernesto Suárez Grande, presidente de AADEM; Manuel Bayona García, director gerente del Hospital Universitario de Cabueñes; Natalia González Peláez, concejala delegada de Bienestar Social y Educación del Ayuntamiento de Gijón; Sergio Valles García, director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria y Dionisio Fernández Uría, neurólogo del HUCAB y director científico de las Jornadas.

Se destacó el trabajo de la asociación durante la pandemia para mantener informados a los socios mediante charlas virtuales. También se subrayó la importancia de la colaboración entre asociaciones y entidades públicas para atender las necesidades de los pacientes y su entorno familiar a nivel social y para promover la salud pública. En esta época de covid-19 el Sistema Nacional de Salud afrontó el reto de adaptarse a vivir en un escenario de incertidumbre. De manera similar, en la esclerosis múltiple el reto del SNS es la atención centrada en la persona, pues los síntomas son diferentes para cada uno, así como sus necesidades individuales.

La primera ponencia a cargo de Dionisio Fernández Uría informó a los asistentes de la creación de un documento que identifica las carencias y necesidades de los pacientes con EM y realiza propuestas de mejora, de forma que pueda servir a las autoridades para tomar decisiones e incluirlo en su agenda política. Se titula «Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple» y recoge observaciones como las siguientes:

  • Es necesario actualizar los datos de la EM en Asturias y crear un registro común a toda la Autonomía, que exista una persona en cada hospital que inscriba a cada nuevo paciente.
  • La EM es una enfermedad tan compleja que exige una superespecialización y que todos los pacientes puedan ser atendidos en consultas monográficas.
  • Los pacientes deben estar formados e informados. La primera consulta debería tener una hora de duración como mínimo y media hora cada revisión. Cuanto más conozca el paciente, mejor identificará sus síntomas, los gestionará adecuadamente y será capaz de participar informado en la toma de decisiones compartidas.
  • La sanidad pública es incapaz de ofrecer el servicio de rehabilitación que necesitan los pacientes. Se propone que todos los sanitarios informen de la existencia de la asociación de pacientes y sus fisioterapeutas para cubrir esta necesidad.
  • En cuanto a la atención psicológica, se recomienda que exista al menos un psicólogo o neuropsicólogo en cada unidad de EM y que se organicen sesiones informativas y grupos de apoyo que ayuden a sobrellevar el impacto emocional de la enfermedad.
  • En el ámbito de los profesionales sanitarios, se debe mejorar la coordinación entre especialistas, como la comunicación entre neurología y atención primaria y farmacia hospitalaria. También poner en valor el potencial asistencial de la farmacia comunitaria como agente de salud y potenciar la figura de los trabajadores sociales.
  • Se resalta el problema existente en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y la necesidad de incluir la valoración de rehabilitación y de que los informes sean más exhaustivos.
  • Se debería crear una agenda pública para las valoraciones de la Comisión del Uso Racional de Medicamento (CURM) para que la aprobación y el acceso a nuevos tratamientos y fármacos sea lo más ágil posible.
  • También debemos reconocer la importancia de la figura del cuidador, formarlo en cuidados específicos y atender sus necesidades.
  • En cuanto a la dimensión social de la EM, debe introducirse la perspectiva de género y combatir la desinformación y el estigma que aún supone la enfermedad mediante campañas en medios de comunicación.

La segunda ponencia de la enfermera María Consuelo Fernández Isla de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUCAB habló de la importancia de la enfermería en el apoyo de la EM, una labor centrada en proporcionar información a los pacientes y en la educación en autocuidados. Ya que en la consulta el tiempo siempre es insuficiente, las dudas que irán surgiendo con el tiempo las resolverán las enfermeras. Con ellas tenemos una línea de comunicación directa para resolver dudas y recibir ayuda y asesoramiento. Por ejemplo, en todo lo relativo a la administración y efectos de los tratamientos, recomendaciones para aliviar y mejorar los síntomas, orientaciones sobre dieta, ejercicio, tabaco, etc. Las enfermeras ayudan al paciente a aceptar la enfermedad y les proporcionan herramientas para convivir con ella, generar confianza en uno mismo y mejorar la calidad de vida.

La enfermera de la Unidad de Nutrición del HUCAB Covadonga Suárez-Coalla Bango ha presentado las recomendaciones para la alimentación saludable en la esclerosis múltiple, que debe ser una dieta como la que siga cualquier otra persona que no tenga EM, recibiendo nutrientes en proporción a la edad y la actividad que hacemos. No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso, por ello lo mejor es comer variado y equilibrado, masticando bien, en cinco tomas al día y a las mismas horas. Lo ideal sería beber entre dos y dos litros y medio de agua al día y evitar el sobrepeso aumentando la actividad física, evitando grasas saturadas y azúcar y utilizar suplementos orales siempre bajo la indicación del especialista y que en ningún momento haga disminuir el consumo de dieta oral.

Después, intervino el doctor Rodrigo Gil Ugarteburu, del servicio de Urología del HUCAB para profundizar en los problemas urinarios que pueden ocurrir en la EM. En los primeros diez años duelen aparecer síntomas urinarios, siendo un 10% de los pacientes quienes los presentan ya en el momento del diagnóstico. Lo que llamamos «vejiga neurógena» es cualquier comportamiento alterado a causa de una enfermedad. El músculo detrusor de la vejiga y el esfínter urinario no funcionan correctamente, tanto por separado como en conjunto. Lo más importante es preservar la función renal, prevenir infecciones y mejorar la calidad de vida del paciente. Los más característicos son: hiperactividad del detrusor (sensación de urgencia, mayor frecuencia para orinar); disinergia vesicoesfinteriana (descoordinación entre el detrusor y el esfínter, vaciado incompleto, dificultad al inicio) e hipocontractividad del detrusor (el esfínter se abre pero la vejiga no se vacía). Las pruebas que ser realizan a los pacientes incluyen la flujometría y medición de residuo, el diario miccional de tres días y el estudio urodinámico. Para tratar estas alteraciones se utilizan fármacos (anticolinérgicos o alfabloqueantes), fisioterapia, autosondaje, neuromodulación y el bótox, siendo este último el más efectivo y gracias al cual el 90% de los pacientes nota mejoría.

Para terminar la primera serie de ponencias de la manaña, el doctor Pedro Oliva Nacarino del servicio de Neurología del HUCA actualizó la información relativa a las vacunas frente al covid-19, analizando el funcionamiento y las diferentes tecnologías de las vacunas y recordando que los riesgos de desarrollar una infección grave en pacientes con EM son los mismos que para el resto de la población: edad, comorbilidades, discapacidad, etc. Los pacientes con EM sí se pueden vacunar simplemente teniendo en cuenta las particularidades de su tratamiento y si no se puede vacunar (por alergia a la vacuna o alguno de sus componentes) es necesario que se vacunen las personas de su entorno. En la novena actualización de la Estrategia de Vacunación covid se recomienda una dosis adicional a los pacientes con tratamiento inmunosupresor cuando hayan pasado al menos 28 días de la segunda dosis y también a los que ya pasaron el covid. Dichos tratamientos serían: rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, natalizumab, alemtuzumab, cladribina, fingolimod, siponimod, ozanimod y ponesimod. Para quienes están en muy alto riesgo, como las personas mayores, después de seis meses deben recibir una dosis completa de Pfizer o media de Moderna (una completa si están con inmunosupresores) y a los tres meses si se vacunaron con la vacuna Janssen. La vacuna no produce falsos positivos en los test PCR y antígenos, pero puede que sí en el test serológico. Se puede administrar junto con la vacuna para la gripe. Las vacunas covid son seguras y eficaces en un concepto muy amplio, esto es, evitar el contagio, el desarrollo de síntomas, la necesidad de hospitalización, de atención en UCI y el fallecimiento por covid.

La doctora Dulce María Solar Sánchez, del servicio de Neurología del HUCAB y coordinadora de las Jornadas Científicas habló de los síntomas más frecuentes en la esclerosis múltiple, los criterios diagnósticos y su evolución.

  • La lista de posibles síntomas es interminable: neuritis óptica, diplopia (visión doble), neuralgia del trigémino, neuronitis vestibular (vértigo), parálisis de extremidades, trastornos del equilibrio (ataxia), temblor, trastornos fonatorios, disfagia, pérdida de sensibilidad, disestesias (hormigueos), dolor, signo de L’Hermitte, fenómeno de Uhthoff (trastornos visuales transitorios), ataxia y disartría paroxística, epilepsia, trastornos urinarios, intestinales y sexuales, problemas cognitivos y emocionales, fatiga, distermia, anorexia, etc.
  • Recordemos que cualquiera de estos síntomas podría corresponder a otras enfermedades y por eso debemos descartarlas. En los criterios diagnósticos se evalúa la clínica del paciente, la resonancia magnética y el líquido cefalorraquídeo.
  • Cuando un síntoma aparece durante al menos 48 horas de forma continua estamos ante un brote y estos se recuperan total o parcialmente, pudiendo dejar secuelas, y se recuperan con o sin tratamiento de corticoides. Los corticoides se administran para recuperar más rápido y acortar el proceso.
  • Si tenemos un agravamiento temporal de los síntomas provocado por determinadas infecciones o situaciones de estrés estamos ante un pseudobrote, aunque muchas veces son difíciles de distinguir de los brotes.
  • Las formas evolutivas de la EM se pueden clasificar como remitente-recurrente (RR), primaria progresiva (PP), secundaria progresiva (SP) y progresiva recurrente (PR). También se clasifican como activa o inactiva desde el punto de vista radiológico.
  • En cuanto a los factores que indicarían un peor pronóstico de la EM serían: la variante primaria progresiva, varones de más de 40 años, un corto intervalo de tiempo entre brotes, afectación cerebelosa posterior, secuelas importantes. A pesar de todo, si aprovechamos bien la ventana terapéutica para administrar los tratamientos, el futuro de esta enfermedad es esperanzador.

Cada año las jornadas se alargan más puesto que van apareciendo más fármacos para tratar la EM y evitar su evolución y de ello nos ha hecho un repaso el doctor Joaquín Peña Martínez del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Agustín. Los tratamientos deben ser siempre individualizados, valorando los riesgos frente a los beneficios y sabiendo que no vale cualquier fármaco para todo el mundo.

  • Primera línea. Son fármacos en general bastante seguros pero de eficacia limitada. Se trata de: Betaferon, Extavia y Rebif (interferón beta 1b); Avonex (interferón beta 1a); Copaxone (acetato de glatirámero), Plegridy (interferón beta 1a pegilado (no autorizado en Asturias), Aubagio (teriflunomida) y Tecfidera (dimetilfumarato).
  • Segunda línea. Son medicamentos más eficaces y con efectos secundarios potencialmente más severos, por ello su uso está más restringido para casos donde el paciente tenga una EM con alta actividad o después de haber recibido tratamiento de primera línea y que este no ofreciera el resultado esperado. Estos tratamientos son: Lemtrada (alemtuzumab), Mavenclad (cladribina), Gilenya (fingolimod), Tysabri (natalizumab) y Ocrevus (ocrelizumab). Para la EM secundaria progresiva se puede utilizar interferón beta 1b o bien siponimod (que aún no está aprobado en Asturias) y si el paciente tiene actividad clínica o radiológica. Para EM primaria progresiva, el ocrelizumab se administra cumpliendo requisitos de edad y actividad de la enfermedad.

En cuanto al tratamiento de los brotes y los síntomas, el doctor Agustín Oterino Durán del servicio de Neurología del HUCA ha ido comentando las posibles opciones terapéuticas, ampliando la ponencia anterior de la doctora Solar. Los brotes se tratan con corticoides para reducir la inflamación pero no es posible utilizarlos de forma continua por sus efectos secundarios a largo plazo. En situaciones particulares se puede administrar hormona adrenocorticotrópica (ACTH) o plasmaféresis (recambio plasmático). Algunos ejemplos de tratamiento de síntomas son:

  • Espasticidad: se recomienda la rehabilitación, el uso de férulas como las antiequino, tratamiento con bótox y fármacos como baclofeno (oral o intratecal), tizanidina, gabapentina o Sativex.
  • Fatiga: es el síntoma más habitual y tiene relación con todo (dieta, sueño, menstruación, etc.) y para ayudar a contrarrestarla es muy recomendable hacer ejercicio físico. Los medicamentos que se suelen utilizar son amantadina, modafinilo, metilfenidato, fluoxetina, sertralina e incluso se ha probado con L-carnitina, pero no se ven grandes beneficios.
  • Ataxia y temblor: producen fatiga y los fármacos que se han probado hasta ahora ofrecen resultados decepcionantes. Se puede probar en cada paciente dispositivos como chalecos con contrapesos o cucharas compensadas para comer o la estimulación profunda para ayudar a que el temblor desaparezca, como se hace con pacientes de Parkinson.
  • Alteraciones de la marcha: la fampridina (Fampyra) favorece que la conducción de los impulsos nerviosos sea más rápida y además de mejorar la marcha puede ayudar a mejorar la agilidad de las manos y la velocidad de procesamiento de la información, aunque es cierto que solo es efectiva en pocos pacientes.
  • Problemas cognitivos: se suele recomendar la rehabilitación cognitiva para aprovechar la plasticidad del cerebro, especialmente en la juventud. Se han estudiado fármacos como la memantina (que se da para el Alzheimer) pero sin éxito.

Las llamadas terapias alternativas no funcionan. No hay estudios que demuestren efectividad. Lo más recomendable es la actividad física, la estimulación cognitiva y una dieta saludable, además de evitar en lo posible la polimedicación.

Y para terminar las Jornadas Científicas, el doctor Roberto Suárez Moro del servicio de Neurología del HUCAB explicó las características de cuatro nuevos fármacos que esperamos estén disponibles lo antes posible y que son siponimod, ozanimod, ponesimod y ofatumumab. Los tres primeros son moduladores de esfingosina 1-fosfato (como el fingolimod) y el último es un anticuerpo monoclonal anti CD20.

  • Siponimod (Mayzent) es una versión «mejorada» del fingolimod, con una vida media más corta, para EMRR o secundaria progresiva activa, ya sea con brotes o actividad en resonancia magnética. Los pacientes deben hacer un análisis genético para saber qué variante poseen de una enzima llamada CYP2C9 y en función del resultado unos podrán recibir la dosis completa, otros recibirán una dosis intermedia y un porcentaje muy pequeño no podrán tomarlo. Se administra de forma oral una vez al día y se va escalando la dosis para evitar las complicaciones cardíacas y para que el paciente no necesite estar ingresado en el hospital de día. Es el que más avanzado está en su proceso de aprobación.
  • Ozanimod (Zeposia) está indicado para EMRR y es de administración oral, se toma una dez al día y debe comenzarse el tratamiento escalando la dosis. Si bien redujo la tasa anual de brotes y el número de lesiones en resonancia magnética, su efecto en la progresión de la discapacidad no fue significativo. Es un fármaco que se puede usar para tratar pacientes que tengan colitis ulcerosa además de la EM.
  • Ponesimod (Ponvory) será para pacientes con EMRR y EMSP con brotes y entre los posibles efectos adversos están hipertensión, linfopenia o alteraciones hepáticas. No se debe usar en pacientes con cáncer activo o si han tenido algún problema cardiovascular en los seis meses previos.
  • Ofatumumab (Kesimpta) es un anticuerpo monoclonal anti CD20 muy similar al ocrelizumab. Está indicado para pacientes con EMRR activa y se administra de forma subcutánea una vez al mes, escalando la dosis al principio. Los efectos adversos típicos son las reacciones en el lugar de la inyección e infecciones respiratorias y de orina. Es el primer anticuerpo monoclonal para la EM que no se administra en el hospital de día, sino que el paciente se lo pone en casa con toda la comodidad que eso conlleva.

Enlaces de interés:

«Hay que invertir más recursos para tratar la esclerosis múltiple».

https://www.elcomercio.es/gijon/invertir-recursos-tratar-20211121000915-ntvo.html

Consenso Autonómico para la Humanización de la Atención a la Persona con Esclerosis Múltiple en el Principado de Asturias.

https://fundacionhumans.com/fundacion-humans-presenta-el-documento-de-consenso-autonomico-para-la-humanizacion-de-la-atencion-a-la-persona-con-esclerosis-multiple-en-el-principado-de-asturias/


https://www.europapress.es/asturias/noticia-fundacion-humans-impulsa-consenso-autonomico-humanizar-atencion-personas-esclerosis-multiple-20210712200203.html

https://www.lne.es/asturias/2021/07/10/huca-fundacion-humans-unen-poner-54818403.html


https://www.youtube.com/watch?v=Ppem9EJ_Zh8

Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en España. Actualización 9.

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/vacunaciones/covid19/docs/COVID-19_Actualizacion9_Modificada_EstrategiaVacunacion.pdf

Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras

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Escuchar que te ves muy bien y que estás estupenda aunque no te sientas así.
Estar masticando comida y no sentir que se te está saliendo de la boca.
Sentir molestias por las costuras de cualquier prenda de ropa o no sentir si te has puesto calcetines.
Tener que sentarme en el bordillo de la acera cuando las piernas no dan para más.
Pagar en una tienda y no saber cuánto dinero tengo que dar yo ni el cambio que me tienen que devolver.
Que me ayuden a cortar un filete por no ser capaz de manejar el cuchillo y el tenedor.
Ir rápido a casa para hacer pis pero se me escapa todo según meto la llave en la puerta.
Volver varias páginas atrás del libro que estoy leyendo porque he perdido el hilo (varias veces con cada libro o artículo).
Levantar los brazos para recoger el pelo en una coleta y que se te duerman.
Ir a fisioterapia un día y salir contenta y en la siguiente sesión no dar pie con bola.
Estudiar para los exámenes finales con un ojo tapado.
Llevar en la maleta cosas como compresas de incontinencia, un bastón plegable y un urinario portátil.
Poner buena cara para no preocupar a los demás.
Que me tengan que explicar cosas muy sencillas varias veces.
No poder ceder el asiento en el autobús a una persona mayor porque no soy capaz aguantar el viaje de pie y que la gente te mire mal.
Tirar vasos, platos, cubiertos y comida al suelo por falta de fuerza en los brazos.
Empezar a llorar por una tontería sin importancia y a la vez estar diciendo «si yo no quiero llorar, estoy bien» pero no consigo parar las lágrimas.
Tener que pedir a la cajera del supermercado que me acompañe al coche porque me fallan las piernas.
Que el neurólogo quiera recetarme una pastilla que ya me ha tenido que retirar en el pasado.
Pasar un mes de julio entero con las persianas bajadas por la fotosensibilidad.
Fatigarme al hablar por teléfono.
Levantarme de una silla y esperar unos segundos a que las piernas se estiren antes de empezar a caminar.
Que la gente piense que me estoy inventando la enfermedad y que realmente no tengo nada.
Olvidar cómo se resuelve un sudoku.
Dormir con tres almohadas por culpa del vértigo y no poder acostarme de lado.
Salir a pasear pensando si en la ruta que vas a hacer hay bancos donde sentarse y baños cercanos.
Vivir con un cansancio permanente que no se arregla con horas de sueño.
Sentir que me molesta la lengua contra el paladar.
Chocar varias veces al día con los marcos de las puertas de mi casa.
Que me tengan que ayudar a lavarme la cabeza y secarme el pelo.
Asistir a un concierto y pagar más por una entrada sentada y lejos del escenario porque no puedo estar de pie.
Pedir a mis amigas que vengan a verme porque a ellas desplazarse les resulta menos cansado.
Comprar unos zapatos y no saber si te aprietan al probarlos por la falta de sensibilidad.
Necesitar muletas y no tener fuerza en los brazos para utilizarlas.
Sentir pinchazos dolorosos en la cabeza, sobre todo en la cara y los ojos.
Caminar haciendo eses sin poder seguir una línea recta.
Debilitar mi mano dominante complicándome el acto de comer, lavarme los dientes, peinarme, abrocharme botones y cremalleras, etc. y teniendo que aprender otra vez caligrafía.
Hablar como si estuviera borracha durante una discusión y cuando me pongo nerviosa o estoy cansada.
Llegar tarde a la consulta de neuro por un accidente de incontinencia fecal.
Cancelar o posponer planes por la EM sabiendo que casi nadie te va a comprender.
Notar pitidos y escuchar los sonidos a un volumen más bajo por un oído.
Sentir que mis pies están ardiendo cuando en realidad están congelados.
Tropezar conmigo misma al caminar, como si me pusiera la zancadilla.
Leer el titular de una noticia varias veces y no tener nada claro el tema que trata.
Sentir tal dolor y opresión en el pecho que resulta difícil respirar y pensar que es un problema del corazón.
Que la gente se quede mirando cuando arrastro mi pierna izquierda.
Tener que hacer cosas sentada como cocinar o ducharme.
Marearme al mirar por los espejos retrovisores del coche.
Que la enfermera me enseñe en varias ocasiones a preparar las inyecciones y no retener los pasos a seguir.
Sentir picores de forma espontánea y aleatoria aunque la piel esté perfectamente.
Olvidar qué función hacen los botones de la videoconsola.
Doblar el cuello hacia abajo y sentir una descarga de corriente por la espalda y los brazos.
Necesitar gafas de sol para mirar por la ventana (aunque no haga sol).
Tener más empatía con la gente y al mismo tiempo ser más egoísta y más intolerante con quienes se quejan por todo.
Caerme en la calle y no ser capaz de levantarme sola.
Estudiar una carrera de cinco años y no poder ejercer la profesión.
Despertar por la mañana y ver que me he hecho pis sin darme cuenta.
Sentirme inútil cuando tengo que pedir ayuda para cualquier cosa.
Hacer todos mis movimientos lentos como si estuviera debajo del agua.
Estar de pie y que un tobillo o una rodilla fallen y dejen de funcionar porque sí.
Recordarme a misma que si voy al médico no es por gusto.
Despertar durante la noche pensando que se me olvidó ponerme la inyección y darme cuenta de que ese día no tocaba.
Que te pregunten qué tal estás y responder «bien» aunque no sea así porque no tengo ganas de explicar cosas que no se van a entender.
Hacer cola en el supermercado, el banco, etc. y tener que moverme dando pasitos de un lado a otro para repartir el peso y que no me duela la espalda y las piernas no se me bloqueen.
Escoger entre hacer la comida o ducharme por no tener energía suficiente para las dos cosas.
No ser capaz de seguir la letra y el ritmo de mis canciones favoritas.
Sentir que he envejecido antes de tiempo porque mi cuerpo no responde de acuerdo con mi edad.
Etc.

Voy a interrumpir aquí la lista para no eternizar esta entrada, pero creo que una pequeña idea de lo que es mi esclerosis múltiple sí se puede hacer ¿no?

La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras por la variedad de síntomas que puede presentar, una combinación que es distinta para cada paciente.

No todos tenemos los mismos síntomas, ni con la misma intensidad, algunos cambian en función del día o del momento del día.

En ocasiones, cuando hablamos de ella suena como un ente abstracto y difícil de visualizar o de entender para las personas que no padecen esta enfermedad, personal sanitario incluido.

Para ilustrar esta situación comparto estos ejemplos concretos y cotidianos de lo que la esclerosis múltiple puede traer a nuestras vidas, en este caso a la mía.

Por supuesto, estáis invitados a compartir vuestras experiencias en los comentarios para ampliar esta lista y que se conozca de qué otras maneras convive cada paciente con esta enfermedad de las mil caras.

Las expectativas y la motivación

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Con frecuencia se oye una pregunta en grupos de pacientes de esclerosis múltiple cuando a uno de ellos le proponen un cambio en su tratamiento modificador de la enfermedad. Cuando uno llega a ese punto tiene mil dudas y preguntas al respecto en cuanto a la forma y frecuencia de administración, las analíticas de control, si la EM está progresando, etc. pero uno de los interrogantes más habituales es ¿me voy a encontrar mejor? Esta cuestión suele plantearse pensando que la nueva medicación va a quitarnos síntomas y puede hacer que desaparezcan las secuelas.

Creo que este enfoque no es el adecuado y tampoco es sano desde el punto de vista de la salud emocional. Los tratamientos modificadores de la enfermedad no hacen que recuperemos lo perdido.

Si vamos a recuperar alguna función es porque el propio organismo ha sido capaz de regenerar una mielina que no es tan buena como la original pero sirve para ir tirando. Y para la mejora de los síntomas, debemos aprender a gestionarlos comunicando a nuestros médicos y enfermeras todo lo que nos pasa para que nos aconsejen y si es necesario, para que nos deriven a otros especialistas. A veces parece que la EM avanza cuando realmente estamos ante un mal manejo de los síntomas.

No es conveniente generar unas expectativas que no se van a poder cumplir. Muchos pacientes podrían pensar que el tratamiento no está haciendo nada y proponerse dejarlo.

Hay que tener presente lo que cabe esperar de un medicamento para tratar la EM. No es justo pedirle que haga cosas para las que no está diseñado y que luego nosotros nos disgustemos por ello.

Lo mejor que se le puede pedir a un tratamiento es que evite la aparición de nuevas lesiones en resonancia magnética, que frene la actividad de la EM en los brotes y especialmente la acumulación de discapacidad independiente de esos brotes y por último, que sea bien tolerado y sin efectos secundarios molestos.

Hago un paréntesis para advertir a todos ante las falsas expectativas que pueden producir esas noticias que tienen más de sensacionalismo que de realidad tangible, como las que hemos visto recientemente acerca de la tecnología de ARN mensajero aplicada a la esclerosis múltiple.

El proceso de desarrollo de un medicamento desde los primeros ensayos hasta que lo tenemos en los hospitales puede superar fácilmente los diez años. Los ensayos en ratones con la EAE (encefalitis experimental autoinmune) son ciertamente innovadores pero son resultados muy preliminares y los medios de comunicación solo quieren vender. Con la pandemia de COVID-19 ya hemos comprobado lo que pasa cuando dichos medios meten las narices en la investigación científica sin saber de lo que hablan ni lo que tienen delante. Solo generan malentendidos y una falsa sensación de que uno está informado cuando verdaderamente no lo está. Así que todo lo que veáis en la noticias ponedlo en cuarentena y consultadlo con vuestros médicos y con las asociaciones de pacientes.

Dicho esto, hago hincapié en que ponemos el tratamiento modificador de la enfermedad para mantenernos como estamos y para no ir a peor. Todavía no tenemos una cura ni fármacos que consigan la remielinización, así que a mí me parecen razones más que suficientes.

Igualmente, toda la actividad física y cognitiva que podamos hacer dentro de nuestras posibilidades las hacemos para conservar nuestro cuerpo y nuestra mente en las mejores condiciones posibles. Para mantener la EM a raya. Porque si hemos perdido función en una pierna o un brazo no queremos perderla en el otro. Para aprender a elaborar estrategias de compensación. Para mantener la autonomía y envejecer de forma saludable.

Como dicen por ahí «la motivación no es tener ganas, es tener motivos». Para mí, esa motivación es ver a la EM por el retrovisor. Aunque algunas veces enseñe el morro o incluso se ponga a la par, el objetivo es que nunca me saque ventaja ni se vaya tan lejos que le pierda la pista. Y para eso creo que el tratamiento es fundamental, pero también debemos cuidarnos, pues dependiendo del estilo de vida que llevemos esos medicamentos pueden no servir para nada.

A veces nos da la sensación de que no estamos consiguiendo nada y que no vemos resultados, pero ese «conseguir nada» significa que no hemos ido atrás. La constancia y la regularidad son imprescindibles para echarle el pulso a la EM. Algunos días nos costará más y nos sentiremos mal, pero si volvemos a intentarlo en el futuro puede que nos encontremos un poco mejor. Sé perfectamente que no todos los días se puede, pero en esos días pensad en lo que hacéis para cuidaros y por qué lo hacéis. ¿Qué es lo que os hace seguir adelante?

Es muy fácil olvidar el propósito de lo que estamos haciendo y perder la motivación. Espero que esta entrada sirva como recordatorio.

Inercia terapéutica y esclerosis múltiple

7 respuestas

¿Estáis familiarizados con el concepto de «inercia terapéutica»? En esta entrada quiero reflexionar sobre ello utilizando mi propia historia como paciente de esclerosis múltiple.

Mi primer brote en 2010, una neuritis óptica, sirvió para que me diagnosticaran un síndrome clínico aislado, pero no recibí tratamiento porque según el neuro «puede que esto no pase nunca más» y «eres muy joven para condenarte con pinchazos un día sí y otro también». Los criterios de McDonald eran diferentes en aquel momento y «había que esperar» a ver cómo evolucionaba. Un año después llegó el que para mí fue el peor de todos mis brotes. El neurólogo dijo que ya era «oficial» el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente y me prescribió por fin un tratamiento para la enfermedad (interferón beta 1-b).

Más adelante, en 2016 cambié de medicación (natalizumab) después de sufrir dos brotes en un año, uno de ellos bastante serio. A toro pasado pienso que debería haber apostado por un tratamiento más fuerte y eficaz mucho antes. La pregunta del millón es ¿Por qué no lo hice? Por miedo a los efectos secundarios. Porque me había «acostumbrado» al interferón (que ya había llegado con retraso) y me las arreglaba bien. Porque si mi médico no me comunicaba las opciones disponibles yo no poseía los conocimientos y la información suficientes para tomar una decisión. Porque si mi médico no me transmitía seguridad y confianza, yo tampoco la iba a tener. Porque siempre asocié el cambio de medicación al hecho de que la enfermedad «avanza» y «empeora» y no quería reconocerlo. Varios motivos, algunos de los cuales ni siquiera era consciente o bien lo sabía de forma inconsciente pero era incapaz de verbalizar y poner en palabras en aquel momento.

Yo estaba contribuyendo involuntariamente a perpetuar lo que se denomina «inercia terapéutica» o «inercia clínica», un concepto que desconocía por completo. Fue descrito en 2001 por Lawrence S. Phillips como un fenómeno común del comportamiento médico en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas asintomáticas (HTA, dislipidemia, diabetes mellitus tipo 2) y se define como los «fallos del profesional sanitario en la iniciación o intensificación del tratamiento cuando son necesarios para el paciente y a pesar de saber que realmente están indicados. Es pues, una actitud conservadora de no modificar el tratamiento a pesar de saber que no se han alcanzado los objetivos terapéuticos«. En otras palabras, es el «mantenimiento del tratamiento de pacientes a pesar de evidencias clínicas y radiológicas de que la enfermedad está activa y es uno de los principales factores negativos que pueden influir en una mejor evolución de la esclerosis múltiple«.

Por otro lado, a medida que iba aprendiendo cosas sobre los tratamientos modificadores de la EM, descubrí los conceptos de primera y segunda línea de tratamiento y lo que se denomina «escalado terapéutico», que consiste en empezar con una medicación suave (primera línea) pero de riesgos fácilmente controlables y manejables para el paciente. Si aparecen brotes o lesiones nuevas en la resonancia magnética, entonces se plantea cambiar a una medicación más eficaz (segunda línea) pero que conlleva más riesgos y efectos adversos potencialmente más peligrosos.

Muchos médicos se encuentran cómodos recetando un determinado medicamento sistemáticamente y no se deciden a utilizar algo más eficaz hasta los pacientes no empeoran de verdad y algunos de la vieja escuela rechazan especialmente los tratamientos más recientes. Entiendo que no será fácil estar al día con los pormenores relativos a la cantidad de fármacos aprobados para la EM y que como el resto de seres humanos, los médicos son animales de costumbres que tienden a mantenerse dentro de los límites de lo que «controlan», pero necesitamos romper esa inercia e ir más allá del «más vale malo conocido que bueno por conocer».

¿Por qué conformarse con medicamentos de primera línea menos efectivos y a veces con efectos secundarios incluso más molestos para el paciente? ¿Por qué un brote al año es «asumible»? ¿Por qué esperar a tener más brotes y que el paciente «empeore»? ¿Qué significa para el paciente eso de «empeorar» en términos cuantitativos? ¿Que acumula discapacidad? ¿Que necesita ayuda de terceros porque pierde autonomía? ¿Que ya no puede trabajar? ¿Por qué dejar que los pacientes se deterioren más antes de cambiar a una medicación más potente? ¿Por qué no utilizamos lo mejor si disponemos de ello? ¿Por qué no pensamos en que lo que hagamos (o dejemos de hacer) hoy tendrá repercusiones en nuestro futuro estado de salud?

Para mí el paso del interferón al natalizumab ha supuesto una mejora en mi calidad de vida por no tener que estar pendiente de recoger la medicación, ni ponerme yo las inyecciones, ni si «¿me tocaba hoy o ayer?», etc. Por no hablar de los últimos cuatro años sin brotes y sin actividad de las lesiones en la resonancia magnética. La parte triste de mi historia es que siento que se perdió un tiempo precioso (y un poco de tejido cerebral más precioso aún) teniendo el diagnóstico tan rápido en la mano y no actuando con la misma celeridad en lo que a medicamentos se refiere y a la prevención de futuras lesiones. ¿Por qué en lugar de «eres muy joven, no quiero que te pinches» la preocupación no fue «eres muy joven, no quiero que tengas que dejar de trabajar»? ¿Cómo estaría yo ahora si me hubieran dado un tratamiento desde el principio?… En fin, que no merece la pena darle más vueltas a lo que está hecho y ya no tiene remedio pero si me vuelvo a ver en otra situación parecida me propongo no contribuir más a la inercia terapéutica.

Desde mi perspectiva creo que el escalado terapéutico alimenta la inercia, al igual que las consultas en las que no se abordan adecuadamente todas las dimensiones de esta enfermedad. Porque si se comunica que algo no va bien hay que investigar el problema, solicitar la intervención de otros especialistas, hacer pruebas, etc. y entonces faltan recursos y tiempo material para atender a todos los pacientes. Eso sí, nosotros los pacientes tampoco estamos libres de culpa pues como os comentaba al inicio a veces nuestros propios miedos nos impiden avanzar. También echamos leña al fuego de la inercia terapéutica cuando no contamos a nuestro médico todo lo que nos pasa y nos callamos síntomas nuevos, cuando dejamos de plantear dudas o necesidades que tenemos, cuando se nos olvida tomar las pastillas y decimos lo contrario, o cuando somos perfectamente conscientes de que descuidamos otros aspectos de nuestra salud general y no hacemos nada por solucionarlo.

Con esta entrada espero haceros reflexionar, cuestionar ideas preconcebidas y animaros a hablar claro con vuestros médicos. Espero que los recién diagnosticados reciban tratamientos eficaces desde el primer minuto y que los profesionales no sean víctimas de la inercia terapéutica. Que la comunicación sea fluida y honesta en ambas direcciones y que los pacientes dispongan de los datos necesarios para tomar decisiones informadas.

9 consejos para vivir con esclerosis múltiple

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En la entrada anterior os comentaba las 9 cosas que he aprendido durante estos años con la esclerosis múltiple, y quiero complementarla con una serie de consejos para los pacientes. Da la casualidad de que coinciden en número y también son 9. Quiero dejar claro que no me gusta decir a la gente lo que tiene que hacer porque sé que no es agradable, pero os dejo estos consejos por si pudieran ser útiles en alguna circunstancia y para haceros reflexionar. Yo misma los intento seguir y me están dando buenos resultados.

Aquí van estos 9 consejos para vivir con esclerosis múltiple:

1. No tengas más miedo a los médicos que a las enfermedades.

Mucha gente no va al médico, al fisioterapeuta, al dentista, etc. argumentando que «están muy bien» y que «no pasa nada». Pasan años y años resentidos por lesiones que no se han curado bien, pero a pesar de estar fastidiados siguen sin hacer nada por arreglarlo. Y a veces notamos síntomas de brote y nos resistimos a llamar al neurólogo porque sabemos lo que toca. La realidad es que todos en algún momento sentimos miedo o angustia por ir a la consulta y es verdad que no hace ninguna gracia ir al hospital, al ambulatorio, a hacer pruebas… No es plato de buen gusto para nadie, y qué decir ya cuando nos toca estar ingresados, pero vale más ser profesionales y pensar que cuanto antes lo hagamos, antes nos encontraremos mejor.

2. Aprende lo que puedas sobre la esclerosis múltiple.

Con el paso del tiempo conoces y escuchas las señales de tu cuerpo y si además aprendes cosas sobre tu enfermedad, sabrás manejarla y controlarla, y así no te pillará tan desprevenido. Mis dos últimos brotes de la esclerosis múltiple fueron serios pero si soy sincera, no han tenido ese factor sorpresa que muchas veces desestabiliza más que el brote en sí. No podemos ver el futuro ni pero cuando más o menos sabes a lo que te enfrentas y lo ves venir, es más fácil de digerir. Siempre es mejor estar informado, aunque es bueno ir dosificando la cantidad de información a medida que la vayamos necesitando y no recibirla toda de golpe.

3. Date una vuelta por la asociación.

Nadie está obligado a pasarse por las asociaciones de pacientes, pero cada uno a su tiempo, nunca está de más acercarse a conocer la asociación más cercana. Si no los conoces no sabes cómo te pueden ayudar y nunca se sabe cuándo los puedes necesitar. Recuerda siempre que si necesitas información sobre algo, los que saben de ello son los que tienen las respuestas, y allí estarán bien enterados y actualizados. Además, seguro que encuentras personas geniales y admirables con historias impresionantes que dejan huella.

4. No te compares con otros pacientes.

Igual que no se pueden comparar dos vidas, dos personalidades, dos familias, etc. no puedes comparar tus síntomas con los de otra persona, ni los tratamientos, ni comparar lo que puedes hacer o no. Sus trabajos, sus estudios, sus familias y sus aficiones son diferentes. Por esta razón muchos pacientes no quieren saber nada de las asociaciones, pues temen encontrarse tanto al que está mejor como al que está peor que ellos mismos. Recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras y que no hay dos pacientes iguales. No todos van a tener los mismos síntomas ni al mismo tiempo ni con el mismo grado de afectación y/o visibilidad ni el mismo impacto en su vida diaria.

5. Lleva los «mantenimientos» al día.

Cuidar la alimentación, mantenerse física y mentalmente activo adaptando los ejercicios a nuestras posibilidades, no escatimar en sueño y descanso… Todos estos aspectos son importantes para llevar unos hábitos saludables, pero también debemos ocuparnos de los catarros, esguinces, etc. y no dejarlos sin curar porque cuanto mejor esté tu salud en general, mejor podrás gestionar la esclerosis múltiple. Evita los excesos y no olvides hacer las revisiones y los chequeos rutinarios (ver consejo #1). No se trata de ser hipocondríaco, sino más bien como dice mi tía: «si el día de mañana pasara algo, yo no quiero hacerme reproches». Pues eso.

6. No huyas de las ayudas técnicas.

La gente suele tener un concepto equivocado de las ayudas técnicas y piensa que por utilizarlas te has dado por vencido, que te estás poniendo límites, que te has vuelto un vago o algo por el estilo. No entienden que las ayudas técnicas favorecen la autonomía. Por ejemplo, una persona que necesita bastón o muletas y camina despacio, puede beneficiarse de un scooter para hacer los recados más rápido, sin cansarse tanto y reduciendo el riesgo de caídas. Por supuesto que como todo, hay que aprender a utilizarlas correctamente para evitar lesiones, compensaciones y malas posturas del cuerpo. Otros muchos se resisten a utilizarlas porque les da vergüenza y temen que la gente les señale por la calle, pero pienso que sin ellas muchas personas dejarían de hacer cosas o incluso ni siquiera saldrían de sus casas.

7. Conoce tus límites, pide ayuda y déjate ayudar.

Los días que nos encontramos mejor y con algo más de energía aprovechamos para hacer más cosas, pero te darás cuenta de que si te emocionas mucho, los siguientes días pagarás caras las consecuencias. Lo bueno en estos casos es saber hasta dónde puedes llegar, echar el freno a tiempo y delegar tareas o dejar que nos ayuden. Todos sabemos que es muy fácil decirlo y que es realmente difícil pedir ayuda porque sentimos frustración por no poder hacer algo nosotros solos y nos fastidia «molestar» a los demás por nuestra «inutilidad». Pero la gente de tu entorno que de verdad se preocupa por ti te ayudará como pueda porque quieren que tú estés bien y no te canses más de lo debido ni te expongas a caídas o lesiones evitables e innecesarias.

8. Cuida tu bienestar emocional.

La dimensión psicológica de la esclerosis múltiple se suele dejar a un lado en las consultas y muchas veces tiene más impacto que la parte física. Estar constantemente adaptándose a situaciones cambiantes, el proceso de duelo que supone tener una enfermedad crónica, vivir en la incertidumbre permanente y sentir la incomprensión de los demás es desesperante y agotador. Tenemos que hablar de lo que nos pasa, con nosotros mismos, con nuestras parejas y nuestras familias. Muchas personas han recibido una educación que no ve bien el hecho de expresar los sentimientos, llorar, etc. y otras tantas todavía ven como un estigma solicitar ayuda psicológica para sobrellevar determinadas situaciones que nos ocurren en la vida, pero lo mejor es acudir a un profesional. Nos ayudará a asimilar las emociones que conlleva la EM y a desarrollar estrategias de adaptación.

9. No permitas que nadie juegue con tu salud.

Este es probablemente el mejor consejo de todos, porque sirve para cualquier momento y para todo el mundo. A día de hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero tarde o temprano aparecerá el charlatán vendehumos de turno diciendo que las compañías farmacéuticas conspiran para llenarse los bolsillos y no compartir sus avances científicos, que lo artificial es malísimo, que todos los doctores están equivocados y por eso no nos ofrecen esa cura milagrosa que por un precio especial él o ella te puede proporcionar… Recomiendo seguir el consejo #2 y a la vez, cultivar en tu vida unos valores con sentido común que te acompañen siempre y a los que te puedas agarrar cuando vengan curvas, para que cuando lleguen situaciones desestabilizantes como el diagnóstico de una enfermedad y todo empiece a dar vueltas, esa filosofía de vida no se vea perturbada por nada ni por nadie.

Seguro que vosotros también tenéis un puñado de buenas recomendaciones y me encantaría que las dejarais en los comentarios.